Детский аутизм

Почему я не верю в таблетку от поведения.
Мне повезло: при диагнозе «аутизм» и 3 степени утраты здоровья мой сын Тимур понимает речь и разговаривает.

Хотя говорить и вести диалог – далеко не одно и то же. Обычно мой ребенок повторяет услышанные где-то слова. Или изъясняется почерпнутыми из книг фразами, которые кажутся ему уместными в данной ситуации.

Тимур – четвероклассник. Ближайшая к нашему дому школа когда-то открыла для него интегрированный класс, в котором обычные дети учатся рядом с необычными. Специальной программы для интегрированного обучения детей с аутизмом в Беларуси нет, первый инклюзивный класс появится только в этом году. В школе мой мальчик единственный аутист, в Минске – один из немногих, кому удалось избежать надомного обучения.

***

Я сама удивляюсь, что нам это удалось, потому что в начале школьной жизни чего только не было. Мой сын мог молча уйти из класса на улицу, или принести в школу свежих дождевых червяков и в полутемном коридоре сунуть их в руку учительнице. Или в школьной столовке отфутболить завтрак, громко сообщив, что «лучше умереть, чем есть оладьи» («Малыш и Карлссон», сцена с цветной капустой, если кто не помнит). Наконец, заявить забравшему у него дневник педагогу «Нет, отдашь, толстая жаба!» (а это Нушрок из «Королевства кривых зеркал»). Полноценное общение с аутистами подразумевает широкий кругозор. Нам очень повезло с первой учительницей. С вновь приходящими педагогами приходится объясняться – в основном по поводу лексических находок сына.

– Почему вы позволяете ему называть взрослых на «ты»? – эмоционально выговаривала учительница, в детские годы которой инвалидов в стране еще не было.

– Понимаете, Тимур не обычный ребенок, он аутист,.. – пыталась объясниться я.

– Я знаю, что он аутист, – гневно гремела педагог. – Но почему вы позволяете ему называть взрослых на «ты»?

Ее коллега-мужчина вообще не стал тратить время на разговоры, а оттаскал Тимура за ухо. Педагогический прием подействовал, но только не в желаемую сторону: на следующее утро Тимур лег на асфальт и отказался сделать хотя бы шаг в направлении школы.

***

Перед такой уверенностью, что всех без исключения детей можно причесать под одну гребенку и перекроить на единый манер мои аргументы блекнут.

Некому объяснять, что аутист Тимур не воспринимает адресованных сразу всему классу указаний, ему нужна отдельная инструкция. К тому же он чрезвычайно чувствителен к звукам, и полчаса в звенящем голосами школьном коридоре для него примерно то же, что для нас полдня рядом с реактивным самолетом.

Что ни один аутист не вкладывает в обидные слова издевки и желания унизить, как это делают нормальные люди. Аутистам вообще не дано понять, что такое «издеваться» и «унижать», я даже не пытаюсь объяснить это сыну.

И -- самое главное – что Тимур, как лакмусовая бумажка, реагирует на витающее в воздухе раздражение. Даже если гнев взрослого направлен не на него, мой сын тут же проявит чужие эмоции: как минимум что-то разобьет. Он, как зеркальце, отражает миру его агрессию.

Но если почувствует тепло и любовь, вернет такие же солнечные лучи...

***

В борьбе с неудобным ребенком используются любые средства.

Одно из самых действенных – письмо родительской общественности в психдиспансер. Мол, мы, нижеподписавшиеся, свидетельствуем, что присутствие данного индивидуума создает угрозу здоровью и развитию наших детей.

Наша психиатр разбирала несколько таких жалоб. Самый маленький возмутитель спокойствия с синдромом Аспергера еще ходил в сад. Возмущенная его аморальным поведением (протестуя против чего-то, снимал штаны и показывал попу), общественность требовала или вылечить ребенка, или организовать ему дошкольное образование на дому.

А нашего с Тимуром приятеля Владика таким образом выдворили из первого класса. Коллективная жалоба на неговорящего мальчика попала на глаза знакомому врачу. Удивленный специалист сразу набрала телефон родителей: неужели это про Влада? Она знала его адекватным спокойным ребенком, который, хотя и не говорит, общается с родителями при помощи карточек.

Школьная программа альтернативной коммуникации не предусматривает, а опыт родителей учителей не заинтересовал. Выходит, неговорящего Владика никто и не пытался услышать?

Вообще-то создавать в классе атмосферу взаимного принятия и интереса – дело учителей и дефектологов, а образовательный маршрут особенным детям составляют профессионалы из районных центров коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Но психиатры в общественном сознании остаются представителями некой всемогущей, никому не подотчетной власти.

***

Мне, как многим родителям, когда-то пришлось делать выбор: запереть Тимура в четырех стенах, или рискнуть и остаться в школе. Надомное обучение – это приговор вырасти инвалидом, ведь главные трудности аутистов в сфере коммуникации. Поэтому мы выбрали школу, согласившись «чтобы ребенок стал спокойнее, попринимать рисполепт».

До сих пор содрогаюсь, вспоминая то время: Тимур от нейролептиков много спал и ел, но днем оставался эталоном ужасного ребенка. Он бил школьную посуду, крушил унитазы, срывал со стен куски обоев и с мясом вырывал дверные ручки. Он мстил всем вокруг за то, что его не любят и в него не верят.

Выписанные Тимуру таблетки я через полгода выбросила, решив, что хуже все равно уже не будет. Если суждено нам вылететь из школы, хоть оставшееся здоровье сохраним.

– Мама, что вы себе думаете, у него впереди переходный возраст, – строго предупредила психиатр. – Вы с ним не справитесь.

Вопреки ее прогнозам, через некоторое время мне стало легче. Затем вдруг стали случаться маленькие чудеса: Тимур пообещал, что больше не будет ничего разбивать. Прошел один спокойный день, второй... сыну явно нравилось видеть в моих глазах восхищение.

***

Волю и ответственность невозможно воспитать при помощи таблеток. Только принятием ребенка и уважением к его уникальности. Наша учительница, которая до Тимура ничего не знала об аутизме, смогла стать незаменимым для ребенка человеком. Она создает вокруг сына доброжелательную атмосферу, а при малейшем намеке на конфликт сначала берет его под защиту, а потом аккуратно, с помощью других детей, выясняет обстоятельства произошедшего.

И оказывается, мой ребенок не так часто в чем-то виноват. Большинство недоразумений – потому что «не так сказал» и «не вовремя засмеялся». А то и вовсе «это наверняка сделал тот мальчик, которого вы все время водите за руку».

А еще Тимура держат в школе дети, со многими из которых мой сын ходил еще в детский сад. Из-за своей замечательной способности принимать мир, как данность, они часто оказываются мудрее взрослых. Просто донесут до парты забытый сыном в коридоре портфель и возьмут ему второе в столовке.

– Как вы можете ругать Тимура? Он же необычный человек, – упрекнул

меня однажды одноклассник сына. Когда он станет взрослым, его вряд ли обеспокоит тот факт, что аутисты плохо разбираются, когда надо говорить «ты», а когда «вы».

***

И еще немного о таблетках «от поведения». Нейролептик рисполепт на постсоветском пространстве самое популярное средство при аутизме. Хотя каждый родитель особенного ребенка слышал от врачей убийственную фразу «аутизм не лечится», его назначают даже трехлетним малышам.

– На прошлой неделе были с дочей на приеме у психоневролога, – рассказывает мама пятилетней девочки с аутизмом. – Мы беседовали минут 15, она все это время ждала, потом стала тянуть меня на выход (в коридоре ждал папа). Я ее вывела и вернулась в кабинет, вот тут меня и прибили: "Мамочка, а вы не хотите ребенку рисполепт подавать? Некоторые говорят, помогает". Я подсела на коня, пытаясь у них узнать, от чего помогает?! На что мне ответили: "А, ну да, у вас же с поведением проблем нет..."

Родители, которые не обладают критическим мышлением, оставляют свои печальные истории на форуме сайта autism.by: с 2,5 лет давали сыну нейролептики, по совету врача увеличивали дозу, в 7 лет случились галлюцинации. Рисполепт заменили на нейролептик покруче, аутизм исправили на шизофрению. Врачи говорят, недооценивали серьезность диагноза. И мама, чтобы не сойти с ума от чувства вины, им верит. А ребенок уже в интернате.

Между тем у убийственной фразы есть продолжение: «Аутизм не лечится. Он корректируется психолого-педагогическими методами».

Тимуру скоро 12. Он живой и контактный мальчишка, который постоянно нуждается во внимании и одобрении взрослого.

Автор: Ирина Дергач

Когда нашему старшему сыну было три года, нам поставили диагноз «аутизм». Он звучал как приговор и разбивал мое сердце на куски. Мы приходили к разным специалистам, которые говорили нам одно и то же:

Это не лечится
Родите себе здорового ребенка, а этот никогда не изменится
Это безнадежно
Дальше будет только хуже
Подумайте о себе, облегчите свою жизнь
Отдайте его в спецшколу, спец-интернат

Мне было тогда всего 27 лет. Это был мой первый и в тот момент единственный ребенок. И для меня это был конец света. Мы очень ждали его, готовились к его рождению, мы старались все делать правильно, мы любили его. Как могли, насколько умели.
И эти разговоры убивали меня. После каждого специалиста я рыдала по нескольку дней. Я не верила, не хотела верить, что мой сын безнадежен. Что он никогда не будет обычным ребенком. Что я должна поставить на нем крест. Это все было слишком страшно, чтобы быть правдой.

Мы решили не смиряться. И начали искать пути выхода. Самым главным шагом для нас стало то, что мы нашли специалиста другого уровня. Любовь Николаевна специалист по аутистам и сенсорным нарушениям. Мы привезли ее в Петербург только для того, чтобы показать ей малыша. Собрали небольшую группу таких же родителей. Мы ждали рекомендаций, советов, новых горизонтов. А получили гораздо больше.

За эти два дня на консультации пришли около десяти детей, включая нашего. Почти всем врачи ставили один и тот же диагноз. Аутизм. Как приговор.
Оказалось, что настоящий аутизм из десяти детей был только у одного. Что было у остальных? Аутичный спектр, сенсорные нарушения, — то, что можно и нужно корректировать.

Самым ценным в тот день для меня было услышать: «Это не аутизм». А раз это не аутизм, значит, это лечится. Значит, с этим можно что-то сделать. Значит, он не безнадежен. Значит, можно и нужно жить, верить, молиться.

Прошло уже много лет. Сейчас ни один врач не поставит нам такой диагноз. Хотя есть привычные черты поведения, которые похожи на аутиста. Хотя есть задержка речевого развития. Но это мелочи. Потому что задержка наверстается, поведение трансформируется. Главное – это то, что чудо случилось.

И сейчас к нам так или иначе обращаются родители. Помочь сейчас многим мы не можем, можем только делиться опытом вот так – статьями. Не лично, не индивидуально, а оптом. У некоторых из них я видела детей. И я понимаю теперь то, что говорила Любовь Николаевна. Настоящих аутистов очень мало. Один на десять тысяч детей. Ничего не изменилось.

Но появились дети, которые похожи в чем-то на аутичных. Аутичный спектр, сенсорные нарушения. Их очень много. Один из шести детей. Разница только в том, что это корректируется. И если настоящий РДА вылечить очень трудно, хотя я знаю тех, у кого это получается настолько успешно, насколько это возможно, то сенсорные нарушения – это посильная цель для работы.

Я вижу ребенка, который идет с папой за руку по берегу моря. Он надел спасательный жилет, идет бубнит что-то под нос. Иногда смотрит на папу. Этот ребенок с диагнозом. Но какой же он аутист?
Глобальный аутист не будет реагировать ни на кого и ни на что – с рождения. Он будет в такой прочной броне, что вы даже никогда не встретитесь с ним взглядом и не растаете от его улыбки, которая предназначена вам.

Если же ваш ребенок сотрудничает с вами – хотя бы в чем-то, если он тянется к вам за похвалой, пытается общаться, как умеет, — даже если только криком – это повод задуматься. Задуматься о том, что выход есть. Что это сенсорные проблемы.

Сенсорные проблемы – это проблемы восприятия. У нас есть органы чувств – глаза, уши, нос, кожа, язык. И когда они работают нормально, то получается обычный человек. Который видит мир так же, как другие, слышит то же самое, имеет такие же кожные ощущения.

А если нет? Если ваш мир менее четкий? Если для вас звуки кажутся более громкими чем они есть? Если любое прикосновение к вашей коже мозг трактует как боль? Как вы будете реагировать тогда на обычные ситуации?

Это то, что происходит часто с детьми. Их мозг иначе трактует прикосновения, движения, звуки, картинки. У кого-то мир плоский, у кого-то ограничен угол зрения, кто-то очень чувствителен к звукам, кто-то не выносит прикосновений, а кто-то чтобы себя ощущать, должен постоянно двигаться.

Если мы не понимаем, что происходит в ребенке, то нам кажется все это странным. Ребенок не такой как все. Он выделяется. Он выглядит странным. Мы идем к психиатру – и получаем диагноз. Например, аутизм. Если ребенок не хочет прикосновений, боится звуков, большого скопления людей и не сидит на месте – скорее всего, вам скажут про аутизм. Он ведь не смотрит вам в глаза (а ему тяжело таким образом фокусировать зрение), избегает объятий (потому что ему это физически больно), занимается стереотипными играми (таким образом он насыщает себя ощущениями). И все.

Дальше мама и папа придавлены диагнозом. С которым ничего нельзя сделать. А диагноз-то ложный. Неправильный. И слишком жестокий. Так разрушаются семьи – это невозможно вынести. Кто виноват, что так вышло? Папа, который пил пиво? Мама, которая постоянно нервничала? Врачи, которые навредили в родах? Чьей вины больше?

Сколько не копайся в причинах – ситуации это не изменит. В случае с сенсорными проблемами их нужно и можно решать. Пласт за пластом, снимая как капустные листья маленькие проблемы. Насыщать ощущениями – например, несколько раз в день обрабатывать все тело ребенка щетками. Или же создавать ему давление на тело, заворачивая в одеяла и ковры. Насыщать звуками – с помощью плееров, наушников. Способов много. Информации тоже. Даже специалисты есть. Их мало, но они есть.

Не нужно слепо верить врачам. Аутизм – это модный диагноз. С ним ничего не сделаешь, можно всю жизнь выкачивать из родителей деньги. И при этом не нужно ничего гарантировать – гарантий нет, это неизлечимо.

Ищите специалистов, которые в этом разбираются. Которые способны вас вдохновить. От которых вы выходите не с камнем на шее, а с крыльями за спиной. Которые видят ребенка, а не диагнозы и бумажки. И верьте. Верьте, молитесь. Это обязательно поможет.
Совсем недавно Любовь Николаевна сказала нам:
«Вы же понимаете, что это чудо. Что вы его вымолили.»
Это правда. В любом Святом месте я молилась с горячими слезами. Молилась за здоровье малыша. Снова и снова. И сейчас, когда я вижу, что анализы за два года не изменились – все то же превышение ртути в 50 раз и свинца в 100 раз – а ребенок другой, я понимаю – вымолили. Теперь нужно и самим шаги сделать. Теперь, когда есть вера в то, что все получится и наладится. Когда есть ощущение, что Бог с нами.

Молитесь, верьте. Господь исполняет желания каждого. У вашего ребенка нет никого кроме вас. И если вы в него не поверите – никто не поверит. Если вы не поможете – никто не поможет. Молиться и быть руками Господа для ваших детей. Любить и верить. И не опускать рук никогда.

Оригинал: http://www.valyaeva.ru/vse-li-autisty-na-samom-dele-autisty/#axzz2ssyiMXIh