Овуляшки он-лайн

все о планировании, зачатии, беременности, родах и детях

... Ушла в себя... Вышла из себя... Была не в себе... Пришла в себя... Зашибись находилась...
Автор
Сообщение
Здравствуйте! Я - мама Александры Гончарук, маленькой мужественной и храброй девочки.

История болезней нашей Алечки началась с самого первого дня её жизни. Из-за кисты на плаценте ребенок перестал получать питание, и врачи приняли решение провести операцию кесарева сечения. Так на сроке 32 недели беременности 24 февраля 2010 года родилась наша малютка: весом 1300 г, ростом 39 см, 2/4 балла по шкале Апгар.
На 41 день от рождения меня и Алю положили в ОХМАТДЕТ для проведения второго этапа выхаживания. На удивление врачей Алечка очень быстро шла на поправку, уже через 3 дня после перевода из реанимации она научилась кушать из груди, и съедала больше своей нормы, а мы не могли нарадоваться нашим успехам. В рекордные сроки – через 2 недели Алечка набрала норму веса и нас счастливых выписали домой.
Последующие 7 месяцев мы жили спокойной жизнью, проходили периодические осмотры, сдавали необходимые анализы и делали всё возможное, чтобы дочка росла здоровой: с первых месяцев мы регулярно занимались плаваньем в ванной и прошли несколько сеансов массажа. Но видимо этого было мало.
К 7 месяцам нас охватило беспокойство, даже при всей своей неопытности (Аля у нас первый ребенок, и раньше детишек мы видели только со стороны) мы заметили, что она неестественно тянет ножки, словно балерина, и при этом заворачивает их носочками внутрь. Мы обратились к невропатологу, но врач сказала, что так бывает, и это не проблема, нужно лишь делать регулярно гимнастику. Но вспомнив нашу историю первых месяцев жизни, мы просили госпитализации и более тщательного наблюдения врачей, и на этом наша спокойная домашняя жизнь закончилась, начались постоянные реабилитации:
В 7 месяцев – неврология ОХМАТДЕТ;
В 9 месяцев, 1.4, 1.9, 2.2, 2.6 – центр Козявкина в Трускавце;
В 11 месяцев – центр Мартынюка на Богатырской.
2 курса иглоукалывания 2011 г.
Регулярные курсы ЛФК и массажа.
Курс иппотерапии летом 2011г и 2012г.
В ходе многочисленных обследований оказалось, что у нашей девочки спастический тетрапарез и нейросенсорная тугоухость 3й степени. Нс поставили перед фактом, что у Алечки серьезный дефект слуха и ей срочно необходимы слуховые аппараты, установить которые нужно до годика. На тот момент это звучало как приговор, что Аля никогда не услышит ни голос мамы, ни вообще какие-либо звуки окружающего мира, поскольку сумма в 25000 гривен на приобретение слуховых аппаратов казалась для нас запредельной. Доходы нашей семьи 2700 грн в месяц, а все финансовые накопления и помощь от родственников были потрачены на оплату врачебной помощи, покупку медикаментов и госпитализацию. Однако, мир не без добрых людей, опубликовав просьбу о помощи, нам удалось собрать 25500 гривен от благотворителей со всего мира, неравнодушных к судьбе нашей Алечки. И к великой радости мы приобрели слуховые аппараты!
Реабилитация в центах Козявкина и Мартынюка дала ощутимые успехи, и врачи рекомендуют их повторить, но это платно, и мы уже не в состоянии обеспечить ей полную реабилитацию. И от осознания этого опускаются руки…
Но ребенок борется, старается радовать нас своими успехами. Ее детство – это многочасовые физические нагрузки, сильнейшая боль при растяжках. Первые шаги она делает, превозмогая боль в спазмированных мышцах. Аля героически терпит боль и нагрузки и старается делать все правильно с упорством взрослого человека.

Спойлер:


Последний раз редактировалось: Firefly (11.01.2014 0:56), всего редактировалось 47 раз(а)
Привет!
Мы сейчас уезжаем в деревню к моей маме. Нас не будет 4 дня.
Всех женщин поздравляем с 8 Марта!!!

Сегодняшние поступления:

Приватбанк:
+100 грн (оплата наличными)

Спасибо за помощь Алечке!!!
Мы приехали! Здравствуйте! )
Выходные прошли очень быстро. Мы ездили к бабушке (моей маме), еще приезжала моя сестричка с доцей.
Але была веселая компания. улыбаюсь
Очень было хорошо. Я соскучилась и за мамочкой и за сестричкой и за красоточкой племяшкой... жаль что быстро дни пролетели.
Из новостей:
*Сегодня звонили по поводу Диспорта. Уколы будут в среду. В 9 утра.
*Записалась на прием к окулисту на 20 апреля.
*Послезавтра сдаем СА на чистку.
*Купили Алечке курточку на весну.

Отчет о поступлениях:
сегодня на карту Приватбанк
+99 грн (терминал)

Спасибо Вам за мпомощь и веру в нас! Пусть Боженька вас бережет!

Немножко Алечкиных фотографий:
Спойлер:

А еще вот так Ляля любит с папой перед сном баловаться ))))))))))
http://www.youtube.com/watch?v=ZHjwER-qKfY&feature=youtu.be
Завтра уколы в ножки... (Диспорт) Очень очень сильно волнуюсь....

поступлений пока больше небыло.

Спасибо, что читаете о нас и сопереживаете!
Firefly
Наташа, я как-то общалась с мамами деток с ДЦП, которым делали уколы Диспорта - они ооочень хорошо отзывались, рассказывали, что огромный эффект был, деткам намного лучше становилось, были хорошие результаты и в развитии. Дай Бог, чтоб у вас все хорошо прошло!
stellar
Спасибо, Насть. Сама не знаю чего нервничала - наверное такая работа у меня )))). Я тоже много хорошего слышала. Были конечно такие, которым он не помог, но хуже во всяком случае не становилось.


Привет! Ну и денек! )))
Начну сначала. Приехали мы к 9 часам в больницу. Саша уехал на работу, а мы с Алей пошли в отделение. Думала я, что все будет быстро. Раз-два укололи и все - едем домой. Хорошо, что еще взяла с собой еду Лялькину на всяк случай... (Просидели мы там с 9 утра до 3 часов дня... ржу нимагу ржу нимагу Это я сейчас смеюсь, а днем совсем было не смешно ржу нимагу . Вобщем упустим все прелести бесплатной медицины... Посмотрел нас ортопед, отмерял дозу препарата и уколол 8 раз (тоесть 8 точек). Плакала конечно ужасно... Аж посинела от крика. рыдаю

Наблюдаем за ребенком 2 недели. Далее курс восстановительного лечения. Тоесть последующие 2 недели исключить ЛФК. Пока о эффекте разговора нет - еще слишком рано.

Потом мы поехали и сделали слепки вкладышей для СА.
Вобщем целый день на ногах или в машине. Вобщем дай Бог, чтоб все было хорошо!

В больнице был такой вертикализатор-парта классный . Алька в нем так хорошо стояла. Сейчас покажу!






Нам сегодня подарили вертикализатор!!! Ура!!!! Спасибо Леночке и Лешке!!! Мы вас любим! Завтра покажу какой.

Поступления на сегодня:
+199 грн (терминал Приватбанк)
+686 рублей (Вебмани)
Спасибо, наши дорогие!!! Пусть в ваших семьях будет благополучие и любовь!!!

Господи, только бы успеть...время просто летит...
Вчера фонд "Мир в ладошке" пожертвовал на Алечкино лечение денежки!!!
[QUOTE=Енот;88542]13050 рублей переводом Приватмани от благотворителя МВЛ[/QUOTE]

Спасибо!!! Вчера весь день был в эйфории!!! Мы так рады! Дай Бог Вам всем крепкого здоровья и благополучия!!! Как только получим перевод - я сразу отчитаюсь!!!

Поступления на сегодня:
+99 грн от Мазур Елены
+2,14 $ на вебмани с пометкой выздоравливайте!!!!

Спасибо всем вам за помощь маленькой девочке! Боженька обязательно Вас за это вознаградит. Я прошу его об этом каждый день.
Firefly
ой как классно! это ж совсем чуть-чуть остается собрать.. 10-ю часть где-то?
Firefly
приветики,солнышки)
как-то общалась с нач.медом в клинике Казявкина по поводу Диспорта...он против него..категорически...
Zyf писал(а):

Firefly
ой как классно! это ж совсем чуть-чуть остается собрать.. 10-ю часть где-то?

Я пока боюсь загадывать.Завтра получим перевод и я посчитаю сколько собрано. Пока не считала, чтоб не сглазить чет засмущалась я чет засмущалась я подмигиваю

добавлено спустя 1 минуту:

_Луна_ писал(а):

Firefly
приветики,солнышки)
как-то общалась с нач.медом в клинике Казявкина по поводу Диспорта...он против него..категорически...

Приветик зайчата! Нась, а чего против??? нифига себе опаньки ...
Firefly
говорил,что он якобы умертвляет мышцы и потом вообще сложно их привести в нужный тонус
_Луна_
"Ботокс (Диспорт) это очищенный токсин ботулизма (смертельно опасной инфекции), при введении его в мышцу разрушается нерв по которому в мышцу приходят «неправильные» импульсы из поврежденного участка головного мозга. И мышца на некоторое время расслабляется. Затем нерв постепенно восстанавливается и тонус повышается до исходного уровня.
Выполнение физических упражнений и тренировка определенных мышц позволяет достичь максимальной степени и длительности положительного эффекта, получаемого от введения препарата. Существенную роль играют родители, помогая ребенку ежедневно выполнять необходимые упражнения. Сочетание физиотерапии с инъекциями Ботокса может полностью избавить некоторых детей от необходимости проходить хирургическое лечение. Необходимость применения специальных корсетов или многоэтапного наложения фиксирующих повязок (бинтования) зависит от степени выраженности имеющихся у ребенка контрактур и деформаций. Специальные корсеты, растягивающие мышцы, помогают поддерживать положительные сдвиги, полученные после введения препарата, и лучше управлять движениями, особенно – движениями ног. Обучение походке может дать возможность пациенту достичь такого прогресса, что необходимость в ношении корсета отпадет. Некоторым детям для повышения эффективности инъекций ботулотоксина типа А (Ботокс®, Диспорт®) показано многоэтапное наложение фиксирующих повязок (многоэтапное бинтование).
Чего мы ожидаем?

Препараты ботулотоксина типа А (Ботокс®, Диспорт®) не могут творить чудеса – полностью излечить церебральный паралич этим препаратом нельзя. Степень положительного эффекта зависит от выраженности спастичности, возраста ребенка, типа и количества физиотерапевтических мероприятий, проводящихся после осуществления инъекции. Однако у детей со спастичностью нижней конечности положительные сдвиги в характере походки (от ходьбы на цыпочках до ходьбы с нормальной постановкой стопы с пятки на носок) наступают обычно в пределах двух недель после инъекции, а максимальный положительный эффект достигается по истечении 6 недель после инъекции. Это улучшает способность ребенка удерживать равновесие и облегчает ходьбу. Препараты ботулотоксина типа А (Ботокс®, Диспорт®) наиболее эффективны при их применении на более ранних стадиях спастичности. Ботулотоксин потенциально способен производить долгосрочные положительные сдвиги, а в некоторых случаях позволяет достигать стабильного улучшения. Хотя в последствии многие дети нуждаются в корректирующем хирургическом лечении, инъекции препаратов позволяют отсрочить операции до тех пор, пока ребенок не достигнет достаточного для проведения более целенаправленной операции возраста (около 10 лет).



Тоесть Диспорт влияет на нервные волокна, а не на мышцу. Минус в том, что действие токсина проходит и все возвращается обратно. Но за этовремя можно многому научиться!
Firefly
когда первый курс лечились,общалась с девочкой, ее сыну колят уже 5 лет. изменений никаких.я не отговариваю,это просто то,что слышала и видела)
Привет! улыбаюсь
Сегодня получила перевод от фонда МВЛ. Получилось 3497,4 грн!!!
На карту Приватбанка :

+49,5 грн. от Крупчак Роксолана М.
Итого:
Мы собрали: 12436,24 грн или 46577,7 рублей
Осталось: 2624,66 грн. или 9830 рублей
Сумма к сбору 15061 грн.


Сегодня купила билеты в Трускавец. Купила только в одну сторону (300 грн или 1123,5 рублей), обратно пока не продают, сказали подойти через неделю.

Дорогие наши, прошу разрешения купить билеты с денег, которые мы собираем на Алечкино лечение. Нам в этом месяце совсем нет денег. Мы сделали вкладыши в ушки - 300 грн+ батарейки 40 грн+ЛФК 2000 грн+во вторник осмотр окулиста 50 грн = 2390. А еще памперсы и т.д.... Совсем нетденег на жизнь..... Надеемся на родителей, как всегда... Но песли не дадите разрешение, будем что то думать...
Спасибог за помощь нашей семье. Мы очень Вам благодарны!!!!
+99 грн от Пустовойт Н.В.
Спасибо большое! Дай Бог здоровья!!!
Firefly писал(а):

Дорогие наши, прошу разрешения купить билеты с денег, которые мы собираем на Алечкино лечение.

Наташа, мы только "за", да и мне кажется, что разрешения ты не должна спрашивать, все же на Алюшу тратите!
Рады, что у вас все складывается и получается!! Здоровья вам!!!!
Firefly
Алечка такая молодец.
Пусть все складывается и дается с легкостью.
Здоровья вам!
Люсь, спасибо! Неудобно брать без разрешения просто. чет засмущалась я

Oneal
Спасибо большое, мы очень за него боремся. букетик

добавлено спустя 14 минут:

Привет! С весной всех!
Алю невозможно загнать домой с улицы ))). Она и в песочнице, она и на горке, и на качелях и за детками бегает. )) Мы пользуемся тем, что нельзя делать ЛФК 2 недели - все время проводим на улице. Алька счастлива! ))) Но домой уезжаем с истерикой и слезами...Ей очень нравится общество деток. Она все за ними повторяет. А как она собакой хвасталась был вообще прикол ))). Взяли мы с собой на прогулку Иву (наш песик - пекинес) она знает команду "голос". Тоесть нужно руку вверх поднимать и она лает. Так Алька давай всем хвастать, как ее собака делать умеет. Так еще деловито. Еще и прикрикивает на нее. А потом довольная и гордая смотрит на всех свысока )))))) Деловая дрессировщица )))))
После Диспорта тонус значительно упал!!! АВот мы уже неделю не делаем шпагат и ЛФК и все равно тонус не иповышается, а даже упал хорошенько! Я уже не могу дождаться, чтоб подключить ЛФК. Приезжала Наташа (инструктор по ЛФК - моя мечта) сказала, что взять нас не сможет, что у нее все забито, и дала комплекс новых упражнений для осваивания новых навыков. Будем их отрабатывать с Александром Васильевичем (новый инструктор). Наташин сотрудник. Даст Бог он тоже то что нужно




Поступлений пока нет... Осталось совсем немножко! Спасибо за помощь Але!

добавлено спустя 27 минут:

Еще много много раз хочется сказать большое спасибо организаторам и участникам аукциона в пользу Алиного здоровья! Я безмерно вам благодарна, дорогие девочки, за отзывчивость и теплые, родные сердца! Дай Бог вам благополучия и мира в вашем доме. И ждоровья, здоровья, здоровья!!!
Привет.
Сегодня мы были на приеме у окулиста, в отделении детской микрохирургии глаза. Сказала, что глаза у Али абсолютно нормальные, но ее неврологическая проблемма (повышенный тонус мышц) не дает глазкам нормально видеть. Пока надобности в хирургическом вмешательстве она не видит, сказала полгода максимально долго смотреть поочередно то левым, то правым глазом. Левым больше, так как он косит немного. Тоесть в ближайшие полгода нужно поочередно глазки заклеивать пластырем. Что мы и делаем, правда всего по 2 часа в день.


Поступления сегодня:
карта Приватбанка:
+100 грн от Якименко Елены
+100 от ялисотской Н.В.
+35 грн терминал
Спасибо вам за каждую копеечку!!! Здоровья крепкого вам и вашим близким! Спасибо вам за Алечку, за помощь в борьбе за самостоятельную жизнь!
Срочно!!!
Саша сегодня домой пришел с ВЕТРЯНКОЙ!!! Что делать??? Нам после Диспорта болеть вообще нельзя!!!
Привет!

Сегодня ходили с тележкой. Тележку привезла наш бывший инструктор по ЛФК. Слушайте, как классно!!! Так прикольно получается учить! Она супер устойчивая. Со стороны, конечно, выглядит неочень эстетично, но главное действует! Я подумываю ее с собой взять в Трускавец! Авось начнем с тележкой ходить??? Завтра продолжим!

Поступления сегодня:
на Приватбанк
+207 грн от Валечки. Валь, спасибо большое!!

А еще по ночам за 3 месяца связала Але кофту! Буду хвастать )))




Саша на карантине. Сегодня на сутках, а завтра на 2 дня едет в село.
Firefly
очень красивая кофточка! умничка!
насчет ветрянки читала сразу, но не знаю как в одной квартире можно нормально исключить контакт.. это ж вроде надолго..
Zyf писал(а):

Firefly
очень красивая кофточка! умничка!
насчет ветрянки читала сразу, но не знаю как в одной квартире можно нормально исключить контакт.. это ж вроде надолго..

Спасибо!! Я горжусь собой ))))))))))))) Лурди - вот моя муза )))))

добавлено спустя 58 секунд:

lurdi писал(а):

Firefly
кофта - балдеж!!


Ты меня вдохновила своей туникой плосатой!!! я тут не причем я тут не причем я тут не причем
Спасибо Машулькин! очень счастлива
На пути к победе — Firefly
Прочитала заново. Совсем забыла про это интервью чет засмущалась я
Нужно сохранить в дневнике. чет засмущалась я
Ого нам уже 2 года и 1 месяц. Капец... время, ты куда????? грущу
Привет.
У Алечки вчера ночью поднялась температура и сильно заложило носик. А я, как на зло, не могла найти капли в нос (Аля ими играется - использует как соску для куклы), так до утра и промучались... Она спать не может - нос не дышет, а я ее всю ночь качала на ручках и носик промывала хьюмером. А под утро уже решилась взять взрослые капли и сильно их хьюмером развести (1 к 10 примерно) и закапала. Так и уснули наконец часиков в 5. Сегодня капли под комодом нашла, когда убирала. Вобщем совет, капли в нос и жаропонижающее - всегда в легкодоступном месте... Сейчас вроде температуры нет, сопли только. И вылез нижний клык, может на зубы такая реакция. .. Даю энгистол, носик промываю, часто пою.

Поступления сегодня
Приватбанк
+10 грн. (терминал)

Спасибо за помощь Альке!!! Осталось еще совсем чуточку!! Помогите, пожалуйста...

Вечером посчитаю, что уже собрали. Дай Бог всем здоровья.
+ 49,50 грн от Михайлюк Роксоланы
Спасибо большое от нас с доцей!!
+150 грн от Кошмановой А.В.

Спасибо большущее за такую нужную нам помощь!!! Здоровья вам и всей семье!!!

У нас сопли и капризыыыы. Сил нет -лезет клык. Отчет, если можно, завтра. Валюсь с ног. Спасибо всем вам, за то что вы мысленно с нами. Я это чувствую. И пусть все у вас будет хорошо!
Мы собрали: 13186,74 грн или 47 574.5 рублей
Осталось: 1874,16 грн. или 6 761.5 рублей
Сумма к сбору 15061 грн или 54 336 рублей.


Спойлер:
Спасибо вам, наши дорогие, что вместе с нами трудитесь во благо Алечкиного здоровья. Она БУДЕТ ходить, ей просто нужно немножко помочь и мы верим, что не останемся наедине с бедой. Спасибо вам за это! И дай Бог счастья!
Показать сообщения:   
Начать новую тему Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.
Часовой пояс: GMT + 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах