Овуляшки он-лайн

все о планировании, зачатии, беременности, родах и детях

... Ушла в себя... Вышла из себя... Была не в себе... Пришла в себя... Зашибись находилась...
Автор
Сообщение
Здравствуйте! Я - мама Александры Гончарук, маленькой мужественной и храброй девочки.

История болезней нашей Алечки началась с самого первого дня её жизни. Из-за кисты на плаценте ребенок перестал получать питание, и врачи приняли решение провести операцию кесарева сечения. Так на сроке 32 недели беременности 24 февраля 2010 года родилась наша малютка: весом 1300 г, ростом 39 см, 2/4 балла по шкале Апгар.
На 41 день от рождения меня и Алю положили в ОХМАТДЕТ для проведения второго этапа выхаживания. На удивление врачей Алечка очень быстро шла на поправку, уже через 3 дня после перевода из реанимации она научилась кушать из груди, и съедала больше своей нормы, а мы не могли нарадоваться нашим успехам. В рекордные сроки – через 2 недели Алечка набрала норму веса и нас счастливых выписали домой.
Последующие 7 месяцев мы жили спокойной жизнью, проходили периодические осмотры, сдавали необходимые анализы и делали всё возможное, чтобы дочка росла здоровой: с первых месяцев мы регулярно занимались плаваньем в ванной и прошли несколько сеансов массажа. Но видимо этого было мало.
К 7 месяцам нас охватило беспокойство, даже при всей своей неопытности (Аля у нас первый ребенок, и раньше детишек мы видели только со стороны) мы заметили, что она неестественно тянет ножки, словно балерина, и при этом заворачивает их носочками внутрь. Мы обратились к невропатологу, но врач сказала, что так бывает, и это не проблема, нужно лишь делать регулярно гимнастику. Но вспомнив нашу историю первых месяцев жизни, мы просили госпитализации и более тщательного наблюдения врачей, и на этом наша спокойная домашняя жизнь закончилась, начались постоянные реабилитации:
В 7 месяцев – неврология ОХМАТДЕТ;
В 9 месяцев, 1.4, 1.9, 2.2, 2.6 – центр Козявкина в Трускавце;
В 11 месяцев – центр Мартынюка на Богатырской.
2 курса иглоукалывания 2011 г.
Регулярные курсы ЛФК и массажа.
Курс иппотерапии летом 2011г и 2012г.
В ходе многочисленных обследований оказалось, что у нашей девочки спастический тетрапарез и нейросенсорная тугоухость 3й степени. Нс поставили перед фактом, что у Алечки серьезный дефект слуха и ей срочно необходимы слуховые аппараты, установить которые нужно до годика. На тот момент это звучало как приговор, что Аля никогда не услышит ни голос мамы, ни вообще какие-либо звуки окружающего мира, поскольку сумма в 25000 гривен на приобретение слуховых аппаратов казалась для нас запредельной. Доходы нашей семьи 2700 грн в месяц, а все финансовые накопления и помощь от родственников были потрачены на оплату врачебной помощи, покупку медикаментов и госпитализацию. Однако, мир не без добрых людей, опубликовав просьбу о помощи, нам удалось собрать 25500 гривен от благотворителей со всего мира, неравнодушных к судьбе нашей Алечки. И к великой радости мы приобрели слуховые аппараты!
Реабилитация в центах Козявкина и Мартынюка дала ощутимые успехи, и врачи рекомендуют их повторить, но это платно, и мы уже не в состоянии обеспечить ей полную реабилитацию. И от осознания этого опускаются руки…
Но ребенок борется, старается радовать нас своими успехами. Ее детство – это многочасовые физические нагрузки, сильнейшая боль при растяжках. Первые шаги она делает, превозмогая боль в спазмированных мышцах. Аля героически терпит боль и нагрузки и старается делать все правильно с упорством взрослого человека.

Спойлер:


Последний раз редактировалось: Firefly (11.01.2014 0:56), всего редактировалось 47 раз(а)
Асяшка писал(а):

Firefly
я рада вашим новостям! с нетерпением жду результаты МРТ... странно, зачем наркоз, чтобы не шевелилась там, да? по-другому никак, да?

а в этом году уже нельзя поехать в Трусковец как малообеспеченным?

а про врачей, вот прочитала и осознаю, что у нас все врачи такие, как ты выразилась, параллельные. Дай Бог, чтобы на вашем с Алечкой пути их не было


Ась, это не совсем наркоз. Скорее седативное средство. В этом году не внесли в бюджет деньги на Трускавец... Сказали ждать 2013 го. грущу
Спасибо, Ась!!!

добавлено спустя 14 минут:

kisina
mavka
Получили!!! Спасибо, девочки!!!
+50 грн
+297 рублей

Спасибо Вам от нас с Алей!!!

добавлено спустя 19 минут:

Сегодня так меня трусило!!! ржу нимагу Кошмар! Ну вот страх перед "наркозом" и все тут... чет засмущалась я
Вобщем покормила я ее в девять и все. Ни пить, ни есть больше не давала. Вобщем приехали мы в диагностический центр. Альку у меня забрали нифига себе Звернули в пеленку и унесли. Дальше было 5 минут ужаса... Крик был такой!!! А потом все тише... тише... Было так страшно, когда открылась дверь и я увидела свою Лялечку.... Я ее такой никогда не видела. В полуобморочном состоянии... и дыхание... всхлипывающее ... и такое какое то неравномерное. Вобщем взяла я ее на ручки, а она как тряпочка. Даже легче, чем обычно. Положила ее на томограф и 15 минут следила за дыханием. Ну вобщем все прошло очень даже хорошо!!! улыбаюсь Проспала она до половины пятого. Проснулась, как ни в чем не бывало ржу нимагу Результаты поеду забирать завтра. Сегодня ЛФК не делали. Только массаж и парафин на ножки. Ну еще свелотренировка была. Работали по "легкой" схеме я тут не причем .
Спасибо, что вы с нами! букетик
Firefly
Наташенька, с нетерпением ждем результатов МРТ вместе с тобой
Открыла счет в
Яндекс деньги 410011308247524
Спасибо за веру в нас!
Firefly
Наташа, ну извини за назойливость, пусть сегодня муж обязательно в банк сходит, а то переживаю я немного за наш перевод.

Ждем результатов МРТ.
Lyasay
Людочка, я его попросила вчера. Он постарается. У них там в части проверка какая то. Он постарается вырваться!!! Спасибо огромное!!!

Все. Я поехала за результатами! Господи помоги!
Натуль, ловите вебмани в рублях

добавлено спустя 18 секунд:

Firefly писал(а):

Я поехала за результатами!

С Богом!
Забрала результаты... рыдаю
И ведь догадывалась, что будут не очень хорошими (и потеря слуха и ДЦП), но все равно, где то была крохотная надежда, что все более менее... ну такая глупая мамина надежда... Я конечно еще толком ничего не знаю, но некоторые заключения меня вообще испугали. Все равно, мы победим! Где-то читала, что одной женщине после исследований МРТ сказали, что с такими результатами она вообще должна быть глубоким инвалидом (и ходить точно не должна), а вот Бог распорядился иначе... Верю и надеюсь, что все это останется плохим воспоминанием. Завтра едем с Сашей на Богатырскую к неврологу. Посмотрим, что она скажет...
А вот наш результат:
http://radikal.ru/F/s52.radikal.ru/i138/1202/31/a7dc7a7162a3.jpg.html
Девочки, может куда скинуть в онлайн консультации? Или все же дождаться завтрашнего дня?

добавлено спустя 3 минуты:

mancini
Натуль, пришли! 980 рублей! Спасибо большое большое!!!

Мы ее вытяним из этого... Спасибо вам мои дорогие!!!
Firefly
Зайка, ты не переживай. Ведь по большому счету, измененния должны были иметь место (извини). Ты и сама это понимаешь....
Главное, это то, что Алька делает успехи!!! И немалые успехи )))
А с такой мамой, ей все заключения должны быть по боку ))
Поставим на ножки, не переживай ))
Сегодня забрала результаты МРТ.
http://radikal.ru/F/s52.radikal.ru/i138/1202/31/a7dc7a7162a3.jpg.html
Сначала так расстроилась. Ну вот хочется ведь верить, что это просто какая то ошибка... А сама понимаю, что ничего хорошего быть не могло при наших диагнозах... Скорее даже наоборот, Лялька при таких диагнозах довольно неплохо развивается и очень благодарно откликается на занятия! Вобщем приехала домой слегка в депрессивном состоянии. Как то даже руки опустились... Теперь даже вспоминать смешно. улыбаюсь
Немного поразмышляю вслух.
Пройдемся по нашим диагнозам (согласно МРТ)
1. Лейкомаляция. Ну это всем понятно, что она причина ДЦП и потери слуха. Этот диагноз был самым предсказуемым. к сожалению. Но мы знаем, что с этим делать.
2. Гипогенезия мозолистого тела. Мозолистое тело отвечает за связь между полушариями мозга. ГИПОГЕНЕЗИЯ (от греч. hypo—ниже и genesis—развитие), недостаточное развитие организма или его частей. Тоесть недостаточно развито мозолистое тело. А точнее оно истончено. Связь между полушариями нарушена, а если нарушена эта связь, нет согласованости между половинами тела., и между движениями конечностей. Делаю вывод, что, хоть мозолистое тело у Лялечки и истончено, но оно довольно "натренировано" ))) , так как она ползает на четвереньках альтернировано, делает ладушки, сороку ворону, шнурует шнуровку, одевает шапку, рвет бумагу, топает, играет мячиком, делает пока пока поочередно обеими ручками...
3. вот этот пункт и пункт следующий меня смущают больше всего. Количество белого вещества уменьшено в обьеме.
4. Паренхима мозга_ билатерально перивентикулярно тк задним рогам и телам боковых желудочков определяется повышение интенсивности МР-сигнала на Т2-ВИ, pD-ВИ очагового и линейного характера... Что это значит?
Завтра поеду к неврологу за обьяснением.
Ну и вот подошли к самому главному!!! Алечка, чтоб мама выкинула дурь из головы, взяла да и села сама!!!!!!!!!!!! Представляете??? Я в шоке до сих пор!! Урааааааааа! Она сама садится из положения на спине!!! Так что эти анализы это такая чепуха!!! Я обожаю свою малютку!!! Она мой самый большой молодечик!!! Она настоящий боец! И ходила сегодня очень неплохо!
Мы вместе вытащим ее из этих диагнозов! Я в это верю всем всем сердцем!!

Поступления сегодня:
На карту Приватбанка
+99 грн (от Ясницкая Т.В.)
На вебмани
+980 рублей (от mancini)
почтовый перевод
+100 грн (из Черкас)
Спасибо за помощь Ляльке!!!
Пусть все вернется встократ!

Общий итог на 29/02/2012

Нам удалось собрать 4179,66 грн

Осталось собрать10881,34 грн

Всего необходимо 15061 грн

Спасибо большое!!!

П.С. Держу строгий пост и молюсь, молюсь, молюсь... Господи помоги нам в нашем пути...
Господи, дай мне с душевным спокойствием встретить все, что даст мне сей день. Господи, дай мне вполне предаться воле Твоей Святой. Господи, на всякий час сего дня во всем наставь и поддержи меня. Господи, открой мне волю Твою для меня и окружающих меня. Господи, какие бы я ни получил известия в течение дня, дай мне принять их с покойной душой и твердым убеждением, что на все Святая воля Твоя. Господи, Великий, Милосердный, во всех моих делах и словах руководи моими мыслями и чувствами, во всех непредвиденных обстоятельствах не дай мне забыть, что все ниспослано Тобой. Господи, дай мне разумно действовать с каждым из ближних моих, никого не огорчая и никого не смущая. Господи, дай мне силу перенести утомления сего дня и все события в течение его. Руководи моею волею и научи молиться и любить всех нелицемерно. Аминь.

добавлено спустя 1 минуту:

ponka
Вик, да я знаю чет засмущалась я чет засмущалась я чет засмущалась я ржу нимагу Все равно хотелось, чтоб лучше было я тут не причем
Н у нас радость !!! САМА садится! Деловая колбаса ржу нимагу ржу нимагу озадачена Урааа!!!! Девочки я такая радая!!! Капец... ржу нимагу
Firefly писал(а):

Алечка, чтоб мама выкинула дурь из головы, взяла да и села сама!!!!!!!!!!!!

Отличнейшая новость!!!!! Умничка доченька!!!!
Натуль, все получится!!! А мы будем молиться о вас!
Firefly писал(а):

Ну и вот подошли к самому главному!!! Алечка, чтоб мама выкинула дурь из головы, взяла да и села сама!!!!!!!!!!!! Представляете??? Я в шоке до сих пор!! Урааааааааа! Она сама садится из положения на спине!!! Так что эти анализы это такая чепуха!!! Я обожаю свою малютку!!! Она мой самый большой молодечик!!! Она настоящий боец! И ходила сегодня очень неплохо!

ааааааааааааааааааа
урааааааааааааа
как же здоровско!!!!!!!!!!!!!!!!!!
просто класс класс класс!!!
Firefly
подскажите, кроме блица можно как-то отправить деньги с карты российского сбербанка?или,возможно, есть где-то описание как пользоваться вебмани или яндекс.деньгами.хочу сделать вам перевод
К неврологу сегодня я не попала. Целый день расчитывала на Сашу (он с суточного дежурства должен был приехать утром домой), а у них приехала проверка. Никого никуда не отпустили. Вот только несколько часов, как домой вернулся - упал и спит. Вобщем буду думать. Может схожу к участковой. Пока Саша освободится. Сегодняшний день был таким капризным! Ужас. Ну ничегошеньки ребенок не хотел делать... Все из-под палки. Даже с прогулки возвращались - в одной руке Аля, в другой коляска. Ну и как раз сегодня мне захотелось снять наши новые умелки. ржу нимагу Вобщем завтра (или точнее, когда у Ляльки будет настроение) пересниму. Она все это может делать лучше. Но имеем то, что имеем.
Вот так она сейчас ползает
http://rutube.ru/tracks/5376120.html
Вот так идем к маме.
http://rutube.ru/tracks/5376106.html
Вот так говорим мама
http://rutube.ru/tracks/5376101.html
А так показываем собачку
http://rutube.ru/tracks/5376100.html

Поступления сегодня:

Приватбанк
+200,99 (от Вали)
Спасибо большое!!!!

добавлено спустя 5 минут:

умный ёж
http://sberbank.com.ua/chastnym-klientam/denezhnye-perevody/ - вот такие существуют системыю
а тут написано, как пополнить кошелек вебмани
http://www.webmoney.ru/rus/addfunds/
Спасибо большое за желание нам помочь!!!

добавлено спустя 1 минуту:

mancini
lurdi
Спасибо, девочки мои хорошие!!!!
Натусь, прочитала сегодня статью в комсомолке, плакала от радости, выкладываю ссылку, она будет полезна. Все у вас получится, главное верить и не опускать рук! http://www.kp.ru/daily/25836/2810155/
mancini
от сердца и почек дарю вам розочку спасибо за ссылку, прочитала. У нас тугоухость тяжелой степени, может и нужна операция (после операции люди начинают слышать так же как и мы), но она очень дорогая... Пока пробуем без нее.
Спасибо за хороший пример!!! Будем равнятся! подмигиваю
Привет! Всех с наступившей весной!!!
У нас все нормально. Занимаемся. Сегодня звонила наша медсестра (та, что у невролога) , даж странно... вспомнила, что такие есть. Я ей сразу напомнила, что она списков на диспорт не подала. Сказала, что займется этим вопросом. Папа наш дома почти не бывает, на работе завал... Вообще приходит только ночевать. Уже такие синяки под глазами. Жалко его. И работу бросать страшно, и сидеть за 2700 круглосуточно почти на работе - тоже ненормально... Он уже ходячий скелет.
Алечка с каждым днем взрослеет ))) Сегодня целовала всех по очереди (причем очередь была строгая! вне очереди не прорвешься ржу нимагу ) Учились сегодня вставать в кроватке на ножки. Складывали одежду в шкафу Я складывала , а Лялька мне одежду подавала. очень счастлива моя любимая! Мы так славненько сегодня поработали ))0.
Спасибо, что помнили о нас, и передавали денежки на Алино лечение!! Вы очень замечательные люди! Дай Бог Вам здоровья!

На карту Приват
+25 грн (терминал)
+100 грн (от Михайлюк А.В.)
+100 грн (терминал)
+230 грн (от Даши)
вебмани
+490 рублей (от умный еж)

0,27*490=132,3 грн

Итого:
+ 587,3 грн!!!
Спасибо добрым людям!!!

Вот так мы плаваем без страховки ржу нимагу
http://youtu.be/_SPPwugAw5Y





Я так понимаю, что моя денюжка дошла. Спасибо, что отписались (посылали вчера днем с карты на карту Приватбанк). Силы Вам и терпения, удачи. Вылечите Альку.
Jozya
Люб, спасибо большое!!! Мы очень стараемся и вы все нам очень сильно в этом помогаете. Вы практически тоже в этом учавствуете. Без вас многого бы не получилось, и мы небыли бы сейчас такими, какие мы есть! Спасибо вам наши родные, за помощь. Мы будем стараться вас только радовать!!!
Firefly
Аля такая классная с хвостиками!
Муж сегодня забрал денежки с Золотой короны от Людочки (Lyasay) и ее мужа!!!
Аж 9850 рублей!!!!!
Нашими 2610 гривен!!! нифига себе
Люд, спасибо большое!!! Это просто грандиозная сумма... Дай Бог Вам всего самого хорошего и во всем успехов! Муж был в шоке ... Передавал всем Большое спасибо!

+2610грн!!! На Алино лечение.


Спасибо большое!!!

добавлено спустя 23 минуты:

Zyf
Спасибо, Ян. Смотри, какая у нас еще прическа была


А как ты Саньке челку подстригаешь? Так ровненько!
Firefly
ух-ты, да прическа классная
а чёлку просто - папа фиксирует голову, одно временно зажимая руки, а я под крики за три раза состригаю челку.. потом ещё неделю ровняю ржу нимагу
Zyf
Ааа, ну тогда это тот же вариант, что и у нас ржу нимагу
Firefly сегодня денежку хотела через приват перечислить ,у меня не получилось пишет не действительный счет
жена моряка
Хм... Может был временный сбой в работе?... чет засмущалась я
Спасибо!
Firefly
сегодня попробую снова, Firefly у вас замечательная доця,ві очень сильная семья,у вас все получится!!!! букетик,
Алечка,солнішко ,поправляйся!!!!
Firefly
Привет от СП организаторов нашего форума перевела через приват 24 сумму 260 грн в 10,33. Пожалуйста как получишь отпишись.
Желаем скорейшего выздоравливания Алечке.
жена моряка
Спасибо! подмигиваю
Анна77
Ань, получили 257,40 грн!!! Спасибо за помощиь Алечке!!!
Firefly писал(а):

Хм... Может был временный сбой в работе?...

отправила,через терминалы не хочет только через приват банкоматы

Выздоравливайте!
жена моряка
Ир, получили!!! 200,99. Спасибо огромное от нас с Алей!!!

добавлено спустя 43 минуты:

Здравствуйте.
Вчера мы с Алечкой ходили в детскую поликлинику. К стоматологу и к хирургу. На осмотр. Все хорошо. Зубки мы чистить любим. Лезут 2 нижних клыка ( то то мы три ночи уже не спим... ржу нимагу ). Капризная - ужас нифига себе . Видимо болят десенки.
Вот так она по-взрослому сидела со мной под кабинетом врача )))



Сегодня вы пожертвовали на Алечкино здоровье:
+20$ (из кошелька Z********170 с пометкой - na lechenie Alechki)
+200,99 от Иры
+257,40 от организаторов форума овуляшки и Ани.
итого: 618,39 грн
Отчет по поступлениям на 6.03.2012:

Мы собрали: 8196,34
Осталось: 6864,66 грн.
Сумма к сбору 15061 грн.

Урааааааааааа!!!! Спасибо Вам наши дорогие! Мы уже так близко!! Спасибо вам за возможность реабилитироваться!!! Ураааааа!!!
Показать сообщения:   
Начать новую тему Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.
Часовой пояс: GMT + 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах