Овуляшки он-лайн

все о планировании, зачатии, беременности, родах и детях

... Ушла в себя... Вышла из себя... Была не в себе... Пришла в себя... Зашибись находилась...
Автор
Сообщение
Здравствуйте! Я - мама Александры Гончарук, маленькой мужественной и храброй девочки.

История болезней нашей Алечки началась с самого первого дня её жизни. Из-за кисты на плаценте ребенок перестал получать питание, и врачи приняли решение провести операцию кесарева сечения. Так на сроке 32 недели беременности 24 февраля 2010 года родилась наша малютка: весом 1300 г, ростом 39 см, 2/4 балла по шкале Апгар.
На 41 день от рождения меня и Алю положили в ОХМАТДЕТ для проведения второго этапа выхаживания. На удивление врачей Алечка очень быстро шла на поправку, уже через 3 дня после перевода из реанимации она научилась кушать из груди, и съедала больше своей нормы, а мы не могли нарадоваться нашим успехам. В рекордные сроки – через 2 недели Алечка набрала норму веса и нас счастливых выписали домой.
Последующие 7 месяцев мы жили спокойной жизнью, проходили периодические осмотры, сдавали необходимые анализы и делали всё возможное, чтобы дочка росла здоровой: с первых месяцев мы регулярно занимались плаваньем в ванной и прошли несколько сеансов массажа. Но видимо этого было мало.
К 7 месяцам нас охватило беспокойство, даже при всей своей неопытности (Аля у нас первый ребенок, и раньше детишек мы видели только со стороны) мы заметили, что она неестественно тянет ножки, словно балерина, и при этом заворачивает их носочками внутрь. Мы обратились к невропатологу, но врач сказала, что так бывает, и это не проблема, нужно лишь делать регулярно гимнастику. Но вспомнив нашу историю первых месяцев жизни, мы просили госпитализации и более тщательного наблюдения врачей, и на этом наша спокойная домашняя жизнь закончилась, начались постоянные реабилитации:
В 7 месяцев – неврология ОХМАТДЕТ;
В 9 месяцев, 1.4, 1.9, 2.2, 2.6 – центр Козявкина в Трускавце;
В 11 месяцев – центр Мартынюка на Богатырской.
2 курса иглоукалывания 2011 г.
Регулярные курсы ЛФК и массажа.
Курс иппотерапии летом 2011г и 2012г.
В ходе многочисленных обследований оказалось, что у нашей девочки спастический тетрапарез и нейросенсорная тугоухость 3й степени. Нс поставили перед фактом, что у Алечки серьезный дефект слуха и ей срочно необходимы слуховые аппараты, установить которые нужно до годика. На тот момент это звучало как приговор, что Аля никогда не услышит ни голос мамы, ни вообще какие-либо звуки окружающего мира, поскольку сумма в 25000 гривен на приобретение слуховых аппаратов казалась для нас запредельной. Доходы нашей семьи 2700 грн в месяц, а все финансовые накопления и помощь от родственников были потрачены на оплату врачебной помощи, покупку медикаментов и госпитализацию. Однако, мир не без добрых людей, опубликовав просьбу о помощи, нам удалось собрать 25500 гривен от благотворителей со всего мира, неравнодушных к судьбе нашей Алечки. И к великой радости мы приобрели слуховые аппараты!
Реабилитация в центах Козявкина и Мартынюка дала ощутимые успехи, и врачи рекомендуют их повторить, но это платно, и мы уже не в состоянии обеспечить ей полную реабилитацию. И от осознания этого опускаются руки…
Но ребенок борется, старается радовать нас своими успехами. Ее детство – это многочасовые физические нагрузки, сильнейшая боль при растяжках. Первые шаги она делает, превозмогая боль в спазмированных мышцах. Аля героически терпит боль и нагрузки и старается делать все правильно с упорством взрослого человека.

Спойлер:


Последний раз редактировалось: Firefly (11.01.2014 0:56), всего редактировалось 47 раз(а)
http://ovulation.org.ua/forum/topic28186.html
Завела. я тут не причем
Пойду малявку спать класть. Потом сяду строчить ржу нимагу

добавлено спустя 6 минут:

Отчет на 1 марта.

Алечке на лечение собрали 25 120 грн!!!!!!!!!!!

Собираемся ехать к Козявкину в Трускавец. Спасибо наши любимые!!!
Firefly
ура!!! как здорово!!!
Firefly
мы сегодня впервые отправляли деньги электронно, сумма не велика, но я очень прошу, напишите, дошли ли до вас деньги? чтоб мы знали, что все сделали правильно чет засмущалась я
Девочки, у меня такой вопрос...кто дружит с "написанием писем" ??? надо описать историю Али, но не очень длинно ....но так чтобы легко читалось и по максимуму всю историю со всеми лечениями , больницами, тем что ещё требуется - тут желательно описать всё и стоимость приблизительного лечения на ближайий год....и о том что форумом помогаем собирать деньги, что не с нуля старт !
Писать нужно все диагнозы! И в каких больницах нужно лечение!
Наташ может и ты умеешь, или пускай кто то из девочек возьмёт у тебя диагнозы и иноформацию нужную и оформит всё.
Не хочу загадывать, но возможно получится отправить к Козявкину если не бессплатно, то по самому минимуму... ну и по возможности посмотрят что смогут ещё предложить бессплатноЖелательно так, чтобы сразу после праздников письмо было готово !!!!
mancini писал(а):

Firefly
мы сегодня впервые отправляли деньги электронно, сумма не велика, но я очень прошу, напишите, дошли ли до вас деньги? чтоб мы знали, что все сделали правильно чет засмущалась я

Пришли денежки. 495 рублей. Все правильно? Спасибо Вам большое большое. !!!

добавлено спустя 9 минут:

Ух ты!!!! Но я писать не умею красиво... чет засмущалась я чет засмущалась я Маму вечером попрошу, если девочки не согласятся...

добавлено спустя 19 секунд:

Волохова
Спасибо Алинка!!!
Firefly писал(а):

Пришли денежки

слава Богу! правда сняли % за отправку, но это уже не так важно. Главное, что теперь мы можем электронно делать переводы! Здоровья вам с доченькой, крепкого-крепкого!
Волохова
Если не найдутся опытные писатели, я могу попробовать. Вроде многим нравилось, как я пишу.
Волохова
Firefly
могу помочь. Куда будет направлен текст? это для СМИ или деловое письмо?
Асяшка писал(а):

могу помочь. Куда будет направлен текст? это для СМИ или деловое письмо?

ла-ла-ла
Это для депутата, которая по здравоохранению, ей лично покажут, чтобы не отфильтровали секретари. Главное надо чётко , без длинных предложений, по делу, факты что надо и сколько примерно денег и каких врачей! НО надо как можно "слёзно" (прости Наташа за термин) , описать всю ситуацию.
Асяшка писал(а):

такой стиль будет слишком личным

такой стиль больше подходит к общественным обращениям ...на форум например ....а туда надо больше по делу именно , что есть такая вот проблема, и слёзно просим помочь , так как нужны большие затраты, работатьен могу всегда с ребёноком , мужа не вижу так как крутится везде где может ..но этого ен достаточно для обеспечения всем необходимым ребёнка с таким диагнозом ...и т.д. ..... они любят как бы и пафос, мол знаем что вы очень много помогаете , и надеемся что и наше письмо не останется без внимания так как не знаем больше куда обратиться .... вот типа такого, но складноулыбаюсь
Волохова
державною мовою, или без разницы? от первого лица, я так понимаю?
в общем, если что - помогу, чем смогу (пока уступаю Асяшке, это все-таки не мой прямой профиль).
на крайняк, можно дать задание всем желающим, а потом если что, лепить из двух текстов, ну или выбрать подходящий
Спасибо за помощь, девочки!!!
ла-ла-ла
не, из двух не пойдет, лучше один править. Стиль и всё такое, не делается так )

давай, если вдохновишься, пиши улыбаюсь я тоже попробую

Firefly
солнц, подготовь материал, по которому писать
Асяшка писал(а):

материал, по которому писать

Наши выписки или написать все со своих слов а ты красиво оформиш?
Firefly писал(а):

написать все со своих слов

мне кажется так лучше будет. все-таки ты как мама в курсе последовательности событий и тех деталей, которые ничего не значат для человека без медицинского образования
Firefly
солнц, лучше со слов и в хронологическом порядке + то, что нужно в ближайшее время и сколько это стоит, ну как Алиночка написала. Я в диагнозах не сильна, так что трудно будет разбираться со мной, вдруг навру чего
Хорошо. Сейчас все напишу. А куда кидать? Или прям тут писать?
Firefly
ну давай в личку мне и ла-ла-ла )
Так я не совсем поняла, как делаем? Два текста и выбираем? Или зачем тогда ла-ла-ла?))))
ла-ла-ла
я думаю да, пусть два будет я тут не причем
Девочки, клму пишим она медик, так что сохраняйте все термины и диагнозы, она поймёт ну и надо прям ВСЕ ВСЕ диагнозы и всё что уже делали писатьк ак в справках, ей легче будет соорентироваться !!!

Девочки, напишите вдвоём, я покажу два варианту помощнику её, и он уже решит какой вариант ей подойдёт больше!!!
Хорошо. Сроки? И объем текста?
Ща в личку кину электронку свою, туда подробности и диагнозы.
ла-ла-ла писал(а):

Хорошо. Сроки? И объем текста?

ну чем скорее тем лучше, желательно так чтобы после праздников уже передала !
А объём ну не длинно, на А4 например со всеми диагнозами и шапкой! Шапку я потом оформлю.

добавлено спустя 2 минуты:

ла-ла-ла писал(а):

Хорошо. Сроки? И объем текста?

ну чем скорее тем лучше, желательно так чтобы после праздников уже передала !
А объём ну не длинно, на А4 например со всеми диагнозами и шапкой! Шапку я потом оформлю.
Волохова, я кинула в личку Firefly свой мейл. Завтра вечером-ночью смогу поработать, в понедельник будет готово. Если что, будет время подправить, если что-то получится не так.
Алинка, спасибо тебе.


Оставлю еще и здесь Алину историю.
Аля родилась 24 февраля 2010 года на 32 неделе беременности с весом 1300 и ростом 39см, 2/4 балла по шкале Апгар. Из-за кисты на плаценте ребенок перестал получать питание, и мы вынуждены были сделать КС, чтоб спасти нашу девочку. 32 суток ребенок провел на ИВЛ (искусственная вентиляция легких). Постепенно Алю учили дышать и кушать… Немножко о медиках. В первые минуты жизни Алечке ввели куросурф для легких. Который стоял нам 7000 гривен. И только недавно мы узнали что существует гособеспечение этим препаратом. О том что нам он понадобится нам сказали за полчаса до операции, хотя КС было плановым. Но мы так были рады что Алечка жива и с ней все хорошо, что решили не ворошить прошлое. Далее была реанимация, неделя в которой стоила 4000 гривен. Нам выдавали списки препаратов (причем всем одинаковыеи доношеным и недоношенным) и медикаменты надо было брать в строго определенных местах… Но никто не дергался – все понимали что в руках докторов жизни их детей.
Через 41 день меня положили в ОХМАТДЕТ на второй этап выхаживания к дочке. За рекордно короткий срок в 2 недели нас выписали домой. Врачи диву давались как быстро Алька пошла на поправку. Ребенку не хватало мамы… Через 3 дня после реанимации дочка научилась кушать из груди, чем повергла медиков в шок, так как из груди сьедала больше нормы. Мы не могли нарадоваться нашим успехам. Выписались домой и зажили спокойной, счастливой жизнью… до 7 месяцев. Да, у нас были регулярные массажи, плаванье в ванной с первых дней дома. Тогда Аля еще спокойно в ванне плавала – и ей хватало места чтоб развернуться – ведь для такой крошки это был целый бассейн. Были и медикаменты и осмотры докторов. Но видимо этого было мало. Да и доктора не заметили что с ребенком что то не так. Я начала бить тревогу ближе к 7 месяцам. Так как это мой первый ребенок и раньше маленьких деток я видела только со стороны, мне не с чем было сравнить. Я не знала что должно быть и чего быть не должно. Но я стала замечать что Аля как то неестественно тянет ножки. Как балерина да еще и внутрь носками. Мы отправились в который раз к неврологу. Она посоветовала делать гимнастику и все. Но мы настояли на госпитализации. Так начались наши реабилитации… В 7 месяцев неврология ОХМАТДЕТ. В 9 центр Козявкина в Трускавце, в 11 центр Мартынюка на Богатырской. У нашей девочки спастический тетрапарез и нейросенсорная тугоухость 3й степени. Реабилитировать ребенка в наше время в нашей стране очень сложно финансово. Алечка у нас с дефектом слуха и ей необходимы слуховые аппараты. Финансов ни у нашей семьи ни у наших ближайших родственников уже нет. Благодаря человеческой доброте и пожертвованию нам удалось собрать деньги на слуховые аппараты. Это для нас просто громадные деньги – 25500 гривен. В скором времени Алечке понадобится сурдопедагог . Также жизненно необходим Алечке регулярный курс массажа. Один проффесиональный массаж стоит 200 гривен. А их необходимо минимум 10 (по показаниям нашего невролога нам рекомендуется 15) постоянно с перерывом в 2 недели. Необходим бассейн. Алечка нуждается в реабилитации в специальных центрах. Козявкина и Мартынюка. Для нас это просто не реально. Я понимаю что с нашим достатком мы не сможем дать ребенку все необходимое для того чтоб побороть этот злой недуг. А ведь она так старается радовать нас своими успехами, выдерживает многочасовые физические нагрузки, она такая маленькая но уже такая сильная. Она уже так много узнала горя за свою такую коротенькую жизнь. Ведь у ребенка нет ни одного светлого дня, когда можно, как все детки в ее возрасте просто играть и радовать родителей, она должна терпеть адскую боль при растяжках, превозмогая боль в спазмированых мышцах учится ходить, сидеть, ползать. Мы учим непослушные мышци делать то что они должны делать. Она терпит и старается делать все правильно. Просто руки опускаются от бессилия, и невозможности обеспечить нашей девочке все то что поможет ей избежать инвалидности. Только сейчас понимаешь истинную цену деньгам, когда от них зависит жизнь твоего ребенка. Все время преследует чувство вины за то что Аля так старается поправится, а мы не можем ей в этом помочь, потому что у нас нет денег.
Надеемся и верим что Вы поможете нашей маленькой девочке вырасти здоровым человечком. А мы со своей стороны приложим все усилия чтоб этого достичь.
С ув. Семья Гончарук.
подредактируем подмигиваю
Аля родилась 24 февраля 2010 года на 32 неделе беременности с весом 1300 и ростом 39см, 2/4 балла по шкале Апгар. Из-за кисты на плаценте ребенок перестал получать питание, и мы вынуждены были сделать КС, чтоб спасти нашу девочку. 32 суток ребенок провел на ИВЛ (искусственная вентиляция легких). Постепенно Алю учили дышать и кушать…
Немножко о медиках. В первые минуты жизни Алечке ввели куросурф для легких. Который стоил нам 7000 гривен. И только недавно мы узнали, что существует гособеспечение этим препаратом. О том, что нам он понадобится нам сказали за полчаса до операции, хотя КС было плановым. Но мы так были рады, что Алечка жива и с ней все хорошо, поэтому решили не ворошить прошлое. Далее была реанимация, неделя в которой стоила 4000 гривен. Нам выдавали списки препаратов (причем всем одинаковые - и доношеным, и недоношенным), и медикаменты надо было брать в строго определенных местах… Но никто не дергался – все понимали, что в руках докторов жизни их детей.
Через 41 день меня положили в ОХМАТДЕТ на второй этап выхаживания к дочке. За рекордно короткий срок в 2 недели нас выписали домой. Врачи диву давались, как быстро Алька пошла на поправку. Ребенку не хватало мамы… Через 3 дня после реанимации дочка научилась кушать из груди, чем повергла медиков в шок, так как из груди сьедала больше нормы. Мы не могли нарадоваться нашим успехам. Выписались домой и зажили спокойной, счастливой жизнью… до 7 месяцев. Да, у нас были регулярные массажи, плаванье в ванной с первых дней дома. Тогда Аля еще спокойно в ванне плавала – и ей хватало места чтоб развернуться – ведь для такой крошки это был целый бассейн. Были и медикаменты, и осмотры докторов. Но, видимо, этого было мало. Да и доктора не заметили, что с ребенком что-то не так. Я начала бить тревогу ближе к 7 месяцам. Так как это мой первый ребенок, и раньше маленьких деток я видела только со стороны, мне не с чем было сравнить. Я не знала, что должно быть и чего быть не должно. Но я стала замечать, что Аля как-то неестественно тянет ножки. Как балерина да еще и внутрь носками. Мы отправились в который раз к неврологу. Она посоветовала делать гимнастику и все. Но мы настояли на госпитализации. Так начались наши реабилитации… В 7 месяцев - неврология ОХМАТДЕТ. В 9 - центр Козявкина в Трускавце, в 11 - центр Мартынюка на Богатырской.
У нашей девочки спастический тетрапарез и нейросенсорная тугоухость 3й степени. Реабилитировать ребенка в наше время в нашей стране очень сложно финансово. Алечка у нас с дефектом слуха и ей необходимы слуховые аппараты. Финансов ни у нашей семьи, ни у наших ближайших родственников уже нет. Благодаря человеческой доброте и пожертвованию нам удалось собрать деньги на слуховые аппараты. Это для нас просто громадные деньги – 25500 гривен. В скором времени Алечке понадобится сурдопедагог . Также жизненно необходим Алечке регулярный курс массажа. Один профессиональный массаж стоит 200 гривен. А их необходимо минимум 10 (по показаниям нашего невролога нам рекомендуется 15) постоянно с перерывом в 2 недели. Необходим бассейн. Алечка нуждается в реабилитации в специальных центрах. Козявкина и Мартынюка. Для нас это просто не реально. Я понимаю, что с нашим достатком мы не сможем дать ребенку все необходимое для того, чтоб побороть этот злой недуг. А ведь она так старается радовать нас своими успехами, выдерживает многочасовые физические нагрузки, она такая маленькая, но уже такая сильная. Она уже так много узнала горя за свою такую коротенькую жизнь. Ведь у ребенка нет ни одного светлого дня, когда можно как все детки в ее возрасте просто играть и радовать родителей, она должна терпеть адскую боль при растяжках, превозмогая боль в спазмированых мышцах учится ходить, сидеть, ползать. Мы учим непослушные мышцы делать то, что они должны делать. Она терпит и старается делать все правильно. Просто руки опускаются от бессилия, и невозможности обеспечить нашей девочке все то, что поможет ей избежать инвалидности. Только сейчас понимаешь истинную цену деньгам, когда от них зависит жизнь твоего ребенка. Все время преследует чувство вины за то, что Аля так старается поправиться, а мы не можем ей в этом помочь, потому что у нас нет денег.

Надеемся и верим, что Вы поможете нашей маленькой девочке вырасти здоровым человечком. А мы со своей стороны приложим все усилия чтоб этого достичь.
С ув. Семья Гончарук.


Алинка все исправила. я просто Альку одной рукой держу а одной набираю. Запятые осознано не ставила. чет засмущалась я ржу нимагу
Показать сообщения:   
Начать новую тему Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.
Часовой пояс: GMT + 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах