Туташка нуждается в нашей поддержке

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Получили новые анализы (перепроверяли) . Нет по прежнему одного параметра, который говорил бы о заболевании белковых цепей (если правильно выражаюсь) .
И это исключает все диагнозы. Были у очередной профессора онкогематолога в клинике Спиженко - откровенно говорит, что диагноз поставить не может. Говорит, нет того параметра - нет заболевания, но есть потеря белка и причина неясна.
Получается, что только нефролог видит болезнь легких цепей. Но как, если для нее должен присутствовать тот признак, которого нет.
Немцы пока молчат.
Сегодня нам дали контакты крутого турецкого профессора. Отправила ему все исследования. Вроде сами делают перевод. Если нет, то прийдется с украинского на русский перевести, им этого достаточно.
Приехали к моим родителям в Черкасскую область отвлечься.

добавлено спустя 4 минуты:

Borik911

Туташка
Ох, ну что ж такое что ни как не найдут причину
Держись Наташа! Пусть скорей все прояснится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Туташка
Да что ж такое!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@


Как настроение? Как самочувствие?
Когда пациент хочет жить, медицина бессильна
Не падать духом!

Туташка
Ну это ужас какой-то..
С одной стороны радоваться, что плохое не подтверждают, а с другой неведение...

Туташка
Как же это все тяжело!!!
Пусть уже решение быстрее найдется! И пусть все будет легче, чем предполагают!
@@@@@@@@@@

Туташка
Как же это все тяжело!!!
Пусть уже решение быстрее найдется! И пусть все будет легче, чем предполагают!
@@@@@@@@@@

Присоединяюсь!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пусть уже решение быстрее найдется!

+100000
Туташка
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
Все эти иммунные заплёты исключительно сложно диагностировать и дифференцировать.

Сегодня разговаривала с Крячек. С ее слов есть ответ из Германии, в котором расписано лечение. Лечение схоже с тем, о котором мне говорили ранее (бартезамиб я так понимаю).
Спросила, перепроверяли ли они диагноз? Говорит - нет, они исходили из диагноза , который предполагается в заключении по исследованию почки.
Интересно, немцы видели, что нет моноклональности белков?
В понедельник еще получим дополнительное исследование костного мозга и слизистой, потом к Крячек , поговорить о лечении. Она говорит, можно начинать лечение, т.к. есть ухудшение в анализах.
А я не хочу. Что меня смогло бы убедить - четкий диагноз.
Завтра позвоним в Турцию.
Карнабеда также отписалась, что будут решать по терапии.
Нефролог из отделения еще мрт органов малого таза и обп хотела бы увидеть.

Чувствую себя неплохо, после обеда хочется правда полежать всегда. Отеки так же. Альбунорм не капаю, кровь на альбумин не проверяю, спортивное белковое питание принимаю.

добавлено спустя 7 минут:

lilah-carmela
Я не понимаю, имунные ли это заплеты.
Параметр, который не дает поставить диагноз - это отсутствие моноклональности.
Исследуют белок в моче и сыворотке. Он 2 видов - каппа и лямбда. Если бы было существенное преобладание одного над другим (моноклональность), то был бы диагноз. Нет моноклональности - нет диагноза.
Не знаю, правильно ли я описала.

Гематологи смотрят на эти параметры и это не дает им возможность поставить диагноз.

Нефролог и патологоанатом, которая исследовала почку на соотношение этих капп и лямбд не смотрят, ставят диагноз на основании другого.

добавлено спустя 6 минут:

Гематолог со Спиженко пыталась понять схему лечения гормоном , предложенную нефрологом, предположила, что врач видит имунную природу заболевания, поэтому. Кроме того на дексаметазон я реагировала снижением СОЭ. Сейчас, после отмены она подскочила до около 90.

@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@

Свеженьких на хорошее самочувствие!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташечка, ты как?

Всем привет! Мы в Киеве. Сегодня к онкогематологу, она расскажет о лечении, которое расписали коллеги из Германии.
Может наконец дадут какую- нибудь бумагу с диагнозом и с планом лечения.
Еще съездим к просто гематологу на консультацию.

Самочувствие хорошее, бегаю , правда добавился 1 кг отеков, обидно что в лице, лучше бы в другом нужном месте

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
Продуктивного дня вам, чтобы что-то прояснилось! Задавайте вопросы, даже, если кажется, что они глупые, уточняйте все мелочи. @@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
На вьіздоровление
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
На поправку!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
Пусть уже появится хоть какая то определенность с диагнозом
И будет назначено правильное лечение
@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@

Туташка
Наташенька, сил тебе
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
@@@@@@@@@@@@
Держись! Мы с тобой!

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Самого правильного лечения!

Наташик, пусть назначат лечение и оно тебе скорее поможет! @@@@@@@@@

@@@@@@@@@@
Пусть быстрее все прояснится

cил тебе.. держись @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@