Туташка нуждается в нашей поддержке

Всем привет! Мы в Киеве. Сегодня к онкогематологу, она расскажет о лечении, которое расписали коллеги из Германии.
Может наконец дадут какую- нибудь бумагу с диагнозом и с планом лечения.
Еще съездим к просто гематологу на консультацию.

Самочувствие хорошее, бегаю , правда добавился 1 кг отеков, обидно что в лице, лучше бы в другом нужном месте

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
Продуктивного дня вам, чтобы что-то прояснилось! Задавайте вопросы, даже, если кажется, что они глупые, уточняйте все мелочи. @@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
На вьіздоровление
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
На поправку!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
Пусть уже появится хоть какая то определенность с диагнозом
И будет назначено правильное лечение
@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@

Туташка
Наташенька, сил тебе
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
@@@@@@@@@@@@
Держись! Мы с тобой!

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Самого правильного лечения!

Наташик, пусть назначат лечение и оно тебе скорее поможет! @@@@@@@@@

@@@@@@@@@@
Пусть быстрее все прояснится

cил тебе.. держись @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Были у профессора в институте рака.
Диагноз ставят по исследованию почки - болезнь легких цепей. Якобы консультировались с итальянским профессором, но только по лечению. Чем лечить, уже знают. Теми же препаратами, что и миелому, 2 курса рассказала, а дальше, говорит, смотреть на ответ и корректировать.
Но профессор с института Рака сомневается в диагнозе и предложила, если есть возможность ехать в Европу для его уточнения. Даст контакты клиники Швейцарии. Потому что на ее практике с таким диагнозом больных не было.
Кроме того, отсутствует признак, о котором я писала (моноклональность цепей) . При его наличии поставили бы диагноз увереннее.

Из Турции пришел ответ. Просят сделать перевод исследований на русский и английский.

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
Ну капец просто.
пока ничего делать Не будут? Это все классно конечно, консультации, переводы, Но время идет.

блин, да что ж такое... с одной стороны хорошо, что перепроверяют конечно, но все таки. во всяком случае, много-много на удачное лечение, пусть перепроверят и поставят легкий диагноз @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
Пусть уже наконец-то поставят диагноз (как я понимаю, случай совсем не стандартный) и назначат правильное лечение! Терпения и сил вам!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ириска-14
Нет, ничего делать не будут.
Профессор сама завела речь о втором мнении. Она видит меня, как я себя чувствую. Может поэтому. Может потому, что редкий диагноз, может не доверяет патологоанатому.

Я под химию не лягу, пока уверена в диагнозе не буду.

Я себя чувствую неплохо, если б не отеки внизу ног.

Надо как- то на альбумин сдать. А вдруг вырос

Звонил одногруппник, он почти 3 года лечится в Израиле, онко. Настойчиво отправляет меня в Моршин на курорт пить воду и правильно питаться. Убеждает, что мне поможет.
Я даже верю местами.

добавлено спустя 6 минут:

Есть еще врач, которая считает, что я недообследована . Предлагает колоноскопию, кт или мрт для исключения патологий ОБП и онкологии почки. Окзывается , биопсия это не исключает.
Мне нравится, что она беспокоится и продолжает искать.
А может я втянулась в обследования и уже без них мне скучно

Еще я узи органов малого таза давно делала, недавно только мазки и профосмотр сделала. А мажущие длительные выделения аж до овуляции меня беспокоят каждый месяц.

Туташка, сил тебе!
Пусть уже все скорее прояснится!
@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@

Туташка
А тебе кт внутренних органов разве не делали? Моей маме колоно и гастроскопию сразу сделали, и кт внутренних органов. Это ж быстро и сразу результат.

Ириска-14
Гастроскопию и колоно не делали. Хотя я говорила, что с начала болезни меня бесплкоила изжога. А до этого никогда изжоги не было. Правда недавно она прошла.
Кт делали в Инновации без контраста, потому что с контрастом мне готовиться надо было заранее, выпить какой- то препарат, чтоб не было нагрузки на ЩЖ. Врача интересовали кости. В описании есть вроде все, органы. Но без контраста.

В Щвейцарии живет знакомая. Готова во всем помочь. Но она в отъезде до 9. 06.
Опять время...
В Моршин можно ехать

добавлено спустя 2 минуты:

Ириска-14
Крячек сказала, что патология какого- либо органа не давала бы таких симптомов.
А врач с нефрологии считает, что возможна болезнь легких цепей вторичная. И продолжает искать причину.

Туташка
Ну маме кт делали сразу, без всяких пригтовлений, Ну а гастро и колоно конечно с приготовлением. Но это тоже не долго, хотя Сам процесс подготовки тебе скорее всего не подойдет.. И обязательно гинеколог должен смотреть. Это То, с чего начинают всегда обследования. А вы получается долгие и дорогие сделали сначала..

Есть еще врач, которая считает, что я недообследована . Предлагает колоноскопию, кт или мрт для исключения патологий ОБП и онкологии почки.

ИМХО, абсолютно прав.
Во-первых, действительно недообследована.
Во-вторых, некоторых врачам трудно (или невозможно) искать то, чего они не знают. Например, болезнь лёгких цепей знают хоть как-то, хотят это увидеть и видят.
Если советуют Швейцарию, дадут контакты - поезжай. Тебе не нужно лечение по натянутому диагнозау. Нужно дообследоваться, возможно, по альтернативной версии. Хорошо, что в Турции посмотрят на анализы и сделают свои предположения.
Когда болезнь редкая, может быть 1-2 врача в мире, кто пытается с этим работать и имеет уже какие-то результаты. Важно найти этих специалистов и, конечно, братьев/сестёр по несчастью.

В общем... тебе, конечно, сил и удачи! Очень больно за тебя. Верим, что упорство и настойчивость дадут самый лучший результат и ты найдёшь нужную клинику и врача. Ищи!

Ты смотрела фильм "Масло Лоренцо"?

Туташка



@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@

Туташка
(((( Опять ждать и опять время... Но главное чтоб нашли истинную причину, пусть мир тебе помогает @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Ириска-14
У гинеколога на профосмотре я была в конце марта. Это был обычный осмотр с мазками на флору и цитологию. Дала направление сдать на папилома- вирусы, потому что никогда это не сдавала, кольпоскопию не делала. При осмотре ничего такого странного не обнаружено. На папилому я не сдавала. Онкологам об осмотре говорила и о том, что меня мажущие выделения беспокоят.
С контрастом кт нельзя было, мне йод нельзя из- за ЩЖ. Мне накануне нужно выпивать какой- то препарат, чтоб от йода защитить щж.
А почему мне подготовка к кольпоскопии не подойдет?

Получается так. 2 онкогематолога меня обследовали так, как они считают нужным, дабы исключить свои диагнозы. А нефролог в моем вопросе не менее важен. Но нефролога не привлекали. Иванову достаточно заключения по почке. А вторая нефролог вот копает. Нужно прислушаться к ней.

добавлено спустя 7 минут:

Сегодня поступил перевод от Наталии. Спасибо

Девочки, некоторые спрашивали реквизиты для перевода вестерн юнион.
Я разобралась, что это.
Мои реквизиты ALEKSEENKO NATALIYA.

Туташка
Сил тебе, терпения и правильный диагноз, попроще.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
К сожалению, очень часто встречаю, подобные ситуации, когда люди делают дорогостоящие обследования и не получают диагноз, врачи не сходятся во мнениях, очень надеялась, что тебя не постигнет такая участь.