Туташка нуждается в нашей поддержке

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Хорошо, что оформились в стационар, может соберут в кучку всю картину.
По поводу того, что анализ на амилоидоз делают долго, не удивляйтесь, заболевание редкое, на всю Украину может быть 1500-2000 человек, естественно, не многие лаборатории будут держать у себя реактивы и акредитоаного специалиста. Да и по времени это может быть долго, нужно выделять генетические цепи, красить их и т.д.

Спросила я у заведующей отделением, есть ли в Мариуполе люди с этим заболеванием. Говорит, есть. Но диагноза у них этого нет, нет возможности делать такое исследование. Я так понимаю, они на поддеоживающей симптоматической терапии и все.

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
Пускай всё обязательно будет хорошо
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
Наташа, пусть твое самочувствие с каждым днем только улучшается, излечимого диагноза тебе!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@
@@@@@@@@@
@@@@@@@@@
@@@@@@@@@

Наташечка, как ты? Анализ пришел?

Да, сегодня исследование готово . К Иванову ездили. Амилоидоза по мнению профессора, проводившей исследование, на 99.9 % нет. Слава Богу, что его нет!
В заключении написано, что есть признаки болезни легких цепей. Иванов этой врачу и исследованию верит. Говорит, что заболевание редкое, на его практике было 2 пациента. Протоколов лечения не существует . Назвал 2 варианта лечения. 1- гормон метипред пульсово в высоких дозах через день на 1-2-3 недели, контроль каждую неделю состояния. Если реакции на гормон нет , то лечение цитостатиками , назвал российский препарат. Или же сразу цитостатиками. Но потом остановился на первом варианте. Лечение рассказал, но не расписал, заключение не дал, сказал свяжется с лечащим нефрологом и все расскажет.
После проконсультировались у онкогематолога в Инновации. И та по исследованию почки говорит, что ей больше похоже на POEMS, чем на болезнь легких цепей. Лечение как при миеломе. Тем же препаратом химия и трансплантация КМ. А болезнь легких цепей , хоть и нет протоколов, она лечит тоже той же химей, что и при миеломе. Трансплантация км там вроде не нужна.

Опять непонятки с диагнозом.

В понедельник к Крячек на консультацию.

Еще к гематологу в Спиженко на консультацию.

И наверное нужно за границу отправлять заключения. Но не знаю куда.

У нефролога Иванова как- то все так просто звучало, уверенно, я поверила и готова была принимать уже метипред. А потом столько но.....

Опять одни вопоосы...

добавлено спустя 7 минут:

Иванову склонна верить, т.к. по его назначениям отеки почти сошли (6кг ушло) , остались только на ногах. А после назначений гематологов отеки наростали. И он мне белковую диету прописал, спортивное питание. И он располагает , чтоб я ему верила.

Туташка
Наташ, однозначно надо отправлять куда-то ещё анализы. Послушать ещё мнения.
Требуй заключения и назначений на бумаге.

Туташка, пусть поскорее решится вопрос с диагнозом!!!
@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
Ну чет инновации вообще доверия нет. Ну вот незнаю почему (хотя я там сама наблюдаюсь у гинеколога.) и вроде гематолога там хвалят, может она и лечит хорошо, Но такое впечатление что прием своей улыбке Они нацелены только на выкачку денег

Туташка, пусть все прояснится и лечение будет эффективным!
@@@@@@@@
@@@@@@@@
@@@@@@@@

Туташка
Наташа, а риски от метипреда тебе рассказали?
конечно, если и вправду такая редкая болезнь, то методом проб, но это конечно если диагноз точно точно правильный...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ скорейшего тебе выздоровления!

Пусть скорее прояснится и всё будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@

g@J|4onok
Риски наверное есть и от метипреда и от химии и от трансплантации и от цитостатиков.
Читаю зарубежные статьи и нигде не пишется о лечении метипредом или цитостатиками. Везде бартезамиб ( химия) и трансплантация. С чего Иванов гормональное лечение назначил - не понятно.
Завтра с Крячек консультируемся. Может она что- то прояснит...

Ни конца ни краю не видно.

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@
Скорее тебе разобраться что к чему

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сегодня были у Крячек. Говорит, редкое заболевание, сейчас они изучают его, но практики нет. Отправила мои исследования в Германию коллегам для уточнения диагноза. Ждем завтра ответ.
Поскольку лечение очень тяжелое, то в диагнозе мы должны быть уверены.
Сазала, свяжется с нефрологом и совместно примут решение по лечению.

В Инновации пересдали анализы кое- какие. Онкогематолог там тоже сомневается в диагнозе.

И вроде есть возможность оформиться в областную больницу, в центр или отделение нефрологии.

Туташка
Тебе надо пользоваться тем, что редкость. Создавай группу, привлекай людей, собирай инфо. Потом сама будешь помогать другим.

Туташка
Ох, как тяжело когда не знаешь что оно и оно ли точно...
Самого правильного тебе диагноза и лечения! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!
А как твое самочувствие? Сейчас жара, сил тебе!....

Ириска-14
А где ее создавать , группу?
В фб?
Группу или страницу там?
Мне очень нужны люди с таким заболеванием. Как же хочется пообщаться с ними...Карнабеда говорит мужчина лечился у нее, последний раз обращался в 2016 г. Сейчас она его встречает, он маму к ним возит. Но координаты этого мужчины же мне не дадут. А может с его разрешения и дали бы, а я не спросила.

добавлено спустя 6 минут:

g@J|4onok
Самочувствие хорошее, настроение тоже. Уже привыкли наверное. Отеки на лице утром и на ногах всегда. А так 70 кг это не 77, тогда жутко было и иногда думала, что умираю.
Видимо от дексаметазона отекала. Спасибо Иванову, что отменил!

добавлено спустя 2 минуты:

Альбумин 20. Опять капать надо. А надоело уже и дорого. Это угнетает. Пока цифру аоьбумина не знаю, тогда и самочувствие лучше.

Туташка
Я тут не особо спец, Но вроде можно создать и там и там, т Они будут дублироваться. И писать Все, То самого начала, Все анализы и тд

добавлено спустя 1 минуту:

И думаю люди тебя сами найдут..

Туташка
А как звучит диагноз от Крячек?

Zoltk
У Крячек нет диагноза. Она только заключение почки имеет, где склоняются к болезни легких цепей. Она ждет ответ из Германии.

добавлено спустя 11 минут:

Были у нефролога в областной. Грамотная, внушает доверие.
Говорит, что сейчас больше больных с болезнью легких цепей. Возможно потому что диагностировать научились. И у них были пациенты и с этим диагнозом и с AL амилоидозом, они лечат, онкологи тоже лечат, на транспоантацию км отправляют при амилоидозе в Лондон. А при болезни легких цепей трансплантацию делают и у нас или за границу едут.
Долго она меня осматривала, опрашивала, смотрела мой талмуд исследований и склоняется к AL aмилоидозу.

Сейчас ждем ответ из Германии, ждем анализы. Может что- то прояснится. Лечения пока никагого.
Альбумин сказала не капать и его уровень в крови не мониторить.

Туташка
Сил тебе! И чтобы уже наконец-то поставили правильный диагноз и назначили правильное лечение!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@