Овуляшки он-лайн

все о планировании, зачатии, беременности, родах и детях

... Ушла в себя... Вышла из себя... Была не в себе... Пришла в себя... Зашибись находилась...
Автор
Сообщение
Здравствуйте! Я - мама Александры Гончарук, маленькой мужественной и храброй девочки.

История болезней нашей Алечки началась с самого первого дня её жизни. Из-за кисты на плаценте ребенок перестал получать питание, и врачи приняли решение провести операцию кесарева сечения. Так на сроке 32 недели беременности 24 февраля 2010 года родилась наша малютка: весом 1300 г, ростом 39 см, 2/4 балла по шкале Апгар.
На 41 день от рождения меня и Алю положили в ОХМАТДЕТ для проведения второго этапа выхаживания. На удивление врачей Алечка очень быстро шла на поправку, уже через 3 дня после перевода из реанимации она научилась кушать из груди, и съедала больше своей нормы, а мы не могли нарадоваться нашим успехам. В рекордные сроки – через 2 недели Алечка набрала норму веса и нас счастливых выписали домой.
Последующие 7 месяцев мы жили спокойной жизнью, проходили периодические осмотры, сдавали необходимые анализы и делали всё возможное, чтобы дочка росла здоровой: с первых месяцев мы регулярно занимались плаваньем в ванной и прошли несколько сеансов массажа. Но видимо этого было мало.
К 7 месяцам нас охватило беспокойство, даже при всей своей неопытности (Аля у нас первый ребенок, и раньше детишек мы видели только со стороны) мы заметили, что она неестественно тянет ножки, словно балерина, и при этом заворачивает их носочками внутрь. Мы обратились к невропатологу, но врач сказала, что так бывает, и это не проблема, нужно лишь делать регулярно гимнастику. Но вспомнив нашу историю первых месяцев жизни, мы просили госпитализации и более тщательного наблюдения врачей, и на этом наша спокойная домашняя жизнь закончилась, начались постоянные реабилитации:
В 7 месяцев – неврология ОХМАТДЕТ;
В 9 месяцев, 1.4, 1.9, 2.2, 2.6 – центр Козявкина в Трускавце;
В 11 месяцев – центр Мартынюка на Богатырской.
2 курса иглоукалывания 2011 г.
Регулярные курсы ЛФК и массажа.
Курс иппотерапии летом 2011г и 2012г.
В ходе многочисленных обследований оказалось, что у нашей девочки спастический тетрапарез и нейросенсорная тугоухость 3й степени. Нс поставили перед фактом, что у Алечки серьезный дефект слуха и ей срочно необходимы слуховые аппараты, установить которые нужно до годика. На тот момент это звучало как приговор, что Аля никогда не услышит ни голос мамы, ни вообще какие-либо звуки окружающего мира, поскольку сумма в 25000 гривен на приобретение слуховых аппаратов казалась для нас запредельной. Доходы нашей семьи 2700 грн в месяц, а все финансовые накопления и помощь от родственников были потрачены на оплату врачебной помощи, покупку медикаментов и госпитализацию. Однако, мир не без добрых людей, опубликовав просьбу о помощи, нам удалось собрать 25500 гривен от благотворителей со всего мира, неравнодушных к судьбе нашей Алечки. И к великой радости мы приобрели слуховые аппараты!
Реабилитация в центах Козявкина и Мартынюка дала ощутимые успехи, и врачи рекомендуют их повторить, но это платно, и мы уже не в состоянии обеспечить ей полную реабилитацию. И от осознания этого опускаются руки…
Но ребенок борется, старается радовать нас своими успехами. Ее детство – это многочасовые физические нагрузки, сильнейшая боль при растяжках. Первые шаги она делает, превозмогая боль в спазмированных мышцах. Аля героически терпит боль и нагрузки и старается делать все правильно с упорством взрослого человека.

Спойлер:


Последний раз редактировалось: Firefly (11.01.2014 0:56), всего редактировалось 47 раз(а)
Да, это верно! Если бы была возможность проводить занятие в коллективе, или еще хотя бы с 1 ребенком было бы проще. Аля такая повторюха ))). Делаем все в паре. Тоесть и приседаем и отжимаемся и пресс качаем - все вместе. Но не тогда, когда ее пугают... Вобщем есть время подумать. Свет, а вы чем занимаетесь?
Firefly
в прошлом году ходил на карате, сейчас каникулы. Это единственное, что мы нашли удобное по времени и расположению. Но там в основном физкультура для таких маленьких. Так даже там тренер с ним в виде игры. Он говорит, главное не пропустить то время, когда уже серьезно они должны к спорту относиться. Я единственно против занятий за что-то. Типа, давай сделаем зарядку, а я тебе конфету, мультик и т.п.
Хотя , признаюсь, дома занимаемся примерно так чет засмущалась я
С сентября опять хотим продолжить (главное, чтоб наша группа была в 18-00) и еще три раза в неделю хочу в бассейн отдать. Но там берут с 5 лет. Но я надеюсь, что нас возьмут. Матвей очень хорошо ведет себя в воде. Ныряет сам, прыгает в воду с бортика. Правда я не знаю как мы все выдержим этот темп улыбаюсь
Приветик Натулька, как ваши дела? Как Алечка? Как проходят ваши занятия? Что говорят за слуховой аппарат, починили?
Привет!!!
Мы только что вернулись из деревни, поэтому так долго не появлялись в темке. Ездили к маме в гости и к сестричке Алечкиной на Д.Р ( я ее крестная).
Вот парочка фото

И в праздник Алю нельзя было вытащить к столу )))

Приехали мы не на долго, чтоб опять ехать в дорогу. Завтра ночью мы едем к Алечкиным тетям и двоюродной бабушке в Красноперекопск. С надеждой попасть хоть на денек на море... ))) Хоть увидеть бы.
Из новостей.
Слова Алечкины
-Ав
-Му
-Ато (авто ну типа машина)
-ме (коза)
-мама
-баба
-появилась буква к.
-знает буквы а, о, у, м, и
двигательные навыки
-обожает рисовать!!! На всем. Только бы что то пишущее под руку попалось. Прикольно с обоями получается. ))) Знает, что нельзя, озирается, но руку тянет чтоб рисовать. А как только услышит нельзя, ручку подальше выкинет, типа и не она это рисует. )))

Умеет показывать пальчиками сколько ей лет.
Усердно занимаемся речевым развитием. Полсумки занимают наши пособия. ))) Ну и конечно же много двигаемся. Были на дне рождении у Яси (крестници и племянницы в одном лице) смотрела видео - как я стала сутулится... кошмар.. нужно следить за собой - попросила домашних мне по спине давать, если расслаблюсь. Мы ведь не согнемся под тяжестю ноши!? ))) Не согнемся! подмигиваю
На счет аппарата... Привезли нам его. Поработал он ровно один час и сдох... Завтра Саша отвезет обратно... Даже писать не хочу как я расстроилась... Не работает и все... Не дай Бог прийдется покупать новый. Очень этого боюсь. Просто Алечка, когда маленькой была немного царапин от зубов на нем оставила. Могут сьехать на механические повреждения... Я не знаю что делать... Ребенок реально отстает с одним аппаратом... А если они опять его отправят в Германию??? Это опять полтора месяца ждать, а потом что??? Опять сломается. Да и фиг знает что они там чинили, что он так быстро сломался. Капец кака я нервничаю. Извините за слова нехорошие в лексиконе, но очень переживаю я...
Поступления на карту
+49,62 от Решетневой А.О.
+64,51 от Худолий В.Н.
+253,09 от Солодовник О.Г.
+99,25 от Плотницкой О.С.
+49,00
+49,62 от Зубаревой Л.Ю.
+29,77 от Гончаренко Я.Н.
+34,65
+149,00
+50 от Свинарчук Ю.В.
+20 от Емец Ю.Ф,
+49,62 от Агеев О.В.
+80 грн от Нетаврованной Н.С.
+49,00
+100,24 от Гаушкиной С.Л.
+101,23 от Шаповаловой О.В.
+99,25 от Салий А.С.
+250,61 от Порошиной А.А.
+49,62 от Брайко Л.В.
+99,25 Лесникова Т.А.
+29,77 от Волкович И.В.
18,86 от Глухий А.В.
+9
+19
+100,24 от Байрачная Н.М.
+
19,85 от Рудницкой Е.А.
+49,62 от Романюк Ю.Г.
Всего +1574,7 грн!!!
Спасибо, мои дорогие!!! Низко низко Вам кланяюсь!!! Не устану никогда Господу молиться за Ваше здоровье. Верю, что вскоре мы обрадуем Вас новыми достижениями, и они будут благодаря Вашему вкладу в Алечкину копилочку.
Крепко крепко всех целуем. По приезду сразу напишу!!! Мы на связи по телефону. Пишите нам и звоните! 0934933101. Будем очень рады, если Вы нам напишете! )))
До скорой встречи!
Приветик букетик букетик букетик букетик букетик , на конец то написала. Фотки классные, у Алюньки такая прическа красивая, и вообще она куколка. Слушай, Натуль, сколько стоит новый слуховой аппарат? Странные какие то, чинили, чинили... и на тебе. Ну подождем ответа от них. Я очень радуюсь вашим достижениям, ты большая умница, терпения тебе не занимать. Пусть Бог помогает вам! Обнимаю. (скину сегодня на приват Сашин денежку)
Скинула на карточку 50 грн. чет засмущалась я
Натуля, приветик. Как ваши дела? Как Алечка?
Приветик!!! Вот и мы! Очень очень рады, что вы заходите к нам! А мы были на море!!!! Представляете!!!??? Родители Сашины оплатили нам поездку. Жили мы в Стерегущем. Это такое село. Сутки 50 грн с ребенка не брали денег. Готовили еду себе сами. Но самое главное Алечка имела возможность вволю наплаваться!!!


вот так плаваем!
http://youtu.be/gg-DeKk-XHg
А по приезду домой началась картошка, занятия с сурдологом и подготовка к диспорту и поездке в Трускавец.
Диспорт решили колоть после приезда из реацентра. С сурдологом занятия проходят на одном дыхании. Очень все хорошо получается. Алечка уже пытается повторять контур слова. Аппарат наш еще не приехал... Говорят там какая то плата отлетела. До нашего отьезда не приедет еще. Дай Бог, чтоб поскорее его привезли... а то уже не смешно...
Чемоданы уж собраны, в воскресение едем!!! Ура!!! Спасибо Вам за это!!! Много много тысяч раз спасибо, спасибо, что во время, когда я долго не пишу на форуме и начинаю переживать, что о нас забудут, вы звоните мне или пишете, и так хорошо, что Вам не все равно! Крепко крепко Вас обнимаю!!!
Завтра идем ко причастию. Просить благословения на лечение.

А еще у нас зубы...лезут... Капец. Уснула вот только час назад. Плачеьт и все. Чего уж только я гне делала. Анальдим видимо ее все таки победил. тянет руки в рот, пеленку, одеяло - все в рот. Видимо сильно больно малючку... Теперь вот спит поперек дивана. Буду и я как то к ней моститься. )))
Спасибо мои родненькие, что вы есть. Крепко целую.
Обещаю писать из центра - там есть интернет и компьютер. Буду держать Вас в курсе событий. Я верю, что много людей будут держать крепкие кулаки за мою Алечку. Чтоб лечение помогло!!
П.С. Только сегодня дошло, что мы встретимся в Трускавце с Настей и Степой! Круто!!! ))))

добавлено спустя 1 минуту:

Валюшка_К
mavka
Спасибо большое, что помогаете, солнышки!!!
Зуб... нижняя пятерка. Просвечиваются три белых точечки. Сопли, сслюни, слезы, чихи и температура 37. Ну это безобразие. Перед поездкой так расклеится... Пожалуйста подержите кулачки, чтоб до понедельника Алечка поправилась! Пожалуйста!!!
Приветик Натуля, хорошо, что отписалась. Умничики, что съездили, отдохнули, теперь вас ждет с Алюнчиком работа))), дай Бог, что бы лечение помогло крошечке. Ой зубки зубки... это надо пережить. А как она сейчас себя чувствует? Нет температуры? Натуль, пиши как возможность будет. Такие вы красоточки на фотках это любовь это любовь это любовь
Господи, помоги, исцели!
Натуля, отличной вам поездки!!! Алечку целуй от нас!
Спасибо, мои солнышки!!! Спасибо, что в суете будней помните об Алечке!
Мы уже в клинике! Заплатили за лечение и проживание 150*12=1800 грн - это проживание и 5638,25 это лечение.
Всего 7438,25 грн.
Весь отчет напишу по приезду.
Записались на следующий курс на 07.01.2013. Сегодня было 2 процедуры- массаж и ЛФК. Тоесть ЛФК у нас будет в полдвенадцатого. На массаже вела себя просто молодчинкой! улыбаюсь
Плакала только на коррекции - и то только пару минуток. Вобщем я пока довольна. Посмотрим что будет на ЛФК. Саша звонит говорит, что на счет приходят денежки - спасибо, мои дорогие, что вносите свой вклад в наше будущее!!! Очень приятно, что у нас столько друзей по всему миру! Свекровь и муж до сих пор не могут поверить, что так бывает. Спасибо Вам за это!
Сегодня видели Степочку с Настей! Так приятно было увидеть уже таких родных нам людей. Степик такой стесняшка. Уже к концу разговора немножко привык и смотрел на нас с интересом. Хороший мой мальчик.
Дай Бог, чтоб лечение помогло всем -всем деткам!! Спасибо огромное, что зашли в Алечкину темку! Мы постараемся Вас здесь только радовать и веселить!!! ))) Все будет хорошо!!! С Богом!!!
Держу за Вас с Сашунькой кулачки!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! По больше новых навыков и достижений!!!!!! Степочке и Насте привет!!!
ponka
спасибо огромное!!! Прииветы передам обязательно!)))
Натуля, читаю твои смс, и чувствую, что у тебя отличное и боевое настроение. Я так рада за вас. Пусть Боженька помогает вам с Алечкой! Целую и обнимаю! У вас все получится,я верю !!!
Насте и Степке привет. Алечку целуй. улыбаюсь
Так приятно заходить сюда и читать ваши сообщения!!! Просто не передать словами как это помогает!
Firefly
Молодцы, хорошо плаваете! очень счастлива Пусть у вас все получится!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Firefly
Я не перестаю восхищаться вами девочки. самое главное поправляйтесь поскорее!!!!
Firefly
Натуль, только увидела, что вы на море съездили! молодцы, это нужное дело!! Аля класснючая!!
А теперь вам предстоит тяжелая работа, держим кулачки, чтобы все на пользу пошло @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
mavka
kisina
Lyasay
Спасибо, мои дорогие!!! я тут не причем

Новостей пока нет. Кроме одной... ну ожидаемой, но тем не менее не очень радосной. У алечки крепатура ужасная. На ножки становиться пока никак не хочет. Сегодня будем делать горячую ванну с солью. Надеюсь др понедельника попустит и пойдут результаты. Спланировала по приезду лечь в ПАГ пролечится. Ну и колоть ДИСПОРТ. Ага, еще тут советуют пройти консультацию у тульских враей по поводу операции по методу Ульзибата. Сейчас напишу вам и буду смотреть информацию о том где их искать. Алечка спит замечательно. Начала говорить ЛЯЛЯ, Знает новые буквы Е, П, Л. Пытаемся учится читать по слогам. Занятий ооочень много. Но все равно тут как то душа радуется. Чувствую уверенность, что мы все делаем правильно.

С огромным нетерпением ждем Лидочку нашу к нам в гости! Всем хорошего дня! И ОГРОМНОЕ спасибо!!!! Целуем Вас крепко!
Натуля, приветик, рада, что у вас все хорошо. Алюнчик умничка, у нее обязательно все получится. Натуль, а что это за операция?
Привет наши друзья! Мы еще на лечении. Все проходит как нельзя лучше (ттт). Алечка прекрасно себя ведет на всех процедурах. Даже на коррекции позвоночника уже не плачет! нифига себе
Жалко я забыла фотоаппарат. ИМ телефон у меня Нокия 1100 - без камеры. Но у мамы есть камера на телефоне так что парочка фотографий буудет, хотя и не в лучшем качестве. Сегодня коррекцию делал сам Козявкин!!! Пока боремся с крепатурой. Расъхаживаемся ближе к вечеру. Целый день на ногах. Ждет нас, скажем так, очень нелегкий период. Наш инструктор посоветовала нам меньше ползать, а больше вертикализироваться =- т.к. у Али очень большой страх к вертикализации. Тоесть максимум времени следует проводить на ногах. Вчера мы так и сделали. Вот это я вам скажу испытание... Спина к вечеру просто каменная. Надеюсь скоро втянемся.
Что я решила по поводу Ульзибата.
Для справки
Сущность поэтапной фибротомии заключается в особой технике рассечения паталогически измененых участков мышц (рубцов) специально сконструированным скальпелем, позволяющим не производить разреза кожи и здоровых мышц, нацеленной на устранение локальных мышечных контрактур и болевого синдрома с минимально возможным дискомфортом для пациента. Нет операционного шва - после операции на теле пациента остаются лишь проколы от введения скальпеля. Операция проводится максимально быстро и безопасно для больного, тем самым сводится к минимуму время пребывания под наркозом и стресс, что особенно важно для детей.



Кроме того, преимуществами поэтапных фибротомий (ПФТ) по сравнению с другими операциями на скелетных мышцах являются:
•малая травматичность: в отличие от классических хирургических приемов (подкожная миотомия, теномиотомия) и их вариаций, поэтапные фибротомии выполняются без разреза кожи щадящим способом только в зоне рубца, с сохранением здоровой мышцы; не производится полного пересечения мышц, нет работы на сухожилиях, костях; после операции не требуется гипсования; уход за послеоперационными ранками прост и доступен каждому пациенту;
•используемый пальпаторный метод диагностики позволяет точно определить зоны оперативного вмешательства, сводя к минимуму риск травмирования здоровых тканей пациента, а специально подготовленный хирургический инструмент обеспечивает эффективное, быстрое и безопасное устранение локальных мышечных контрактур;
•нет необходимости использования сложного дополнительного оборудования и применения в ходе операции дополнительных манипуляций, требующих значительного увеличения времени проведения операции и длительности нахождения пациента под наркозом, что облегчает посленаркозное состояние пациента и значительно снижает вероятность послеоперационных осложнений;
•в зависимости от имеющихся двигательных нарушений и наличия боли возможно проведение операций на любых поверхностных скелетных мышцах головы, шеи, туловища, конечностей, одновременно воздействуя на разные группы мышц;
•операции проводятся в "стационаре одного дня", что способствует более быстрому восстановлению в привычных для пациента домашних условиях;
•отсутствуют противопоказания, связанные с ранним возрастом пациентов, наличием сопутствующих гиперкинетического, судорожного, гидроцефального, астенического синдромов, задержки психоречевого и физического развития, компенсированных хронических заболеваний и врожденных аномалий развития (гидроцефалия, порок сердца, стридор и др.).


Я думаю, по приезду в Киев, сделать укол диспорта, а потом( через полгода) думать об операции, если к тому времени Алечка не станет передвгаться самостоятельно на ножках (хоть как нибудь). Спешить пока не буду, т.к. динамика положительная есть.
Приедем в Киев нужно будет купить Алечке новую пару обуви - из старой выросла уже. Вот такие мы здесь меряли - вообще супер!
Рынок Петровка магазин Семик http://www.semik.com.ua/index.php?route=product/category&path=85_128

Спасибо Всем, кто апомнит о нас и держит за Алечку крепкие кулачки. Крепко Вас обнимаем!!!

добавлено спустя 1 минуту:

Валюшка_К писал(а):

Натуля, приветик, рада, что у вас все хорошо. Алюнчик умничка, у нее обязательно все получится. Натуль, а что это за операция?

Спасибо Валюньчик! Звони как нибудь нам! Про операцию написала.
Firefly
@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@
пусть Алечка скорее поправляется много много сил ей она молодец подмигиваю
Joella
Спасибо! Нам это сейчас очень нужно...



Привет! У Алечки герпесная ангина... Вчера температура была 39,6. Такого испуга у меня давно уже небыло. Укололи анальгин - температура упала до 36 и 1. Пьем антибиотик и герпевир. С процедур нас сняли рыдаю . Так обидно, что не удержались и все таки подхватили вирус. Сегодня температура нормальная, но самочувствие у Алечки не очень. Сделали 2 процедуры и поняли, что это издевательство над ребенком. Плачет и вообще видно, что температура не прошла бесследно. Сейчассобираемся идти домой. Лечимся. Тонус ттт не поднялся. Будем надеяться на результаты дома. Очень прошу Вас помолиться за Александру. чтоб здоровье наладилось и результат от лечения был! Большое Вам спасибо за помощь и поддержку! Первый раз мы так в Трускавце заканчиваем лечение (((( Очень печально.
Дай Бог, чтоб наши труды не прошли бесследно. Пусть Алечка наберется сил и покажет такой результат, какого я и не ожидаю. Спасибо Вам огромное!!
пусть Алечка поскорее выздоравливает!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А сколько дней осталось?
Перенести нельзя?
Поправляйтесь поскорее.
Firefly
Наташенька, сил тебе.
Алечке на выздоровление
@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги Алечке выздороветь.
Натуль, да что ж такое. Дай Бог, что бы Аленька скорее поправилась.
Господи помоги.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Показать сообщения:   
Начать новую тему Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.
Часовой пояс: GMT + 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах