Родные наши, спасибо Вам за Алечку!

Здравствуйте! Я - мама Александры Гончарук, маленькой мужественной и храброй девочки.

История болезней нашей Алечки началась с самого первого дня её жизни. Из-за кисты на плаценте ребенок перестал получать питание, и врачи приняли решение провести операцию кесарева сечения. Так на сроке 32 недели беременности 24 февраля 2010 года родилась наша малютка: весом 1300 г, ростом 39 см, 2/4 балла по шкале Апгар.
На 41 день от рождения меня и Алю положили в ОХМАТДЕТ для проведения второго этапа выхаживания. На удивление врачей Алечка очень быстро шла на поправку, уже через 3 дня после перевода из реанимации она научилась кушать из груди, и съедала больше своей нормы, а мы не могли нарадоваться нашим успехам. В рекордные сроки – через 2 недели Алечка набрала норму веса и нас счастливых выписали домой.
Последующие 7 месяцев мы жили спокойной жизнью, проходили периодические осмотры, сдавали необходимые анализы и делали всё возможное, чтобы дочка росла здоровой: с первых месяцев мы регулярно занимались плаваньем в ванной и прошли несколько сеансов массажа. Но видимо этого было мало.
К 7 месяцам нас охватило беспокойство, даже при всей своей неопытности (Аля у нас первый ребенок, и раньше детишек мы видели только со стороны) мы заметили, что она неестественно тянет ножки, словно балерина, и при этом заворачивает их носочками внутрь. Мы обратились к невропатологу, но врач сказала, что так бывает, и это не проблема, нужно лишь делать регулярно гимнастику. Но вспомнив нашу историю первых месяцев жизни, мы просили госпитализации и более тщательного наблюдения врачей, и на этом наша спокойная домашняя жизнь закончилась, начались постоянные реабилитации:
В 7 месяцев – неврология ОХМАТДЕТ;
В 9 месяцев, 1.4, 1.9, 2.2, 2.6 – центр Козявкина в Трускавце;
В 11 месяцев – центр Мартынюка на Богатырской.
2 курса иглоукалывания 2011 г.
Регулярные курсы ЛФК и массажа.
Курс иппотерапии летом 2011г и 2012г.
В ходе многочисленных обследований оказалось, что у нашей девочки спастический тетрапарез и нейросенсорная тугоухость 3й степени. Нс поставили перед фактом, что у Алечки серьезный дефект слуха и ей срочно необходимы слуховые аппараты, установить которые нужно до годика. На тот момент это звучало как приговор, что Аля никогда не услышит ни голос мамы, ни вообще какие-либо звуки окружающего мира, поскольку сумма в 25000 гривен на приобретение слуховых аппаратов казалась для нас запредельной. Доходы нашей семьи 2700 грн в месяц, а все финансовые накопления и помощь от родственников были потрачены на оплату врачебной помощи, покупку медикаментов и госпитализацию. Однако, мир не без добрых людей, опубликовав просьбу о помощи, нам удалось собрать 25500 гривен от благотворителей со всего мира, неравнодушных к судьбе нашей Алечки. И к великой радости мы приобрели слуховые аппараты!
Реабилитация в центах Козявкина и Мартынюка дала ощутимые успехи, и врачи рекомендуют их повторить, но это платно, и мы уже не в состоянии обеспечить ей полную реабилитацию. И от осознания этого опускаются руки…
Но ребенок борется, старается радовать нас своими успехами. Ее детство – это многочасовые физические нагрузки, сильнейшая боль при растяжках. Первые шаги она делает, превозмогая боль в спазмированных мышцах. Аля героически терпит боль и нагрузки и старается делать все правильно с упорством взрослого человека.

очень рада за вас

как приятно читать такие новости!!
с миром звуков вас!)

Firefly
Ура!!! Поздравляю!!!

Приветик всем большой!
Верю, что вы в добом здравии и хорошем настроении. Если это не так, пусть поскорее все будеть хорошо!!!
Расскажу подробнее о том, как мы получили наши слуховые аппаратики. Прием назначили нам в Аворе на 10 утра. Мы приехали на час раньше ))) волновались очень ))). Нас приняли, померили аппараты (видимо проплата была уже произведена.) сделали слепки вкладышей и провели иговую аудиометрию. Потом приехала координатор фонда Мария (очень приятная и хоррошая девочка) Спросила о наших дальнейших планах относительно реабилитации. Вкладыши мы забрали на следующий день, не могу передать словами, как я ждала этого дня )) Одели аппараты - и Аля замолчала дня на 2 )))). Сказали, что мир для нее изменился =- она прислушивается к новым звукам. Реально немножко испугалась я. Но сейчас Алечка намного лучше слышит! Это очень заметно, не нужно больше кричать на всю комнату, чтобы она обернулась. С этой недели (если преподавательбудет свободен) ноедем на занятие в аврору. Там занимаются с компьютерными программами, а это для Алечки сейчас самое интересное. Очень любит играть в детские игрушки. Посмотрим где лучше будут занятия проходить в СУВАГе или в Авроре. В Авроре, конечно, в 2 раза дооже ((((.
Продолжается моя эпопея со сборами документов ))) просто уже смешно становится, сегодня, например, ездила за одним документом на Шулявку, потом обратно на конец Троещины и зря. В документе стоят инициалы, а нужно полностью имя, отчество. Ехать теперь обратно нужно. Ну и так почти со всеми документами. На оформление карточки киевлянина уже раза три ездила. Поехала в деснянский раен - сказали ехать по месту прописки - поехала на Подол - сказали ехать в Деснянский и брать там справку, приехала в Деснянский - сказали ехать в собес )))) короче ужас. Попросила приехать свою сестричку, чтоб с Алечкой посидела, пока я это все оформлю. Вобщем надеюсь я таки добьюсь чего нибудь.
Счет из Трускавца не пришел - нужно перезвонить спросить в чем дело.
Алечка ездит на велосипеде, очень любит, уже доросла до погулочного велосипеда, ножки уже достают до педалек, но все таки приходится их прикреплять к педалькам - сама не может ножки контролировать.
Вот такие у нас дела. Вроде все поо старому, но с этой беготней не могу полноценно заниматься ребенком... Да и сама уже конкретно замоталась.
Спасибо большое за то, что читаете наши новости, постараемся Вас в ближайшем будущем порадовать. Попрошу у преподавателя снять занятие на видео, если это можно. Спасибо большое за помощь в лечении Алечки, без вас это было бы невозможно, спасибо большое, что протянули нам свои руки.
Всего Вам самого самого добого!!! Крепко Вас обнимаю!!!

Скрины с Привата
http://s018.radikal.ru/i523/1307/71/ae11c0dd79ed.jpg
http://s43.radikal.ru/i099/1307/ee/3ccc2a2ee403.jpg

Поступления итого на 11.07

Приватбанк
+8385 грн
Киви-кошелек
+750 рублей
Вебмани
+775 грн
Сбербанк России
+300 рублей

Всего собрано 9390 грн или 37924,07 рублей

Необходимо на операцию и реабилитацию необходимо до 1 октября собрать 20000 грн или 83472,45рублей.

Осталось собрать 10610 грн или 45548,38 рублей.

Наташ, как здорово, что вы теперь с аппаратами!! ура, мы рады за вас!!!
Алюся с новой прической-звезда, классно и стильно!!

Приветик всем большой!! )))
Мы продолжаем ездить на занятия в аврору - пока идет адаптация, привыкает Алечка к новому преподавателю и новому помещению. Вот наше первое занятие.
http://youtu.be/jCzjnX6JrwM
Только я думаю устроить немного по-другому наш учебный процесс. С осени, т.к. сейчас там каникулы, мы будем заниматься с сурдологами 2 раза в неделю. Один раз в СУВАГе и один в аврое. И дешевле выйдет, да и опыта работы у Антонины Петровны больше. Но у меня есть время обдумать все, т.к. есть и проблеммы - учат то они по разному. В одном месте самолет это вввааа,а в другом уууу, а уууу у нас это поезд. Вобщем не знаю что и делать. В одном месте хоошие сурдологи, а в другом классные обучающие программы и новые методики, которые интересны Алечке. Что делать? Напишите свое мнение, пожалуйста!!!
Операцию назначил доктор на 25 октября 2013 года. Счет на операцию попросила выслать - молчит - видимо в отпуске или коммандировке. Счет будет на 18000 рублей. Плюс на билеты 2800 грн или 11466 рублей и проживание 350*3+400 грн (на гостиницу питание на 3 дня и на проезд из Калуги) или 1450 грн, или 5937,76 рублей. Всего получается 8789 грн или 34850 рублей.
Вот так Алечка ходит. Посмотрим что будет дальше. Возле опоры стоит намного много увереннее чем раньше. И приседает и наклоняется и одной рукой держится, а второй играет. Вобщем чувствует себя увереннее.
Вот небольшое видео.
http://youtu.be/mkBFHJFeSuY
Завтра очередное занятие в авроре. Ездим 2 раза в неделю по 150 грн (хотя пока платим по 120 - пока идет адаптация). Вот такие у нас дела, а еще забыла сказать, у нас на троещине открылся центр реабилитации детей с разными нарушениями. Собираюсь туда сходить с Алечкой.
Операция уже скоро, а не хватает еще больше 10000 грн. Помогите, пложалуйста, я не успеваю часто вам писать - стараюсь больше времени уделмить Алечке, а в конце дня просто изматываюсь сильно и засыпаю с ребенком вместе. Помогите, пожалуйста Алечке. Помогите мне поставить ее на ножки, научить говорить. Без вас я просто бьюсь как рыба, а не могу дать ей того, что зделает ее здоровее. Спасибо большое, что помогаете нам, поддерживаете, ждете новостей и любите нас. Мы вас любим. Многих из вас лично и давно. Спасибо, что вы у нас есть!!!

Привет всем!!! У нас все хорошо, с наступлением лета мы все время в работе ))). Да и я осталась одна с Алечкой дома, ничего не успеваю, т.к. Аля все время требует к себе внимания. Так и научилась играть одна хоть по полчаса в день, поэтому и сваливаемся обе вечером с ног )))).
Я нашла в интернете отиконовские (иди адаптированные для них) программы обучающие, если кому нибудь нужно вот ссылки
"Мир звуков Отто" (Otto's World of Sounds) - http://rutracker.org/forum/viewtopic.php?t=4452953
НПК "Адаптация Лого" - http://rutracker.org/forum/viewtopic.php?t=4445367
"Видимая речь" (Видима мова) - http://rutracker.org/forum/viewtopic.php?t=4439566
"Живий звук" - http://rutracker.org/forum/viewtopic.php?t=4450035
Это только демо-версии, но нам пока достаточно. Весь комплекс стоит около 20000 грн.
Суть программок заключается в
мир звуков Отто - можно послушать с ребенком как звучит многие предметы, явления, как говорят животные. Это для развития слухового восприятия.
суть программы живой звук в том, что речь ребенка в микрофон преобразуется на экране в некую игру. От этого Алечка аж пищит )))) Ну ооооочень полезная программка. Теперь возникла необходимость в микрофоне, старый от караоке не могу через переходник джек-миниджек подключить к компьютеру... Вобщем, если у вас есть совсем совсем не нужный микрофон... Спасибо большущее.

Об Алечке. Девочка наша становится очень капризной дамой ))). Очень любящей украшения. Всякие браслетики-колечки-бусики-ленточки и заколочки. Уже может отдавать предпочтение тем или иным украшениям и одежде. ))) Вчера мы, например, ходили гулять на улицу в трех футболках и куртке. ))))) При попытке одеть любую кофту были истерики. Вот она так видела себя тогда. Ну и конечно куда же без браслета. ))) Однажды бабушка подарила ей детские часики, мы, если мне не изменяет память, наверное неделю и спали и мылись и гуляли, вобщем не снимая их носили, пока ремешочек на часиках перетерся. Хорошо, что ночью сняли утром навеное скотчем бы клеили. )))
Все труднее заинтересовать Алю уроками... Что уже только не выдумываю. И это не из=за того, что плохо слышит, а от того, что стала уже хитрющей такой, видели бы вы как она горесно глаза ладошкой закроет, ну прямо замучали ее все этими уроками )))).
Вчера к нам в гости приезжала Алечкина кресная, пополнила Алечкину копилочку на 100 грн. Спасибо большое, солнышко!!!


Большое спасибо всем, кто откликнется на нашу просьбу, кто откликался раньше, спасибо, что даете Алечке шанс стать счастливым человечком, надеюсь, когда она вырастет она обязательно это все прочтет и поймет, что она совершенно нормальный человечек, которого любит очень много людей. Хотя я очень постараюсь, чтоб у нее никогда небыло таких комплексов. Спасибо, что дарите свое тепло и помощь детям!!!!


Осталось собрать более 10 000 грн. Помогите нам, пожалуйста!!!

Привет друзья! Вот мы и вернулись. Не могу нарадоваться новым аппаратам (шепотом, чтоб не сглазить ) Все наконец то наладилось. )))) Ура! Все слова пытается повторить. Больше стала говорить. На улице слышит с почти первого раза, когда зову. Вобщем я прям не могу нарадоваться. Все наши учителя ушли в отпуск, пока занимаемся с этой недели сами. Занятие в СУВАГЕ 12 августа, а в авроре 14 августа. До этого времени занимаемся сами.
Алечка стала совсем взрослой дамой ))) очень любящей украшения и новые вещи. Все равно, что это на нее еще велико, нужно сразу одевать )). А еще у нас теперь очень большая проблемма фотографироваться. Сейчас фотоаппарат, который достают из чехла тут же должен попа сть Алечке в руки - иначе фотографировать себя не дает ))) Или кричит на меня или личико ручками закрывает. Не знаю как дальше быть. Хотела я сегодня снять видео как мы занимаемся за компьютером, рне тут то было, занятие совсем не получилось, потому, что Аля все время канючила "дай" ))))). Вобщем нужно видимо его заранее где-то прятать. ))) Ничего, выкрутимся ))), а ведь раньше так любила, когда ее фотографируют.
Новостей у нас не много- занимаемся так же как и занимались предидущие пару лет )) ((
Сегодня занимались речью, ездили в собес, катались на велосипеде и ходили на детскую площадку. Много ходили ножками, играли с детками ))). Дети совсем внимание на аппараты не обращают, просто считают Алечку совсем маленькой, хотя сами младше на год и более ))))). Вобщем такие грустные улыбочки. Но я не люблю ныть, ой как не люблю. У нас все все будет, просто нужно приложить усилия. Боженька все видит и обязательно поможет. Никакие труды и никакое добро не остается без награды, так же как и зло, лень и ничегонеделание. Мы стараемся, днем занимаемся, ночью я готовлю пособия для занятий днем. Хотя в последнее время у нас совершенно поменялся график, что на меня влияет не лучшим образом ( я люблю во всем порядок и режим ) Теперь Алю не возможно поднят до 10 утра, а ложится она не раньше 12 ночи, причем произошло это как-то в один день. Перестроилась себе так и все. Вот и сейчас я пишу, а в соседней комнате слышу Саша с Алечкой ведут беседу ))), а на часах то всего 12 часов ночи ))) Эх, чувствую прибежит сейчас моя семейка за мной ))).
Поступления за прошедшее время
на приват карту
+3 грн от Пальчинской О.Н.
+30 грн от Коршок Н.С.
на вебмани
+30$ от Иры Федорчук
Спасибо большущее от нашей семьи!!! Всех Вам земных благ! Спасибо, что помогаете вернуть Алечке беззаботное и веселое детство!!!
Спасибо, родные!!!!

Cегодня у нас был личный рекорд - 5 часов на ногах- без остановок почти )))) Это действительно достижение, мы им очень гордимся ))))! Сегодня были поступления на приват карту!!! Ура!!!! Вот скрины
http://s002.radikal.ru/i199/1308/b4/33b7a527deed.jpg
http://s019.radikal.ru/i614/1308/d4/4ce0448a5963.jpg
http://s019.radikal.ru/i636/1308/89/cb802299f3d4.jpg
http://s019.radikal.ru/i626/1308/5c/6f102fa5393b.jpg
Спасибо, добрые люди!!! Спасибо Вам от нас с Алечкой!!! Спасибо за то, что Вы есть! Спасибо за этот день, который принес уверенность в будущем, спасибо Вам, родные!!!!

Здравствуйте!! Поздравляю всех с приходом осени! Пришла пора дождей, желтых листиков, бабьего лета... изобилия овощей. Мы с Алечкой помогаем бабушкам и дедушкам собирать урожай. В деревне нет интернета, поэтому мы так надолго замолчали. Сейчас мы занимаемся с сурдопедагогом по пятницам в 11-45. Ну, конечно, по сравнению с ситуацией полугодичной давности то сейчас это небо и земля! Слышит меня намного лучше, но повторять не хочет принципиально, козюля. ))) но ничего, боремся )))
За это время мы получили обувь государственную, осеннюю и .... ну не поворачивается язык назвать эти ботиночки зимними ))) это типа утепленные осенние. Внутри оооооочень очень жидюсенький мех или пух не знаю. Вобщем носочки меховые нам не помешают.))))
А еще Алечке пришли целых ТРИ посылочки!! Ну, девочки, это такое счастье смотреть как Алечка радуется, когда мы их забираем и распаковываем (к стати сказать прямо возле почты, а потом этот ворох везем как цигане домой )))))), Алечка устраивает концерт на полулици, а голосок у нее ого-го, и приходится показывать что внутри ))). )
В посылочках были одежки для Алечки, очень много новых совсем! Спасибо, девочки, родные, спасибо за поддержку, помощь и спасибо просто за то, что вы есть в нашей жизни!!!!
Все наши подарки покажем , когда зарядятся батарейки к фотоаппарату - удалось только один рахз щелкнуть, мы с Лялей дольше раскладывали все ))) Хотя ей понравилось ой как! ))) Она у меня еще та модница )) Браслет снимаем только на ночь )))) А, еще одну смешнючку расскажу!, сегодня ходили покупать в магазин йогурты в село (едем на картошку к второй бабушке), Аля естесственно с куколкой (которую почему то зовет ЛАЛА, хотя ляля говорит хорошо, но эта кукла почему то ЛАЛА) И вот в магазине я сняла с Алечки куртку и шапку, чтоб не запарилась и кукле естесственно тоже пришлось снять шапку. Купив все необходимое я начала одевать Алю, шапку Але - шапку ЛАЛЕ, куртку Але, .... а вот тут была заковыка, куртки у ляли то нет. Аля ну плакать ))) показывает, типа ЛАЛЕ куртку одень! Я говорю нету, дома осталась! И что вы думаете, проплакала до самого дома! )) Пришлось мне из старого капюшена от старой спортивной куртки сшить кукле куртку ))) Аля довоооооольная )
Ходит лучше, уже не так боится за 1 руку ходить. Занятия проходят тоже неплохо, старается малючек. А целовака какая )))) Даже ночью бывает проснется и целует ))0 ой, слезы на глазах аж ))))
В понедельник, когда вернемся из деревни будеим собирать документы в Одесский санаторий "Дом с ангелом". Записаны мы на лечение с 7 октября по 18 октября. А потом операция.Ну вот, вроде пока все ))) Мы очень скучали, но почти каждый день приходили смс из приватбанка, что кто то о нас помнит и помогает малявочке моейЙ! Мне становилоось легче, так тепло было от того, что в мире столько людей верят в Алечку, помнят о нас, я очень-очень хочу лично сказать каждому, СПАСИБО, ДОРОГОЙ НАШ ЧЕЛОВЕК!!! Спасибо, что поверил в маленького птенчика, протянул руку и помог ему делать первые шаги в жизнь, дал первый толчек! СПАСИБО!!!!


Отчет на 12.09:

=================================================================

Всего собрано 12287 грн

Необходимо собрать 20000 грн или 83472,45 рубля.

Осталось собрать 7713 грн

=================================================================


http://i049.radikal.ru/1309/d4/78268d96539a.jpg
http://s018.radikal.ru/i520/1309/6e/f90c4834c4a3.jpg
http://i037.radikal.ru/1309/80/ee45c621fdcb.jpg
http://s019.radikal.ru/i628/1309/49/2eab5c801c23.jpg
http://s43.radikal.ru/i101/1309/91/84bec5e3068c.jpg
http://s020.radikal.ru/i714/1309/a4/7f43485f6a33.jpg
http://s019.radikal.ru/i620/1309/4a/b30378e973e8.jpg
http://s020.radikal.ru/i713/1309/9f/4cc77a845e20.jpg
http://s017.radikal.ru/i440/1309/7b/d725b2da7a53.jpg
http://s50.radikal.ru/i130/1309/45/92add1dfa0c1.jpg
http://s011.radikal.ru/i316/1309/db/702814863148.jpg

Firefly
я тоже за вами соскучилась уже

да,да и мы регулярно заходим проверить, сеть ли новые записи.
Алюсе привет!!!!

да,да и мы регулярно заходим проверить, сеть ли новые записи.
Алюсе привет!!!!

+1!!! От души рада за ваши успехи!

Девочки. кто знает куда пропали Наташа с Алей? уже неделю на связь не выходят..

Привет! Мы не пропали, просто замотались немного. Сразу по приезду из деревни начали собирать документы в Одесский санаторий (Дом с ангелом). Анализы, справки, пасспорт сдали на переоформление и т.д.
Вобщем завтра в 8 утра нужно бежать записываться на кардиограмму и завтра же с 8 до 14 забрать результаты моей флюшки. И нужно еще сдать анализы на ВИЧ, реакцию Вассермана и СПИД. Вот нужно это все успеть сделать до 2 октября, т.к 2 октября, в ночь, мы выезжаем на лечение в Одессу. Проживание там предоставляют и питание тоже, пока подробностей ничего не знаю - едем первый раз ))). Надеюсь там классно )))) всмысле лечение
Ездим каждую пятницу на занятия к логопеду. Почуть чуть движемся в верном направлении.
Небольшое достижение, Алечку теперь можно водить вдвоем. Раньше это было не возможно, т.к. ноги путались ужастно из-за разного натяжения рук, разного роста ведущих, теперь это получается ну, скажем, неплохо. Чтоб не сглазить )))
Рисует Алечка со скоростью звука ))), Яночка (Zyf) подарила Алечке альбом с красками и кисточками, так вот к вечеру Альбом был полностью зарисован. )))) Там был и папа и машины и солнышко и дождик ну и прилично так каляк-маляк )))))
Девчонки, Леся (Lisa), Анечка (Joella), спасибо Вам большое, за то, что сделали для Алечки такое большое дело, собрали денежку на Алечкино лечение!!! Спасибо всем девченкам, которые помогли и помогают Алечке скорее стать здоровенькой, хорошенькой девочкой!!!
Спасибо каждой из Вас
Berimbao, Zolotko1971, Apel'sinka, ман юня, тиша, olyasya, Юлек, ludmilka1012, mavka , NOTA BENE,_Оленька_, Леска, Yulia_zt ,Белая кошка - 62, ната290688 (и эт еще не все...).
Спасибо, родненькие большое большое!!!!!
+1200 грн на руки.

Запись от 21 октября, по техническим причинам не удалось отправить.


Здравствуйте, мои друзья, вернее наши с Алечкой!!! Мы вернулись из "Будущего", правда звучит немного фантастически?))) Это реабилитационный центр в г. Одессса, который еще красиво называют "дом с ангелом" ))). Лечение нам безумно понравилось. Целый день бегали по процедурам, осмотрам и обследованиям. Начинались процедуры в 9 утра и заканчивались в 5 вечера, причем перерыв на послеобеденный сон выпадал всего несколько раз за курс. Устал мой гномик сильно-сильно. теперь отсыпается. ))))
Были вот какие процедуры
-Монтнессори терапия
-ЛФК
-Сенсорная комната
-массаж
-физио процедура
-логопед
-мягкая модульная комната
-доманотерапия
-театр
-боббат терапия
-тейпирование
а так же осмотр психолога, невролога , офтальмолога, сдача анализов.
Вобщем нам все очень понравилось. Немного не наш специалист по ЛФК был. Очень уж мягкий. Аля из него веревки вила. Могли сесть и вместо ЛФК игрушки перебирать. Тут подключалась я и получалось, ну не то что хотелось бы, но какая то работа была. Вобщем инструктора однозначно нужно менять. Он не плохой, просто не наш...
Проживали мы в пансионате. Условия супер!!! Как в клинике Козявкина, но бесплатно ))). Кормили вкусно, сытно и только здоровой пищей. Результаты после лечения видно. Вскакивает на ножки возле дивана, опора плохенькая, но все же. Стремится стоять на коленках. Очень мне понравилась процедура тейпирпования. Вот здесь можно почитать, кому интересно (http://www.medkiya.ru/articles/336/). Ножки у Алечки стали более расслабленые, мягкие. Следующий курс назначили на 7 апреля. Этот курс будет длительностью не 2, а уже 3 недели. И так же должны нам назначить локо систему. http://www.rc.odessa.ua/ckfinder/userfiles/images/(№2)обрез%20DSC_0248.jpg

А сейчас мы готовимся к отьезду в Тулу на второй этап операции по методу Ульзибата. Завтра досдаем последние анализы и послезавтра в путь! Волнуюсь очень сильно, но волнение какое то... ну приятно что ли, хотя слово не точное, я в предчувствии какого то чуда, я его очень хочу!!! Надеюсь, что наши труды не напрасны и все в комплексе обязательно принесет долгожданный результат. Очень очень сильно хочу смотреть со стороны, как Алечка играет на улице отдельно от меня... Это както и звучит фантастически. Неужели я это увиж ( скорей бы)!!! Хочу ходить на улице с прямой спиной, а не буквой зю ))) Какие же счастливые мамы вокруг, что могут смотреть за своими маленькими самостоятельными карапузами, которые кряхтя взбираються на горку и довольно плюхнувшись попкой на нее с визгом сьезжают вниз. ))) Какая же я буду счастливая, когда буду смотреть, как то же самое сделает Алечка, когда нибудь.... Очень-преочень скоро, дай Бог!!!!















Спасибо Вам, что верите вместе со мной и помогаете сбыться моей мечте. Спасибо каждому, кто откладыват такую нелишнюю копеечку Алечке на лечение. Спасибо Вам за то, что не теряете человечности и теплоты в отношении не соих детей. Спасибо, что приняли моего ребенка, как родного. АВы нам тоже все стали очень близкими. Я чувствую что за Алечкой стоит целая армия небезразличных людей, которые подхваят ее и не дадут упасть. Сердечное Вам спасибо и .... будьте с нами.

добавлено спустя 21 минуту:

Доброго Вам здоровья!!! Спасибо, что держали кулачки за ашу Алечку!!! Операция прошла хорошо!!!! Слава Богу! Но обо всем подробнее.
За неделю до отьезда мы собрали все необходимые анализы, а их жовольно немало ))) и пошли на осмотр к педиатру, чтоб написала, что нет противопоказаний к операции. Вобщем немножко переживали, т.к. в поликлиника была просто битком набита, и отовсюду звучал детский кашель. Переживала я очень что Алечка заболеет. Пока я стояла в очереди Алечка с папой были на улице, а как только подошла очередь, Саша одел Алечке маску и занес в кабинет. Вот так мы проходили педиатра ))). В тот же вечер мы выехали в Калугу. Дорога прошла хорошо, доехали быстро. В Калуге нас встретили Наденька (Рыжик) с Андреем, наши дорогие друзья, которые уже не в первый раз плмогают нам с поездками в Тулу, и вообще отнеслись к нам как к родным людям. Спасибо Вам, дорогие, хорошие люди, вы всегда для нас будете своими родными людьми!!!
Андрей отвез нас в Тулу. В этот же день, тоесть вечер, к нам в номер приехал доктор Шишов, чтобы посмотреть анализы и Алечку. Наметил самые неприятные места, которые нужно было посмотреть под наркозом. Операцию назначил на 9 утра следующего дня (25 октября).
В клинику мы приехали вовремя, с нами в этот же день оперировали еще одного ребенка. Алечку забрали первой. В 10 часов утра, по Москве, началась операция, а в 11 часов Алечку принесли в послеоперационную. Там еще часик Алечка проспала и совершенно нормально проснулась, как после обеденного сна, только слабость была, а так сразу всему персоналу показала большой палец, дескать, все были молодци и все прошло хорошо )))). Все очень смеялись ))))
Так как Алечка наша большая поклонница украшений всяких, то катетор с нее буквально сдирали )))) а потом приклеивали пластырем новый ))))) До самого вечера Алечка налюбоваться таким замысловатым украшением не могла ))) Так вот все легко ттт у нас прошло! Спасибо Вам огромное, что молились со мной! Я чувствовала, что я не одна! Спасибо большое, это Ваша заслуга!!!
Сейчас Алечке нельзя вставать на ножки 2 недели, а потом расхаживаться начинать (каждый час по 5 минут). Сейчас у Алечки температура небольшая сохраняется (37,1), но доктор говорит, что это ничего страшного. Ножки заметно расслабились в бедрах, хотя тенденция заворачивать ногу еще остается, но доктор сказал, что ножка совершенно легко выводится. Сергей Витальевич посоветовал носить обувь вместе с ортезами - этого мы еще не пробовали - представляю как на Алечкиной....изящной ножке будет смотреться ортез в обуви на 2-3 размера больше, чем нужно. ))) хотя наверное не так, а так ((((
Теперь планирую записаться в наш местный реацентр, чтоб через месяц (а именно тогда и нужно начинать тренировки) начать туда ходить на реабилитацию. Вот такие у нас новости! )))
Спасибо, что заходите к нам мои родные девочки, мои овуляшечки. Спасибо, что поддержали меня и поддерживаете сейчас, вы стали моей большой семьей. Спасибо Вам большое!!!!

очень здорово, что операция прошла удачно!!!!

Мои вы зайки, а я с отсутствием нормального интернета все пропустила.
Слава Богу вы будете совсем скоро здоровенькими, я в вас искренне верю!!!!
Надюша большая молодец с мужем, что вас так поддерживают, им

Алечка так подросла заметно!, У нее обалденно красивые глаза, большие и васильковые что ли, девочка герой!!!

отличные новости! рада за вас

Девочки мои, я очень рада вас видеть. Спасибо, что пишете нам, думаете о нас!!! Я вас люблю!!!

ой, сколько нового.
Конечно мы с вами не отстанем, и не надейтесь

Слава Богу,что все прошло хорошо!

Бойцы-молодцы, как всегда! Еще не успеешь оглянуться, как догонять придётся.

Firefly
Наташа,Алечка, вы такие молодцы!
Столько новостей!!!!!!!!!!

Наташ, очень рады за вас!!! Умницы девчата!!! Алечке огромный привет!!

Привет всем! Вот и прошло 2 недели после операции, и мы понемножку начинаем топать. Сразу видно, что стопа опустилась хорошо, На видео Алечка шагает первый раз после 2х недельного отпуска, ножки не перекрещивает, обута в обычные босоножки тряпичные. Тоесть ножку ставит хорошо. Правда сейчас у нее небольшая крепатура - ходит с небольшим таким ... ну дискомфортом что ли.

http://youtu.be/svw06UpBeEI

Прошлую недельку мы провели у Алечкиной бабушки, там нет интернета, поэтому не могли выйти на связь мы. А с понедельника начала давать Алечке кардонат (нам доктор прописал из ангелов Одесских), и теперь, не знаю связано это между собой или нет..., мы ложимся спать исключительно в 2-3 часа ночи...


Вот это неделька хочу я Вам сказать... ))) Где мы с Алечкой только нибыли. И при этом нужно за такой крохотный световой день переделать еще уйму дел по дому, учимся читать, говорить, писать... Вобщем сейчас все все напишу подробнее
С понедельника мы с Алечкой ездили в оотопедическую мастерскую на Богатырской, за Алечкиными туторами для сна. все забрали - теперь в них спим. Очень, не знаю подходит ли тут это слово, но вроде как удобные. ножку нигде не давят и не натирают, во всяком случае отметин на коже нет.
Во вторник решили пойти в местный реацентр, записаться на лечение, ну и ухзнать можно ли ходить на занятия ежедневно. Вобщем там нас записали, сказали, что ежедневные занятия у них начинаються с пяти лет, а пока будем дважды в год проходить реабилитацию.
Оттуда мы направились в поликлинику к нашему неврологу, чтобы записала нас на бесплатную путевку в Хаджибей. Медсестра нас направила к педиатру, но его прием в этот день был уже закончен.
На сл. день мы пошли в детсий садик "Мрия" - и тут нам тоже сказали ждать до февраля, а в феврале нам позвонят, пригласят на занятия. Ну мы и пошли к педиатру, очередь была - мамадорогая! Педиатр нас записала и дала направление на реабилитацию в центре Мартынюка.

Завтра мы едем на плановое занятие с Антониной Петровной, нашим любимым сурдологом, правда плановое оно у нас по пятницам, но АП попросила приехать завтра.
А еще мне сегодня вечером позвонили из садика для слабослышащих детей - пригласили приехать к ним и заниматься с их педагогами. Звонила очень приятная женщина, все подробно обьяснила и описала. Вобщем там есть дефектологи, сурдологи, музыкальные занятия, лепка, апликация и все все другое, чем детки занимаются в обычных садиках. Вот мы в пятницу с Алечкой собираемся поехать в этот садик, но вот только находится он на Левобережке, ул Флоренции. Нужно придумать самый оптимальный маршрут, чтобы я могла спокойно доехать с коляской.

Но тут опять проблема выбора, что для нас важнее - двигаться или говорить.... Я не могу понять что делать- куда идти в садик для слабослышащих или в садик для ДЦП.... Как вы думаете, что делать. И возможно ли ходить по пол дня и туда и туда - не будет ли это слишком... Вряд ли Алечка будет успевать спать.. Я вообще не знаю что делать...

Алечка понемножку начинает читать слоги. Пока простенькие, с гласными (ма, ба, ва, на, ка, оп, па, во, по, ко, то, ту, ла, пу, му и т.д.) Сначала, когда только поняла смысл сложения букв в слог - читала с огромным удовольствием - сейчас представляю себя мамой двоечника ))) Не хочет ни в какую, но я не наседаю, всегда со мной пол сумки пособий и мы ловим моменты, когда Алечка благосклонно отнесется к чтению. А математика это вообще ужас )))) Видимо ребенок мой гуманитарий )))) Ника не выучим счет до 5!!! Прям стыдно как!!! Она как видит цифры у нее и лицо меняется ))))) Сижу и смеюсь, как вспомню ее ужас )))))


Ну и давным давно обещаные мной выписки из ангелов и из Тулы

оплаченый счет из Тулы


Дорогие мои друзья, спасибо, что вы пополняете Алечкину копилочку и в то время, когда я уже кажется сейчас свалюсь с ног от усталости, приходят смс уведомления, что о нас помнят и вкладывают денежки в Алечкино будущее - и у меня просто усталость как рукой снимают. Я понимаю, что за мной много много много Алечкиных ангелов, которые на самом деле разделили мой труд со мной и помогают вылечить ребенка. спасибо Вам, самое большое в мире, СПАСИБО!!!

Отчет от 14 ноября 2013г.
=================


новые поступления
приват карта
+15 грн от доброго человека
+5 грн от доброго человека
+50 грн от доброго человека из Евпатории
+70 грн от доброго человека из Лубнов
Всего поступило 140 грн

СОБРАНО - 5697,42 грн.
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 5522,58 грн.
====================


Еще очень много. Пожалуйста, верьте в нас! Помогите нам поехать в Трускавец на реабилитацию! Я стараюсь изо всех сил поднять Алечку, но это мне не под силу. Пожалуйста, помогите моей Алечке!!! Спасибо, что Вы у нас есть!!!

Наташенька! Сколько чудных новостей!!!
Какие вы моторні дівчата Столько всего успеваете!!! Алечка топает просто суперски!!! А прынцесса какая!!!

Привет! Редкий случай - Алечка так рано уснула )))). А все из-за растяпы матери своей... забыла ей утром кардонат дать и пришлось давать после обеденного сна. Вот и не мог уснуть ребенок. Поставила напоминание на телефоне, пусть пищит, на всякий случай.
Сегодня целый вечер читала Алечке стишки, и то ли я очень смешно
это делала, то ли у нее просто было чудное настроение все время чтения она прохохотала))) Стишки классные такие, веселые. Обычно мы вобед сказки читаем, но вот стишки ей больше понравились.
Занятия с Антониной Петровной (логопедом дефектологом) решили удвоить, теперь прийдется еще больше затянуть ремни, но нужно ребенка учить говорить, а она так хорошо в СУВАГе занимается - так что будем теперь ездить по понедельникам и четвергам. Ну и в садик нужно поехать на сл. неделе. Сегодня не получилось сьездить.
Ну и задумались мы о нашей коляске, Алечка совсем ножки по полу в ней волочит, есть шанс получить коляску, но об этом скажу, если получится - чтоб получилось!!! Держите кулаки!!!
Сегодня пришли денежки на приваткарту для Алечки
+519 грн Спасибо добрым людям!!!!! Здоровья Вам крепкого и пусть Вас всегда оберегает чья то надежная и крепкая рука!!!

http://s005.radikal.ru/i212/1311/1e/0c4e0f3747b6.jpg
http://s019.radikal.ru/i638/1311/73/5386a2d2453e.jpg



Помогите собрать денежку на Алечкину реабилитацию. Без Вас мы не справимся сразу с двумя такими страшными диагнозами. Помогите нам победить их и доказать, что это возможно. Что возможно жить полноценной жизнью и уметь говорить и ходить это легко... Заранее много много раз говорю ВАм спасибо!!!



Спасибо, Юль!!!

Доброй ночи всем, кто еще не спит и доброго дня всем, кто прочтет это завтра!
Алечка уже спит и мне повезло - я не уснула первой ))))). Есть шанс написать что у нас нового.
Сегодня мы ездили с Алечкой на занятия с сурдологом (они у нас по понедельникам и четвергам) - у нас появилась новая страсть - метро!!! Это круче любых аттракционов, цирков и мультиков )))) Приходим доой и еще полчаса минимум смотрим метро по компьютеру ))).

Занималась сегодня ну очень хорошо. Сегодня она позволила мне чкобы сходить в туалет (а обычно не выпускает из кабинета ни на шаг) и я не вернулась, а тихонечко-тихонечко стояла под дверью....и гордиииилась своим воробышком *краснеющий смайлик* ))). Все говорила, все читала, повторяла, складывала ассоциации - вобщем час пролетел незаметно, а дома обычно занятия по 15-20 минут , но в несколько подходов. Вобщем я довольна сегодняшним днем очень сильно.
Вчера хотела заказать себе рюкзак специальный, чтоб Алечку носить, а то руки уже как у штангиста )))) да и тяжело на троллейбусе и на метро с Алей на руках. Вобщем ввела в гугле "переноска или рюкзак ДЦП" , ну как то так. И каким то образом нашла Веру Петрову, которая шьет прекрасные эрго-рюкзаки. Вот ссылка http://vk.com/petrova_tm?z=album3536922_148069689
В альбоме указана цена. Я заказала - и Верочка мне ответила, что пошьет Алечке рюкзак совершенно бесплатно!!! Представляете!!! Урррраааа!!!! Я уже прям не могу дождаться...)))) Я уже запланировала куда мы сразу поедем в нем ))) Туда где раньше это было проблеммой - на руках тяжко, а в коляске не войдешь-не выйдешь. Вобщем сначала на петровку за книжка ми -пособиями, потом в садик для слабослышек, на занятия и т.д. Эк красотааа ))) Только не смейтесь, но я реально тааак рада - настолько это облегчит нашу жизгь, вы себе не представляете! ))) Спасибо Верочка за Вашу помощь!!! Фотографию обязательно помещу и тут и на одесском форуме, я Вас там тоже нашла ))).
А еще в воскресенье к Алечке приходили ее подружечки, за которыми она очень скучает. Но они все ходят в садик и видятся они редко очень.

Вот вроде все пока.

Поступления
+45 грн от доброго человека.Спасибоольшое, за помощь.

Осталось совсем не много времени и впереди растраты на подарки и праздничный стол. Если мы не сможем собрать на лечение заранее - потом это уже может не получиться.... Я ОЧЕНЬ верю, что мы справимся. Спасибо большое! Вы никогда не оставляли нас в беде, спасибо Господу за Вас. Всем самых добрых снов и удачного дня завтра!!!

Firefly
Наташа вы такие молодчаги!!! Алечка топает так здорово, не устаю тобой восхищаться!!!! Мать- с большой буквы. Зп получу, переведу немножко денежек. Умничка!!!!
А в короне просто-Принцесса, не Королевна!!!!