Степушка, мой любимый сыночек (_Луна_)

приближается годовасие)
много работі проделано и еще больше предстоит...
завтра едем на море, вернемся в воскресенье вечером.потом віложу фото с ДР..

и так не большой фоторепортаж про то как мы отметили годовасие и как были на море.
жаль нет фото там где Степка в воде, почему-то каждый раз забывали снять
Степка только проснулся в свой ДР, кушаем сисю и развлекаемся одновременно

пошли на базар за молочком) (6 утра)

вот так вот наелся своего "тортика" и отдыхаю)

есть еще видео там где Степушка тушит свечу, выложу потом когда позволит время

главный пляжник уснул)

вот так стараюсь скакать на новом прыгуне

подстригли височки)

сегодня встала утром и вспомнила что мне приснился сон,как будто Степка сам сделал несклько шагов,рассказала об єтом маме и оказівается ей тоже приснился такойц сон ночью
Степан сегодня за руки не просто ходит а бегает

добавлено спустя 7 минут:

забыла написать,сегодня еще Степка смеется пол дня и один раз даже хихикнул и с 6 утра мы еще не спали

сегодня ровно год как Степашку покрестили, на следующий день он вышел с комы, начал самостоятельно дышать, а еще через два дня нас перевели с реанимации в больницу...
Степка началас стремительно набирать вес и рост, что не может не радовать.обожаю тебя моя умница...люблю тебя больше всего на свете.
Пару последних фото
проснулись, хохочем


фото на паспорт

вот такой деловой с пузириком на губке

всем привет! давно мы тут не писали. Вчера нашей бабушке исполнилось 45!
Степка ей подарил два новых зубика)))теперь у нас их целых 4
за это время, в очередной раз подорвали немного спайку на писюнчике
набрали хорошо в весе и подросли, голова выросла немного
по немногу начинаем держать голову, подгатавливаемся к тому что бы сесть.ходить за руки стали лучше
у меня началась сессия и я слегла, первый раз так заболела года за три.температура вообще за 4 дня не спускалась, сегодня уже лучше, завтра пойду на пары.сегодня у Степки начались сопельки(((((((
сходили к неврологу, он был не очень в настроении и ничего хорошего нам не сказал
выписал на два месяца лекарства
когитум, кортексин, мидокалм, мексидол
и после этих двух месяцев, целый месяц отдыха без лекарств есть вероятность что лекарства эти здорово тормозят Степку.
так что вобщем продолжаем все в том же темпе, лечение, массажи, гимнастики и т д
мы уже три раза подстригались)
и немного фото с последнего времени
моемся утром в умывальнике)


гуляем


гуляет с тетей


нравится это фото) глазик такой

любимое занятие, интересне чем любая игрушка

стоим)

забыла еще несколько фото с телефона)
пока доехали до церкви, устал и уснул)

спим в дороге на море

бутузик

развлекаемся возле церкви

после массажа в манджетке

пузик после кашки

задумался)

кушаем персик

мое любимое фото))))устал и уснул у бабушки в магазине

всем привет)девочки...сегодня такое было...сижу я дома, звонок на домашний телефон, смотрю на определитель, написано частный вызов...беру трубку
-Здраствуйте, это Настя?
-Да
-это опероуполномоченый ОУВД майор ОБОП такой то
я стою в ступоре, сразу так телепать начало
-Вы рожали в августе прошлого года в 3м РД?
-Да
-Вам вводили препарат Куросурф
я стою вспоминаю что это, потом до меня доходит что это препарат для раскрытия легких у недоношеных деток
-Вводили, только не в 3м РД, а в 5м на 8 день жизни
-А у вас написано что ввели в третьем.вы бы могли подехать сегодня по такому-то адресу
-Говорю что занята но если получится поеду.
Кладу трубку и понимаю что это же шанс наш...
перезваниваю говорю что скоро приеду
встретились с этим майором написала заявление.со мной были еще две таких же как я девочек так сказать обдуреных, и еще стопка заявлений от других девочек.
если бы нам ввели этот препарат сразу после рождения было бы на много меньше проблем
вобщем выслушал он меня, все записал,теперь будем ждать что будет дальше...если нужно будет пойду и на суд, и не на один
вот только вчера я думала неужели все так в нашей стране, что людей калечат просто так,безнаказано.как оказывается и Островский возможно получит свое...вот такие дела.интерестно что будет дальше, ним очень заинтересовалось УВД и прокуратура областная, думаю отвертеться будет сложно

давно мы ничего не писали
из важного
нашли нового реабилтолога..нравиться, есть сдвиги.весной решили ехать в Киев на лчечение на месяц.
сейчас у нас лезут зубы...вроде бы 6 сразу, 4 из них клыки...я очень боюсь температуры..Господи помоги...
спим днем максимум час..ночью встаем в два часа и гуляем до утра...я надеялась что эти времена закончились, что медикаменты помогут с этой проблемой, но видимо не скоро мы выспимся...
сегодня попробываели днем поспать в детской кроватке.получилось, пол часа поспал.завтра будем пробовать опять...
как-то сухо все написано.настроения совсем нет
лучше держим головушку уже..сейчас нам нельзя становиться на ножки..мучаемся
здоровья всем,девочки и деткам вашим...болеть очень плохо
накупили Стёпке игрушки интерестные, может как-то кину фото
были в зоопарке,понравилось очень, разок засмеялся вслух даже.умница моя
начали стимулировать зрение, появилась фиксация,редко но это уже что-то...

сегодня Степка был в хорошем настроении, разговаривал немного, смеялся.
сегодня бабушка ему сказала "Стёпушка, я так тебя люблю, а ты меня любишь?" на что он четко ответил "ЛЮЛЮ" и засмеялся
как я тебя люблю мальчик мой, жизнь свою не представляю без тебя
еще у нас уменьшилась в объеме голова...что ввело меня в депрессию...голова выросла вверх, но главное объем...вес ччто-то наш стоит на месте, отходим от массажа наверное еще

у нас пока что ничего новенького...
только начали разговаривать больше и громче что не может не радовать. с 13-го числа начинаем курс массажика.
девочки, сколько ваши детки спят в сутки?
мы спим максимум 8 часов в СУТКИ что-то я подустала от этого...
кушаем хорошо, любимое блюдо все так же как и прежде творог с яблоками и черникой
прибавили см 5 за два последнии месяца
в весе немного замедлили, вот только за последнюю неделю начали набирать
сегодня как обычно утром мы были в цервке на причастии, что удивителньо что Степка там постоянно держит голову, улыбается, разговаривает...и уже видя как кто-то из деток плачет в церкве, начинает возмущатся, правда и сам уже когда пьет вино начинает кривляться..батюшка с него смеется))
сейчас выложу немного фото с последних месяцев, чего-то мы закинули совсем "фотосессии")
самое главное, чуть не забыла, Стёпушка научился откусывать, жевать передними зубками а потом уже всасывать)
кушаем бананчик


фото с зоопарка
скунс альбинос поедает яблочко)

всеми любимая лама)

лебедь

медведица после поедания варенья)

Степка в валенках)

вот так люблю бабушку)

сыночек, я очень люблю тебя. я благодарна Богу что ты у меня есть. я знаю что все испытания даны нам не просто так, а что б мы стали сильнее.ведь все у нас получится, правда?ты мое счастье, жизнь моя
я плачу сейчас от счастья,что ты у меня есть.ты самое ценое что может быть..

нам сегодня 1.3
последие два дня у нас температура, лезет два зуба.очень боюсь этой температуры...
начали курс массажа
сегодня на занятие у Степки получилось 5 секунд посидеть самому, держа голову.это уже что-то))))))мы были очень рады.как только массажистка ушла начали прыгать от радости)
я обожаю тебя мой сладкий зайчик, ты лучшее что может быть.
с сегоднешнего дня у нас целый месяц без лекарств...первый раз такое.посмотри что с этого получится)

ох уж эти зубы...у нас очень воспалились 4 зубика...три дня назад у нас целый день была температура, не высокая,37-37.2. сегодня Степка проснулся утром и началось, все наши "прелести" зубов, кашель ужассный, насморок, стоны, плач, температура то падала то поднималась, выше 37.5 Слава Богу не было.сейчас с трудом уложила спать...так жалко его, помочь нечем...он не унывает, пытается время от времени улыбатся,бедный мой зайка
сегодня купила масло какао, теперь пьем с молочком...

для Юли)
мы год назад

я с подругой еще до появления Степки)

и так закончился у нас очередной курс массжа.зубы наши все так же мучают нас.
вчера Стёпка первый раз практически без помощи перевернулся со спинки на животик, сказать что моему счастью придела нет это не сказать ничего (даже наша массажистка визжала от радости))
три дня назад массажистка прохрустела Степушке позвоночник...и что вы думаете, после этого он спит ночью...спит не просыпаясь 8-9 часов!!!!!!!!!!!!видимо было у нас какое-то ущимление...
в этом месяце в физическом плане мыф продвинулись значительно
кстати после этого прохрустывания и здоровым сном за два дня мы набрали 500г почти
пару фото:
поем песни)


массаж)(незнаю почему, но как-то припала к душе ему наш массажист, она первая с кем Степка улыбается во время не легкого массажа )

вот так вот мы умеем

и самое главное, мы теперь умеем так)))

фотка размыта но тут так хорошо держит голову, умница мой)

у меня две новости...
вчера по ТВ показывали что в 5 РД накрыли группу врачей которая продавала лекарство, за которое я говорила, что писала заялвение.им грозит срок до 8 лет каждому.конечно врач который покалечил Степку не попал в их число, но хоть какакя-то справедливость есть значит...

в понедельник моя подруга поехала к гинекологу ставить спираль...эта умелая врач, проколола ей матку...сделали операцию, распанахали живот, лежит в больнице. у этой девочки ребенок пол года, дома с бабушкой....я в шоке.куда мир катиться...мне так жалко ее, Машеньку жалко, они еще на ГВ по требованию, так что ребенок вообще мучается жутко.завтра поеду проведать...


Степка уже чувствует себя лучше, но что-то зубы наши так и не вылезли.сколько ж это будет продалжаться. уже лезут боле двух месяцев...
сегодня ходили в супермаркет, возле него уже поставили ёлку, вся светиться, так Степке так понравилось,глазюки здаровеные, так завела она его что аж срыгивать начал)
у него вечером как прозрение было, на все смотрел...моя лапуля
у нас теперь новая игра, бабушка держит Степку, Степка держит мячик, кидает его, а мама бегает поднимает и так по пол дня)

час назад у нас біли судороги.девочки,дорогие, поддержите за нас кулочки...я просто умираю.за что такое...Господи храни моего сіночка

сегодня у нас прорезался наконец-то зубик!!!!!!!!!!!УРАААААААААААА!!!!!!

ошибочка вішла)оказівается целіх два зубика вілезло)))

сегодня первый раз в жизни Степка поспал днем два часика! умница моя люблю люблю люблю оченннннььььь

у нас новая традиция, почти каждый день Степке покупаем какие-то подарки(игрушки) чему он радуеться потом целый день.сегодня ночью мы встали в пол третьего и очень долго не могли уснуть и после того как я сказала что если спатки не ляжет то подарков больше не будет...не прошло и секунды, ребенок вырубился)сегодня мы купили робота,долгожданого,не знаю почему но на слово робот Степка реагировал особенно,вот сегодня купили...счастья было,словами не передать. сегодня весь массаж Степка смеялся, не понимаю почему но наша массажистка для манюни как родной человек,он ее ждет, постоянно смотрит на нее,улыбается,если учесть что массаж у нас очень сложный и болезненый то вообще не понятно)
а к вечеру у нас начались сопельки..неужели опять зубы???посмотрела вроде бы нижний один напухший...
записались на пятницу к окулисту,в понедельник к неврологу.
немного фото с последнего месяца,некоторые не в особо хорошем качестве(с телефона), но для памяти выставлю
вот так любим когда мама во время массажика гладит головушку)

вот так держим головушку

спрятался)

целовака

задумался)

устал)

мамын помощник,готовим пиццу)

с дядей крестным

сегодня были в больнице...проверяли глазики... Степка видит только 10% в лучшем случае , врач сказала что такого случая за все 40 лет практики не видела.у нас диски на глазном дне очень маленькие,не развитые (так же само как маленькая голова у нас в таком соотношении к нормальным размерам маленькие диски),сосуды настолько сужины что тоненькие как ниточки...когда это закончиться?сказать что в такие моменты очень больно или плохо это не сказать ничего
в понедельник едем к неврологу,будем говорить с ним о подсаживании стволовых клеток.конечно умом понимаю что неврологи против таких эксперементов до трех лет,так как не известно чем это может обернуться...но желательно эту процедуру проводить до трех лет,так как после уже не будет такого результата

Окулист рассказала истрию сегодня, что мальчик 11 лет с диагнозом ДЦП после этой процедуры начал стоять, а после повторной процедуры начал ходить и зрение стало 90 процентов...
хочеться верить в лучшее

приехали от невролога..сказал что все плохо.почему-то он смотрит только на то что голова не растет. а на то что ребенок набрал не смотрит...
поставил нам диагноз микроцефалия, ДЦП, двойная Спастическая диплегия, частичная атрофия дисков зрительных нервов.
выписал нам кучу лекарст...опять тех же самых, чесно говоря я очень сомневаюсь что на протяжении долгого времени можно пить одно и то же...
за стволовые клетки сказал что смысла нет.
как это нет???если есть хоть какой-то шанс, почему не пробовать
за зрение сказал что это все от мозга
сказал срочно оформлять инвалидность, с нашими диагнозами обеспечено на 5 лет без повторного переоформления каждый год.
почему-то он так настаивает на этом, прям как будто оформленая инвалидность поможет нашему здоровью.
честно сказать сложилось впечатление что он просто решил нас откинуть..
девочки, из Харькова, Днепропетровска ищем хорошего невролога, если знаете таких, дайте телефончик пожалуйста, так как в нашем городе лучше невролога найти не удастся.
Поездку в Киев видемо перенесем с весны, а поедем возможно в следующем месяце.
лекарства которые нам выписали:
Верошпирон (зачем???в Киеве нам сказали что все мочегонные еще больше уменьшают наш мозг)
Мидокалм (зачем?мы пили его только вот два месяца,а перед этим еще два месяца и теперь опять два месяца)
Когитум
АТФ-лонг
мексидол (та же ситуация что и с мидокалмом)

я успокоилась(перед этим убрала всю квартиру, идеально, так сняла стресс ).включила здравый смысл. какое нафиг дцп?это не совместимый диагноз с микроцефалией..большая часть дцпшников (не говорю про очень тяжелые случаи) учаться в обычных школах, ходят в обычные садики.проблемы у них в физическом развитии, именно из-за него они могут отставать умственно,но это все можнно социализировать до придела если заниматься.в нашем случае все сложнее. и школа,садик нам могут только сниться. дцп по сравненею с нашими проблемами не так значимо..вобщем поговорила на этот счет в реабилитологом, она подтвердила правильность моих мыслей. позвонила неврологу в Киев, тоже самое.вобщем наш невролог нас просто спихнул, написав диагнозов не существующих и выписав препараты которые нам даже принимать нельзя. на следуующей неделе еду в Киев с Степкой так сказать на пробный день в реабилитационный центр, пройдем врачей, поставим задачи и уже либо в январе либо в феврале едем на лечение на две недели-месяц.
все у нас будет хорошо.мы будем сидеть,ходить, бегать, разговаривать и жить полноценной жизнью.плевать я хотела на людей для которых нет ничего святого и они любят убивать последние надежды.
возможно в Киеве и оформим инвалидность
кстати на счет мальчика которому вводили стволовые клетки, все прошло хорошо, сейчас немного он начал быть гипер подвижным, сказали это пройдет. все больше и больше общаюсь с его мамой и понимаю на сколько у нас все одинаково она такая молодец так бореться за малыша. им почти три годика, они все умеют.если не знать что с ребенком что-то не так то никогда не подумаешь что когда-то у них были проблемы, только единственное что из-за плохого зрения он боиться всего...у них так же плохо росла голова, до года выросла совсем немного и остановилась вообще, после полутора лет начала рости,сейчас голова нормальных размеров. в полтора ребенок сел, в два начал ходить.разговаривает, играет.при полной атрафии зрительных нервов он все равно видит все и все понимает

я очень надеюсь что наша головушка так же начнет рости, потому что у нас так же само в год рост прекратился вообще.
все у нас будет хорошо
сынок, извини меня за панику,ты же знаешь я ради тебя горы сверну.я очень люблю тебя.ты самый лучший ребенок на свете не смотря на все наши проблемы.ты самый добрый,нежный мальчик.спасибо тебе за то что ты есть,за то что ты рядом, за то что есть для кого жить.ты мое ВСЕ

Срочно купим автомобильній нагреватель для детского питания

у нас хорошие новости))))))сегодня во время вечернего занятия Степка такой резвый был, ползал, иногда пытался в это время поднимать головушку и даже сам доставал ручки когда они заворачивались как я тебя люблю сыночек.я знаю как тебе это тяжело, как трудно и больно, но ты же знаешь что сейчас нужно порабать что б стало легче)ты умница у меня.самый лучший мужчина
еще мы нашли автонагреватель, Б\У, ждем пока придет посылочка.что тоже не может не радовать, так как ребенок теперь в дороге голодный не будет(если поедем, погода что-то не улучшается...)
ну а теперь пару фото)
дед принес шоколадку Степка решил попробовать на зуб (понимаю что нельзя, но это единственное что ребенок захотел потянуть в рот самостоятельно..)



а это Св.Николайчик принес Степке подарки под подушку)

с дедом. Степка крепко так держит игрушку что б никто не отобрал)))

закон подлости)когда нужно ехать Степка спит, а обычно встает уже в 3 утра))))
ну с Богом.
пошла будить красавчика и будем ехать, а то сидим ждем его))
все новости о нас читайте в болтушке города Запорожья

вобщем наш рассказ о том как мы сьедили в Киев..
в Киев ехали мы 14 часов(на машине), гололед был страшный...я предварительно по телефону договорилась о том что бы снять квартиру, когда заехали в Киев мне позвонили и сказали что квартира занята (это было 7 часов вечера), естественно что найти квартиру, да еще в нужном районе, в чужом городе стало практически не реально. решили ехать в центр реабилитации и узнать возможно есть там где переночевать.Дедушка наш пошел договариватся...с горем пополам нас пустили в нансионат,в комнате 2 кровате одноместные (нас трое взрослых и ребенок), бабуля которая открыла нам дверь и собственно говоря пустила нас была очень не довольна нашим приездом. сказала что не одеял, подушек и т д нам не даст(хорошо что все взяли с собой). перенесли мы вещи и тут почему-то эта бабуля решила что она погарячилась впустив нас, подняла такой кипишь, начала звонить всем кому только можно, в итоге я поговорила с старшей медсестрой и за отдельную плату нам разрешили переночевать, перед этим конеечно хорошо потрепав нервы.
ночь прошла жутко, кровати ужасные просто, я спала с Степкой, он всю ночь во все дергал ножками, в пол третьего встал в итоге...
в 11 часов пошли в болницу, врач к которому мы приехали Бобат-терапевт, приняла нас, посмотрела..ну явно не довольна была состоянием ребенка, направила нас к психологу, логопеду, ортопеду и энцефалаграфию. пошли к психологу...пришла девушка, за км воняет сигаретами, кашляет ужасно, Степе она очень не понравилась в контакт с ней он не вступил. она написала что у нас развитие на уровле новорожденности
ортопед направил нас на рентген, который сказала можно сделать и у нас в городе..врядли делать будем...
логопед, очень хорошая бабуля, добрая...Степке очень понравилась, развоваривал с ней и смеялся,она нас очень хвалила что мы много уже добились, рассказала пару упражнений которые нужно выполнять
пошли мы на энцефалограмму, Степка как раз уснул перед кабинетом, сделали нам эту процедуру, подождали заключение и со всем этим отправились уже к терапевту
она посмотрела это все и куда-то ушла...приходит и говорит что энцефалограмма очень плохая и что не сегодня так завтра у нас начнуться припадки, которые остановить будет очень сложно, если они будут наростать то возможен летальный исход..
сказала что у нас оченнннььь мало мозговой ткани, сказала что это нонсенс что с таким мозгом у нас были хоть какие-то продвижения, сказала что их больше не будет...потом начала говорить мне что нужно жить дальше,рожать здорового ребенка через годик и жить для него...как????зачем мне другой ребенок если я без Степки жить не могу..
много чего она говорила но я уже была в таком состоянии..ну понимаете..
ощущение как будто вырвали сердце..
сказала что если будем принимать какие-то препараты то сто процентные приступы будут
ушли с больнице,начали собиратьься домой, часов в пол 5 выехали..всю дорогу лил ливень, очень сильный, ехать было очень тяжело, на заднем сидении бабушка с Степкой спали, а я с папой следили за дорогой (я за навигатором и за тем что бы папа не уснул), очень хотелось спать..возле Днепропетровска начался такой гололед что ехали 20 км в час...
приехали в город и как обычно не обошлось без ГАИ, едем и тут машет палочкой что мол останавливайся, папе показалось что это показали соседней машине, ну мы поехали дальше, заезжаем на стоянку смотрю за нами уже с мигалками со всех сторон летят ну обьяснили что не так поняли, отпустили.
дома были в 5 утра...
вот такая не веселая история...
Степка я тебя люблю, никогда не брошу, будем дальше работать и развиваться.

нас опять начинают мучсать зубки..
сегодня с Степкой смотрели мульик ("ВВерх") и во время просмотра я все комментирую (говоря как бы за Степку), он сметься и постоянно поддакивает)я его ставлю лицом к себе и начинаю целовать, поварачиваю к его губкам щеку и он открывает ротик и пытаеться целовать сказать что это приятно и что я счастлива это ничего не сказать)
мы уже немного отошли от поездки в Киев, если не учитывать что у меня видимо от нервного срыва лезут жутко волосы, пропали месячные и иногда кажеться что немного едет крыша(я ее быстро останавливаю ), папа наш впал в депрессию...постоянно спит..(я уже не жалею о том что не все рассказываю емуЮ мужчины не такие сильные)
вчера к нам приезжала прабабушка Степкина, со стороны мужа, рассказала один факт интерестный что мать и сестра моего свекра (с которым я не общаюсь) очень злые люди, проклинают всех кого только можно, так вот дочка этой сестры родила ребенка раньше времени, ребенок слепой, отдали в интернат...я вот думаю..проклятье может?
когда мы готовились к свадьбе говорили отцу мужа что б звал мать и сестру на свадьбу на что он ответил что мол они мне жизнь испортили я не хочу что б у моего сына было тоже самое...
я зла не держу не на кого и меня пусть все простят...
Бог дал мне такие испытания, значит я должна нести этот крест
и все же Степка то самый лучший, он хороший ребенок, старательный, добрый, терпеливый, он хочет жить нормально а моя задача помочь ему...сыночек, ты самый лучший, пусть что кто б не говорил, ты ведь не виноват что все так как есть...прости меня если что-то не сделала..я люблю тебя очень, впереди все самое лучшее.верь

добавлено спустя 42 минуты:

самое главное.ёлку поставили,нарядили к НГ готовы

с наступающим,дорогие девочки
планирующим желаю побыстрее заБ, Б желаю выноситьь и родить здорового малыша, мамочкам с детками желаю крепкого здоровья,терпения и удач во всем
если этот год был сложным для вас,пусть следующий будет легче,а если год был хороший то пусть следующий будет еще лучше.
всех любим и целуем, от Степке всем поздравления
пошли мы дальше готовить)