Туташка нуждается в нашей поддержке

Если не ошибаюсь, Gandzya связана с мед.препаратами, их сертификацией. Может постучитесь к ней, и она сможет помочь.

Туташка
На форуме много россиян, может, помогут купить в РФ?

Опять у нас качели продолжаются.
Нам предложили перепроверить материал почки за границей. Связались с врачем из Германии. Тот раскритиковал заключение по почке , которое у нас имеется, диагноз болезнь легких цепей поставил под сомнение, но не исключил, объяснил почему.
Предложил сделать анализ другим методом в специализированном нефрологическом центре Германии.

Предложил сделать анализ другим методом в специализированном нефрологическом центре Германии.

Очень хорошо. Тем более, у нас безвиз, сел и поехал

Zoltk
Флуорисцентный метод - достаточно передать имеющийся блок с биоптатом, ехать не надо.
Метод электронной микроскопии - на свежем биоптате, надо ехать.
Сейчас предложили первым методом, он якобы на равне со вторым.

Блок заберем в пон или вт, передадим на отправку в Германию. И опять ждем.
У нас же имеется заключение имунногистохимическим методом, как я поняла.
Ах, почему же я не медик, как разбираться тяжело.

Зато опять подкинули мне надежду на что- то лучшее.

По поводу всех дообследований и колоноскопии говорит, что патологии увидели бы на кт

мне точно наоборот сказали, что есть вещи, которые можно увидеть только на колоно, на кт можно пропустить.
и вот, собственно, я делала колоно в понедельник

lurdi


Онкогематолог вчера говорила, утолщение стенок кишечника было бы видно на кт.

добавлено спустя 1 минуту:

lurdi
Что нашли на колоно?
Разница с кт есть? Или вы кт не делали?

Ах, почему же я не медик, как разбираться тяжело.

По ходу пьесы и они не могут разобраться. Не так давно у знакомых двое не самых глупых гистологов не могли договориться на тему "рак- не рак", хотя их гораздо больше, отправили третьему. А что это за препараты? Цитостатики? Всю иммунологию раньше пытались чуток придавить низкодозной химией, часто получалось.

утолщение стенок кишечника было бы видно на кт

Видно, но все "скопии" сразу дают обзор.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем привет и спасибо за кулачки и поддержку!
Я приехала к свекрам. Как же хорошо с детками! Вероничкины ручки, объятия, поцелуи, глазки и улыбка ... я забываю обо всем плохом. Напоминают только ноги и то иногда, привыкла и не обращаю на них внимание . Правая нога всегда больше отекшая. Уже б сошли эти отеки, белок не терять бы , да забыть обо всем. И нам и врачам было бы тогда легче , чем загадки мои разгадывать.
В понедельник нужно как- то уехать на Киевском поезде. Я к родителям моим с детьми, а муж до Киева, передать биоптаты на отправку в Германию . С билетами сейчас проблема.

Туташка
не нашли ничего из ненужного мне
кт брюшной делали с контрастом, все равно направили на колоно


с детками, конечно, классно
держим
@@@@@@@@@

Туташка
А деткам какая радость с мамой быть
@@@@@@@@@@ вам много-много!

И опять перед нами выбор. Отправлять биоптат в Германию или в Англию. Разные врачи советуют свое и критикуют не свое.
А нам кому верить? Все хорошие и все убедительно так рассказывают.

Туташка
Может задам глупый вопрос, но а нельзя сначала туда, а потом туда. Я конечно понимаю, что это деньги, но все же услышать все мнения.
@@@@@@@@@@@@@@@ пусть скорее будет правильный диагноз и будет он как можно легче.

Туташка
Это просто ужас. Сколько времени уходит, денег, нервы..

Туташка
Наташа, как же сложно каждый раз делать выбор. Был бы один лечащий врач, слушала бы и выполняла. А так, сколько людей столько и мнений.

Кефир
Можно. Но кусочки маленькие остались. Может не хватить на все исследования. А биопсию почки делать еще не хочется.

добавлено спустя 3 минуты:

ElenCH
Кроме того, лечение разное назначают.
Онкогематологи бортезомиб плюс дексаметазон. А нефролог Иванов категорически против дексоматазона, объясняет , что нефрологи так не лечат, а поскольку орган- мишень почки, то лечить должны нефрологи. И что практика лечения у нефрологов без дексаметазона есть.
И кому верить...

Туташка
Блин, Может я тупая, поправь меня если не так. У тебя заболевание крови, которое дало осложнение на почки. Если так, То лечить нужно кровь, чтобы не пострадали другие органы. Или не так?

Ириска-14
Я уже сама не знаю и не понимаю.
2 врача сказало так: нет моноклональности, значит нет онкологического заболевания крови. Один врач сказал, что для болезни легких цепей такой признак, как моноклональность не обязателен, можно ставить диагноз и без него.

Но если нет онко крови, тогда кто должен лечить?

Туташка
Ну они не пугают тебя тем, что надо начинать лечение как можно быстрей? А принципе почки это орган который можно и пересадить в самом крайнем случае.. С кровью вопрос гораздо сложнее.

Ириска-14
Нет. Не пугают.
Лечение тяжелое, этим пугают. Прежде чем начинать его, нужно быть уверенными в диагнозе.

Туташка
пусть поскорей решится как именно лечить и єто решение будет 100% верным!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

Сейчас муж с израильской клиникой Шиба общается. Патологоанатом рекомендовала туда. Стоимость обследования там 3- 4 тыс долларов. Почти то же мы потратили уже на обследование. Если бы знали, можно было сразу туда обращаться.
В Цюрихе тоже готовы принять, рекомендует туда наша врач, но с кем контактировать еще не сообщили, кто профессор и какая клиника мы еще не знаем.
Завтра договорились о встрече и передаче блоков с биоптатами в Германию.
Нужно сейчас выбрать, куда нам податься. Решить, отдавать ли блоки.
Переживаю, что после исследования в Германии, если останется неопределеннлсть и прийдется ехать на обследование в Израиль или Швейцарию, материала биопсий может не хватить.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Я дома с детьми. На улице жарень. Сидим в квартире, вечером погулять выходим. Дважды на море ездили, купались, я в том числе. Мне здесь морально лучше. Физически иногда тяжело. Вероника отказывается днем спать и не знаю как прбороть. Вызываю мужа, катаем на машине, засыпает за 10 минут. Потом заносим домой - спит.
Была у гинеколога сегодня. Назначил узи, 2 анализа на онкомаркеры.
О кольпоскопии всё думаю. Здесь ее делать, или уже там, куда поедем. Там возможно прийдется проходить всё заново.

добавлено спустя 4 минуты:

Пересдала анализы почечные, оак, альбумин, коагулограмма... Все боль- мень тьфу, тьфу, тьфу. Кроме стабильно низкого альбумина. Цифры те же, что и 10 дней назад.

добавлено спустя 6 минут:

Знать бы, сколько в Израиле еще на проживание потратим, перелет . Сколько времени там находиться...
В Швейцарии хоть знакомая хорошая есть, поможет с жильем.

добавлено спустя 3 минуты:

А вообще, я устала от этого, хочу жить обычной жизнью и не думать о том. Тем более, что ничего не беспокоит почти тьфутьфутьфу.
Муж суетится. И ревлимид ищет и за бартезомиб узнает, как его получить и за иностранные клиники.
Хорошо, что он есть.

сколько в Израиле еще на проживание потратим, перелет

Перелёт можно найти 6-7 тысяч. Но, это если туда и обратно, а вы не можете знать дату точно. А жизнь там дорогая, по возможности еду с собой, типа кофе, кашки и пр.

Туташка, правильных решений вам!!!
@@@@@@@@@@

Егор точку на моей руке массировал, которая стимулирует иммунитет, я ему раньше показывала, когда он болел. Сказал, мама, ты почему это не делаешь, что, выздороветь не хочешь?

добавлено спустя 9 минут:

Мужу из Шибы звонили 2 человека. Представлялись представителями клиники. Вторая про первого сказала, что такого у них нет, это посредник.

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
Наташенька @@@@@@@@@@@@