Туташка нуждается в нашей поддержке

Наталия-НБ
Мне не клинику рекомендовали, а профессора итальянца, который заключил договор и работает в Щвейцарии. Я попрошу тебя разузнать, как только у меня будет информация, куда меня направляют.

добавлено спустя 5 минут:

Оксана!!!
Возможно внутри меня происходит такая борьба и непринятие ситуации, что и диагноза для меня пока не нашлось.
Я всё еще надеюсь на пиелонефрит какой- нибудь.

добавлено спустя 2 минуты:

Borik911
Я тебе в лс пишу

Мне не клинику рекомендовали, а профессора итальянца, который заключил договор и работает в Щвейцарии. Я попрошу тебя разузнать, как только у меня будет информация, куда меня направляют.

Ок

Zoltk
Согласна с тобой.
Фильм не смотрела.
Мне йоги мои фильм Гитара еще рекомендовали посмотреть.
Хочу все посмотреть.
Сегодня проезжали поле и я увидела цветы. Раньше не стала бы мужа просить, а сейчас настояла, чтоб остановил. Насобирала васильков, люпин. Люпин - цветы из детства. Ох и красивые, пахнут!

Альбумин давно не капала и не проверяла. Сегодня в Диле сделала анализ - результат терпимый, как и неделю назад 20. Так что я держусь без капельниц! Пью белковые коктейли.

добавлено спустя 4 минуты:

Туташка
Перед колено надо выпить 4 литра воды очистить кишечник, идет сильное обезвоживание.
я Не хочу тебя пугать, Но тянуть нельзя. Уже сколько продолжается эпопея "сделай долгие анализы",? Чтобы не было как с зубами - Не поставил во время пломбу, пришлось вырвать зуб

Наташа, чтобы все уже прояснилось @@@@@@@@@

Хорошенькая такая на фото!!!
Очень хорошо, что без капельницы меньше не становится альбумин!
@@@@@

Наташечка, ты красотка! Мне чем-то похожа на Рене Зельвегер.
Пусть уже скорее все прояснится и начнется лечение!@@@@@@@@

Наташечка, ты красотка! Мне чем-то похожа на Рене Зельвегер.

И я тоже так подумала!)))
На плодотворное лечение!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сегодня получили эпикриз в Инновации. Поедложено 2 варианта лечения. Второй вариант препаратом, о котором я еще не слышала. Он в таблетках. В Украине только индийский. Врач советовала искать оригинальный в Европе.
Принимать амбулаторно, контролировать анализ крови. Лечение на 6 месяцев.
Еще врач одобрила, что можно пересмотреть материал почки за границей.
По поводу всех дообследований и колоноскопии говорит, что патологии увидели бы на кт. Почку, селезенку, кишечник и другие органы. По кт же все в норме, кроме как незначительно увеличена печень. Сняла свой диагноз POEMS по этой причине.
Может мне стоит диск с кт показать еще другому специалисту, чтоб успокоиться...
Еще говорила, что был такой же пациент у них, мужчина. Пролечился, после всего курса анализы улучшились . Сейчас с ним все в порядке.
Сегодня я вышла от врача с уверенностью, что справлюсь.
Спросила я , могут ли выдать лист нетрудоспособности. Оказалось могут, без проблем, стоько листов, сколько нужно. И предложила оформить инвалидность. Жутко осознавать. Резко так, от полной уверенности в своем здоровьи, раз ... и инвалидность.

добавлено спустя 1 минуту:

Точно, что- то есть с Рене Зельвегер, только располневший вариант с двойным подбородком

Туташка
ты обязательно справишься @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!

Еще говорила, что был такой же пациент у них, мужчина. Пролечился, после всего курса анализы улучшились . Сейчас с ним все в порядке.

Держу крепчайшие кулачки, чтобы у тебя так и получилось!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
Наташа, а какой диагноз поставили в Инновации?

ElenCH
Диагноз и в институте рака и в инновации ставят по исследованию биоптата почки - болезнь легких цепей. Патологоанатом в исследовании написала, типа предположительно болезнь легких цепей.
И это единственная бумага, которая в пользу диагноза. Больше нет ничего.
А все другие диагнозы всеми остальными исследованиями и анализами не подтвердились.

Туташка
очень милая и приятная женщина
здоровья тебе!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем привет!
Назначено 2 варианта лечения
1- бортезомибом (инъекции)
2- леналидомид (капсулы)

Врач из инновации склоняется ко второму.
Но в Украине леналидомида официально нет никакого. Будет индийский возможно в конце июня Ленангио. Сейчас у нас можно купить только контрабандный. А оригинальный Ревлимид - только в Европе.

Кто знает, есть ли возможность как- то проверить оригинальность препарата?

Вроде есть программа на смартфон, с помощью которой проверяют оригинальность вакцин. Или же это только проверяют, ввезена ли партия законным путем в Украину?

Если не ошибаюсь, Gandzya связана с мед.препаратами, их сертификацией. Может постучитесь к ней, и она сможет помочь.

Туташка
На форуме много россиян, может, помогут купить в РФ?

Опять у нас качели продолжаются.
Нам предложили перепроверить материал почки за границей. Связались с врачем из Германии. Тот раскритиковал заключение по почке , которое у нас имеется, диагноз болезнь легких цепей поставил под сомнение, но не исключил, объяснил почему.
Предложил сделать анализ другим методом в специализированном нефрологическом центре Германии.

Предложил сделать анализ другим методом в специализированном нефрологическом центре Германии.

Очень хорошо. Тем более, у нас безвиз, сел и поехал

Zoltk
Флуорисцентный метод - достаточно передать имеющийся блок с биоптатом, ехать не надо.
Метод электронной микроскопии - на свежем биоптате, надо ехать.
Сейчас предложили первым методом, он якобы на равне со вторым.

Блок заберем в пон или вт, передадим на отправку в Германию. И опять ждем.
У нас же имеется заключение имунногистохимическим методом, как я поняла.
Ах, почему же я не медик, как разбираться тяжело.

Зато опять подкинули мне надежду на что- то лучшее.

По поводу всех дообследований и колоноскопии говорит, что патологии увидели бы на кт

мне точно наоборот сказали, что есть вещи, которые можно увидеть только на колоно, на кт можно пропустить.
и вот, собственно, я делала колоно в понедельник

lurdi


Онкогематолог вчера говорила, утолщение стенок кишечника было бы видно на кт.

добавлено спустя 1 минуту:

lurdi
Что нашли на колоно?
Разница с кт есть? Или вы кт не делали?

Ах, почему же я не медик, как разбираться тяжело.

По ходу пьесы и они не могут разобраться. Не так давно у знакомых двое не самых глупых гистологов не могли договориться на тему "рак- не рак", хотя их гораздо больше, отправили третьему. А что это за препараты? Цитостатики? Всю иммунологию раньше пытались чуток придавить низкодозной химией, часто получалось.

утолщение стенок кишечника было бы видно на кт

Видно, но все "скопии" сразу дают обзор.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем привет и спасибо за кулачки и поддержку!
Я приехала к свекрам. Как же хорошо с детками! Вероничкины ручки, объятия, поцелуи, глазки и улыбка ... я забываю обо всем плохом. Напоминают только ноги и то иногда, привыкла и не обращаю на них внимание . Правая нога всегда больше отекшая. Уже б сошли эти отеки, белок не терять бы , да забыть обо всем. И нам и врачам было бы тогда легче , чем загадки мои разгадывать.
В понедельник нужно как- то уехать на Киевском поезде. Я к родителям моим с детьми, а муж до Киева, передать биоптаты на отправку в Германию . С билетами сейчас проблема.

Туташка
не нашли ничего из ненужного мне
кт брюшной делали с контрастом, все равно направили на колоно


с детками, конечно, классно
держим
@@@@@@@@@

Туташка
А деткам какая радость с мамой быть
@@@@@@@@@@ вам много-много!

И опять перед нами выбор. Отправлять биоптат в Германию или в Англию. Разные врачи советуют свое и критикуют не свое.
А нам кому верить? Все хорошие и все убедительно так рассказывают.

Туташка
Может задам глупый вопрос, но а нельзя сначала туда, а потом туда. Я конечно понимаю, что это деньги, но все же услышать все мнения.
@@@@@@@@@@@@@@@ пусть скорее будет правильный диагноз и будет он как можно легче.

Туташка
Это просто ужас. Сколько времени уходит, денег, нервы..