Туташка нуждается в нашей поддержке

Были у профессора в институте рака.
Диагноз ставят по исследованию почки - болезнь легких цепей. Якобы консультировались с итальянским профессором, но только по лечению. Чем лечить, уже знают. Теми же препаратами, что и миелому, 2 курса рассказала, а дальше, говорит, смотреть на ответ и корректировать.
Но профессор с института Рака сомневается в диагнозе и предложила, если есть возможность ехать в Европу для его уточнения. Даст контакты клиники Швейцарии. Потому что на ее практике с таким диагнозом больных не было.
Кроме того, отсутствует признак, о котором я писала (моноклональность цепей) . При его наличии поставили бы диагноз увереннее.

Из Турции пришел ответ. Просят сделать перевод исследований на русский и английский.

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
Ну капец просто.
пока ничего делать Не будут? Это все классно конечно, консультации, переводы, Но время идет.

блин, да что ж такое... с одной стороны хорошо, что перепроверяют конечно, но все таки. во всяком случае, много-много на удачное лечение, пусть перепроверят и поставят легкий диагноз @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
Пусть уже наконец-то поставят диагноз (как я понимаю, случай совсем не стандартный) и назначат правильное лечение! Терпения и сил вам!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ириска-14
Нет, ничего делать не будут.
Профессор сама завела речь о втором мнении. Она видит меня, как я себя чувствую. Может поэтому. Может потому, что редкий диагноз, может не доверяет патологоанатому.

Я под химию не лягу, пока уверена в диагнозе не буду.

Я себя чувствую неплохо, если б не отеки внизу ног.

Надо как- то на альбумин сдать. А вдруг вырос

Звонил одногруппник, он почти 3 года лечится в Израиле, онко. Настойчиво отправляет меня в Моршин на курорт пить воду и правильно питаться. Убеждает, что мне поможет.
Я даже верю местами.

добавлено спустя 6 минут:

Есть еще врач, которая считает, что я недообследована . Предлагает колоноскопию, кт или мрт для исключения патологий ОБП и онкологии почки. Окзывается , биопсия это не исключает.
Мне нравится, что она беспокоится и продолжает искать.
А может я втянулась в обследования и уже без них мне скучно

Еще я узи органов малого таза давно делала, недавно только мазки и профосмотр сделала. А мажущие длительные выделения аж до овуляции меня беспокоят каждый месяц.

Туташка, сил тебе!
Пусть уже все скорее прояснится!
@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@

Туташка
А тебе кт внутренних органов разве не делали? Моей маме колоно и гастроскопию сразу сделали, и кт внутренних органов. Это ж быстро и сразу результат.

Ириска-14
Гастроскопию и колоно не делали. Хотя я говорила, что с начала болезни меня бесплкоила изжога. А до этого никогда изжоги не было. Правда недавно она прошла.
Кт делали в Инновации без контраста, потому что с контрастом мне готовиться надо было заранее, выпить какой- то препарат, чтоб не было нагрузки на ЩЖ. Врача интересовали кости. В описании есть вроде все, органы. Но без контраста.

В Щвейцарии живет знакомая. Готова во всем помочь. Но она в отъезде до 9. 06.
Опять время...
В Моршин можно ехать

добавлено спустя 2 минуты:

Ириска-14
Крячек сказала, что патология какого- либо органа не давала бы таких симптомов.
А врач с нефрологии считает, что возможна болезнь легких цепей вторичная. И продолжает искать причину.

Туташка
Ну маме кт делали сразу, без всяких пригтовлений, Ну а гастро и колоно конечно с приготовлением. Но это тоже не долго, хотя Сам процесс подготовки тебе скорее всего не подойдет.. И обязательно гинеколог должен смотреть. Это То, с чего начинают всегда обследования. А вы получается долгие и дорогие сделали сначала..

Есть еще врач, которая считает, что я недообследована . Предлагает колоноскопию, кт или мрт для исключения патологий ОБП и онкологии почки.

ИМХО, абсолютно прав.
Во-первых, действительно недообследована.
Во-вторых, некоторых врачам трудно (или невозможно) искать то, чего они не знают. Например, болезнь лёгких цепей знают хоть как-то, хотят это увидеть и видят.
Если советуют Швейцарию, дадут контакты - поезжай. Тебе не нужно лечение по натянутому диагнозау. Нужно дообследоваться, возможно, по альтернативной версии. Хорошо, что в Турции посмотрят на анализы и сделают свои предположения.
Когда болезнь редкая, может быть 1-2 врача в мире, кто пытается с этим работать и имеет уже какие-то результаты. Важно найти этих специалистов и, конечно, братьев/сестёр по несчастью.

В общем... тебе, конечно, сил и удачи! Очень больно за тебя. Верим, что упорство и настойчивость дадут самый лучший результат и ты найдёшь нужную клинику и врача. Ищи!

Ты смотрела фильм "Масло Лоренцо"?

Туташка



@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@

Туташка
(((( Опять ждать и опять время... Но главное чтоб нашли истинную причину, пусть мир тебе помогает @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Ириска-14
У гинеколога на профосмотре я была в конце марта. Это был обычный осмотр с мазками на флору и цитологию. Дала направление сдать на папилома- вирусы, потому что никогда это не сдавала, кольпоскопию не делала. При осмотре ничего такого странного не обнаружено. На папилому я не сдавала. Онкологам об осмотре говорила и о том, что меня мажущие выделения беспокоят.
С контрастом кт нельзя было, мне йод нельзя из- за ЩЖ. Мне накануне нужно выпивать какой- то препарат, чтоб от йода защитить щж.
А почему мне подготовка к кольпоскопии не подойдет?

Получается так. 2 онкогематолога меня обследовали так, как они считают нужным, дабы исключить свои диагнозы. А нефролог в моем вопросе не менее важен. Но нефролога не привлекали. Иванову достаточно заключения по почке. А вторая нефролог вот копает. Нужно прислушаться к ней.

добавлено спустя 7 минут:

Сегодня поступил перевод от Наталии. Спасибо

Девочки, некоторые спрашивали реквизиты для перевода вестерн юнион.
Я разобралась, что это.
Мои реквизиты ALEKSEENKO NATALIYA.

Туташка
Сил тебе, терпения и правильный диагноз, попроще.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
К сожалению, очень часто встречаю, подобные ситуации, когда люди делают дорогостоящие обследования и не получают диагноз, врачи не сходятся во мнениях, очень надеялась, что тебя не постигнет такая участь.

Наталия-НБ
Мне не клинику рекомендовали, а профессора итальянца, который заключил договор и работает в Щвейцарии. Я попрошу тебя разузнать, как только у меня будет информация, куда меня направляют.

добавлено спустя 5 минут:

Оксана!!!
Возможно внутри меня происходит такая борьба и непринятие ситуации, что и диагноза для меня пока не нашлось.
Я всё еще надеюсь на пиелонефрит какой- нибудь.

добавлено спустя 2 минуты:

Borik911
Я тебе в лс пишу

Мне не клинику рекомендовали, а профессора итальянца, который заключил договор и работает в Щвейцарии. Я попрошу тебя разузнать, как только у меня будет информация, куда меня направляют.

Ок

Zoltk
Согласна с тобой.
Фильм не смотрела.
Мне йоги мои фильм Гитара еще рекомендовали посмотреть.
Хочу все посмотреть.
Сегодня проезжали поле и я увидела цветы. Раньше не стала бы мужа просить, а сейчас настояла, чтоб остановил. Насобирала васильков, люпин. Люпин - цветы из детства. Ох и красивые, пахнут!

Альбумин давно не капала и не проверяла. Сегодня в Диле сделала анализ - результат терпимый, как и неделю назад 20. Так что я держусь без капельниц! Пью белковые коктейли.

добавлено спустя 4 минуты:

Туташка
Перед колено надо выпить 4 литра воды очистить кишечник, идет сильное обезвоживание.
я Не хочу тебя пугать, Но тянуть нельзя. Уже сколько продолжается эпопея "сделай долгие анализы",? Чтобы не было как с зубами - Не поставил во время пломбу, пришлось вырвать зуб

Наташа, чтобы все уже прояснилось @@@@@@@@@

Хорошенькая такая на фото!!!
Очень хорошо, что без капельницы меньше не становится альбумин!
@@@@@

Наташечка, ты красотка! Мне чем-то похожа на Рене Зельвегер.
Пусть уже скорее все прояснится и начнется лечение!@@@@@@@@

Наташечка, ты красотка! Мне чем-то похожа на Рене Зельвегер.

И я тоже так подумала!)))
На плодотворное лечение!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сегодня получили эпикриз в Инновации. Поедложено 2 варианта лечения. Второй вариант препаратом, о котором я еще не слышала. Он в таблетках. В Украине только индийский. Врач советовала искать оригинальный в Европе.
Принимать амбулаторно, контролировать анализ крови. Лечение на 6 месяцев.
Еще врач одобрила, что можно пересмотреть материал почки за границей.
По поводу всех дообследований и колоноскопии говорит, что патологии увидели бы на кт. Почку, селезенку, кишечник и другие органы. По кт же все в норме, кроме как незначительно увеличена печень. Сняла свой диагноз POEMS по этой причине.
Может мне стоит диск с кт показать еще другому специалисту, чтоб успокоиться...
Еще говорила, что был такой же пациент у них, мужчина. Пролечился, после всего курса анализы улучшились . Сейчас с ним все в порядке.
Сегодня я вышла от врача с уверенностью, что справлюсь.
Спросила я , могут ли выдать лист нетрудоспособности. Оказалось могут, без проблем, стоько листов, сколько нужно. И предложила оформить инвалидность. Жутко осознавать. Резко так, от полной уверенности в своем здоровьи, раз ... и инвалидность.

добавлено спустя 1 минуту:

Точно, что- то есть с Рене Зельвегер, только располневший вариант с двойным подбородком

Туташка
ты обязательно справишься @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!

Еще говорила, что был такой же пациент у них, мужчина. Пролечился, после всего курса анализы улучшились . Сейчас с ним все в порядке.

Держу крепчайшие кулачки, чтобы у тебя так и получилось!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
Наташа, а какой диагноз поставили в Инновации?

ElenCH
Диагноз и в институте рака и в инновации ставят по исследованию биоптата почки - болезнь легких цепей. Патологоанатом в исследовании написала, типа предположительно болезнь легких цепей.
И это единственная бумага, которая в пользу диагноза. Больше нет ничего.
А все другие диагнозы всеми остальными исследованиями и анализами не подтвердились.

Туташка
очень милая и приятная женщина
здоровья тебе!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем привет!
Назначено 2 варианта лечения
1- бортезомибом (инъекции)
2- леналидомид (капсулы)

Врач из инновации склоняется ко второму.
Но в Украине леналидомида официально нет никакого. Будет индийский возможно в конце июня Ленангио. Сейчас у нас можно купить только контрабандный. А оригинальный Ревлимид - только в Европе.

Кто знает, есть ли возможность как- то проверить оригинальность препарата?

Вроде есть программа на смартфон, с помощью которой проверяют оригинальность вакцин. Или же это только проверяют, ввезена ли партия законным путем в Украину?