Туташка нуждается в нашей поддержке

От Крячек я получила больше толку. Та после первого отрицательного исследования на миелому уже назначала исследования на амилоидоз.

добавлено спустя 1 минуту:

Продолжаю надеяться на другой более легкий диагноз

добавлено спустя 4 минуты:

Нашла в Германии общественную организацию больных амилоидозом. У них регулярные встречи проходят, сайт есть.
Ищу у нас или в России - не нахожу. Форума нет, ничего нет.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
Палата без окон? Хуже разве что тюрьма.
Инновация.. Ну я тебе сразу сказала свое мнение, к сожалению вижу что опыт у нас похож... И отношение, кто бесплатнл, кточто в инновации за большие деньги - похеристическое. разве что в последнем с улыбкой...

добавлено спустя 2 минуты:

Туташка
По поводу сайтов.. У нас.. У нас лечатся пенсионеры и нищие люди, более менее состоятельные Все уезжают.. От того может так.. Как вариант можешь быть создателем такой темы На другом форуме...

@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
как ты сегодня?
Да, палата без окон - очень "воодушевляет"
Свежих тебе@@@@@@@@@@@@
Пусть каждый день приближает тебя к правильному излечимому диагнозу!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@\
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Marsy-Yanka
Сегодня лучше. Ноги с утра были лучше, настроение лучше, ко6ечно чем вчера, перепадами. Иногда равнодушно тношусь к ситуации, смиренно. Иногда впадаю в апатию.

Анализ почки будет аж 17го!!!!
Врач, которая его делает уезжает в командировку! Это ужас какой- то. Была речь о 3-5 днях, мы настроились. Профессора пытала, может в Германию отправить. Пишет можно, но там делают 30 рабочих дней и стоит 600 евро.

Написала письма на мейлы в клинику Гейдельберга , где лечат амилоидоз. Спросила, можно ли им переслать костный мозг и материал почки для исследования.

Ищу еще клиники, которые диагностируют и лечат амилоидоз.

Туташка
17?? 0ну это звиздец какой-то б

Туташка
А что эта врач единственная кто умеет делать этот анализ! Бред как по мне. В таких случаях передают свои дела другим специалистам.

Lesya14
Вот она якобы одна такая, кто умеет это делать качественно.
Не знаю, что и сказать...
Может и правда, болезнь редкая , исследование сложное. А отвезти в csd, если они и делают такое, так там все исследования делали от 9 рабочих дней.
Муж к этой Дядык Е.А. ездил, с ней говорил, в глаза ей смотрел, оплатить больше предлагал. Сказала - технически невозможно сделать быстрее. С его слов , это правда и она нормально относилась.
Не знаю, что мы можем сделать иначе, как повлиять, как ускорить...

Хорошо было в детстве, когда верила, что доктор излечит всегда и от всего и без денег.
Во взрослой жизни оказывается иначе. Ощущаешь беспомощность и ненужность. Только верь в Бога и в себя.

Анализ почки будет аж 17го!!!!

да что ж это такое??? И правда как издеваются.
План действий хоть предложили на это время???

Marsy-Yanka
План действий- питаться хорошо (Иванов написал ) периодически сдаю анализы, если надо- капаю альбумин. Завтра утром анализы сдам и домой хочу уехать до 17го. Муж не хочет, а я хочу. Я тут с ума сойду.

добавлено спустя 8 минут:

Питаться хорошо - это белковая диета. Питание бодибилдеров уже принимаю.
Только почки б продержались.
Иванов назначил креатинин и мочевину сдать.

Белок, альбумин я принимаю и теряю через почки. Не принимать и не капать не могу, потому что состояние ухудшается и показатель в крови критичен. А выходя через почки, белок нагружает их. Как- то вроде так. Такой замкнутый круг.

Туташка
Это конечно решение твое, Но без лечения и даже без диагноза лучше тебе не уезжать... Трудно, Но если плохо станет? Что делать?

Ириска-14
Сейчас анализы сдала, если что, альбумин и дома прокапать смогу. Нефрология у нас есть.

Уговорила мужа ехать. Я морально тут просто умираю, ночь не спала, все о смерти думала.
Мне это время ожидания хочется использовать так, чтоб я порадовалась и это будет во благо.

Я к детям хочу! Они меня отвлекают.

Сегодня вес мой чуть меньше и живот вроде чуть меньше. Может белковое питание ... а может начавшиеся вчера месячные...
Так что не думаю о плохом, ничего плохо не будет, дома мне будет только лучше.

Туташка
При м у меня так наоборот живот отекает ужасно..
мысли о смерти.. Ну незнает ни кто сколько и кому. Люди склонны ошибочно думать что раньше 100 лет Не уйдут.. Тем ценнее и ярче жизнь когда ты понимаешь что Она может оборваться в любой момент. Недавно люди сгорели в самолете, пару дней назад мальчика переехала маршрутка.. Больше чем отведено, никому не прожить. С месяц назад наши друзья устроились на шикарное новое место жительства. Молодые, перспективные, с шикарной работой в красивой стране. Они просто ехали в магазин, Им на встречу выехала машина.. Он погиб на месте. Она жива.. Были абсолютно здоровы, строили планы. А надо просто жить. Каждую минуту. Не думай о плохом. И уж точно слезы Не помогут

Так что не думаю о плохом, ничего плохо не будет, дома мне будет только лучше.

поддерживаю!!! Дома,,как говориться, и стены лечат! Ты нужна детям И не известно сколько отмеряно! Нужно каждую возможную минуту дарить им!

Как же дома хорошо! Детки отвлекают от плохих мыслей. Правда физически тяжелее. К вечеру вчера 37.3 и с той стороны, где биопсию делали, чувствительно, тянет при физической нагрузке. Врачу написала.

К вечеру вчера 37.3 и с той стороны, где биопсию делали, чувствительно, тянет при физической нагрузке. Врачу написала

ой. Пусть не будет воспаления никакого!
Как отеки?

Туташка
Наташенька, держись пожалуйста!
@@@@@@@@@@

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!

Держись @@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@

Спасибо за кулачки!
Лежу сегодня. И ниче не болит, пока лежу. Только голова разболелась.

Врач не отвечает. Зачем?
Профессор - нефролог отписался еще вчера, что ничего страшного, но рекомкндовал все равно связаться с врачем.

Альбумин сегодня 21. До понедеоьника продержусь, в понедельник покапаем.

Температура 36.6.
Видимо вчера натрудилась я .

Нат!Все время думаю. Всехорошо будет!Держись!
Не опускай руки, ты так много сделала, что даже сдача будет богатой)))))

Наташа
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
Может ты дороги болит место? Долго сидела

Туташка
@@@@@@@@@@@@
Держись!

Ириска-14
Не, мы на поезде, комфортно было. Вчера дома суп приготовила, 3 стирки развесила и т.д. . Надо больше отдыхать.