Туташка нуждается в нашей поддержке

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Надёжного врача тебе @@@@@@@@ пусть тебе ангел- Хранитель поможет !

@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@

Держись
Пусть все будет хорошо
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Боже дай сили Ангелу-охоронцю витягти Натусю з хвороби
@@@@@@@@@@@@
Наталочко борись!!!

Туташка
держись! пусть скорее найдут причину и начнут самое правильное лечение @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Блин что-то вся моя писанина пропала...
Наши больницы это тот еще квест.. Когда мне говорят что люли довольны больницам. Я не верю это вечный треш.. Очереди, хамство..

@@@@@@@@@
@@@@@@@@@
@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@
@@@@@@@@@

Когда мне говорят что люли довольны больницам. Я не верю это вечный треш.. Очереди, хамство..

Непрофессионализм, равнодушие, жажда наживы и как следствие - неверные диагнозы, избыточное лечение. Список можно продолжать
И потом: куда бежать? Онкология, вроде, отпала. Или нет? Кроме миеломы все онкологические версии рассмотрели?
Дальше. Знать бы куда.
Куда ложится? Нефрология, ревматология? Может, что-то ещё?

Я правильно понимаю, Наташа?

Zoltk
Все правильно. Ревматология - профессор Гнилорыбов ее не видит, все анализы, назначенные первым ревматологом с института срдца тоже отрицательны.
Про онкологические версии я спрашивала, щж, поджедудочная.. на что мне ответили, что есть первоочередное, что нужно исследовать - почки. Про остальное как- то никто не думает.
Рекомендовали мне доктора в 3 больнице в отделении нефрологии. Еще есть доктор в феофании, готовый помочь, принять, прокапать. Только капать альбумин или сыворотку крови - разные мнения.
Иванов говорит, лучше 50% альбумин. И белковое питание. Купили. Знакомый соевый белок дал и еще что- то. Завтра буду это пробовать . Кровь сдавать через день , мониторить альбумин. Это я еще неплохо продержалась, мы капали его аж 10 дней назад! Тогда альбумин полнялся до 27. И за 10 дней снизился до 19. Получается, падает менее чем на 1 в сутки. Сейчас белком надеюсь поправить ситуацию и дождемся результат биопсии.
Почитала о лечении амилоидоза в Германии, написала знакомой, получила поддержку и предложение помощи.
И на душе легче.

Вот сутки в замкнутом пространстве палаты без окна 2на 2, лежбище видимо меня выбило из колии и загнало в негатив. А психическое состояние от физического сейчас разграничить не могу, как хандрю, так и кажется что и отеки и все остальное и что все , конец...

добавлено спустя 7 минут:

Инновация...
Они нам так и не дали никакого заключения!
Договора с ними нет. Есть счет за первый день на 43 000. В нем обследования и последним пунктом консилиум с выдачей заключения и плана лечения. В итоге у нас на руках только заключение лаборатории CSD, из которого мы видим, что миелома не подтверждена. Муж сегодня позвонил в инновацию, попросил заключение. Ответ - вам доктор перезвонит. И все.
Доктор меня вчера немногословно отправила к нефрологу по вайберу.
Вот как- то так...
Кроме этого. Проводилось Инновацией кариотипирование клеток, которых невыявлено (как нам объяснил другой доктор) . Стоимость этого исследования 12 000 грн. Заключение на бумаге выдали.
Вобщем, вопросы у нас к ним есть.

Туташка
Очень переживаем за тебя.

От Крячек я получила больше толку. Та после первого отрицательного исследования на миелому уже назначала исследования на амилоидоз.

добавлено спустя 1 минуту:

Продолжаю надеяться на другой более легкий диагноз

добавлено спустя 4 минуты:

Нашла в Германии общественную организацию больных амилоидозом. У них регулярные встречи проходят, сайт есть.
Ищу у нас или в России - не нахожу. Форума нет, ничего нет.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
Палата без окон? Хуже разве что тюрьма.
Инновация.. Ну я тебе сразу сказала свое мнение, к сожалению вижу что опыт у нас похож... И отношение, кто бесплатнл, кточто в инновации за большие деньги - похеристическое. разве что в последнем с улыбкой...

добавлено спустя 2 минуты:

Туташка
По поводу сайтов.. У нас.. У нас лечатся пенсионеры и нищие люди, более менее состоятельные Все уезжают.. От того может так.. Как вариант можешь быть создателем такой темы На другом форуме...

@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
как ты сегодня?
Да, палата без окон - очень "воодушевляет"
Свежих тебе@@@@@@@@@@@@
Пусть каждый день приближает тебя к правильному излечимому диагнозу!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@\
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Marsy-Yanka
Сегодня лучше. Ноги с утра были лучше, настроение лучше, ко6ечно чем вчера, перепадами. Иногда равнодушно тношусь к ситуации, смиренно. Иногда впадаю в апатию.

Анализ почки будет аж 17го!!!!
Врач, которая его делает уезжает в командировку! Это ужас какой- то. Была речь о 3-5 днях, мы настроились. Профессора пытала, может в Германию отправить. Пишет можно, но там делают 30 рабочих дней и стоит 600 евро.

Написала письма на мейлы в клинику Гейдельберга , где лечат амилоидоз. Спросила, можно ли им переслать костный мозг и материал почки для исследования.

Ищу еще клиники, которые диагностируют и лечат амилоидоз.

Туташка
17?? 0ну это звиздец какой-то б

Туташка
А что эта врач единственная кто умеет делать этот анализ! Бред как по мне. В таких случаях передают свои дела другим специалистам.

Lesya14
Вот она якобы одна такая, кто умеет это делать качественно.
Не знаю, что и сказать...
Может и правда, болезнь редкая , исследование сложное. А отвезти в csd, если они и делают такое, так там все исследования делали от 9 рабочих дней.
Муж к этой Дядык Е.А. ездил, с ней говорил, в глаза ей смотрел, оплатить больше предлагал. Сказала - технически невозможно сделать быстрее. С его слов , это правда и она нормально относилась.
Не знаю, что мы можем сделать иначе, как повлиять, как ускорить...

Хорошо было в детстве, когда верила, что доктор излечит всегда и от всего и без денег.
Во взрослой жизни оказывается иначе. Ощущаешь беспомощность и ненужность. Только верь в Бога и в себя.

Анализ почки будет аж 17го!!!!

да что ж это такое??? И правда как издеваются.
План действий хоть предложили на это время???

Marsy-Yanka
План действий- питаться хорошо (Иванов написал ) периодически сдаю анализы, если надо- капаю альбумин. Завтра утром анализы сдам и домой хочу уехать до 17го. Муж не хочет, а я хочу. Я тут с ума сойду.

добавлено спустя 8 минут:

Питаться хорошо - это белковая диета. Питание бодибилдеров уже принимаю.
Только почки б продержались.
Иванов назначил креатинин и мочевину сдать.

Белок, альбумин я принимаю и теряю через почки. Не принимать и не капать не могу, потому что состояние ухудшается и показатель в крови критичен. А выходя через почки, белок нагружает их. Как- то вроде так. Такой замкнутый круг.

Туташка
Это конечно решение твое, Но без лечения и даже без диагноза лучше тебе не уезжать... Трудно, Но если плохо станет? Что делать?