Туташка нуждается в нашей поддержке

Туташка, пусть все прояснится и лечение будет эффективным!
@@@@@@@@
@@@@@@@@
@@@@@@@@

Туташка
Наташа, а риски от метипреда тебе рассказали?
конечно, если и вправду такая редкая болезнь, то методом проб, но это конечно если диагноз точно точно правильный...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ скорейшего тебе выздоровления!

Пусть скорее прояснится и всё будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@

g@J|4onok
Риски наверное есть и от метипреда и от химии и от трансплантации и от цитостатиков.
Читаю зарубежные статьи и нигде не пишется о лечении метипредом или цитостатиками. Везде бартезамиб ( химия) и трансплантация. С чего Иванов гормональное лечение назначил - не понятно.
Завтра с Крячек консультируемся. Может она что- то прояснит...

Ни конца ни краю не видно.

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@
Скорее тебе разобраться что к чему

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сегодня были у Крячек. Говорит, редкое заболевание, сейчас они изучают его, но практики нет. Отправила мои исследования в Германию коллегам для уточнения диагноза. Ждем завтра ответ.
Поскольку лечение очень тяжелое, то в диагнозе мы должны быть уверены.
Сазала, свяжется с нефрологом и совместно примут решение по лечению.

В Инновации пересдали анализы кое- какие. Онкогематолог там тоже сомневается в диагнозе.

И вроде есть возможность оформиться в областную больницу, в центр или отделение нефрологии.

Туташка
Тебе надо пользоваться тем, что редкость. Создавай группу, привлекай людей, собирай инфо. Потом сама будешь помогать другим.

Туташка
Ох, как тяжело когда не знаешь что оно и оно ли точно...
Самого правильного тебе диагноза и лечения! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!
А как твое самочувствие? Сейчас жара, сил тебе!....

Ириска-14
А где ее создавать , группу?
В фб?
Группу или страницу там?
Мне очень нужны люди с таким заболеванием. Как же хочется пообщаться с ними...Карнабеда говорит мужчина лечился у нее, последний раз обращался в 2016 г. Сейчас она его встречает, он маму к ним возит. Но координаты этого мужчины же мне не дадут. А может с его разрешения и дали бы, а я не спросила.

добавлено спустя 6 минут:

g@J|4onok
Самочувствие хорошее, настроение тоже. Уже привыкли наверное. Отеки на лице утром и на ногах всегда. А так 70 кг это не 77, тогда жутко было и иногда думала, что умираю.
Видимо от дексаметазона отекала. Спасибо Иванову, что отменил!

добавлено спустя 2 минуты:

Альбумин 20. Опять капать надо. А надоело уже и дорого. Это угнетает. Пока цифру аоьбумина не знаю, тогда и самочувствие лучше.

Туташка
Я тут не особо спец, Но вроде можно создать и там и там, т Они будут дублироваться. И писать Все, То самого начала, Все анализы и тд

добавлено спустя 1 минуту:

И думаю люди тебя сами найдут..

Туташка
А как звучит диагноз от Крячек?

Zoltk
У Крячек нет диагноза. Она только заключение почки имеет, где склоняются к болезни легких цепей. Она ждет ответ из Германии.

добавлено спустя 11 минут:

Были у нефролога в областной. Грамотная, внушает доверие.
Говорит, что сейчас больше больных с болезнью легких цепей. Возможно потому что диагностировать научились. И у них были пациенты и с этим диагнозом и с AL амилоидозом, они лечат, онкологи тоже лечат, на транспоантацию км отправляют при амилоидозе в Лондон. А при болезни легких цепей трансплантацию делают и у нас или за границу едут.
Долго она меня осматривала, опрашивала, смотрела мой талмуд исследований и склоняется к AL aмилоидозу.

Сейчас ждем ответ из Германии, ждем анализы. Может что- то прояснится. Лечения пока никагого.
Альбумин сказала не капать и его уровень в крови не мониторить.

Туташка
Сил тебе! И чтобы уже наконец-то поставили правильный диагноз и назначили правильное лечение!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@ !!!!

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил тебе побольше.
И пусть врачи сойдутся на правильном диагнозе.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо за кулачки!
Спасибо за перечисления от Кошель и перечисление без имени!

@@@@@
@@@@@
@@@@@
на правильный диагноз и верное лечение

Туташка

@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@

Наташенька, держись!
Пусть вести с Германии будут хорошими@@@@@@@@@@
Так хочется чтобы уже скорее тебе помогли.

Наташик, @@@@@@@@@@@@!
Не говорят, откуда взялась эта болячка, что ее спровоцировало?

ElenCH
Я не знаю, могут ли быть хорошими вести.
Вера в чудеса становится меньше.
Elenchik
Причина онкологических и аутоимунных заболеваний науке неизвестна.

Если это болезнь легких цепей, это онкология как я понимаю. Организм производит эти кусочки белков (легкие цепи) для борьбы с вирусами. А у больных их производится слишком много. Они вылетают через почки и со временем их засоряют. Если я правильно поняла прочитанное.

Туташка
Свежая порция кулачков @@@@@@@@
На скореешую постановку диагноза. И правильное лечение.

И от меня
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

И от меня порция @@@@@@@@@@@@@@@@@@

Туташка
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!