Овуляшки он-лайн

все о планировании, зачатии, беременности, родах и детях

... Ушла в себя... Вышла из себя... Была не в себе... Пришла в себя... Зашибись находилась...
Автор
Сообщение
5000 евро до 28 июня.На 30 мая собрано 1934,38 евро. осталось собрать 3065,62 евро
SOS!!! ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!! ПОЖАЛУЙСТА, НЕ ОСТАВЛЯЙТЕ НАС В ТАКОЙ ТЯЖЕЛОЙ ЖИЗНЕННОЙ СИТУАЦИИ!!! Пожалуйста помогите спасти МЛАДЕНЦА ВЛАДИМИРА АЛЕКСЕЕВИЧА СМИРНОГО . мама его (Анастасия) умерла после экстренного кесарево сечения. Сейчас Владимиру всего лишь 2 месяца. Врачи поставили диагноз - эпилептический синдром G 40 2 c полиморфными приступами (парциальные, тонические, миоклонические) спастический синдром, Псевдобульбарный вследствии тяжелой гипоксической энцефалопатии. Ангиопатия сетчатки.Замедленное формирование тазобедренных суставов. Проще говоря - ОЧЕНЬ СЕРЬЕЗНЫЕ ПРОБЛЕМЫ С ГОЛОВНЫМ МОЗГОМ (ДОЛГО БЫЛО КИСЛОРОДНОЕ ГОЛОДАНИЕ МОЗГА, В РЕЗУЛЬТАТЕ КОТОРОГО ВОЗНИКЛИ ТАКИЕ ПРОБЛЕМЫ), РЕБЕНОК САМ НЕ КУШАЕТ, ЧАСТЫЕ СУДОРГИ. СЕЙЧАС МЛАДЕНЕЦ НАХОДИТСЯ В КИЕВЕ ПОД НАБЛЮДЕНИЕМ СПЕЦИАЛИСТОВ, ИДЕТ ОЧЕНЬ МНОГО РАСХОДОВ, НО В УКРАИНЕ ТАКИЕ ДИАГНОЗЫ НЕ ЛЕЧАТСЯ, ТОЛЬКО ЗАГРАНИЦЕЙ, ЧТОБЫ СДЕЛАТЬ ТАКУЮ ОПЕРАЦИЮ В ИЗРАИЛЕ НУЖНО 80 000 ДОЛЛАРОВ. В СЕМЬЕ ТАКИХ ДЕНЕГ НЕТ, ПРОСИМ, КТО МОЖЕТ - ПОМОГИТЕ ХОТЬ НЕМНОГО. МЫ ОЧЕНЬ ХОТИМ, ЧТОБ НАШ ВОВОЧКА БЫЛ ЗДОРОВЫМ. ПОМОЛИТЕСЬ, ПОЖАЛУЙСТА О МЛАДЕНЦЕ ВЛАДИМИРЕ.




документы


добавлено спустя 4 минуты:

реквизиты
Спойлер:


добавлено спустя 2 минуты:

фото
Спойлер:


письмо в Минздрав
http://cs6283.userapi.com/u24102453/docs/a04bb7f9537a/pismo_v_Minzdrav_1.jpg


Последний раз редактировалось: tan4oys (05.06.2013 20:57), всего редактировалось 12 раз(а)
а кто будет заниматься лечением малыша? кто опекун?
drop писал(а):

а кто будет заниматься лечением малыша? кто опекун?

Занимаются родные, у ребенка есть папа.

добавлено спустя 2 минуты:

новости
Наш подопечный ни чего, немного лучше так как Леша отказался от подбора препаратов методом тыка ( по другому назвать это не могу). Перестали колоть по семь уколов в день и хотя судороги мучают малыша. Но со слов Леши после массажа и процедур он чувствует себя лучше. Оптимистичный прогнозов наши врачи не дают. Но мы верим и ждем счета с клиник Израиля и Германии!!! СПАСИБО ВСЕМ ЧТО ВЫ С НАМИ !!! Низкий вам ВСЕМ ПОКЛОН !!!! У нас нет слов выразить вам нашу благодарность . Храни вас БОГ !!!!

пишет волонтер

Сегодня была у малыша.По сравнению со вчерашним днем сегодня малышу на много было хуже плохо спал, капризничал, судороги мучают постоянно.Купили Траумель что бы вывести молочницу, Укропную воду что бы снять вздутие и колики и газоотводную трубочку да бы малыш по какать смог по скольку давать ребенку в возрасте 2 месяцев Дуфалак от запоров не совсем разумно и правильно он очень вызывает привыкание.Вечером после процедур с газоотводной трубочкой Вове немножко стало легче у него получилось самостоятельно по какать.Завтра будем пытаться встретится с ведущим врачом ( Зав отделения ).
Всем добрый вечер.Сегодня провела пол дня у малыша в больнице.По сравнению со вчерашнем днем судороги не так сильно мучили его.Но малыш по прежнему бес покойный плачет,плохо спит.Сегодня когда Вовочке делали массаж он даже улыбнулся.На завтра назначали МТР ближе к вечеру когда Леша с малышом и мамой уже собирались идти на квартиру что бы поесть и привести себя в порядок нас по дороге остановила мед сестра настоятельно сказала мол нужно поставить катетер для завтрашней процедуры хотя мы все уже знали что его должны поставить утром.Мы подошли к врачу переспросили ставить сегодня или завтра утром врач сказала ставьте сейчас.И тут начался ужас забрали малыша в комнату осмотра начали ставить катетер 18 минут малыш плакал слышно было на целый коридор мы дважды пытались зайти и дважды нас вы гнали сказали что запрещено смотреть.В конце концов Леша не выдержал по бежал за врачом.Когда пришел врач катетер уже по ставили мы забрали малыша в палату, когда начали осматривать малыша все были просто в ужасах на каждой ручке на запястье по 4 прокола море синяков и ссадин на ножках то же самое.Они мучили почти 20 минут малыша наделав кучу синяков что бы поставить катетер!!!!!Когда мы вышли и начали выяснять с врачом как так !Зав отделения начала говорить что у него не видно вен и по тому так получилось.Но когда я связалась с одним из специалистов Охмадета нам по телефону сообщили что это не правильно если мед сестра не может поставить катетер они должны вызвать анестезиолога который с первой попытки по ставит катетер!Не знаю как такой мед сестре дали диплом!если ты не умеешь ставить зачем ты лезешь да и еще настаиваешь !!!На том что нужно !Изверги!!!Вовочка очень долго не мог успокоится плакал бедненький.

Дорогие друзья. спасибо всем, кто принимает активное участие в судьбе маленького Володи. Мы планировали сначала собрать как можно больше информации насчет заболевания и возможностей лечения, а потом уже выкладывать эссенцию, результат наших поисков в группе. Однако уже столько ответов, советов, публикаций, что мы вынуждены поместить официальную версию.
1. Заболевание Володи очень специфическое, редкое и не существует стандартного решения. Поэтому ведется планомерная работа, беседы и переговоры.
2. То, что лечение невозможно, как утверждалось в некоторых постах - неверно. Есть несколько видов операций, применяемых при таких заболеваниях. Например, вживление в мозг электро стимулятора (как вживляют в сердце) и ряд других. Все эти операции очень сложны и достаточно опасны. Поэтому никто не будет делать их "сходу" и писать предварительный счет, не увидев ребенка.
3. Все врачи, с которыми я беседовала на эту тему, едины во мнении, что сначала необходимо провести медикаментозное лечение. Это, увы, порой длительный подбор медикамента. Только если по прошествии долгого времени никакие медикаменты не дают результата, то решаются на операцию. А они часто помогают!! Так что это первый шанс Володи, и мы должны молиться, чтобы удалось обойтись без операции.
Я берусь даже утверждать, что врач, готовый сразу провести операцию, хочет, рискнув жизнью ребенка, заработать.

При таком заболевании мы не можем надеяться на быстрое решение проблемы - сделаем операцию и все проблемы решаться. Необходимо длительное лечение, подбор медикаментов, развивающие занятие и многое другое. И много-много терпения.

Поэтому, на мой взгляд, единственно возможное решение, это - подходить к лечению поэтапно. Первый этап - обследование в клинике в Германии и поиск медикаментозного лечения. По результатам анализов консилиум врачей, какие они видят возможности дальнейшего лечения. Дистанционно очень сложно такое решить. То есть предлагаю запрашивать счет на обследование плюс медикаментозный подбор. Пребывание Володи и папы (и при необходимости второго сопровождающего, например, тети) в клинике Германии.
Сегодня начали малыша переводить на другое питание по совету детского педиатра в место детской Малютки теперь будут давать НАН Кисломолочный ввод нового питания будут делать по степенно.Очень надеемся что у малыша пройдут запоры и колики.По скольку как сказала врач что Малютка не самый хороший вариант питания для двух месячного малыша

МРТ все-таки обнаруживает в ядрах мозга очажки ишемии- это примерно как рубчики,заменившие мозговую ткань,образовались,как предполагают врачи в результате гипоксии мозга,недостаточного кровоснабжения. Это происходило внутриутробно. Какие они по площади и глубине,не описано.Чем меньше,тем лучше исход лечения. В желудочках мозга ,стволе изменений нет,что радует,ведь там находятся жизненноважные центры. Нет и большого отека мозга, и это хорошо. То,что необходима помощь за рубежом - однозначно.Вовочка еще маленький,все будет зависеть от размеров этих кальцифинированных участочков.У такого маленького мозг еще не совершенен,поэтому надо торопиться обследовать и лечить,чем раньше начнется лечение,тем компенсаторные возможности выше.


Результат МРТ сделанный в Киеве 17 Октября

Выписка из Охмадета .В данный момент Алексей папа Вовочки в месте с ним находятся в Киеве.До выходных они уедут домой в Одессу.После ждем ответов от клиник из за рубежа.До того времени Вовочка будет находится под присмотром у врачей. (документы под спойлером)
Спойлер:


Последний раз редактировалось: tan4oys (23.10.2012 1:15), всего редактировалось 2 раз(а)
А где идет основное обсуждение темы и информация - как можно помочь. ( Я не могу найти. Здесь видимо только новости)
be-be писал(а):

информация - как можно помочь

под спойлером реквизиты

http://vk.com/club43803455 группа малыша
ВИДЕО http://vk.com/club43803455?z=video102211322_163438354%2F470c3b1f397a12e142

добавлено спустя 46 секунд:

Напоминаем!!!!Поступления для помощи на карты Украинских Банков с 5.10.12 по 16.10.2012 На карте Приват Банка у Вовочки 14,549 грн93коп
На карте Платинум Банка 150 гри 00 коп
На карте Кредит Агриголь 200 грн 00
затраты на лечение и осмотры по трачено 2,207 грн 00 коп. отчет сделан со дня открытия счетов.теперь в конце каждой недели будет отчет в группе по сборам в данный момент не известно сумму которая нужна будет для лечения за рубежом но для того что бы не терять время и в случаи екстреной отправки за рубеж сбор открыт.
Вовочка дома доехали нормально.
Вовочка подрос щечки пухленькие. очень часто плачет взгляд фиксирует плохо но слышит или чуствует незнаю. судорги есть . раньше тремер был в ручках сейчас в ножках. смеется только восне. но сам совсем не кушает очень жаль, все через зонд. живем надеждой что помогут за границей очень хочеться чтоб малыш радовался жизни.

Вовочку сильно обсыпало НАН кисломолочный неподошел вызывали доктора назначили лечения на дому .
Дорогие друзья! У НАС ЕСТЬ СЧЕТ! Как уже писалось, была проделана большая работа по поиску наилучшей клиники, велись беседы с десятками врачей, профессоров, чтобы сначала понять, что нужно. Один из лучших специалистов по таким заболеваниям, Prof. Kurlemann из Университетской клиники Мюнстер, готов взять нашего малыша на лечение. Счет на 30,5 тыс евро на 6 недель пребывания в больнице. Еще около 7 тысяч на доп. расходы, проживание папы при больнице, питание, дорога, переводчик, документы... Без операции, поскольку операция не имеет в данном случае смысла. Счет очень скоро мы промаркируем, переведем, поставим расчет дополнительных расходов. ХВАТИТ ЭКСПЕРИМЕНТОВ С нашим СОЛНЫШКОМ! Отправим его к лучшему профессору!
Влада Хэдрих
не могу читать без слёз ...
безумно жалко мамочку и ребёночка ...
Дай Бог,чтобы Володенька выздоровел!!!!
папе много сил и терпения!!!!
Буду помогать по мере возможности.
Письмо в минздрав просто ошарашило...

когда я была в роддоме,мучалась схатками -меня не хотели воспринимать,отправляли поспать(т.к.было 11 вечера),грубили и давали таблетки чтобы успокоилась...а я стоять не могла...
Слава Богу,что у нас были оплачены роды!Только когда я с договором начала поднимать всех на уши-на меня обратили внимание.
я не знаю,что происходит с этими врачами...большинство из них просто не люди...

Господи,помоги малышу окрепнуть и пережить все испытания!
Инес-баранес
Спасибо тебе большое!!!!!!Храни тебя Бог и всю твою семью!

добавлено спустя 12 минут:

Новости у нас такие. животик начал налаживаться после препарата сим биттер. но назначили антибиотик как будет посмотрим. Спит мало но очень хочет спать постоянно судороги даже во сне будят его. Взгляд фиксирует лучше на звук уже пытается оборачиваться. если на ручки возьмет посторонний человек всегда прижимается как к родному .

Пытались давать водичку через шприц по немножку глотал но очень устал весь спотел потом начались судорги . Вот и незнаем как дальше быть.
ПИШЕТ ВОЛОНТЕР
Хочу поделиться с Вами новостями о Вовочке Малыш стал любить музыку последнее время включаем он слушает смотрит на игрушки пытаеться их потрогать но увы неполучаеться .
Всем здравствуйте сутки провела в больнице у Владимира. Это просто кошмар с каждым днем все хуже судорги ужасные его аж поднимает с постели так выкручивает плачет много от антибиотиков болит живот. слизи много каждые 10-20 минут надо отсасывать. иногда даже покормить невозможно по среди кормежки начинается рвота слизью. спит по минут 30- не больше даже ночью. раньше ночью спал только кушать надо было дать а сейчас плачет надо носить на руках . Ой сил больше нет смотреть как он мучается. Брали анализы все хорошие все в норме. как всегда все кроме головки . Боже что делать как жить.

добавлено спустя 8 минут:

http://vk.com/club40202605?z=video136243103_162659496%2Fcc69d29aa01891016b
есть какие-то варианты убрать эти судороги?....
что врачи говорят?
какие дальнейшие действия будут предприниматься ?
Уважаемые друзья я хочу уточнить диагноз- эпилепсии у Вовочки нет.есть эписиндром что означает судороги .это не одно и тоже. . А вообще диагноз на сегодня звучит так Тяжелая гипоксически ишемическое поражения головного мозга. псевдобульбарный синдром с судорогами (разных видов все какие есть присутствуют у малыша. ) с-м мышечной дистонии.




Инес-баранес

Один из лучших специалистов по таким заболеваниям, Prof. Kurlemann из Университетской клиники Мюнстер, готов взять нашего малыша на лечение. Счет на 30,5 тыс евро на 6 недель пребывания в больнице. Еще около 7 тысяч на доп. расходы, проживание папы при больнице, питание, дорога, переводчик, документы... Без операции, поскольку операция не имеет в данном случае смысла.
добрый вечер . папа Алексей принял решения и забрал Вовочку дамой написав объяснительную что берет на себя ответственность. дома Вовке легче. Значит у него сильные запоры даем симбитер. думаю что там кашу неправильно варили поэтому и болел ужасно животик +антибиотик . От чего кололи да и сами не знаем что было поднялась температура 39.4 мы сразу в больницу .температура упала в тот же день лежали мы 9 дней .сильно много собирается в ротике выделения надо чистить каждые 15 минут в общем так все и есть псевдобульбарный синдром.Рвоты дома нет нормально. Хрипы есть но они не уходят.

добавлено спустя 24 секунды:

СОБРАННО : 5615.11 ЕВРО
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ : 32384.89 ЕВРО до 25 НОЯБРЯ
Вчера, у папы Вовочки был один из самых счастливых дней. Маленький Вовочка улыбнулся в первый раз вчера, не во сне. Он улыбался и смеялся папе около трех минут. Алексей даже прослезился Какая радость, когда ваш ребенок смеется и улыбается. Спасибо всем за вашу помощь, нашему солнышку !!!
Дорогие друзья! Вовочка по прежнему нуждается в вашей помощи, по прежнему ждет ее, давайте не будем обращать внимания на недоразумения-они со всеми случаются. Осталось всего 6 дней до конца сбора, а сумма еще меньше, чем половина. Кто поможет, если не мы?
СОБРАНО: 16.500 Евро, ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 21.500 евро


http://vk.com/club43803455?z=video102211322_163631645%2F59a6095607860b81d5 Жидкость отсасываем

http://vk.com/club43803455?z=video102211322_163631642%2F74653757142ed5e77e
Сбор закрыт!! спасибо всем за помощь! низкий вам поклон! храни вас Бог!!!!
У нас дела нормально .После масажа Вовка чуствует себя хорошо.Даем Дуфалак ему легче.

пишут родные малыша

Всем добрый вечер прошу прощения что не писала . Я все дни была с Вовочкой времени небыло. Во первых мы до сих пор не знаем дату вылета .в Украине дурдом с документами то надо с одного счета перечислить все сумму . теперь то откуда деньги взяли ага объяснили но это еще не все надо показать приглашение с клиники подтверждающее сумму .А клиника сказала перевидите все сумму тогда дадим приглашения . Алексей в Одессе уже 2 дня бегает пытается все решить. и всем по барабану что ребенку надо СРочно ехать надеюсь что скоро все решим и я порадую Вас наши дорогие друзья.

А теперь пишу о нашем Вовчике. Значит когда кто приходит в комнату он поворачивает головку и смотрит кто пришел если свои то взгляд отводит быстро а если чужие всегда всматривается. смееться мало очень и редко . Судорги продолжают его мучить. Рвет каждый день у него собирается много слизи там внутри откачать невозможно. И когда он вырвет а это куски слизи ему легче он засыпает а так в течении дня его тошнит . Уже хапает за волосы и очень сильно. Но поймите это не всегда. бывает он смотрит в одну точку и все что хочешь делай стучи ори целуй никакой реакции жалко до слез такое впечатление что он не с нами . я обещаю Вам как только Алексей приедет мы снимем его на видео чтоб вы видели какой он у нас. До встречи Спасибо что Вы с нами
Сестра Алена, племянник Богдан и Вовочка
Алена Смирная-остапенко
Слава Богу сегодня открыли визу 8 января в 12 часов Алексей бабушка иВовочка улетают .Визу открыли на 53 дня. что вполне подходит для лечения.СПАСИБО ВАМ всем что помогли сообрать деньги и поддерживали нашу семью .Будьте с нами . По возможности будем информировать о лечении.
Алена Смирная-остапенко
Вовочка уже в пути . Ночью у Вовки опух глазик выделяеться гнойчик малыш очень капризный. Капают капельки уже в дороге . Сейчас они в Одессе в 17.30 на Киев утром в 12 в Германию.Очень переживаю.


добавлено спустя 21 секунду:

Врачи говорят очень сложная ситуация.Но рано ставить точный диагноз ведь обследование полностью не пройдено.



Новости о Вовочке. Вова немного приболел, температурит. Но есть и хороший момент он стал лучше спать. Врачи сказали, что на Украине его лечили неправильно, давали не те лекарства. Сейчас плавно переводят на новые.

ПОСТАВИЛИ ЗОНТ В НОСИК ОН ТАК НЕ РВЕТ ПОСЛЕ ЕДЫ И НЕ ТРАВМИРУЕТСЯ ЖЕЛУДОК (((

Алена Смирная-остапенко
Друзья только что звонила маме тепло дали Вовке тепленько. врач осматривал малыша полностью пока ничего не сказали ,делали узи головки завтра будут результаты. Капают глазки своими лекарствами. Немецкие врачи спрашивали сколько ребенок пробыл в утробе мертвой мамы но мы же точно не знаем ,там врачи маме не верят что нам не рассказали все как было в роддоме. И говорят почему мама и Алексей скрывают правду как объяснить что в Украине все врут и правды не рассказывают .доктор объяснил что от этого зависит обследования им нужно все точно знать. У Вовки на ножках приборы показывают давление. Пока все, завтра будет больше новостей.В палате еще трое деток но к сожалению не украинцы


Алексей Смирный
Делают физ-терапию с фиксацией конечностей. Лечить одним направлением не получится ведь есть такие проблемы как: 1- нет глотает, 2- судороги, 3- мышцы тела работают с большой сложностью 24 часа , 4- слизь собирается в горле и не дает дышать и происходит рвота.5-не известно на сколько пострадал мозг?. На каждый пункт отдельная задача.На мои вопросы на сегодняшний день не могут ответить в клинике в целом выздоровлении.Очень сильно надеюсь на хорошие новости после всех анализов и проверок !!!
сегодня в 18:43


Сегодня проверяли слух спец электро оборудованием у Вовика,левое ушко слышит а правое 100% не получается определить,говоря что мешает зонд. Фенобарбитал который давали 5-ять месяцев полностью прекратили давать.
сегодня в 18:45


Алена Смирная-остапенко
Вовочке проверяли слух, ушки .он слышит но у него есть какая то жидкость .Возможно это связано с гриппом,да заболел он сильно ,что замедляет обследования .Малышу дают антибиотик но выздоровления проходит очень медленно. я думаю потому что антибиотик слабый ведь здесь на Украине ему кололи крепкие антибиотики и то выздоравливал ои тяжело. Вовка сильно похудел аж на 600 гр .У него постоянная тошнота и рвота .Вот эту проблему немцы что-то решить не могут .Он очень часто задыхается. Где то в документах или на Алешиной странице надо поискать есть условия контракта но на немецком ,может сможет кто перевести хоть права будем знать. Сегодня и вчера была новая переводчица так она за доктором по пятам ходит и постоянно просит чтоб он зашел посмотрел на ребенка назначил лекарства.Лекарства которые назначили тоже переводчица пошла и напомнила ,что надо их выдать сейчас . Так-что даже в Германии надо за себя бегать в этой клинике точно.На понедельник назначили процедуры будут учить малыша кушать .Я обязательно напишу как все было.На сегодняшний день подводя итог что сделали в Германии 1 . Убрали частично судороги своими препаратами . Проверили зрения и слух . Сделали доплер головы.И с сегодняшнего дня делают подбор питания . Судите сами за полтора недели о проделанной работе.


добавлено спустя 18 секунд:

Показать сообщения:   
Начать новую тему Ответить на тему
Часовой пояс: GMT + 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах