Овуляшки он-лайн
все о планировании, зачатии, беременности, родах и детях
... Ушла в себя... Вышла из себя... Была не в себе... Пришла в себя... Зашибись находилась...
Автор
Сообщение
АРСЕНИЙ Шувырин, 6 месяцев
Диагноз: врожденный острый лейкоз
До 1 июня 2012 года
Сумма к сбору: 6 000 000 рублей
(на 5 мая 2012 года сумма указана ориентировочная, поскольку счет из клиники еще не получен. Будут внесены корректировки, как только придет счет. Спасибо за понимание.)
Ему всего 6 месяцев от роду, а он уже отчетливо знает, что такое больница, химия и капать. Три слова, которые малыш хотел бы забыть уже завтра.
Молодая Мама мечтала не о таком детстве своему ребенку, но судьба положила испытание в начале жизненного пути ее сына. Что касается лечения, то в приоритете лежат клиники Сингапура и Германии, ведется работа с документами и специалистами.
Сегодня у нас единственное цель – спасти малыша, мы сделаем все возможное, что только в наших силах, чтобы малыш получил шанс на здоровое будущее и настоящее Детство.
Мы призываем Всех и каждого оказать посильную помощь, нам нужны Вы. Будем рады информационной, моральной и материальной поддержке. Люди, в наших силах спасти жизнь этого младенца. У нас есть ориентировочно месяц, чтобы сделать этот маленький подвиг каждого из нас, позднее у Арсения начнется продолжительная химия и вылететь из страны к сожалению возможности уже не будет, а если и будет, то минимальная.
Есть цель, есть сроки и невероятное желание спасти. У нас есть все. Победа остается за нами.
ПИШЕТ МАМА АРСЕНИЯ:
Приветствую Вас.
Мое имя Альбина. Мне 25 лет, моя семья из города Иванова Ивановской области.
С юных лет, как только я стала осознавать себя будущей мамой, мечтала о сыне. Осенью 2011 года моя мечта сбылась и на свет появился мой сынок Арсений.
Из родильного дома нас выписали абсолютно здоровыми. Но уже на третьей неделе жизни у малыша возникли шишечки по всему телу. В участковой поликлинике нас осматривали многие специалисты, однако все они с подобными явлениями сталкивались впервые ...
Итак, первый анализ крови и ... о боже!!! Лейкоциты на уровне 330 тысяч, а это превышает норму в 33 раза, а шишки - это подкожные отложения опухолевых клеток.
Нам поставили страшный диагноз - острый врожденный лейкоз. Врачи ивановской областной больницы не давали нам надежды дожить до нового года. В столичных клиниках цинично отказывались принимать нас на лечение по квоте, а за "нал" нас готовы были принять в случае, если переживем новогодние каникулы...
Страшно вспоминать - это словно страшный сон, от которого никак не можешь проснуться.
Слава Господу Арсению уже 6 месяцев (сегодня исполнилось
), он улыбчивый, жизнерадостный, активный мальчик. Благодарю за это гематологов ивановской клиники, которые не побоялись начать лечение, и врачей клиники института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге, куда в марте текущего года мы приехали на реабилитацию и продолжение химиотерапии.
В перспективе малышу предстоит трансплантация костного мозга. К сожалению, в нашем случае не обойтись без этой процедуры, так как лейкоз врожденный и имеется поломка генов. Стоимость трансплантации составляет 20 000 €. Об оказании материальной помощи теперь я прошу общественность. Кроме того, волонтеры из сообщества "Капля жизни" (С.-Пб.) предложили рассмотреть вариант о прохождении лечения за рубежом, мечтой о чем я загорелась.
Молю Бога о благополучном исходе этой истории. Есть надежда, что мой мальчик будет исцелен тем более, что существует возможность этому способствовать, а главное есть люди, которые готовы помочь.
ФОТО:
документы:
РЕКВИЗИТЫ:[/color]
ГРУППА ВКОНТАКТЕ http://vk.com/pomogite_arseniyu
Диагноз: врожденный острый лейкоз
До 1 июня 2012 года
Сумма к сбору: 6 000 000 рублей
(на 5 мая 2012 года сумма указана ориентировочная, поскольку счет из клиники еще не получен. Будут внесены корректировки, как только придет счет. Спасибо за понимание.)
Ему всего 6 месяцев от роду, а он уже отчетливо знает, что такое больница, химия и капать. Три слова, которые малыш хотел бы забыть уже завтра.
Молодая Мама мечтала не о таком детстве своему ребенку, но судьба положила испытание в начале жизненного пути ее сына. Что касается лечения, то в приоритете лежат клиники Сингапура и Германии, ведется работа с документами и специалистами.
Сегодня у нас единственное цель – спасти малыша, мы сделаем все возможное, что только в наших силах, чтобы малыш получил шанс на здоровое будущее и настоящее Детство.
Мы призываем Всех и каждого оказать посильную помощь, нам нужны Вы. Будем рады информационной, моральной и материальной поддержке. Люди, в наших силах спасти жизнь этого младенца. У нас есть ориентировочно месяц, чтобы сделать этот маленький подвиг каждого из нас, позднее у Арсения начнется продолжительная химия и вылететь из страны к сожалению возможности уже не будет, а если и будет, то минимальная.
Есть цель, есть сроки и невероятное желание спасти. У нас есть все. Победа остается за нами.
ПИШЕТ МАМА АРСЕНИЯ:
Приветствую Вас.
Мое имя Альбина. Мне 25 лет, моя семья из города Иванова Ивановской области.
С юных лет, как только я стала осознавать себя будущей мамой, мечтала о сыне. Осенью 2011 года моя мечта сбылась и на свет появился мой сынок Арсений.
Из родильного дома нас выписали абсолютно здоровыми. Но уже на третьей неделе жизни у малыша возникли шишечки по всему телу. В участковой поликлинике нас осматривали многие специалисты, однако все они с подобными явлениями сталкивались впервые ...
Итак, первый анализ крови и ... о боже!!! Лейкоциты на уровне 330 тысяч, а это превышает норму в 33 раза, а шишки - это подкожные отложения опухолевых клеток.
Нам поставили страшный диагноз - острый врожденный лейкоз. Врачи ивановской областной больницы не давали нам надежды дожить до нового года. В столичных клиниках цинично отказывались принимать нас на лечение по квоте, а за "нал" нас готовы были принять в случае, если переживем новогодние каникулы...
Страшно вспоминать - это словно страшный сон, от которого никак не можешь проснуться.
Слава Господу Арсению уже 6 месяцев (сегодня исполнилось
), он улыбчивый, жизнерадостный, активный мальчик. Благодарю за это гематологов ивановской клиники, которые не побоялись начать лечение, и врачей клиники института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге, куда в марте текущего года мы приехали на реабилитацию и продолжение химиотерапии.
В перспективе малышу предстоит трансплантация костного мозга. К сожалению, в нашем случае не обойтись без этой процедуры, так как лейкоз врожденный и имеется поломка генов. Стоимость трансплантации составляет 20 000 €. Об оказании материальной помощи теперь я прошу общественность. Кроме того, волонтеры из сообщества "Капля жизни" (С.-Пб.) предложили рассмотреть вариант о прохождении лечения за рубежом, мечтой о чем я загорелась.
Молю Бога о благополучном исходе этой истории. Есть надежда, что мой мальчик будет исцелен тем более, что существует возможность этому способствовать, а главное есть люди, которые готовы помочь.
ФОТО:
Спойлер:
документы:
РЕКВИЗИТЫ:[/color]
ГРУППА ВКОНТАКТЕ http://vk.com/pomogite_arseniyu
Последний раз редактировалось: tan4oys (04.01.2013 3:42), всего редактировалось 6 раз(а)
малыш после химии ((((((((((((((
Посмотрите на эти глазки, в них столько боли и страданий. Люди добрые! Не проходите мимо, помогите маленькому ангелочку, 10. 20, 50 рублей это небольшие деньги. но если каждый даст-мы спасем маленького Арсения!
ФОТО:
Спойлер:
Открыт карточный счет в Приват Банке для жителей Украины!
ПриватБанк
Номер карты: 4149 6250 0400 2992 номер набирать без пробелов
Получатель: Михайлюк Виктория Витальевна
добавлено спустя 1 минуту:
НОВОСТИ (пишет мама Арсеньюшки)
Дорогая Семья! (Называю вас так потому, что только близкие люди Так могут сопереживать и участвовать в жизни других людей)
Сегодня Сенечка маму радовал - хорошо кушал и больше игрался! Но вечером, к сожалению, вспомнил, что можно "похулиганить", и его снова стошнило всем объемом ужина... (((
Очень меня волнует его непонятная температура - постоянно 37-37,3
не дай Бог снова какая-то инфекция! после пневмонии на фоне ослабленного иммунитета и трёх дней реанимации, когда меня даже не пускали к сыну, после 1 курса химии, уже всего боюсь.
добавлено спустя 58 секунд:
До 1 июня 2012 года
Сумма к сбору: 6 000 000 рублей*
Собранно на 9 мая 2012: 130 784 рубля 86 копеек
Осталось собрать: 5 869 215 рублей 14 копеек
ПриватБанк
Номер карты: 4149 6250 0400 2992 номер набирать без пробелов
Получатель: Михайлюк Виктория Витальевна
добавлено спустя 1 минуту:
НОВОСТИ (пишет мама Арсеньюшки)
Дорогая Семья! (Называю вас так потому, что только близкие люди Так могут сопереживать и участвовать в жизни других людей)
Сегодня Сенечка маму радовал - хорошо кушал и больше игрался! Но вечером, к сожалению, вспомнил, что можно "похулиганить", и его снова стошнило всем объемом ужина... (((
Очень меня волнует его непонятная температура - постоянно 37-37,3
не дай Бог снова какая-то инфекция! после пневмонии на фоне ослабленного иммунитета и трёх дней реанимации, когда меня даже не пускали к сыну, после 1 курса химии, уже всего боюсь.
добавлено спустя 58 секунд:
До 1 июня 2012 года
Сумма к сбору: 6 000 000 рублей*
Собранно на 9 мая 2012: 130 784 рубля 86 копеек
Осталось собрать: 5 869 215 рублей 14 копеек
Не знаю сттоит ли тут писать, но думаю что меня поймут. Общалась вчера с двоюродной сестрой из Москвы. Недели три наза я ее попросила посмотреть у меня в контакте группы.Группы больных деток,которым нужна финансовая помощь.Сестра сказала, посмотрю мож и передам денег.И спросила точно ли они пойдут детям а нечиновникам?я ее заверила,чтоб не волновалась,все проверено,сама переводила деньги. Вчера сестру спросила,она мне ответила,что еще не переводила.приедет из отдыха мож переведет.улетает 14 числа.на 14 дней.Я ей пишу,что кто-то может и не дождаться ее денег.и вот что она мне ответила: ВСЕ ДУШИ ВСЕРАВНО НЕ СПАСТИ!!!Шок и боль от ее слов. И это сказал человек,который потерял одного ребенка(внематочная беременность)и не известно будет ли еще беременность.! Ну почему люди, которые узнают вкус денег и беззаботной жизни стают такими черствыми? Кто-ТО мне может это объяснить????
НОВОСТИ 12.05.12
Друзья пишу я не столько по Арсению,а о ситуации в целом и о происходящем.Сегодня мы встретились с Альбиной в 09.00 на станции метро Петроградская,наша задача пока папа здесь,уладить все бумажные вопросы.Мы съездили в банк,открыли маме карту Виза,чтоб она могла выводить на нее все собранные средства и для оплаты лечения за границей.После визита в банк,мы поехали в клинику к Арсюши,я хотела поговорить с врачами,чтоб нам дали выписки.Познакомилась с папой малыша,друзья верите,а у малыша счастья в глазах,а вроде только полгодика,вы бы видели с каким он обожанием смотрит на папу.Когда Альбина с Сергеем стояли рядом у малыша кроватки,он лежал и смотрел с таким умиротворением в глазах,это надо видеть...сегодня он был как некогда улыбчив..Температура у Арсюши 36,8,к сожалению остается рвота после препаратов..и еще наш хулиганчик совсем не хочет пить водичку когда у него икота,а икота провоцирует рвоту.
По выпискам я ничего не добилась,на отделение не было главврача..а лечащий врач сказал он в этом вопросе не компетентен,сказали приезжать 14 мая..Далее мы взяли Арсюшу и пошли фотографироваться на загранпаспорт,малышу всю дорогу крепко спал в коляске.Когда ждали фотографии к нам подъехала девушка Яна и привезла Арсюши три огромных пачки памперсов и еще какие то подарочки,за что хочу ей сказать огромное спасибо!!!!!Спасибо большое от лица мамы,от Арсюши и от меня!!Потом мы поехали с Альбиной в ФМС где нас ждал,еще один удар..Мы обратились к сотрудникам ФМС(большое спасибо девочкам-сотрудникам,пропустили без очереди и дали полнейшую консультацию).Ситуация такова,так как мама с Арсюшей прописаны в Ивановской области,паспорта им делать 4 месяца..мы попробовали решить ситуацию,за деньги и здесь было не здорово,паспорта все равно ждать 20 дней и этом нам не подходит,нет времени так как после получения загранпаспортов,нам еще надо побегать с визами.Девочки предложили следующий вариант нам необходимо приглашение с клиники заграницей,где врач должен прописать,а точнее написать,что ребенку жизненонеобходимо приехать в клинику,есть угроза для жизни..тогда с таким приглашением нам сделают паспорта,за три дня.Теперь у нас все уперлось в выписке..я очень надеюсь,что 14 мая мы их получим и будет сделано все...У нас стоит все,у нас связаны руки мы не можем разместить информацию об Арсюши на многих ресурсах,там необходимы подтверждающие документы,мы не можем дослать документы в клинику..мы не можем начинать оформление загранпаспортов..Я сегодня первый раз ощутила себя полностью бессильной,хотелось плакать и биться головой,я смотрела на Альбину и видела ее глаза,видела в них слезы..ведь это лишний раз ..отодвигает нас..мы делаем шаги назад..а хочется только вперед...Ситуация по клиниикам на данный момент такова,мы убираем вариант с Сингапуром очень тяжелый перелет для малыша 14-15 часов,мы не имеем право рисковать,Германия-последние время часто получается,что нам не дают визы для малышей требуя полной оплаты.Наш выбор клиника Лондона,там очень хорошие врачи и клиника.Перелет три часа.Получение визы в течение трех дней.И клиника готова брать малышей с депозитом.Вот ссылка на клинику http://www.theharleystreetclinic.com/.Сегодня нашим волонтером был сделан звонок в клинику и она объяснила,ситуацию с загранпаспортами.Ответ порадовал они сказали,что после получения выписок Арсения они постараются сделать все в короткие сроки.Ждем выписок((Сегодня ко мне подошел папа Арсения и спросил "Катя,а если не соберем..что тогда?"Я ответила "Соберем однозначно,мы обещали Арсению и не подведем"...Еще хочу сказать огромное спасибо Олеси,она съездила и забрала вещички для Арсения у Лики Дроздовой,за что ей тоже большое спасибо!!!Спасибо всем кто не проходит,мимо Арсюши,помогает теплыми словами и добрыми делами!!Родные спасибо!!!!
Ссылка на клинику http://www.theharleystreetclinic.com/
Что говорит статистика
В России рак ежегодно уносит жизни более 300 тысяч пациентов. Ежегодно выявляется около 450 тысяч новых онкологических больных. Сейчас на учете с различными онкологическими заболеваниями стоят около 2,5 милллиона россиян.
С 1997 по 2007 год прирост числа заболевших составил 13%. Больше всего – на 123% – увеличился прирост заболевших раком предстательной железы, на 56% – раком щитовидной железы. Зато почти на 18% снизилась заболеваемость раком желудка, на 12,6% – пищевода и на 12,9% – легкого.
Смертность от онкозаболеваний за это время снизилась среди мужчин с 210,7 человек на 100 000 населения до 187,4, а среди женщин – с 99,7 до 94,8, в основном благодаря развитию новых методов лечения. Некоторые формы рака очень хорошо поддаются терапии и отступают на десятилетия или даже навсегда.
Замечено, что люди с первой группой крови реже болеют раком поджелудочной железы: так, обладателям второй группы крови на 32% чаще, чем людям с первой группой, ставят онкологический диагноз, четвертой группы – на 51%, третьей – на 72%.
Пятилетняя выживаемость онкологических больных составляет во Франции 57,9%, в США – 62% среди мужчин и 63,5% среди женщин. В России она не достигает и 43%. Это самый низкий показатель в Европе, что, в частности, связано с запоздалой диагностикой, лечением устаревшими препаратами (они, например, в таблетированном виде стоят 7-10 тысяч долларов за курс). Аппаратов лучевой терапии в России насчитывается всего 70, а в США – около 3 тысяч. Между тем снижение на треть смертности от онкозаболеваний в США и Европе за последние 20 лет было достигнуто именно благодаря применению инновационных препаратов. (МОСБЛАГО.РУ
Единый информационный ресурс Московской благотворительности)
добавлено спустя 31 секунду:
на 12 мая 2012: 492 820 рублей 35 копеек
Осталось собрать: 5 507 179 рублей 65 копеек
добавлено спустя 4 минуты:
ОЧЕНЬ ВАС ПРОШУ, ВСЕ, КТО НЕ БЕЗРАЗЛИЧЕН К МАЛЕНЬКИМ ДЕТЯМ! ПОСМОТРИТЕ ЭТОТ РОЛИК http://vk.com/club34901129?z=video-34901129_162429295%2Fvideos-34901129
Друзья пишу я не столько по Арсению,а о ситуации в целом и о происходящем.Сегодня мы встретились с Альбиной в 09.00 на станции метро Петроградская,наша задача пока папа здесь,уладить все бумажные вопросы.Мы съездили в банк,открыли маме карту Виза,чтоб она могла выводить на нее все собранные средства и для оплаты лечения за границей.После визита в банк,мы поехали в клинику к Арсюши,я хотела поговорить с врачами,чтоб нам дали выписки.Познакомилась с папой малыша,друзья верите,а у малыша счастья в глазах,а вроде только полгодика,вы бы видели с каким он обожанием смотрит на папу.Когда Альбина с Сергеем стояли рядом у малыша кроватки,он лежал и смотрел с таким умиротворением в глазах,это надо видеть...сегодня он был как некогда улыбчив..Температура у Арсюши 36,8,к сожалению остается рвота после препаратов..и еще наш хулиганчик совсем не хочет пить водичку когда у него икота,а икота провоцирует рвоту.
По выпискам я ничего не добилась,на отделение не было главврача..а лечащий врач сказал он в этом вопросе не компетентен,сказали приезжать 14 мая..Далее мы взяли Арсюшу и пошли фотографироваться на загранпаспорт,малышу всю дорогу крепко спал в коляске.Когда ждали фотографии к нам подъехала девушка Яна и привезла Арсюши три огромных пачки памперсов и еще какие то подарочки,за что хочу ей сказать огромное спасибо!!!!!Спасибо большое от лица мамы,от Арсюши и от меня!!Потом мы поехали с Альбиной в ФМС где нас ждал,еще один удар..Мы обратились к сотрудникам ФМС(большое спасибо девочкам-сотрудникам,пропустили без очереди и дали полнейшую консультацию).Ситуация такова,так как мама с Арсюшей прописаны в Ивановской области,паспорта им делать 4 месяца..мы попробовали решить ситуацию,за деньги и здесь было не здорово,паспорта все равно ждать 20 дней и этом нам не подходит,нет времени так как после получения загранпаспортов,нам еще надо побегать с визами.Девочки предложили следующий вариант нам необходимо приглашение с клиники заграницей,где врач должен прописать,а точнее написать,что ребенку жизненонеобходимо приехать в клинику,есть угроза для жизни..тогда с таким приглашением нам сделают паспорта,за три дня.Теперь у нас все уперлось в выписке..я очень надеюсь,что 14 мая мы их получим и будет сделано все...У нас стоит все,у нас связаны руки мы не можем разместить информацию об Арсюши на многих ресурсах,там необходимы подтверждающие документы,мы не можем дослать документы в клинику..мы не можем начинать оформление загранпаспортов..Я сегодня первый раз ощутила себя полностью бессильной,хотелось плакать и биться головой,я смотрела на Альбину и видела ее глаза,видела в них слезы..ведь это лишний раз ..отодвигает нас..мы делаем шаги назад..а хочется только вперед...Ситуация по клиниикам на данный момент такова,мы убираем вариант с Сингапуром очень тяжелый перелет для малыша 14-15 часов,мы не имеем право рисковать,Германия-последние время часто получается,что нам не дают визы для малышей требуя полной оплаты.Наш выбор клиника Лондона,там очень хорошие врачи и клиника.Перелет три часа.Получение визы в течение трех дней.И клиника готова брать малышей с депозитом.Вот ссылка на клинику http://www.theharleystreetclinic.com/.Сегодня нашим волонтером был сделан звонок в клинику и она объяснила,ситуацию с загранпаспортами.Ответ порадовал они сказали,что после получения выписок Арсения они постараются сделать все в короткие сроки.Ждем выписок((Сегодня ко мне подошел папа Арсения и спросил "Катя,а если не соберем..что тогда?"Я ответила "Соберем однозначно,мы обещали Арсению и не подведем"...Еще хочу сказать огромное спасибо Олеси,она съездила и забрала вещички для Арсения у Лики Дроздовой,за что ей тоже большое спасибо!!!Спасибо всем кто не проходит,мимо Арсюши,помогает теплыми словами и добрыми делами!!Родные спасибо!!!!
Ссылка на клинику http://www.theharleystreetclinic.com/
Что говорит статистика
В России рак ежегодно уносит жизни более 300 тысяч пациентов. Ежегодно выявляется около 450 тысяч новых онкологических больных. Сейчас на учете с различными онкологическими заболеваниями стоят около 2,5 милллиона россиян.
С 1997 по 2007 год прирост числа заболевших составил 13%. Больше всего – на 123% – увеличился прирост заболевших раком предстательной железы, на 56% – раком щитовидной железы. Зато почти на 18% снизилась заболеваемость раком желудка, на 12,6% – пищевода и на 12,9% – легкого.
Смертность от онкозаболеваний за это время снизилась среди мужчин с 210,7 человек на 100 000 населения до 187,4, а среди женщин – с 99,7 до 94,8, в основном благодаря развитию новых методов лечения. Некоторые формы рака очень хорошо поддаются терапии и отступают на десятилетия или даже навсегда.
Замечено, что люди с первой группой крови реже болеют раком поджелудочной железы: так, обладателям второй группы крови на 32% чаще, чем людям с первой группой, ставят онкологический диагноз, четвертой группы – на 51%, третьей – на 72%.
Пятилетняя выживаемость онкологических больных составляет во Франции 57,9%, в США – 62% среди мужчин и 63,5% среди женщин. В России она не достигает и 43%. Это самый низкий показатель в Европе, что, в частности, связано с запоздалой диагностикой, лечением устаревшими препаратами (они, например, в таблетированном виде стоят 7-10 тысяч долларов за курс). Аппаратов лучевой терапии в России насчитывается всего 70, а в США – около 3 тысяч. Между тем снижение на треть смертности от онкозаболеваний в США и Европе за последние 20 лет было достигнуто именно благодаря применению инновационных препаратов. (МОСБЛАГО.РУ
Единый информационный ресурс Московской благотворительности)
добавлено спустя 31 секунду:
на 12 мая 2012: 492 820 рублей 35 копеек
Осталось собрать: 5 507 179 рублей 65 копеек
добавлено спустя 4 минуты:
ОЧЕНЬ ВАС ПРОШУ, ВСЕ, КТО НЕ БЕЗРАЗЛИЧЕН К МАЛЕНЬКИМ ДЕТЯМ! ПОСМОТРИТЕ ЭТОТ РОЛИК http://vk.com/club34901129?z=video-34901129_162429295%2Fvideos-34901129
ДОРОГИЕ НАШИ ДРУЗЬЯ,
за сутки нам удалось еще немного преуспеть. Примите Благодарность от нас, спасибо за то, что Вы делаете. Итак:
на 15 мая 2012: 706 662 рубля 8 копеек
Осталось собрать: 5 294 337 рублей 92 копейки
За день: + 77 698 рублей 16 копеек
Мы хотим ускорения, давайте сделаем все возможное?? Уже сегодня.
за сутки нам удалось еще немного преуспеть. Примите Благодарность от нас, спасибо за то, что Вы делаете. Итак:
на 15 мая 2012: 706 662 рубля 8 копеек
Осталось собрать: 5 294 337 рублей 92 копейки
За день: + 77 698 рублей 16 копеек
Мы хотим ускорения, давайте сделаем все возможное?? Уже сегодня.
ОТЧЕТ ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ,
Общими усилиями нам удалось собрать:
Собранно на 19 мая 2012: 981 532 рубля 24 копейки
Осталось собрать: 5 018 467 рублей 76 копеек
ИТОГО за день: 39 461 рубль 18 копеек
Спасибо Вам большое, Дорогие Друзья. Будьте Здоровы!
Общими усилиями нам удалось собрать:
Собранно на 19 мая 2012: 981 532 рубля 24 копейки
Осталось собрать: 5 018 467 рублей 76 копеек
ИТОГО за день: 39 461 рубль 18 копеек
Спасибо Вам большое, Дорогие Друзья. Будьте Здоровы!
Дорогие Друзья,
сегодня нами был получен ответ из немецкой клиники города Дрезден. Это одна из клиник, куда ранее был направлен пакет документов нашего малыша Аресения. Немецкие врачи, с интересом изучив историю болезни, еще раз подтвердили сложность данного диагноза и вообще нашего случая в целом.
Мы вынуждены Вас проинформировать о том, что немецкая клиника не дала добро на принятие Арсения.
Врачи сообщают, что слишком плохие прогнозы и высокая вероятность рецидива.
Мы ни в коем случае не опускаем руки, мы засучиваем рукава. Впереди у нас ожидание ответа других клиник. Также сегодня пакет документов был направлен в клинику Нью-Йорка.
Мы по сей день полны надежды, что все таки смогут принять нашего малыша, пусть и действительно сложная ситуация.
СПАСИБО, ЧТО КАЖДЫЙ ИЗ ВАС РЯДОМ С НАМИ.
Вот мы спешим поделиться с Вами новыми циферками, которые были получены путем не сложных математических вычислений и огромной помощи с Вашей стороны. Отдельная Благодарность каждому из Вас.
Собранно на 22 мая 2012: 1 197 379 рублей 39 копеек
Осталось собрать: 4 802 620 рублей 61 копейка
ИТОГО за 22 мая 2012 года: 95 908 рублей 50 копеек
ДОБРОЙ НОЧИ ВАМ ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ. СПАСИБО ВАМ.
сегодня нами был получен ответ из немецкой клиники города Дрезден. Это одна из клиник, куда ранее был направлен пакет документов нашего малыша Аресения. Немецкие врачи, с интересом изучив историю болезни, еще раз подтвердили сложность данного диагноза и вообще нашего случая в целом.
Мы вынуждены Вас проинформировать о том, что немецкая клиника не дала добро на принятие Арсения.
Врачи сообщают, что слишком плохие прогнозы и высокая вероятность рецидива.
Мы ни в коем случае не опускаем руки, мы засучиваем рукава. Впереди у нас ожидание ответа других клиник. Также сегодня пакет документов был направлен в клинику Нью-Йорка.
Мы по сей день полны надежды, что все таки смогут принять нашего малыша, пусть и действительно сложная ситуация.
СПАСИБО, ЧТО КАЖДЫЙ ИЗ ВАС РЯДОМ С НАМИ.
Вот мы спешим поделиться с Вами новыми циферками, которые были получены путем не сложных математических вычислений и огромной помощи с Вашей стороны. Отдельная Благодарность каждому из Вас.
Собранно на 22 мая 2012: 1 197 379 рублей 39 копеек
Осталось собрать: 4 802 620 рублей 61 копейка
ИТОГО за 22 мая 2012 года: 95 908 рублей 50 копеек
ДОБРОЙ НОЧИ ВАМ ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ. СПАСИБО ВАМ.
23.05.12
Здравствуйте, друзья.
Вот и перешли мы к прохождению уже третьего по счёту курса химиотерапии.
Оглядываясь, можно сказать, что время летит стремительно, но живя сегодняшним днём........
....живя сегодняшним днём, кажется, словно каждая секунда - вечность, путь против направления, прохождение через тернии, постоянная боль. БОЛЬ МЛАДЕНЦА! У меня разрывается сердце. Казню себя за то, что не могу оградить своего обожаемого, такого долгожданного сыночка от постоянной боли.Что мне делать, как дальше жить?
Вот и этот день начался с хождения по мукам. После пройдения ЭКГ Арсюше сделали люмбальную пункцию с введением "триплета" - трёх препаратов химии в спинной мозг. Сразу, пока действовал наркоз, "подшили" катетер, так как ниточки, вернее кожа около них, подгнивает и они отрываются. Малыш постоянно играется своими "колокольчиками", что тоже приводит к отрыву от кожицы ниток.
Дали нам новые препараты и гормональные средства, Витамин А для лечения лейкоза...ввели четвёртый препарат химии, и ... пятый...
...я такого удара для ребёнка не ожидала... может пропустила мимо ушей, когда с доктором обсуждали протокол лечения...
Не передать те чувства, когда на твоих глазах твой ребенок от слабости не может головы поднять, белеет и хрипит после наркоза, обессилено кашляет.
Простите, не могу больше...
25.05.12
Сравнивая два курса химиотерапии - первый и третий - думала, что у Арсюши будет немного другая реакция на гормоны, сопровождающие лечение. Да, капризы, да, агрессия,...но где "жор"?
Малыша постоянно тошнит, рвота после каждого кормления, по объему тоже не стал больше кушать...может я сильно тороплю события?
Я просто хочу, чтобы ребёночек продолжал кушать, кушать хотябы в пределах нормы. Питание через капельницу ребёнка для меня как матери - укор...
"Кушай, маленький, кушай, сладкий мой. Поправляйся, зайчонок. Набирайся сил. Они нужны нам обоим, ведь мы победители, каждый день в сражениях, и впереди ещё так много войн...
Спи, малютка, я люблю тебя. Я всегда с тобой. Будь благословен, мой дорогой сын"...
...понимаю, что действуют гормоны, но так обидно, что малыш скандалиит и дерётся...столько ласки отдаю, нежности и любви, а он как даст с размаху по носу - и смешно и досадно...
Кушать стал получше - ближе к норме. Единственное не хорошо, что каждое кормление сопровождается введением анальгина - не может кушать без обезболивания - так болят дёсны. Массу пока не набирает, главное, что не худеет. Рвоты стало меньше. Надеюсь, что малышик всё-таки нормализуется, восстановится. Температура у Арсения хорошая, в норме. Прошла аллергия на теле, уже нет фиолетовых "крапинок".
Как хочется, чтобы уже навсегда всё прошло. Бесследно...не может же это длиться бесконечно?
28.05.12
Приветствую Вас, дорогие друзья. Прошу прощения за то, что два дня держала вас в неведении того, что с нами происходит - впредь исправлюсь.
Арсюшенька по прежнему получает гормоны. Кроме того, добавили антибиотики и средства для поддержания нормального неврологического состояния.
Последние два дня зайчик очень вялый, пассивный, плохо реагирует на оклики, глазки закатываются, впали, Температура противная - 37-37,1.
Доктора объясняют тем, что токсическое действие химиопрепаратов имеет накопительное действие, поэтому слабость наступает с течением времени. Тем более введение гормональных средств тоже дает свое агрессивное негативное действие на клетки...
Поэтому прошлую ночь нам с папой Арсюши пришлось поволноваться. Со стороны состояние малыша было похоже на бессознательное, был как "тряпочка", такой вялый и слабый.
Пришлось пригласить реаниматологов для того, чтобы проконтролировать пульс и артериальное давление у Арсения, так подходящая аппаратура (для младенцев) нашлась только у них в отделении. Нам принесли пульсометр и монитор - вот мы с папой по очереди вставали и контролировали состояние нашего мальчика.
Очень страшно за дальнейшее состояние Арсения. С каждым новым введением химии организм ребенка страдает всё сильнее.
Не могу смотреть в глаза своего сына. Читаю в этом взрослом, избитом взгляде такую боль, тяжесть... Глаза истрёпанного жизнью старика...
Поскорей бы всё разрешилось, отступила эта болезнь, это жизненное недоразумение...
29.05.12
Здравствуйте, дорогие.
Никак у нас не получается проходить лечение без осложнений...
Теперь у Сенечки простуда - носик мокрый, кашель, чихает...слава Богу нет хрипов.
Настроение у нас тоже не поднимается. Мало того, что на гормонах малыш не знает чего хочет, так тут ещё и папу потерял - всю голову извертел в поисках...не понял ещё, что мы папочку вчера отправили домой и теперь не скоро увидимся...
Что с нами жизнь делает?
31.05.12
Дурацкие вирусы...
Сенюша всё так же с мокрым носиком. Я же вся расклеилась, вплоть до температуры...страшно переживаю - ведь малыш на химии - только бы не стало осложнений!
Мой маленький Арсений теперь не Арсений, а ЖОРА...
...Просто СТОЛЬКО есть может только профессиональный ЖОРА!!!!
Раньше кушал каждые 5-6 часов объемом до 200 мл, а теперь каждые 1,5-2 часа до 250 мл, в том числе ночью......Щеки и пузико - невероятные. Это всё Дексаметазон...
С пятницы начнут снижать дозу гормонов. Надеюсь на стабильное состояние Арсюшиного самочувствия. Ведь наш первый курс тоже начинался с гормонов, последствия отмены были плачевными - ребёнок и 30 мл пищи не мог усваивать, была сильная рвота, гипотония мышц, внутричерепное давление.....
Последние два дня мы не выходим гулять. Вчера дождь и холод, а сегодня - целый день под капельницей, вводили препараты для укрепления иммунитета, и улучшения общего состояния.
Всё делаем для нашего мальчика. Дай Бог впрок, дай Бог выйти на финишную прямую! А то блуждать по лабиринтам безызвестности нет никаких человеческих сил уже...
02.06.12
Приветствую Вас, друзья.
Ещё один день прошел. Тяжелый, долгий, но прошел.
Мальчик стабильный. Ничего плохого с нами не происходило за день - температура в норме, аппетит такойже неугомонный - уже тяжело дышится от такого пузика, сам малыш такой же вялый, хоть и дерётся. С сегодняшнего дня стали снижать дозу гормонов. Я попросила, чтобы произвели отмену плавно, иначе для организма будет огромнейший стресс. Такие перепады аппетита, нервная система пострадает ещё больше, неврология опять же.....
Как лечиться, чтоб не калечиться?
добавлено спустя 42 секунды:
Собрано на 1 июня 2012: 2 005 757 рублей 36 копеек
Осталось собрать: 7 934 242 рублей 64 копейки
добавлено спустя 37 секунд:
ВИДЕО http://vk.com/pomogite_arseniyu?z=video-38483475_162640728%2Fvideos-38483475
добавлено спустя 4 минуты:
фото :
Здравствуйте, друзья.
Вот и перешли мы к прохождению уже третьего по счёту курса химиотерапии.
Оглядываясь, можно сказать, что время летит стремительно, но живя сегодняшним днём........
....живя сегодняшним днём, кажется, словно каждая секунда - вечность, путь против направления, прохождение через тернии, постоянная боль. БОЛЬ МЛАДЕНЦА! У меня разрывается сердце. Казню себя за то, что не могу оградить своего обожаемого, такого долгожданного сыночка от постоянной боли.Что мне делать, как дальше жить?
Вот и этот день начался с хождения по мукам. После пройдения ЭКГ Арсюше сделали люмбальную пункцию с введением "триплета" - трёх препаратов химии в спинной мозг. Сразу, пока действовал наркоз, "подшили" катетер, так как ниточки, вернее кожа около них, подгнивает и они отрываются. Малыш постоянно играется своими "колокольчиками", что тоже приводит к отрыву от кожицы ниток.
Дали нам новые препараты и гормональные средства, Витамин А для лечения лейкоза...ввели четвёртый препарат химии, и ... пятый...
...я такого удара для ребёнка не ожидала... может пропустила мимо ушей, когда с доктором обсуждали протокол лечения...
Не передать те чувства, когда на твоих глазах твой ребенок от слабости не может головы поднять, белеет и хрипит после наркоза, обессилено кашляет.
Простите, не могу больше...
25.05.12
Сравнивая два курса химиотерапии - первый и третий - думала, что у Арсюши будет немного другая реакция на гормоны, сопровождающие лечение. Да, капризы, да, агрессия,...но где "жор"?
Малыша постоянно тошнит, рвота после каждого кормления, по объему тоже не стал больше кушать...может я сильно тороплю события?
Я просто хочу, чтобы ребёночек продолжал кушать, кушать хотябы в пределах нормы. Питание через капельницу ребёнка для меня как матери - укор...
"Кушай, маленький, кушай, сладкий мой. Поправляйся, зайчонок. Набирайся сил. Они нужны нам обоим, ведь мы победители, каждый день в сражениях, и впереди ещё так много войн...
Спи, малютка, я люблю тебя. Я всегда с тобой. Будь благословен, мой дорогой сын"...
...понимаю, что действуют гормоны, но так обидно, что малыш скандалиит и дерётся...столько ласки отдаю, нежности и любви, а он как даст с размаху по носу - и смешно и досадно...
Кушать стал получше - ближе к норме. Единственное не хорошо, что каждое кормление сопровождается введением анальгина - не может кушать без обезболивания - так болят дёсны. Массу пока не набирает, главное, что не худеет. Рвоты стало меньше. Надеюсь, что малышик всё-таки нормализуется, восстановится. Температура у Арсения хорошая, в норме. Прошла аллергия на теле, уже нет фиолетовых "крапинок".
Как хочется, чтобы уже навсегда всё прошло. Бесследно...не может же это длиться бесконечно?
28.05.12
Приветствую Вас, дорогие друзья. Прошу прощения за то, что два дня держала вас в неведении того, что с нами происходит - впредь исправлюсь.
Арсюшенька по прежнему получает гормоны. Кроме того, добавили антибиотики и средства для поддержания нормального неврологического состояния.
Последние два дня зайчик очень вялый, пассивный, плохо реагирует на оклики, глазки закатываются, впали, Температура противная - 37-37,1.
Доктора объясняют тем, что токсическое действие химиопрепаратов имеет накопительное действие, поэтому слабость наступает с течением времени. Тем более введение гормональных средств тоже дает свое агрессивное негативное действие на клетки...
Поэтому прошлую ночь нам с папой Арсюши пришлось поволноваться. Со стороны состояние малыша было похоже на бессознательное, был как "тряпочка", такой вялый и слабый.
Пришлось пригласить реаниматологов для того, чтобы проконтролировать пульс и артериальное давление у Арсения, так подходящая аппаратура (для младенцев) нашлась только у них в отделении. Нам принесли пульсометр и монитор - вот мы с папой по очереди вставали и контролировали состояние нашего мальчика.
Очень страшно за дальнейшее состояние Арсения. С каждым новым введением химии организм ребенка страдает всё сильнее.
Не могу смотреть в глаза своего сына. Читаю в этом взрослом, избитом взгляде такую боль, тяжесть... Глаза истрёпанного жизнью старика...
Поскорей бы всё разрешилось, отступила эта болезнь, это жизненное недоразумение...
29.05.12
Здравствуйте, дорогие.
Никак у нас не получается проходить лечение без осложнений...
Теперь у Сенечки простуда - носик мокрый, кашель, чихает...слава Богу нет хрипов.
Настроение у нас тоже не поднимается. Мало того, что на гормонах малыш не знает чего хочет, так тут ещё и папу потерял - всю голову извертел в поисках...не понял ещё, что мы папочку вчера отправили домой и теперь не скоро увидимся...
Что с нами жизнь делает?
31.05.12
Дурацкие вирусы...
Сенюша всё так же с мокрым носиком. Я же вся расклеилась, вплоть до температуры...страшно переживаю - ведь малыш на химии - только бы не стало осложнений!
Мой маленький Арсений теперь не Арсений, а ЖОРА...
...Просто СТОЛЬКО есть может только профессиональный ЖОРА!!!!
Раньше кушал каждые 5-6 часов объемом до 200 мл, а теперь каждые 1,5-2 часа до 250 мл, в том числе ночью......Щеки и пузико - невероятные. Это всё Дексаметазон...
С пятницы начнут снижать дозу гормонов. Надеюсь на стабильное состояние Арсюшиного самочувствия. Ведь наш первый курс тоже начинался с гормонов, последствия отмены были плачевными - ребёнок и 30 мл пищи не мог усваивать, была сильная рвота, гипотония мышц, внутричерепное давление.....
Последние два дня мы не выходим гулять. Вчера дождь и холод, а сегодня - целый день под капельницей, вводили препараты для укрепления иммунитета, и улучшения общего состояния.
Всё делаем для нашего мальчика. Дай Бог впрок, дай Бог выйти на финишную прямую! А то блуждать по лабиринтам безызвестности нет никаких человеческих сил уже...
02.06.12
Приветствую Вас, друзья.
Ещё один день прошел. Тяжелый, долгий, но прошел.
Мальчик стабильный. Ничего плохого с нами не происходило за день - температура в норме, аппетит такойже неугомонный - уже тяжело дышится от такого пузика, сам малыш такой же вялый, хоть и дерётся. С сегодняшнего дня стали снижать дозу гормонов. Я попросила, чтобы произвели отмену плавно, иначе для организма будет огромнейший стресс. Такие перепады аппетита, нервная система пострадает ещё больше, неврология опять же.....
Как лечиться, чтоб не калечиться?
добавлено спустя 42 секунды:
Собрано на 1 июня 2012: 2 005 757 рублей 36 копеек
Осталось собрать: 7 934 242 рублей 64 копейки
добавлено спустя 37 секунд:
ВИДЕО http://vk.com/pomogite_arseniyu?z=video-38483475_162640728%2Fvideos-38483475
добавлено спустя 4 минуты:
фото :
СРОЧНЫЙ СБОР
Сумма к сбору: 9 034 350 рублей
Собрано
на 9 июня 2012: 2 322 946 рублей 58 копеек
Осталось собрать: 6 711 403 рубля 42 копейки
НОВОСТИ
03.06.12
А мы всё воюем. Арсюша освоил новую игру - мама берёт мальчика на ручки, а он, в свою очередь, стягивает с мамы маску, хватает за нос, при этом царапает своими лезвийками, лезет в рот, лупит по щекам...радости у ребёнка - полный подгузник!!! аж взвизгивает от восторга.
Стала появляться температурка - 37,3 с утра. Самое печальное, что не понятно: то ли это вирусное заболевание и, как следствие, нужно менять антибиотики, то ли это зубки дают знать о себе, так как от прорезывания первых до сих пор прошло много времени. И верхние зубки растут и уже туго десенкой натянуты, даже кушать не комфортно - болят.
ЖОРКА наш с трудом дышит. Ну, представьте, кушали Вы, кушали себе свою норму до сыта, а тут, без преувеличения, приходится есть в ТРИ раза больше...Огромный живот и щеки как у тушкана. Диафрагма подперта желудком, лёгким тоже тесно...дышит как...слов нет для сравнения даже.
Гормоны потихоньку убавляют.
04.06.12
Гормонов меньше, а ЖОР крепче...
Вышли сегодня на выгулку - на свежий воздух. Только он оказался таким прохладным, что мама снова в соплях, а сын лежит похрапывает........Господи! Сопелочка моя маленькая!
Будет самое неприятное, если снова завершение протокола растянут на время из-за простуды...
Буду надеяться, что анализы окажутся неплохими...
Сегодня - 4 июня - Арсению Сергеевичу исполнилось 7 месяцев. Ради такого праздника решил показаться (прорезаться) третий снизу зубик
))
Температурка только не радует - 37,3 так и держится...зубки наверное.
Мне кажется, что со дня на день должны прорезаться все четыре сверху, так как они уже так близки к тому, чтобы показаться...ох уж эти гормоны!!! И детёныш так мучается... - на гормонах все быстрее выростает и волосики, и ноготки, зубки и ПУЗАН! За последние дни (меньше недели) Сенечка поправился на 400 грамм. До третьего курса был 6800 грамм, теперь 7200......Ого-го!!! Сумаист маленький, одышка замучила.
Гуляли с малышиком два раза. Мама взяла себя в руки, запаслась сопливчиками и повела сына на выгулку! ))
Завтра с утра ппоследняя низкая доза гормонов и третий курс на этом завершен. Не станут делать пункцию, так малыш ещё слаб после предыдущей (с введением пяти химий). Молюсь за своего ммладенца, он такой славный! Он так хочет жить!
06.06.12
Мы сегодня с маленьким даже гулять не ходили. У Арсения температура держится на уровне 37, 5. Анализы не плохие - нет явных признаков инфекции, но для проффилактики добавили ещё один антибиотик. Похоже, что температура - реакция на прорезывание зубок. Все десны впереди алые. На "подходе" четвертый зубок, и ещё парочка намечается.....это всё гормоны - теперь зубы кустами полезут. Малышка так страдает - кушает со слезами, с соской больно, а без неё невозможно.
Такие вот у нас "недетские" страдания от детских проблем...
08.06.12
Дождались четвёртый зубик. И температура чуть изменилась, стала 37. Вчера же целый день была высокая, к вечеру стала 37,9, перед сном сделали анальгин с тавегилом для обезболивания и снятия лихорадки. На фоне этих препаратов Арсений с половины девятого вечера до семи утра проспал как ангел. Только мама была в таком состоянии, что вперёд Сени отошла на покой - из сил выбилась (похоже, у меня бронхит и, не исключено - гайморит, голова раскалывается).
Арсюшенька, видимо, ночью покакал, а на утро вся попочка стала в опрелостях, прыщиках, алого цвета! Мыть под водой и садиться теперь приходится со слезами. Так печёт маленькому...
Всё бы ничего, обошлось бы без раздражений, если бы не реакция организма на введение новых антибиотиков. Из-за них у мальчика аллергия по телу, голове и жидкий стул со слизью - едкий такой. Вот вся эта "кака" и сыграла злую шутку с моим ангелочком, ну и конечно, мамино беспамятство...Но честно, мне очень не хорошо было...так вместе и проспали ночную смену подгузника.
Сегодня один антибиотик (аллергичный) отменили, другой новый заменили, два прежних остались...Хирург на осмотре прописал мазь для попочки. Сенюша теперь кайфует без памперсов, только на сон всё-равно пришлось "упаковать" и одеть малыша, так как всё тепло за день нагревшееся к ночи выхолаживается и в палате становится прохладно.
...Что то мы никак без приключений...так и ходят за нами эти осложнения глупые...
09.06.12
Сегодня Арсений себя чувствует лучше - температура в норме - 36,7 . Активный, такой же драчун, попочке тоже стало полегче, покраснения потихоньку сходят. Стул только никак не нормализуется - всё такой же жидкий на фоне антибиотиков и сыпь на теле не проходит, но и не прогрессирует, к счастью.
Вышли на прогулку и встретили новых гостей - к нам приехали моя бабуля и свекровь. Не могли наглядеться на мальчика, но Арсюша такого внимания что-то не оценил - стоило одной из бабушек взять на ручки - истерика, дрожащая губёнка, слёзы....Ну, ничего, папу мы тоже так встречали...через день адаптировался, стал признавать и улыбаться. Самыми "родными" пока остаются мед.сёстры - им то мой маленький кокетник никогда не отказывает поулыбаться, тем более, они то всегда рядом, в отличие от настоящей семьи.
...Прости, Сенечка, так сложилось, прости, сынок...скоро мы будем ДОМА!
11.06.12
малыш маму радует. температура в норме, попка прошла, сыпи практически не осталось. молодец! привыкает потихонечку к бабулькам. Веселится, радуется.
единственное плохо, что текущий курс аналогичен второму - также сопровождается химией в таблетках, тошнотворными уколами. думаю, что уколы как раз таки и сделают в среду-четверг. это снова рвота, слабость, апатия, неврология....
15.06.12
сегодня малышу делали МРТ головного мозга с введением наркоза...
день еле пережили, Арсюшеньку вынесли спокойным, но и весь последующий день он витал в облаках, взгляд был отсутствующим, очень мало кушал, не играл, тревожно спал, всё время хныкал.
продолжаем химиотерапию. в пятницу-субботу будут "долгожданные" уколы...
провожаем бабушек домой. снова мы одни, снова краткие созвоны с родными, тоска и безысходность...
16.06.12 ПИШЕТ МАМА АРСЕНИЯ :
Приветствую Вас, дорогие друзья!
У меня было много времени для размышлений и принятия решения.
Не стану повторять заново свою историю, Вы знаете её как свою, так как долго принимали непосредственное участие в нашей нелёгкой судьбе, помогали, поддерживали. Знаете, с чего мы начинали наш путь, как им шли и с чем сталкивались. Сейчас мы в клинике Санкт-Петербурга, так как именно здесь нам изначально не отказали, присылали протокол лечения в родной город (Иваново) для того, чтобы могли там начать лечение Арсюши чтобы он жил, так как со дня нашей госпитализации мы просто находились под наблюдением и ждали смерти без какого-либо лечения наедине со смертельным диагнозом и словами «не доживёте до Нового года».
Малышу уже восьмой месяц, теперь он такой же как малыши своего возраста, хотя недавно он был как тряпочка — не держал головку в то время, когда уже должен был самостоятельно сидеть. Четвёртый месяц мы находимся в клинике. Нас наблюдают все специалисты: и педиатр-гематолог, и невролог, и офтальмолог, и другие специалисты, наблюдение которых требуется по мере поступления вопросов. Проводят поддерживающую терапию, тщательно следят за всеми клиническими анализами, делают детальные исследования организма.
Сейчас у Арсюши начался четвёртый блок консолидации — четвёртый курс химиотерапии. Его длительность — 42 дня, т. е. 6 недель. Одна неделя позади. Впереди ещё много терниев, но, я верю, что уже очень скоро всё закончится и исход нашей истории будет самым благоприятным, так как с самого начала мой сын упорно боролся за жизнь, перенес многое, столько людей верят в хорошее, молятся за него, отдают Арсению свои сердца, добрые слова и поддержку.
Я имела долгий, обстоятельный разговор с лечащим врачом, заведующим отделением и профессором клиники о перспективах лечения на месте, возможности перелётов для госпитализации в европейских клиниках, дальнейшем периоде реабилитации Арсюши. В настоящее время, проанализировав приведенные доводы всех сопереживающих сторон, я приняла решение, что нет смыла рисковать здоровьем сына и лететь куда-либо, так как протоколы лечения международные, препараты в клинике соответствуют международным стандартам, лечение показано не интенсивное-агрессивными препаратами, а щадящее, так как Арсений находится в ремиссии. «План действий» таков, что на новой неделе я должна буду оплатить счет, который будет сформирован в международном регистре доноров (ориентировочно 20 000 евро), будет активирован поиск неродственного донора, так как в нашем случае имеется достаточное количество потенциально совместимых неродственных доноров, продолжена полихимиотерапия по соответствующему протоколу. Ничего нового в зарубежных клиниках не случится, а везти ребёнка в таком возрасте, с ослабленным иммунитетом в страну с другим климатом, иноязычную, без денег — это крайне безответственно. Я в этом убеждена и не имею материнского права поступать вопреки своему материнскому предчувствию, которое КРИЧИТ мне о том, что НЕТ — НЕ РИСКУЙ, рекомендациям профессионалов, которые помогают нам жить, и родственникам, которые как никто другой вместе с нами переживают всю боль.
На моем счету сейчас около 1 250 000 рублей. На следующей неделе 800 000 рублей из них будут перечислены по счету на активацию поиска донора, оставшуюся сумму постараемся растянуть на процесс реабилитации, затем предстоит наблюдаться на стационаре, снимать жилье (от 6-ти до 18-ти месяцев) и как-то существовать в городе. Остальная сумма, собранная благодаря Вашим жертвованиям, будет направлена волонтерами другим нуждающимся детям.
Доношу до Вас, дорогие друзья, всю эту информацию, что бы Вы имели полное представление о происходящем, знали мои соображения и, конечно, сами делали соответствующие выводы о сложившейся ситуации. Не имею права просить Вас о большей помощи, есть смысл закрывать сбор, так как открыт он был для сбора на дорогостоящее лечение за границей.
Благодарю Вас, Дорогие Добрые Люди, которые узнали о нас от знакомых, случайно увидели в соц.сетях, и те, кто целиком и полностью посвятил себя и всё свободное время для того, чтобы сделать всё возможное для мое
малыш маму радует. температура в норме, попка прошла, сыпи практически не осталось. молодец! привыкает потихонечку к бабулькам. Веселится, радуется.
единственное плохо, что текущий курс аналогичен второму - также сопровождается химией в таблетках, тошнотворными уколами. думаю, что уколы как раз таки и сделают в среду-четверг. это снова рвота, слабость, апатия, неврология....
15.06.12
сегодня малышу делали МРТ головного мозга с введением наркоза...
день еле пережили, Арсюшеньку вынесли спокойным, но и весь последующий день он витал в облаках, взгляд был отсутствующим, очень мало кушал, не играл, тревожно спал, всё время хныкал.
продолжаем химиотерапию. в пятницу-субботу будут "долгожданные" уколы...
провожаем бабушек домой. снова мы одни, снова краткие созвоны с родными, тоска и безысходность...
16.06.12 ПИШЕТ МАМА АРСЕНИЯ :
Приветствую Вас, дорогие друзья!
У меня было много времени для размышлений и принятия решения.
Не стану повторять заново свою историю, Вы знаете её как свою, так как долго принимали непосредственное участие в нашей нелёгкой судьбе, помогали, поддерживали. Знаете, с чего мы начинали наш путь, как им шли и с чем сталкивались. Сейчас мы в клинике Санкт-Петербурга, так как именно здесь нам изначально не отказали, присылали протокол лечения в родной город (Иваново) для того, чтобы могли там начать лечение Арсюши чтобы он жил, так как со дня нашей госпитализации мы просто находились под наблюдением и ждали смерти без какого-либо лечения наедине со смертельным диагнозом и словами «не доживёте до Нового года».
Малышу уже восьмой месяц, теперь он такой же как малыши своего возраста, хотя недавно он был как тряпочка — не держал головку в то время, когда уже должен был самостоятельно сидеть. Четвёртый месяц мы находимся в клинике. Нас наблюдают все специалисты: и педиатр-гематолог, и невролог, и офтальмолог, и другие специалисты, наблюдение которых требуется по мере поступления вопросов. Проводят поддерживающую терапию, тщательно следят за всеми клиническими анализами, делают детальные исследования организма.
Сейчас у Арсюши начался четвёртый блок консолидации — четвёртый курс химиотерапии. Его длительность — 42 дня, т. е. 6 недель. Одна неделя позади. Впереди ещё много терниев, но, я верю, что уже очень скоро всё закончится и исход нашей истории будет самым благоприятным, так как с самого начала мой сын упорно боролся за жизнь, перенес многое, столько людей верят в хорошее, молятся за него, отдают Арсению свои сердца, добрые слова и поддержку.
Я имела долгий, обстоятельный разговор с лечащим врачом, заведующим отделением и профессором клиники о перспективах лечения на месте, возможности перелётов для госпитализации в европейских клиниках, дальнейшем периоде реабилитации Арсюши. В настоящее время, проанализировав приведенные доводы всех сопереживающих сторон, я приняла решение, что нет смыла рисковать здоровьем сына и лететь куда-либо, так как протоколы лечения международные, препараты в клинике соответствуют международным стандартам, лечение показано не интенсивное-агрессивными препаратами, а щадящее, так как Арсений находится в ремиссии. «План действий» таков, что на новой неделе я должна буду оплатить счет, который будет сформирован в международном регистре доноров (ориентировочно 20 000 евро), будет активирован поиск неродственного донора, так как в нашем случае имеется достаточное количество потенциально совместимых неродственных доноров, продолжена полихимиотерапия по соответствующему протоколу. Ничего нового в зарубежных клиниках не случится, а везти ребёнка в таком возрасте, с ослабленным иммунитетом в страну с другим климатом, иноязычную, без денег — это крайне безответственно. Я в этом убеждена и не имею материнского права поступать вопреки своему материнскому предчувствию, которое КРИЧИТ мне о том, что НЕТ — НЕ РИСКУЙ, рекомендациям профессионалов, которые помогают нам жить, и родственникам, которые как никто другой вместе с нами переживают всю боль.
На моем счету сейчас около 1 250 000 рублей. На следующей неделе 800 000 рублей из них будут перечислены по счету на активацию поиска донора, оставшуюся сумму постараемся растянуть на процесс реабилитации, затем предстоит наблюдаться на стационаре, снимать жилье (от 6-ти до 18-ти месяцев) и как-то существовать в городе. Остальная сумма, собранная благодаря Вашим жертвованиям, будет направлена волонтерами другим нуждающимся детям.
Доношу до Вас, дорогие друзья, всю эту информацию, что бы Вы имели полное представление о происходящем, знали мои соображения и, конечно, сами делали соответствующие выводы о сложившейся ситуации. Не имею права просить Вас о большей помощи, есть смысл закрывать сбор, так как открыт он был для сбора на дорогостоящее лечение за границей.
Благодарю Вас, Дорогие Добрые Люди, которые узнали о нас от знакомых, случайно увидели в соц.сетях, и те, кто целиком и полностью посвятил себя и всё свободное время для того, чтобы сделать всё возможное для мое
ПИШЕТ МАМА
18.06.12
Продолжаем химиотерапию. Кроме ежедневных таблеток химии получили два внутримышечных укола в пятницу и субботу. Уколы тяжелые, у малыша снова началась рвота, аппетит пропал, настроение плохое. Играться уже не хочет, надолго силёночек не хватает - покушает, попрыгает у мамы на ручках несколько минут и баеньки.
Жаль, погода подводит, нет возможности выйти на свежий воздух. В палате мы лежим с соседями (мама с мальчиком 4,5 лет (тоже Арсений)), воздуха не хватает, помещения непроветриваемые, дверь в палату не откроешь, так как сквозняки и громкие разговоры других госпитализированных, медперсонала, прочий шум...
Всю неделю ждёшь выходных, чтоб отдохнуть и развеяться, а получается, что отдыха так и нет.
20.06.12
За последние два дня своего малыша я «укатала» по городу. К сожалению, сложилось так, что родственная помощь была чуть преждевременной и её не оказывается тогда, когда она так необходима. Короче говоря, так как Арсюшу не с кем оставить в палате, мы вместе скакали по отделениям банков для совершения оплаты счета для поиска донора. К счастью для мальчика ничем плохим это не обернулось, нам счастливилось не попадать в неблагоприятную погоду. И людей было не так много, как обычно бывает в подобных учреждениях.
Самочувствие Арсюши стабильное — ухудшений нет. После уколов химии сохраняется, конечно, вялость, но всё-таки он радует маму своим хохотом, топаньем ножек и кувырканием на кровати. Бывает рвота, чаще в первой половине дня. Но, это химия, а не витаминки, так что ради исцеления придётся пройти некие трудности. Снизился аппетит у малыша, но это объясняется тем, что для снятия токсического воздействия химии на организм, ему круглосуточно капают Глюкозу 20% с добавлением электролитов (металлы и вещества, недостающие в крови по результатам биохимических анализов), что само по себе является внутривенным питанием и, соответственно, снижает естественный аппетит. Лейкоциты в крови сохраняются на уровне 2-3 тысяч единиц, поэтому для борьбы с бластными (опухолевыми) клетками на текущей неделе прокапают внутривенно ещё один тяжелый химиопрепарат. После него моча как кипяток и красного цвета, как и сам препарат. Благо — быстро выводится из организма, поэтому страдания от него присутствуют, но не такие страшные как от внутримышечных уколов, которые медленно рассасываются и период их распада дольше. Молимся за нашего Котёночка!
25.06.12
МОИ ДОРОГИЕ!!!
22 июня мы с малышом вышли на прогулку солнечным днём. Хотели покормить птичек, погреться на лавочках близлежащей аллеи. НО...через 15 минут мне позвонила лечащий врач с просьбой вернуться в палату для серьезного разговора.
"Господи! Что ещё случилось!" - промелькнуло в моей голове, ведь ничего хорошего (мыслей) уже не приходится ждать...
В холле отделения меня встретили врач и заведующая отделением.
Речь свою начали с интриги: "Альбина. Ситуация, которая складывается у Вас - первая за историю нашего института..."
"Ну, всё..." - подумала я и чуть не сползла по стене от мыслей, которые понеслись беспорядочно обо всём плохом, что может придумать мать больного ребёнка...
"Альбина. Ситуация, которая складывается у Вас - первая за историю нашего института.
Вы оплатили счет из регистра и уже на второй день поиска неродственного донора ...
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!ОН НАЙДЕН!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! "
Вы можете себе представить, люди Добрые! При том, что в лучшем случае поиск неродственного донора осуществляется за три месяца, для нас за два дня! ВОСТОРГ!!!
Дело в том, что недавно кровь Арсюши и его папы доктора нашей клиники отправили на расширенное типирование в клинику Германии, соответственно, результаты и рекомендации у них (немцев) сохранились. И мужчина, предполагаемый донор, совсем недавно проходил типирование для другого пациента. Так что при первых сопоставлениях ТАКАЯ УДАЧА!
Конечно, в этой сказочной новости есть свои оговорки. Трансплантация костного мозга планируется на начало сентября. Почему так долго? Я тоже стала топать ногами, задавая этот вопрос.
Дело в том, что Арсений проходит лечение по протоколу. Сейчас он проходит четвёртый блок, длительностью 6 недель (42 дня). Прошли 2 недели, прерывать текущий курс нельзя.
За это время (до сентября) донор будет обследоваться в Германии, Арсюша, по истечении курса, в клинике на месте. Если будет достигнута ремиссия после курса, то ТКМ и проведут без задержки.
Мы счастливы! Я безгранично, а Арсюша - глядя на счастливую маму, тоже постоянно хохочет.
Верим и ждём положительных результатов обследований.
18.06.12
Продолжаем химиотерапию. Кроме ежедневных таблеток химии получили два внутримышечных укола в пятницу и субботу. Уколы тяжелые, у малыша снова началась рвота, аппетит пропал, настроение плохое. Играться уже не хочет, надолго силёночек не хватает - покушает, попрыгает у мамы на ручках несколько минут и баеньки.
Жаль, погода подводит, нет возможности выйти на свежий воздух. В палате мы лежим с соседями (мама с мальчиком 4,5 лет (тоже Арсений)), воздуха не хватает, помещения непроветриваемые, дверь в палату не откроешь, так как сквозняки и громкие разговоры других госпитализированных, медперсонала, прочий шум...
Всю неделю ждёшь выходных, чтоб отдохнуть и развеяться, а получается, что отдыха так и нет.
20.06.12
За последние два дня своего малыша я «укатала» по городу. К сожалению, сложилось так, что родственная помощь была чуть преждевременной и её не оказывается тогда, когда она так необходима. Короче говоря, так как Арсюшу не с кем оставить в палате, мы вместе скакали по отделениям банков для совершения оплаты счета для поиска донора. К счастью для мальчика ничем плохим это не обернулось, нам счастливилось не попадать в неблагоприятную погоду. И людей было не так много, как обычно бывает в подобных учреждениях.
Самочувствие Арсюши стабильное — ухудшений нет. После уколов химии сохраняется, конечно, вялость, но всё-таки он радует маму своим хохотом, топаньем ножек и кувырканием на кровати. Бывает рвота, чаще в первой половине дня. Но, это химия, а не витаминки, так что ради исцеления придётся пройти некие трудности. Снизился аппетит у малыша, но это объясняется тем, что для снятия токсического воздействия химии на организм, ему круглосуточно капают Глюкозу 20% с добавлением электролитов (металлы и вещества, недостающие в крови по результатам биохимических анализов), что само по себе является внутривенным питанием и, соответственно, снижает естественный аппетит. Лейкоциты в крови сохраняются на уровне 2-3 тысяч единиц, поэтому для борьбы с бластными (опухолевыми) клетками на текущей неделе прокапают внутривенно ещё один тяжелый химиопрепарат. После него моча как кипяток и красного цвета, как и сам препарат. Благо — быстро выводится из организма, поэтому страдания от него присутствуют, но не такие страшные как от внутримышечных уколов, которые медленно рассасываются и период их распада дольше. Молимся за нашего Котёночка!
25.06.12
МОИ ДОРОГИЕ!!!
22 июня мы с малышом вышли на прогулку солнечным днём. Хотели покормить птичек, погреться на лавочках близлежащей аллеи. НО...через 15 минут мне позвонила лечащий врач с просьбой вернуться в палату для серьезного разговора.
"Господи! Что ещё случилось!" - промелькнуло в моей голове, ведь ничего хорошего (мыслей) уже не приходится ждать...
В холле отделения меня встретили врач и заведующая отделением.
Речь свою начали с интриги: "Альбина. Ситуация, которая складывается у Вас - первая за историю нашего института..."
"Ну, всё..." - подумала я и чуть не сползла по стене от мыслей, которые понеслись беспорядочно обо всём плохом, что может придумать мать больного ребёнка...
"Альбина. Ситуация, которая складывается у Вас - первая за историю нашего института.
Вы оплатили счет из регистра и уже на второй день поиска неродственного донора ...
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!ОН НАЙДЕН!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! "
Вы можете себе представить, люди Добрые! При том, что в лучшем случае поиск неродственного донора осуществляется за три месяца, для нас за два дня! ВОСТОРГ!!!
Дело в том, что недавно кровь Арсюши и его папы доктора нашей клиники отправили на расширенное типирование в клинику Германии, соответственно, результаты и рекомендации у них (немцев) сохранились. И мужчина, предполагаемый донор, совсем недавно проходил типирование для другого пациента. Так что при первых сопоставлениях ТАКАЯ УДАЧА!
Конечно, в этой сказочной новости есть свои оговорки. Трансплантация костного мозга планируется на начало сентября. Почему так долго? Я тоже стала топать ногами, задавая этот вопрос.
Дело в том, что Арсений проходит лечение по протоколу. Сейчас он проходит четвёртый блок, длительностью 6 недель (42 дня). Прошли 2 недели, прерывать текущий курс нельзя.
За это время (до сентября) донор будет обследоваться в Германии, Арсюша, по истечении курса, в клинике на месте. Если будет достигнута ремиссия после курса, то ТКМ и проведут без задержки.
Мы счастливы! Я безгранично, а Арсюша - глядя на счастливую маму, тоже постоянно хохочет.
Верим и ждём положительных результатов обследований.
пишет мама Арсения
Здравствуйте, дорогие участники группы!
Простите, что так давно не делилась с Вами новостями о нашем мальчике.
Мы с Арсюшей в порядке, особых новостей не происходило. Всё в привычном режиме. Лечение по протоколу. Самочувствие малыша и клинические анализы удовлетворительные, гуляем, играемся, развиваемся. Радует маму своим озорством, чаще улыбается, стал сам смелее сидеть. Продолжает грызть всё, что попадается под ручки. Новых зубиков пока не прорезалось, но, думаю, скоро они о себе дадут знать ).
Спасибо всем, кто продолжает нам помогать. Вы для нас стимул не унывать, а радоваться жизни.
Будьте здоровы, дорогие друзья, и счастливы! Благодарим вас за то, что вы с нами!
Здравствуйте, дорогие участники группы!
Простите, что так давно не делилась с Вами новостями о нашем мальчике.
Мы с Арсюшей в порядке, особых новостей не происходило. Всё в привычном режиме. Лечение по протоколу. Самочувствие малыша и клинические анализы удовлетворительные, гуляем, играемся, развиваемся. Радует маму своим озорством, чаще улыбается, стал сам смелее сидеть. Продолжает грызть всё, что попадается под ручки. Новых зубиков пока не прорезалось, но, думаю, скоро они о себе дадут знать ).
Спасибо всем, кто продолжает нам помогать. Вы для нас стимул не унывать, а радоваться жизни.
Будьте здоровы, дорогие друзья, и счастливы! Благодарим вас за то, что вы с нами!
пишет мама Арсюшки
Приветствую всех неравнодушных! Сегодня радостные новости!
У Арсюши закончился четвёртый блок химиотерапии. С лечащим врачом обсуждали дальнейшие перспективы лечения. Были два варианта на прошлой неделе: либо начинать пятый курс, который короче, но тяжелее по препаратам, либо продолжить до трансплантации текущий.
Так как Арсений себя чувствует не плохо, то принято решение оставить для него поддерживающий режим, который обычно бывает у детей по завершении протоколов лечения. Это ежедневный прием таблеток химии и раз в неделю укол внутримышечно тоже химии.
Всё это осуществляется в условиях дневного стационара, так что мы с Арсюшенькой со среды на пару недель покидаем клинику.
А с середины августа мы снова будем лежать в больнице, проходить обследования, контрольные анализы и, надеюсь, к тому времени, будет ясна дата ТКМ.
добавлено спустя 24 секунды:
АЛЬБИНА С СЕНЕЙ ЕДУТ ДОМОЙ!!! ЗА НИМИ ПАПА ПРИЕХАЛ!!! НОЧЬЮ БУДУТ ДОМА!!!!! УРА!!!!! УДАЧНОЙ И ЛЕГКОЙ ДОРОГИ!!! ОНИ БУДУТ НА ДНЕВНОМ СТАЦИОНАРЕ
Приветствую всех неравнодушных! Сегодня радостные новости!
У Арсюши закончился четвёртый блок химиотерапии. С лечащим врачом обсуждали дальнейшие перспективы лечения. Были два варианта на прошлой неделе: либо начинать пятый курс, который короче, но тяжелее по препаратам, либо продолжить до трансплантации текущий.
Так как Арсений себя чувствует не плохо, то принято решение оставить для него поддерживающий режим, который обычно бывает у детей по завершении протоколов лечения. Это ежедневный прием таблеток химии и раз в неделю укол внутримышечно тоже химии.
Всё это осуществляется в условиях дневного стационара, так что мы с Арсюшенькой со среды на пару недель покидаем клинику.
А с середины августа мы снова будем лежать в больнице, проходить обследования, контрольные анализы и, надеюсь, к тому времени, будет ясна дата ТКМ.
добавлено спустя 24 секунды:
АЛЬБИНА С СЕНЕЙ ЕДУТ ДОМОЙ!!! ЗА НИМИ ПАПА ПРИЕХАЛ!!! НОЧЬЮ БУДУТ ДОМА!!!!! УРА!!!!! УДАЧНОЙ И ЛЕГКОЙ ДОРОГИ!!! ОНИ БУДУТ НА ДНЕВНОМ СТАЦИОНАРЕ
Альбина Шувырина
Здравствуйте, дорогие друзья!Наконец мы дома – шесть дней уже! Так хорошо осознавать себя дома, в семье, независимости!Остановить бы течение времени…но оно так скоротечно…С опаской смотрю на телефон – так боюсь услышать: «Шувырины, возвращайтесь в клинику».С дугой стороны, конечно же, хочется прийти к завершению этой страшной истории, преодолеть самое страшное. Ведь говорят, что трансплантация – выход на финишную прямую, если приживутся донорские клетки – это победа, а остальные осложнения по сравнению с РАКОМ – ничто – вылечатся.…мечты-мечты-мечты…Арсюшенька-умник! Дорогу в 13 часов перенёс стойко. По-моему, взрослым было гораздо хуже, чем мальчишечке. Конечно, чуток испугал родителей в первый день пребывания дома – мало кушал и часто возникала рвота. Слава Богу, теперь всё нормализовалось: аппетит у Сенечки восстановился, несмотря на невыносимую жару в городе – 30-32°, настроение прекрасное – смех и радость в доме постоянно, а как же!: два родителя-клоуна постоянно, то вместе, то поочерёдно развлекают своё чадушко
))Были в нашей ивановской областной клинике по приезду, показали наши документы-выписки, анализы. Приняли внутримышечно укол химии (он предполагается раз в неделю на поддерживающей терапии + таблетки химии), продолжаем принимать противогрибковые средства, антибиотики и витамины. Практически всё по-старому, только уже дома.
Здравствуйте, дорогие друзья!Наконец мы дома – шесть дней уже! Так хорошо осознавать себя дома, в семье, независимости!Остановить бы течение времени…но оно так скоротечно…С опаской смотрю на телефон – так боюсь услышать: «Шувырины, возвращайтесь в клинику».С дугой стороны, конечно же, хочется прийти к завершению этой страшной истории, преодолеть самое страшное. Ведь говорят, что трансплантация – выход на финишную прямую, если приживутся донорские клетки – это победа, а остальные осложнения по сравнению с РАКОМ – ничто – вылечатся.…мечты-мечты-мечты…Арсюшенька-умник! Дорогу в 13 часов перенёс стойко. По-моему, взрослым было гораздо хуже, чем мальчишечке. Конечно, чуток испугал родителей в первый день пребывания дома – мало кушал и часто возникала рвота. Слава Богу, теперь всё нормализовалось: аппетит у Сенечки восстановился, несмотря на невыносимую жару в городе – 30-32°, настроение прекрасное – смех и радость в доме постоянно, а как же!: два родителя-клоуна постоянно, то вместе, то поочерёдно развлекают своё чадушко
))Были в нашей ивановской областной клинике по приезду, показали наши документы-выписки, анализы. Приняли внутримышечно укол химии (он предполагается раз в неделю на поддерживающей терапии + таблетки химии), продолжаем принимать противогрибковые средства, антибиотики и витамины. Практически всё по-старому, только уже дома.
Господи, помоги, исцели младенца Арсения!
У Арсюши рецидив, завтра ложатся на высокодозную химию, ТКМ переносится на месяц.
"рецидив будут глушить высокодозной химией. сегодня ввели стимулирующий препарат для роста клеток в костном мозге, для усиления воздействия предстоящей химии. завтра начнётся бомбёжка..."
"рецидив будут глушить высокодозной химией. сегодня ввели стимулирующий препарат для роста клеток в костном мозге, для усиления воздействия предстоящей химии. завтра начнётся бомбёжка..."
[size=18][Дорогие друзья! Новостей, к сожалению, пока нет. С Альбиной не созванивались - не хотим ее лишний раз нервировать и отвлекать от малыша. Мы думаем, она сразу же проявится как посчитает нужным и как у нее появится время и силы. Администраторы вместе с вами волнуются о том, как Арсюша. Ему должны были начать высокодозную химию для того чтобы заглушаить рецидив и подготовить к ТКМ, которая, напоминаем, перенесена пока на начало октября./size]
Созванивались с Альбиной.. Показатели у Арсюши по нулям... С одной стороны это хорошо, организм реагирует на химию, с другой стороны, плохо, он не может бороться с окружающими инфекциями .. Постоянно моют, стерилизуют и меняют маски...малыш чувствует себя неважно- животик, рвота и тд. Альбина написала, что пока им ничего не надо. Будем молиться за Сеньку!
НОВОСТИ. Точнее, не новости, а информация о состоянии Арсения (спасибо Маше Александровой!). К сожалению, показатели нашего малыша пока не поднимаются, но мы продолжаем надеяться на это. Ориентировочно ТКМ назначена на 26 сентября, но если показатели не повысятся до нужного уровня, ее опять придется откладывать, а донорский костный мозг - отправить в барокамеру на заморозку. У Арсюши каждый день берут кровь из вены, стоит катетер, у раза в неделю сдают мочу. Аппетит у малыша богатырский (кушает каждые 2 часа) благодаря гормонам, которые ему тоже колют. Малыш борется с болезнью, так давайте пожелаем ему удачи и помолимся за его здоровье. Арсюша, все будет хорошо! Мы все ждем хороших новостей...
пишет мама Арсюши
Здравствуйте, друзья.
Долго не могла рассказать вам из первых уст обо всём происходящем — извините, приходила в себя.
С 26 июля мы с семьёй были дома в Иванове. Арсюша проходил поддерживающую терапию, которую обычно проходят детки по завершении протокола лечения лейкоза. Для нас такая терапия была показана, так как не было необходимости проходить агрессивные блоки химиотерапии перед предстоящей трансплантацией. По клиническим анализам у Арсения наблюдалась ремиссия по основному заболеванию. Оставалось ждать подтверждения даты ТКМ, вызова в клинику и прохождения подготовки к трансплантации.
13 августа мне пришло долгожданное сообщение о том, что в клинике нас ожидают 20 августа. По приезду у Арсюши взяли анализы крови, провели ряд обследований состояния организма. Нас с сыном поселили в комнату на съемной квартире, предоставленной БФ «АдВита» (спасибо им огромное за скорое реагирование на обращение за помощью в размещении), где мы должны были ещё неделю провести в ожидании госпитализации для подготовки и проведения ТКМ, назначенной на 5-6 сентября. Но уже на следующий день после приезда меня пригласили в клинику на беседу, где сообщили ужасные новости.
В крови у здорового человека не может быть бластных клеток, а у Сенечки обнаружились уже 30%, а в костном мозге 80% так называемых «бластов» - раковых клеток, что несомненно говорило о рецидиве и прогрессировании заболевания. В среду 22 августа в срочном порядке нас с сыном положили в клинку. Арсюше снова поставили катетер, сделали рентген, УЗИ внутренних органов, и, с четверга малышу стали проводить высокодозную химиотерапию продолжительностью пять суток, направленную на уничтожение опухолевой массы и достижение второй ремиссии.
Трудно говорить о состоянии Арсюши после прошедшей химии. Раньше мы с вами переживали за укольчики в попу, после которых случалась рвота 4-5 дней, а тут 5 суток!!!
Следствием прошедшего блока, вот уже неделю, является цитопения. Это значит, что клетки крови реагируют на химию, или «отвечают» на лечение. Естественно, показатели крови гораздо ниже нормы, организм ослаблен и совершенно беззащитна иммунная система. Арсюше показана изоляция — из палаты мы не выходим. Несколько раз в день в целях профилактики инфекционных заболеваний прокапывают разные антибиотики и препараты, поддерживающие иммунитет (иммуноглобулины), вливают кровь и её компоненты для поддержания нормальной жизнедеятельности и нормального самочувствия, круглосуточно промывают организм Глюкозой и Физраствором, добавляют витамины.......
В настоящее время есть договоренность с нашим донором о переносе даты ТКМ с 6 на 26 сентября (на доставку донорского материала). К этому времени мы должны успеть восстановиться, снова обследоваться, и перенести ещё один сильнейший удар - «режим кондиционирования» (показанный всем без исключения в качестве подготовки к ТКМ), то есть очередной, обязательный блок высокодозной химии. И когда снова все клеточки будут уничтожены (возникнет цитопения — падение анализов ниже нормы (к нулю)), будет проведена долгожданная ТКМ, наш выход на финишную прямую.
Хочу отметить важное. Естественно, возникает вопрос: «Кто же виноват? Почему случился рецидив?»
Ответ у Господа. Нет вины врачей или родителей. Контроль и наблюдение, на мой взгляд, у нас хорошие. Следует помнить, что СЕЙЧАС есть шанс бороться, ТЕПЕРЬ есть методы борьбы с этой коварной болезнью — раком. Ещё совсем недавно, несколько лет назад, пришлось бы просто смириться с действительностью.
ПРОШУ ВАС, молитесь об Арсении! А мы сделаем всё, чтобы помочь ему справиться с болезнью и отстоять своё право на здоровую долгую жизнь, ведь не зря она была дана.
Здравствуйте, друзья.
Долго не могла рассказать вам из первых уст обо всём происходящем — извините, приходила в себя.
С 26 июля мы с семьёй были дома в Иванове. Арсюша проходил поддерживающую терапию, которую обычно проходят детки по завершении протокола лечения лейкоза. Для нас такая терапия была показана, так как не было необходимости проходить агрессивные блоки химиотерапии перед предстоящей трансплантацией. По клиническим анализам у Арсения наблюдалась ремиссия по основному заболеванию. Оставалось ждать подтверждения даты ТКМ, вызова в клинику и прохождения подготовки к трансплантации.
13 августа мне пришло долгожданное сообщение о том, что в клинике нас ожидают 20 августа. По приезду у Арсюши взяли анализы крови, провели ряд обследований состояния организма. Нас с сыном поселили в комнату на съемной квартире, предоставленной БФ «АдВита» (спасибо им огромное за скорое реагирование на обращение за помощью в размещении), где мы должны были ещё неделю провести в ожидании госпитализации для подготовки и проведения ТКМ, назначенной на 5-6 сентября. Но уже на следующий день после приезда меня пригласили в клинику на беседу, где сообщили ужасные новости.
В крови у здорового человека не может быть бластных клеток, а у Сенечки обнаружились уже 30%, а в костном мозге 80% так называемых «бластов» - раковых клеток, что несомненно говорило о рецидиве и прогрессировании заболевания. В среду 22 августа в срочном порядке нас с сыном положили в клинку. Арсюше снова поставили катетер, сделали рентген, УЗИ внутренних органов, и, с четверга малышу стали проводить высокодозную химиотерапию продолжительностью пять суток, направленную на уничтожение опухолевой массы и достижение второй ремиссии.
Трудно говорить о состоянии Арсюши после прошедшей химии. Раньше мы с вами переживали за укольчики в попу, после которых случалась рвота 4-5 дней, а тут 5 суток!!!
Следствием прошедшего блока, вот уже неделю, является цитопения. Это значит, что клетки крови реагируют на химию, или «отвечают» на лечение. Естественно, показатели крови гораздо ниже нормы, организм ослаблен и совершенно беззащитна иммунная система. Арсюше показана изоляция — из палаты мы не выходим. Несколько раз в день в целях профилактики инфекционных заболеваний прокапывают разные антибиотики и препараты, поддерживающие иммунитет (иммуноглобулины), вливают кровь и её компоненты для поддержания нормальной жизнедеятельности и нормального самочувствия, круглосуточно промывают организм Глюкозой и Физраствором, добавляют витамины.......
В настоящее время есть договоренность с нашим донором о переносе даты ТКМ с 6 на 26 сентября (на доставку донорского материала). К этому времени мы должны успеть восстановиться, снова обследоваться, и перенести ещё один сильнейший удар - «режим кондиционирования» (показанный всем без исключения в качестве подготовки к ТКМ), то есть очередной, обязательный блок высокодозной химии. И когда снова все клеточки будут уничтожены (возникнет цитопения — падение анализов ниже нормы (к нулю)), будет проведена долгожданная ТКМ, наш выход на финишную прямую.
Хочу отметить важное. Естественно, возникает вопрос: «Кто же виноват? Почему случился рецидив?»
Ответ у Господа. Нет вины врачей или родителей. Контроль и наблюдение, на мой взгляд, у нас хорошие. Следует помнить, что СЕЙЧАС есть шанс бороться, ТЕПЕРЬ есть методы борьбы с этой коварной болезнью — раком. Ещё совсем недавно, несколько лет назад, пришлось бы просто смириться с действительностью.
ПРОШУ ВАС, молитесь об Арсении! А мы сделаем всё, чтобы помочь ему справиться с болезнью и отстоять своё право на здоровую долгую жизнь, ведь не зря она была дана.
Альбина Шувырина
У Арсения уже семь зубиков! Последние два прорезались 24 августа и 1 сентября Перенесли мы эти события неплохо, только слюной обливались, а так - молодцом!Сейчас на фоне цитопении у Арсюши начались неприятности. Уже три дня боремся с температурой - от 37 до 38,3. Это обусловлено тем, что в организме возникла инфекция. Из посева мочи видно, что эта инфекция кишечная, развившаяся от бактерий, "живущих" в кишечнике. После высокодозной химии случился МИКОЗ - поражение слизистой. Оттуда и инфекция, и красные глазки, и алые дёсны и прочее-прочее...Утром сегодня под наркозом Арсению проводили КТ (компьютерную томографию) лёгких. Очень волнуюсь о результатах, известны они будут завтра. Только бы не пневмония! - её лечение длительное...в таком случае что будет с ТКМ?
У Арсения уже семь зубиков! Последние два прорезались 24 августа и 1 сентября
Перенесли мы эти события неплохо, только слюной обливались, а так - молодцом!Сейчас на фоне цитопении у Арсюши начались неприятности. Уже три дня боремся с температурой - от 37 до 38,3. Это обусловлено тем, что в организме возникла инфекция. Из посева мочи видно, что эта инфекция кишечная, развившаяся от бактерий, "живущих" в кишечнике. После высокодозной химии случился МИКОЗ - поражение слизистой. Оттуда и инфекция, и красные глазки, и алые дёсны и прочее-прочее...Утром сегодня под наркозом Арсению проводили КТ (компьютерную томографию) лёгких. Очень волнуюсь о результатах, известны они будут завтра. Только бы не пневмония! - её лечение длительное...в таком случае что будет с ТКМ?
Результаты КТ удовлетворительные: есть немного жидкости в легких, но это у маленьких в порядке нормы. Так что не волнуемся - все будет хорошо!
gпишет волонтер
Ездила к Альбине. В целом все без изменений. Закончили на выходных второй курс. Ждут реакции организма. 26 будут брать костный мозг у донора и сразу же везти в Россию. Курьером выступит врач их больницы. Она часто выступает в этой роли. Потом костный мозг "почистят", извлекут из него стволовые клетки, законсервируют и заморозят. Делать прогнозы о дате ТКМ пока сложно. Как поведет себя наш Пупсик, так и будет. Сенька чувствует себя не плохо. Только из-за химии у него образовались язвочки во рту. Они ему, конечно мешают, но кушать может. Кушать Сенечка любит. Пюрэшки, правда плохо кушает. Любит яблочко и грушу. остальные- не очень. Он уже такой молодец, что старается свои делишки (по-большому) делать в горшочек. Он большой молодец. Скоро к нему должен приехать папа. И провести с ним целый отпуск. Так что наше Солнышко обязательно поправится. Присутствие рядом обоих родителей обязательно даст ему силы на важный рывок - ТКМ. Подгузники, пеленки и салфетки я ему привезла. И еще в подарок игрушку от Марины Соколовой. Завтра к Альбине поедет Оксана Романова и привезет смесь и пластыри.
Отчитываюсь: Альбине всё отвезла, пока вроде бы больше ничего не требуется. Арсюше сегодня получше: с 2-х до 5-ти поспал, немного мучил животик, но потом всё устаканилось естественным путём А в общем и целом, Альбина с Арсюшкой держат хвост пистолетом)
КАК ЛЮДИ НЕ ДЕРЖАТ СВОЕ СЛОВО...
20 июня администрация группы Арсения http://vk.com/pomogite_arseniyu разместила такое вот обещание (на одном из скринов): вернуть матери деньги в ЛЮБОМ СЛУЧАЕ. Прошло 3 месяца. Екатерина Бабичева вывела лишь 52 тыс с карты связного, остальную сумму порядка 600 000 никто не видел. В настоящий момент волонтеры (на тот момент сообщества Капля Жизни) в лице Ивана Алергуша отказываются переводить деньги маме Арсения, мотивируя это плохим состоянием малыша и отсутствием отчетов о тратах. Таким образом, люди свое слово не держат и в сейчас неизвестно, где находятся деньги, которые эти самые волонтеры собирали на имя Арсения. Что делать совершенно непонятно... Хотелось до последнего верить хотя бы в какую-то порядочность этих людей, но, к сожалению, это становится невозможным. Прошу перепост, ибо это просто ужасно - не отдавать маме больного ребенка деньги, собранные ему на лечение.
P.s. можно долго ссылаться на его плохое состояние, на отсутствие отчетов (каких? вам каждый чек о покупке памперсов предъявить? да, у Альбины сейчас есть деньги, но вы должны были вернуть ей и остальные средства, собранные на лечение Арсения, как и БЫЛО ОБЕЩАНО), но пока складывается впечатление, что никто либо не хочет, либо уже не может вернуть эти самые 600 000.
Ездила к Альбине. В целом все без изменений. Закончили на выходных второй курс. Ждут реакции организма. 26 будут брать костный мозг у донора и сразу же везти в Россию. Курьером выступит врач их больницы. Она часто выступает в этой роли. Потом костный мозг "почистят", извлекут из него стволовые клетки, законсервируют и заморозят. Делать прогнозы о дате ТКМ пока сложно. Как поведет себя наш Пупсик, так и будет. Сенька чувствует себя не плохо. Только из-за химии у него образовались язвочки во рту. Они ему, конечно мешают, но кушать может. Кушать Сенечка любит. Пюрэшки, правда плохо кушает. Любит яблочко и грушу. остальные- не очень. Он уже такой молодец, что старается свои делишки (по-большому) делать в горшочек. Он большой молодец. Скоро к нему должен приехать папа. И провести с ним целый отпуск. Так что наше Солнышко обязательно поправится. Присутствие рядом обоих родителей обязательно даст ему силы на важный рывок - ТКМ. Подгузники, пеленки и салфетки я ему привезла. И еще в подарок игрушку от Марины Соколовой. Завтра к Альбине поедет Оксана Романова и привезет смесь и пластыри.
Отчитываюсь: Альбине всё отвезла, пока вроде бы больше ничего не требуется. Арсюше сегодня получше: с 2-х до 5-ти поспал, немного мучил животик, но потом всё устаканилось естественным путём
А в общем и целом, Альбина с Арсюшкой держат хвост пистолетом)
КАК ЛЮДИ НЕ ДЕРЖАТ СВОЕ СЛОВО...
20 июня администрация группы Арсения http://vk.com/pomogite_arseniyu разместила такое вот обещание (на одном из скринов): вернуть матери деньги в ЛЮБОМ СЛУЧАЕ. Прошло 3 месяца. Екатерина Бабичева вывела лишь 52 тыс с карты связного, остальную сумму порядка 600 000 никто не видел. В настоящий момент волонтеры (на тот момент сообщества Капля Жизни) в лице Ивана Алергуша отказываются переводить деньги маме Арсения, мотивируя это плохим состоянием малыша и отсутствием отчетов о тратах. Таким образом, люди свое слово не держат и в сейчас неизвестно, где находятся деньги, которые эти самые волонтеры собирали на имя Арсения. Что делать совершенно непонятно... Хотелось до последнего верить хотя бы в какую-то порядочность этих людей, но, к сожалению, это становится невозможным. Прошу перепост, ибо это просто ужасно - не отдавать маме больного ребенка деньги, собранные ему на лечение.
P.s. можно долго ссылаться на его плохое состояние, на отсутствие отчетов (каких? вам каждый чек о покупке памперсов предъявить? да, у Альбины сейчас есть деньги, но вы должны были вернуть ей и остальные средства, собранные на лечение Арсения, как и БЫЛО ОБЕЩАНО), но пока складывается впечатление, что никто либо не хочет, либо уже не может вернуть эти самые 600 000.
Здравствуйте!
Закончили с Арсюшей в воскресенье третий блок высокодозной химии. Теперь остается ждать реакции клеточек. Когда наступит период их восстановления (1,5 — 2 недели) — можно будет сделать контрольную пункцию и переходить к трансплантации.
Сенечка чувствует себя хорошо. С удовольствием «скачет» на ручках, калякает слоги, хлопает «Ладушки», щёлкает язычком. Кушает с аппетитом, часто — гормоны берут своё. Растём и набираем массу.
Спасибо огромное всем Вам, дорогие, за Вашу поддержку, помощь и веру.
Закончили с Арсюшей в воскресенье третий блок высокодозной химии. Теперь остается ждать реакции клеточек. Когда наступит период их восстановления (1,5 — 2 недели) — можно будет сделать контрольную пункцию и переходить к трансплантации.
Сенечка чувствует себя хорошо. С удовольствием «скачет» на ручках, калякает слоги, хлопает «Ладушки», щёлкает язычком. Кушает с аппетитом, часто — гормоны берут своё. Растём и набираем массу.
Спасибо огромное всем Вам, дорогие, за Вашу поддержку, помощь и веру.
Альбина Шувырина
Приветствую Вас, участники группы, друзья.
Сегодня сделали Арсюше контрольную пункцию. По результатам будет решаться вопрос о дальнейших действиях. С нетерпением ждём результатов. После операционной Сенечка себя не плохо чувствует: и кушает, и играется. Очень умело манипулирует родителями - только попробуй спустить с рук или не поиграть в прятки - скандалищеее.....
Приветствую Вас, участники группы, друзья.
Сегодня сделали Арсюше контрольную пункцию. По результатам будет решаться вопрос о дальнейших действиях. С нетерпением ждём результатов. После операционной Сенечка себя не плохо чувствует: и кушает, и играется. Очень умело манипулирует родителями - только попробуй спустить с рук или не поиграть в прятки - скандалищеее.....
В пятницу Арсюше сделают пункцию снова для уточнения результатов, так ка предыдущая проводилась в так называемый "промежуточный период", скоро после химиотерапии, в основном, для введения триплета для лечения нейролейкоза. В понедельник, надеемся, нам скажут точные результаты и утвержденный план действий. Спасибо, что вы с нами!
У Сенечки завтра снова пункция с триплетом. В четверг начинается "режим кондиционирования" и уже в пятницу, 26 октября, должна состояться трансплантация костного мозга.Арсюша себя хорошо чувствует, с пятницы до сего дня мы гуляли на улице (увы, завтра уже нельзя), трогали разноцветные листики на кустах и кормили уток на р. Карповке.
Приветствую Вас, участники!
У нас с Арсюшей всё в порядке. Прошли 5 дней режима кондиционирования (подготовки к ТКМ), впереди ещё 3...
Ждём пятницы с огромным трепетом.
Самочувствие детёныша хорошее, и веселимся, и скачем, сочиняем новые слоги))
У нас с Арсюшей всё в порядке. Прошли 5 дней режима кондиционирования (подготовки к ТКМ), впереди ещё 3...
Ждём пятницы с огромным трепетом.
Самочувствие детёныша хорошее, и веселимся, и скачем, сочиняем новые слоги
))
Часовой пояс: GMT + 3
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах