Овуляшки он-лайн

все о планировании, зачатии, беременности, родах и детях

... Ушла в себя... Вышла из себя... Была не в себе... Пришла в себя... Зашибись находилась...
Автор
Сообщение
Сегодня с 13,50 до 14,05 состоялась аллогенная трансплантация костного мозга Арсению!!!
Альбина написала, что "Сенька без изменений. Вроде все путем". Это значит, что пока никакой негативной реакции на трансплантант нет. Тьфу-тьфу-тьфу! Сенечка, борись!!!!!!

Максимальный репост!
После нашего сообщения о новом наборе потенциальных доноров костного мозга, нам позвонило очень много людей из регионов. Это здорово! Нам очень нужны люди из разных городов, а если у вас еще и многонациональная семья, вообще здорово. Мы часто не можем найти доноров в международном регистре именно из-за того, что Европа довольно закрытая, и европейцы очень отличаются от нас.
Как можно стать потенциальным донором костного мозга, если вы живете, к примеру, в Тюмени?
- свяжитесь с нашим координатором и сообщите ему о своем желании + 7 (901) 300-00-25 (Ирина);
- заполните анкету;
- сдайте кровь (5 мл);
- обязательно используйте пробирку вида ЭДТА (ваша медсестра знает, что это такое);
- в короткий срок передайте пробирку с кровью в Санкт-Петербург с курьером, родственником и знакомым для исследования;
- через месяц, анализ делается именно столько, вы сможете войти в регистр.
Не откладывайте! Дайте нашим ребятам шанс!
advita.org/faq_donor.php#matched
НОВОСТИ ОТ АЛЬБИНЫ:
Все в норме. Все так, как и должно быть. Сенька немного вялый. и плохо кушает. Подкармливают капельницей. Ему хватает, а жирок попозже еще набрать успеет. Анализы можно будет сделать через две недели, чтоб посмотреть, как ведет себя КМ, прижился ли. Пока показатели по нулям, это естественно для такой процедуры. Сенечка умница!!!!
АРСЮШКА !!! С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ !!!
С ПЕРВОЙ ГОДОВЩИНОЙ!!!
Желаем тебе богатырского ЗДОРОВЬЯ!!!
Чтобы все беды и неприятности остались в прошлом!
Чтобы в жизни тебе всегда светило солнце, чтобы УДАЧА
всегда была в твоих ручонках,СЧАСТЬЯ тебе и твоим родным!
Альбиночка! С Днём Рождения первенца! СЧАСТЬЯ, ЗДОРОВЬЯ, УДАЧИ, ВСЕГО НАИЛУЧШЕГО!!!
Новости: Альбина написала, что все все в норме. Даже написать особо нечего-ничего не происходит. Для анализов еще рано. А так, все по прежнему...сидят, играют, ждут анализов...
Альбина Шувырина
Здравствуйте!
Арсюша стойко прошел режим кондиционирования, выбранный для него самый долгий, жёсткий — миелооблативный. В хорошем самочувствии 26 октября у Арсюши состоялась долгожданная трансплантация костного мозга. Процедура оказалась ещё легче и быстрее, чем мы себе представляли. Буквально за 10 минут поставили капельницу и прокапали стволовые клеточки крови — 30 мл. Трансфузиолог порадовала — сказала, что донорских клеток у нас с запасом, ещё пакет стволовых клеток и пакет лимфоцитов, что немаловажно для дальнейшего лечения заболевания и профилактики РТПХ.
Но уже через три дня после пересадки малышу «аукнулся» по самочувствию режим кондиционирования. По нолям упали показатели крови, пропал аппетит, началась рвота и слабость, в организме стала задерживаться жидкость, повышение температуры (38-39).
С 6 ноября на четыре дня мы вынуждены были не снимая находиться под кислородной маской, так как сатурация (насыщение крови кислородом) опустилась до 70% (у здорового человека сатурация должна быть не менее 92%), что очень пагубно для всех органов - у Сени случился отёк лёгких...
Только с 14 ноября Арсюша стал понемногу кушать, становиться активнее, веселее.
До настоящего времени у Сенечки цитопения. В крови обнаружен цитомегаловирус, который миелотоксичен, то есть уничтожает клетки костного мозга. На этом фоне у Арсюши до сих пор не растут клетки, поэтому уже сегодня можно говорить о неприживлении донорского костного мозга. Оставшиеся стволовые клеточки будут в скором времени подливать.
13 ноября была сделана контрольная пункция костного мозга. Обнаружено около 5% бластов (после кондиционирования бластов не должно быть, но у Сени лейкоз принял резистентную форму). В понедельник-вторник будет точно известно каков % донорских клеток в КМ Сени и тогда будет принято решение о том будет ли у нас снова режим кондиционирования перед повторной трансплантацией. Высокодозной химии не будет в случае, если есть хотя бы малейшее приживление.


добавлено спустя 2 минуты:



ФОТО
Спойлер:
Сегодня нам сказали результаты анализов. Компьютерная томография лёгких на предмет очагов пневмонии показала, что их нет - лёгкие чистые. Донорский химеризм (% донорских клеток в КМ) - 0%, увы. Точно не сказали, но, скорее всего, в конце недели начнём второй режим кондиционирования длительностью 5 дней, 6 день перерыв, на 7 - вливание донорских клеток. Пока Арсений "отдыхает", т.е. нет гормонов, по минимуму антибиотиков и жидкости-"промывки". Всё по новому кругу...


Доктора с профессорским составом постоянно обсуждают Арсюшино состояние и дальнейшие действия в отношение его лечения. Решили, что режим кондиционирования будет начат с 29 ноября, трансплантация - 6 декабря...ОТ ПАПЫ...
Сейчас Сергей проходит обследование, сдаёт в экстренном порядке анализы по длиннющему списку. Скоро снова будет с нами )
Альбина Шувырина
Дорогие друзья! Арсению нужна кровь, у него быстро снижается гемоглобин, а биологического материала НЕТ! 1 группа, резус отрицательный - СРОЧНО!
К огромному сожалению банк крови в клинике истощал...
Это очень печально, это не правильно, так не должно быть!!!
Огромная просьба ко всем нераводушным - ПОЖАЛУЙСТА! ОТКЛИКНИТЕСЬ! У кого есть возможность поделиться своей кровью, своей жизненной силой, для смертельно больных людей, приходите!!!
(Доноры, у которых подходящая для Сени кровь, пожалуйста, сдавайте кровь адресно, то есть приходите со словами :"для Арсения Шувырина")
*********************************************************** Адрес ОПК СПбГМУ им. И.П.Павлова - ул. Рентгена, 12 (м. Петроградская), телефон 499-68-64, каб. 138. С собой нужно иметь паспорт с пропиской в СПб или Ленинградской области.
Время работы ОПК: среда и четверг с 8.30 до 11.00.
Информацию по перенесенным заболеваниям и медицинским отводам для сдачи крови Вы можете получить у наших диспетчеров по телефону 33-727-33 с 9.00 до 18.00 по будним дням или по мобильному телефону +7 (901) 300-00-25 (Ирина).


СЕНЬКЕ НУЖНА КРОВЬ!!!!!
1 (-)
Сдавать : Рентгена 12,каб. 138.
телефон 499-68-64, каб. 138

Звонила в АдВиту.
1. Подходит временная регистрация в СПб (но не просроченная)
2. Принимаю пн,вт,ср,чт с 8:30 и в 11:00 выходит врач и просит дальше не занимать, но тех кто уже занял очередь, всех примут.
3. Нужно говорить, что для Арсения Шувырина, и что он после ТКМ (кровь проверяют очень тщательно, но чтоб врач знал)
4. После сдачи просьба отзваниваться в АдВиту, чтобы они знали, что кровь для Сенечки есть.

ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ, не пожалейте времени!!!!!!!!!
В настоящее время Арсению проводят дополнительный (на 4 дня) блок химиотерапии перед режимом кондиционирования, так как последняя пункция показала наличие в костном мозге моего мальчика отсутствие донорского химеризма и 90% бластов. Препарат, которого мы долго ждали, применяют в лечении резистентного лейкоза за рубежом. Далее блок высокодозной химиотерапии - режим кондиционирования, и, при благоприятном исходе, 13 декабря текущего года должна состояться повторная трансплантация КМ.
Донор необходимые анализы сдал, проходит дополнительное обследование в клинике, а остальное свободное время проводит в общении со своим реципиентом


Знаете, что самое страшное в жизни?????
НЕ УСПЕТЬ!!!
Не успеть закрыть сбор, пока жив ребенок!
20 марта умер Вовочка Любченко ему было 3 годика , 20 марта в день своего рождения умер Емелюшка Емельянов ему был ровно 1 годик.. 22 марта умер Давид Метлин. Ему было всего 7 лет. Умер потому, что не успели, не смогли собрать денег... Умер в жутких муках от съедающего рака...7 апреля умерла Маргарита Акмурзина. За полгода сборов не смогли собрать и половины необходимой суммы для этого ребенка. Маргарита не могла больше ждать. Ее муки были невыносимы. Девочка умерла от боли на руках своей матери.30 апреля умер Никита Лунковский...Ему было 4 года...Он умер потому, что его не приняла реанимация... Умер на руках у матери..1 мая умер Никита Нохрин. Ему было 3 года. Мы тоже не успели ему помочь. Время сокращалось слишком быстро... Мальчик умер от внутреннего кровотечения в реанимации. 4 июня умер Тимоша Гутов ему было3 годика . 17 июня умер Ярослав Лазарев ему было 3 годика. 2 июля умер Эльвизик Феттаев ему было 1,5 годика .., умер потому что не отправили вовремя, не собрали денег....когда собрали на депозит было уже поздно, малыш потерял слишком много драгоценного времени....12 июля умерла Дашенька Морозова , малышке было 1,5 годика... Продолжать список или уже хватит???Угасли жизни детей. Просто потому, что для кого-то это было не важным, кому-то было некогда, кому-то жалко 100 рублей, а кому-то просто пофиг. Сколько детей еще должно умереть, чтобы мы наконец-то поднялись и сходили до ближайшего банка или терминала? Своим бездействием и равнодушием мы убиваем наших детей! У их жизни была цена! Им больше не больно. Но как жить дальше их родителям?… Время не вылечит их раны… Как нам примириться со своей совестью?! Мы всегда тратим деньги впустую: покупаем дорогие сыры, колбаски, чипсы, радуя свой желудок, мы каждый день живем и тратимся, а деньги умеют исчезать быстро и непонятно на что, но если каждый из нас хотя бы раз отправит по проверенному счету на благотворительную ПОМОЩЬ ребенку, и если наши 100-200 рублей от каждого помогут поднять на ноги Малыша - не ЭТО ли СЧАСТЬЕ??Так легко найти оправдание тому, что не нашли 100-200 рублей, чтоб дать хоть маленький шанс больному ребенку на выздоровление. Не обманывайте себя! Это сделка с совестью! Мир устроен так, что каждый из нас может завтра оказаться на месте просящего. Но если сегодня мы не научимся видеть и слышать других, то завтра никто не увидит и не услышит нас. За все - хорошее и плохое - воздается каждому. Люди, прошу вас - будьте милосердны, не позволяйте детям умирать!Многим кажется, что помогать могут только очень обеспеченные люди. На самом деле большие суммы можно собрать только вскладчину, «всем миром». Чем больше людей сделает самые скромные пожертвования , тем быстрее ребенок обретет надежду на выздоровление.Сделайте шаг, один маленький шаг, чтобы ребенок МОГ ЖИТЬ!
Автор Нинель Дроздова. Взято из группы помощи Настеньки Микшанской .
Вторник, среда и четверг - три денька, когда Арсюше дали отдохнуть от химии. Завтра начинается режим кондиционирования на пять дней. А через неделю, надеемся, начнётся новая жизнь с уже родными, папиными, клеточками. Дай Бог, чтоб Сеня перенял у папы, уж поверьте, БОГАТЫРСКОЕ здоровье!
НОВОСТИ:
Сенечке сделали пересадку от папы. Сергей отходит от наркоза. Сенечка чувствует себя хорошо. Ждем приживления таких родных клеточек.
НОВОСТИ!!!!!
Сенечка плохо кушает, у него воспален кишечник, из-за чего проблемы со стулом. Конечно, вяленький наш малыш. Мы все держим за него пальчики, он сильный мужчинка и справиться со всем. Конечно, об анализах еще рано говорить.
Всем привет! Пока новостей никаких. Ждем момента, когда можно будет судить о приживлении клеточек.
пишет волонтер
Всем привет!!!!!
Сенечка кушает и безобразничает!!!!! Пока я разговаривала с Альбиной, он отнимал у нее телефон, кричал в трубку и дрался (потому что она не давала ему телефон), а потом еще и укусил ее за палец!!!!! Мне кажется, он все правильно делает, ему хочется с тёёёёточками пообщаться, а мама не даёт!!!!! У него такой голосок клевый!!!!! Папа все еще с ними, что тоже придает сил Альбине и хорошего настроения Сеньке!!!!! Вообще меня распирает от радости, что наш карапуз бодрячком!!!!!!!!
на Адвите новости " Гаплоидентичная траснсплантация костного мозга прошла по плану, с сегодняшнего дня у Арсения начали подниматься лейкоциты. На прошлой неделе малыш страдал от жара и судорожных приступов, которые, по мнению врачей, были побочными эффектами химиотерапии, сейчас он чувствует себя лучше. Сеня получает гормональную, иммуносупрессивную и противогрибковую терапию, принимает антибиотики и противовирусные средства. 25 декабря мальчику сделали контрольную пункцию: клеточность пока низковата, однако уровень бластов в костном мозге снизился до 2%, в ликворе – до 0,3%."
Сегодня ночью не стало малыша Арсения. Их с Альбиной перевели в реанимацию, так как случилась сердечная недостаточность. Начали быстро расти клетки, организм не выдержал. 31 дек в 19:21


добавлено спустя 12 минут:

.рыдаю...больно, очень больно. малыш, как же я о тебе волновалась все это время.ты стал родным для всех, как все старалась тебе помочь, чем могли...моменты радости и боли, сколько прошли, сколько ты бедный малыш пережил....Арсеньюшка, помним, любим, скорбим....
Сенечка покинул нас 31 декабря в 18:00.
У него очень быстро стали расти лейкоциты, и это было очень тяжело для измученного организма. Накануне ночью их перевели в реанимацию, т.к. ему было тяжело дышать - лопнули сосуды в легких. Его подключили к искусственной вентиляции легких (это делается под наркозом). Альбину не пускали к нему. В районе 16:00 у него сучилась первая остановка сердца, его реанимировали, потом уже пустили Альбину...Она успела спеть с ним песенку (он был без сознания после наркоза)... и начал падать пульс, замедлилось сердцебиение...я не могу....
Александра Никифорова
Уважаемые Участники Группы!
Во избежание спорных ситуаций, мы вынуждены удалить реквизиты счета и мобильный номер телефона Марии Александровой. Если вы желаете поддержать Альбину и Сережу в эту трудную минуту и перечислить денежку на цветы, игрушку для Арсения, Вы можете это сделать на реквизиты самой Альбины, ее карта сбербанка 639002179002619950 - Шувырина Альбина Валериевна. Обратите внимание, что Питерские номера мегафонов более не активны.
Сейчас Альбина на пути домой. Похороны пройдут 03.01.2013 г. Арсюшенька будет похоронен на детском кладбище, на песчаном пригорочке. Благодарим за понимание и поддержку.
Показать сообщения:   
Начать новую тему Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.
Часовой пояс: GMT + 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах