Акмурзаев Никита. Сбор на 5 курс реабилитации в Трускавце!!!

Вчера вывели Билайновские деньги через систему Юнистрим, за минусом % получилось 2880 р., которые сразу перекинули на карту Приват в гривнах (746), эти деньги учтены в отчете, но без процентов.
Спасибо большое Галине за помощь в таком непростом (как оказалось) деле!
Итого, на сегодняшний день собрана сумма 8380 грн. (31770 р.) + 92 р. (24 грн.) - % за выведение и обналичивание Билайновский денег = 8346 грн. (31641 р.).

Звонила в Евпаторию по поводу счета, сказали, что наша заявка есть, они помнят, постараются выслать счет как можно быстрее.

Никита сегодня уже себя ведет как обычно, не такой сонный, но очень расслабленный, сделала ему сегодня массаж и зарядку, ножки хорошо поддаются, сгибаются без усилий, ночью просыпался, но быстро засыпал, его больше сейчас мучает количество выделяемой слюны, постоянно кашляет.

добавлено спустя 29 минут:

+ 99 грн. на карту Приват банка.

Большое Вам спасибо за помощь и поддержку!

+ 200 рублей на Билайн.
Большое Вам спасибо!

Сегодня мне иммунолога написала, что анализ, который мы сдавали 10 дней назад, отрицательный (антитела Ig A к токсоплазме), еще добавить к лечению Атоксил (ентеросорбент) и Хофитол (желчегонный).

У нас выдалась тяжелая ночь, с 12 часов ночи Никита начал сильно кашлять, носиком тяжело было дышать, из-за успокаивающего действия таблеток ему еще тяжелее было с кашлем справиться, немного поспал, а с 5 утра я его держала на руках полусидя, чтобы ему было легче, кашель с отхаркивающего превратился в сухой, поднялась температура 38,6, утром Никита отказался от питья с бутылки, кушал без всякого аппетита, педиатр послушала, Слава Богу хрипов в легких нет, хрипы проводные, а вот горлышко красное, что и дало скорее всего температуру, назначили сироп подорожника и Орасепт. С врачом - невропатологом созвонилась, рассказала ситуацию, она сказала давать пока Клонозепам 1 /16 ч. таблетки (вдвое меньше).

+ 600 рублей на Билайн.

Спасибо всем жертвователям за помощь и участие в Никиткиной жизни!

У нас сейчас параллельно с реабилитацией идет поиск клиники за рубежом для дальнейшего лечения неврологических и нейрохирургических заболеваний Никиты - гидроцефалии и эпилепсии. Этих два страшных диагноза не дают Никитке полноценно развиваться и жить полной жизнью. Лечение по эпилепсии, которое мы сейчас проходим, не дает ожидаемых результатов, судороги сохраняются, "расстраивают" нервную систему, не позволяют использовать в полном объеме весь комплекс процедур, упражнений и методов физического восстановления, показанных при таких физических расстройствах, которые сейчас есть у Никиты, но жизненно необходимы для его восстановления.
Сегодня медицинский центр Шиба ответил на мое обращение - они могут нас принять на 2-х недельное обследование, стоимость 3000 у.е.
Так же вчера с Германии прислали ответ, цитирую: "мы предлагаем вам приехать к нам на диагностику в нейропедиатрическое отделение для исследования (лечения) эпилепсии и решения вопросов, касаемо шунтирования и гидроцефалии".
Стоимость диагностики я не знаю, жду, чтобы перевели им мой ответ на немецкий (англ), т.к. по - русски - ни слова.
Будем определяться после того, как дадут ответ несколько клиник, нужно выбрать ту, которая максимально сможет ответить на наши вопросы и в дальнейшем сможет помочь в лечении Никитки.
http://s57.radikal.ru/i157/1202/d0/694a57df4af9.jpg
http://s47.radikal.ru/i118/1202/9f/5b2000e37e98.jpg

Сегодня с почты мне принесли заказное письмо с Германии, в конверте аккуратно была сложена записка с пожеланиями и 10 евро для Никитки от Людмилы.
Я до глубины души тронута, это было очень неожиданно и приятно.
Людмила, спасибо вам огромное за вашу доброту и сердечность, крепкого вам здоровья на долгие лета!


Никитка сегодня еще вялый, но температуры уже нет, ночью не кашлял и носик нормально дышит, лечится продолжаем, скорее всего, что подхватили какой то вирус.

+ 199 грн. на карту Приват банка.

Большое спасибо вам за помощь для Никитки!

Сегодня пришел счет на лечение в Евпаторийском детском клиническом санатории на сумму 9940 грн. Поездку планируем на 13 мая.

Сбор на лечение в ЕДКС открыт!

Сумма к сбору 9940 грн. (37684 рубля)
На сегодняшний день собрана сумма 8855 грн. - 223 грн. билеты = 8632 грн. (32725 рублей).
Осталось собрать 1308 грн. (4959 рублей)

У нас дома все болеют. Никитке даю противовирусные препараты и обрабатываю горло, спал нормально, сегодня днем тоже бодрый, зарядку и массаж сделали, температуры нет, судороги есть, но больше спровоцированные, т.е. от резкого шума, стука, раз 5-6 в день. Это очень радует, потому что неделю назад эта цифра доходила до 30.

Никитка что то плохо спал этой ночью, рано проснулся, судороги опять, днем очень мало спал. Не знаю, в чем дело - в погоде, в простуде или животик болит...сказать не может, а нам остается только догадываться.

+ 300 грн. от Кати Игнатовой
+ 4 грн. на карту Приват
+ 539 руб. на Вебмани
+ 140 руб. на Вебмани

Огромная благодарность всем людям за помощь на лечение и реабилитацию! У Никитки, благодаря вам, есть шанс стать здоровым ребенком. Мы в это свято верим!


Сегодня у нас дела в плане ночного сна и судорог обстоят получше, но насморк сильно мешает Никите, пока боремся с вирусом.

Никитка сегодня нас порадовал с утра, поспал до 9 часов. Обычно он у нас в 7 часов уже не спит, а после того, как начали принимать Клонозепам спал до 5-6 утра, не просыпаясь, и все. Сразу была мысль, что наверное температура поднялась и из-за этого он так долго спит, но Слава Богу, с этим все нормально. Кашель еще не прошел, много мокроты скапливается во время ночного сна, чаще ложу Никиту на живот и делаю дренажный массаж, ему эта процедура очень нравиться. Очень легко сейчас мы делаем зарядку, т.к. Клонозепам снял мышечный тонус в ручках, ножках, спинка ровная, все тело поддается различным упражнениям, стараемся не упускать эти моменты и побольше двигаться.

+ 43,10 рублей на Яндекс.

Большое спасибо за помощь для Никитушки!


Сумма с сбору на поездку в Евпаторию 9940 грн. (37684 руб.)
На сегодняшний день собрана сумма 9237 грн. - 65 грн. % за выведение Вебмани и перевод их на карту = 9172 грн. (34772 руб.)
Осталось собрать 768 грн. (2912 руб.)

Мы уже потихоньку привыкаем к тому, что Никита спит почти всю ночь, за три года таких ночей у нас было немного, по привычке я просыпаюсь среди ночи, прислушиваюсь и с улыбкой засыпаю, потому что мой ребенок наконец то ночью отдыхает и набирается сил.
Сегодня с утра усадила Никиту в стульчик для кормления, обычно он в нем в положении полулежа, я ему ручки облокотила на столик...Никита продержался сидя секунд 15 без моей поддержки, я была очень удивлена и несказанно рада! Это конечно не идеальная поза, головка была наклонена немного вперед, но это что то новое! Из-за постоянной спастики Никита весь вытягивался и удержать его на руках или усадить было тяжело, сейчас с этим намного легче.

+ 100 рублей на Билайн.

Спасибо вам большое за материальную поддержку!


Сегодня ходила в собес и поликлинику, невропатолог сделал запись в карточке, что ребенок нуждается в технических средствах (стойка парта и стойка вертикальная), теперь еще нужно заключение комиссии для того, чтобы нас поставили в собесе на очередь для получения этих приспособлений. Завтра постараюсь все успеть. Не знаю сколько мы будем ждать, т.к. на шведскую лестницу я подала документы год назад, но за это время еще наш район не получал, а мы третьи по списку.
Никита сегодня ночью пару часов не спал, но и не плакал, ветреная погода дает о себе знать.

+ 500,48 грн. на карту Приват банка.
+ 250 рублей на Билайн.

Спасибо огромное за вашу поддержу, доброту и заботу о нашем Никитушке, веру в его исцеление и выздоровление.


Сумма к сбору 9940 грн. (37684 руб.)
Собрано 9764,48 грн. (37017 руб.)
Осталось собрать 175 грн. (667 руб.)

Сегодня мы с Никиткой встречали гостей, приезжали мои родители. Никитка в основном с бабушкой общается по телефону, она ему рассказывает какой он хороший мальчик, а он в ответ ей улыбается и с таким восторгом слушает! С дедом тоже хорошо ладят, все остались довольны общением, родители уехали со спокойной душой, т.к увидели, что Никитка чувствует себя лучше, за пару месяцев подрос и поправился немного (благодаря молочным кашам, которые мы до этого не могли кушать из-за проблем с животиком).
Сегодня в поликлинике подписала необходимые справки на стойку вертикальную и парту - стойку, занесла в собес все, сказали периодически подходить к ним спрашивать, они заявку отправят в Одессу, если есть на складе, то дадут быстрее, будем на это надеяться.

+ 149 грн. на карту Приват банка.
+ 15 у.е. на Вебмани.

Большое вас спасибо за помощь на лечение Никитки!

Сумма к сбору 9940 грн. (37684 руб.)
Собрано 10 033 грн. (38036 руб.)
Остаток средств 93 грн. (352 руб.)

Сбор на лечении в ЕДКС закрыт!
Спасибо ВАМ за предоставленную возможность проходить дорогостоящее лечение и реабилитацию, которые очень важны и необходимы для восстановления Никитки, приближают его к здоровой и полноценной жизни.
Низкий Вам поклон!!!

Вчера из - за ветреной погоды Никита целый день был беспокойный, а в обед не получилось его уложить спать.
Сегодня уже дела намного лучше, Никита в хорошем настроении, смеется, пытается с нами общаться, звуками обращает на себя внимание, очень любит "ручки", папу просто обожает, только слышит его голос или видит его - сразу появляется улыбка на лице.
Сейчас Никитка расслабленный, поэтому как можно чаще садим его, чтобы тренировалась и укреплялась спинка.

Никита вчера вечером заставил меня понервничать — расплакался сильно, слезы в три ручья, спать захотел раньше обычного, хотя в обед поспал хорошо, вечером его уложила, не прошло и 10-и минут, как он начал кашлять, ножки во сне поджимал, потрогала лобик — прохладный, шунты — все работают, взяла его на руки, он устроился по удобнее и крепко заснул, только раз ночью проснулся на 20 минут и все. Видно животик побаливал… или на ручки сильно хотел.

У нас уже чемоданное настроение, 11 марта вечером выезжаем с Одессы, во Львове будем в 7 утра, с таксистом уже договорилась, нас встретят.

С Израильского центра Рамбам пришел ответ, что они не могут принять Никиту, перенаправили мое сообщение в другую Израильскую больницу. С одной из немецких клиник тоже пришел ответ, что у них очень много своих пациентов и они не принимают пациентов, не являющихся гражданами Евросоюза. Буду ждать ответы с других мед. учреждений, куда направлялись запросы.

+ 200 рублей на Билайн.

Спасибо вам большое за вклад на лечение Никитки! Желаем вам крепкого здоровья и благополучия!


Никитка нас вчера целый день удивлял и радовал, такой веселый был, под вечер даже не капризничал, как это обычно бывает. Муж пришел с работы, спрашивает, что за смешинки я ему давала. Смех у Никиты стал такой заразительный, что мы сами невольно начинаем улыбаться. Вечером сидел в стульчике для кормления долго и с удовольствием, ножки были согнуты правильно и на подножке, обычно он их вытягивает, спинка стульчика уже постоянно под прямым углом (раньше была полулежа). Переживаю за Никиткину спинку, т.к. у него одна сторона больше подтянута из-за спастики и когда он сидит - его тянет на одну сторону, боюсь, чтобы не было деформации позвоночника.

Поздравляем ВАС с весенним светлым женским праздником 8 Марта!

С праздником весенним
Я сердечно поздравляю!
Долгих лет, любви, веселья
От души ВАМ желаю!
Пусть растают все напасти
И развеются невзгоды.
Я желаю только счастья -
Пусть ВАС не старят годы.
Чтоб не покидали силы,
Чтоб дела велись успешно,
Будь те ВЫ всегда красивы,
Улыбающиеся - нежно!

+ 1000 рублей на Яндекс.

Спасибо вам за помощь, колоссальную поддержку, благодаря которой мы преодолеваем все трудности и стремимся с новыми силами к победе над недугами Никитки.


У Никитки что то в последние дни болит часто животик, слизь в кишечнике появилась, какое то воспаление, хотя в рационе кардинально ничего не меняли. Купила в аптеке Атоксил (энтеросорбент), но он не хочет его пить, привык, что все должно быть сладеньким и вкусным, поэтому даю Ентерожермину для восстановления кишечной флоры, чтобы в Трускавце у Никитки ничего не болело и не беспокоило.

Вот и наступила дата долгожданной поездки, сегодня вечером выезжаем в Трускавец! Вещи уже упаковали, сидим на чемоданах. Как только приедем, напишу новости.

Никитка ведет себя по разному, прошлую ночь спал хорошо, ни разу не проснулся, этой ночью часа полтора не спал, особо не капризничал. Животик по прежнему беспокоит, даю бактерии для восстановления флоры, Атоксил не хочет пить, будем в Одессе сегодня - куплю Энтерол (у нас его нигде нет), действует как и Атоксил, только сладенький.

Новости от Юли:Мы уже в клинике! Доехали нормально, поездом до Львова быстрее, чем прямым до Трускавца, на 8 часов!
Прошли уже видеоконтроль, осмотр врача и все измерения (вес, рост и т.д.), с завтрашнего дня начинаются процедуры, ждем с нетерпением.

Сегодня свекровь получила на почте посылку для Никитки от Татьяны с Киева. Спасибо большое за приятный сюрприз, игрушки и книжечки для Никитки!
Надежде спасибо за пополнение моб. счета на 30 грн.
Спасибо, что вы с нами!!!

Новости от Юли. Никита проходит комплекс процедур: массаж, коррекцию позвоночника, рефлексотерапию, лфк, разработку суставов, массаж лица. Общается с удовольствием с медперсоналом. Надеемся что после курса реабилитации Никита продолжит радовать всех своими успехами!!!

На вебмани поступление 121 рос.руб.
Спасибо!

Новости от Юли.

+ 100 рублей на Яндекс.
Огромное вам спасибо за помощь для Никитки и моральную поддержку!

Сегодня на ЛФК Никитка занимался на вертикализаторе, море положительных эмоций у обоих - Никитка смотрел на все с широко раскрытыми глазами и с явным интересом, я - с восторгом на то, как он стоит, хорошо опираясь на обе ножки.
Огорчает только то, что судороги участились, но наш врач сказал, что это возможно связано с переменой климата и обстановки, часто в таких случаях отекает мозг, сказал попить Диакарб, понаблюдать...

Вот и закончилась первая неделя реабилитации!
Никитка хорошо держится, завтра отдых - и снова в бой с новыми силами!
День у нас прошел очень хорошо, судорог было вдвое меньше, чем вчера, но зато ночью пришлось достать аптечку, потому что у Никиты начался насморк, промыла ему носик, дала сиром от кашля и противовирусные, обработала ротик, утром Никита дышал уже нормально, врач посмотрел горло, сказал пока обрабатывать, температуры не было, поэтому процедуры не отменяли. В клинике очень много простуженных деток, в основном те, которые живут на квартире, т.к. погода переменчивая и ветреная, а в помещении очень тепло.

добавлено спустя 4 минуты:

Хочу вам показать несколько фото Никитки.
На ЛФК

Занятия на вертикализаторе


На коррекции позвоночника

Новости от Юли.
Очень хочу вас радовать только хорошими новостями.
У нас в этот раз поменялись инструктора, только на разработке суставов тот же мальчик. Очень переживала по этому поводу, не знала, как Никитка будет себя вести, оказалось, что напрасно беспокоилась - массажистка Никитке понравилась, а на ЛФК - просто "цветем", девочка все занятия проводит в игровой форме, стишки и песенки ему поет,Никите это интересно вдвойне.
Еще несколько фото.

Сегодня все процедуры прошли незаметно быстро, Никитка вел себя очень хорошо, был веселый, а на коррекции во время этого курса вообще не плачет, только губки обиженно поджимает, но я его быстро беру на руки и все проходит и забывается.
Ночью долго не мог уснуть, мешал кашель и скопившаяся мокрота, вчера ходили в процедурную, немного откачали электроотсосом, в аптеке купила Хьюмер, промыли им носик.
Разговаривала с нашим врачом о Никитке и его физическом состоянии, сказал, что самое главное сейчас укрепить спинку и делать упражнения для контроля головы, для спины важна постоянная правильная ее фиксация, а Никита что в коляске, что в стульчике сидит дугой. Здесь очень у многих деток есть специализированные коляски иностранного производства, которые идут с фиксатором на боках, подголовником и др. принадлежностями, которые помогают ребенку принять правильное положение. В коляске, которую нам выдали в собесе, Никитка теряется, она большая для Никитиных 9 кг. (при том, что нам дали самую маленькую). Я поспрашивала у мамочек названия и модели колясок, буду искать в интернете.
Еще очень важно избавиться от постоянных приступов, которые очень тормозят развитие. У Никиты здесь как то через день меняются - или очень много, или только на резкий шум, во время засыпания и после сна. Заметила, что на ветреную погоду учащаются. Клонозепам нам сразу дал хороший результат, а сейчас уже наверное привыкание, побочный эффект тоже дает о себе знать - усиливается слюноотделение, а Никита не может хорошо откашлять, мокрота застаивается и мешает, постоянно давать противокашлевые тоже нельзя, а не дать - перерастет в бронхит.
По приезду домой поедем к невропатологу, может откорректируем противосудорожную терапию. Каждая судорога убивает клетку мозга - этого допускать нельзя.

Сегодня Никитка целый день сонный, наверное устал уже. Кашель мешает, откашляться нормально не может, даю молоко с медом, но оно ему сильно раздражает горло, насморк ночью мучает, сказали давать Лазолван, т.к. Гербион слабоват.
Очень хорошо сегодня позанимались на ЛФК, Никита голову хорошо держал, помогал инструктору, за что мы его вместе похвалили - Никитка это любит!

Сидим на стульчике, ждем процедуры.

Вот так мы сегодня держали головку на ЛФК

+100 рублей на Вебмани
+100 рублей на Вебмани

Огромное спасибо за то, что вы делаете для нас с Никиткой, поддерживаете во всех сложившихся ситуациях, укрепляете нашу веру и стремление к победе!

У нас сегодня немного напряженный день. Никита с утра уже был не в настроении, в горлышке все булькало, ночью ему помогала откашляться, потому что самостоятельно он не может, злиться, что ему мешает там что то дышать. К обеду вроде бы с дыханием стало полегче, а вот судорог сегодня, к сожалению, больше, сказали, что магнитные бури.
Снимали сегодня видеоконтроль, Никитка показал, как он может теперь держать головку с положения на животе, ему еще тяжеловато, но он старается изо всех сил порадовать нас своими успехами.

Никита сегодня себя вел хорошо на процедурах, ему очень нравится заниматься на ЛФК, тогда он внимательный и выполняет все упражнения с удовольствием.
Сон только опять нарушился, ночью мало спал, днем уже второй день не могу его уложить. Устал наверное...
Потихоньку начинаем собираться, завтра ближе к вечеру выезжаем во Львов, поезд в 19.50.

Мы уже дома!
Никитка сразу вошел в свой привычный график, ночью спал хорошо, днем тоже 2 часа.

+ 29,70 грн. на карту Приват банка с примечанием "на лечение Никитки".
+ 210 рублей на Билайн.

Огромное Вам спасибо за помощь на лечение Никитушки!
Спасибо нашей доброй волшебнице за подаренную возможность пройти очередной курс лечения в Трускавце!

Две недели в клинике пролетели незаметно. Было легко на процедурах, Никитка уже не плакал как раньше, с интересом делал новые упражнения на ЛФК, на массаже расслаблялся и мило улыбался незнакомым тетям.
После пройденного курса реабилитации у Никитки снизился тонус в ножках и ручках, голову стал еще лучше удерживать, в вертикальном положении рассматривает все и следит за предметами.
Сейчас у Никиты неделя отдыха, потом начнем заниматься и закреплять результаты пройденного лечения.