Овуляшки он-лайн
все о планировании, зачатии, беременности, родах и детях
... Ушла в себя... Вышла из себя... Была не в себе... Пришла в себя... Зашибись находилась...
Автор
Сообщение
Дорогие форумчане! Обращаюсь ко всем за помощью от имени родителей маленького харьковчанина! Помощь нужна срочно. Ребёнка зовут Северинов Саша, ему 7 лет. Коротко расскажу его историю.
С июня 2009 года болеет острым миелобластным лейкозом. Проходил лечение в Харьковской городской больнице (16 ДЦКБ). В ноябре 2009 года был выписан в состоянии ремиссии, которой удалось добиться с большим трудом. В апреле 2010 года случился рецидив. В таких случаях это означает следующее: добиваться ремиссии и затем обязательно проводить ТКМ (трансплантацию костного мозга), без которой высока вероятность следующего рецидива.
ТКМ была рекомендована официально главным детским гематологом Украины Донской С.Б. Но в виду отсутствия у Саши подходящего родственника в качестве донора (родители не подошли, братьев-сестёр нет) встал вопрос о неродственной ТКМ, которую можно сделать только за границей, так как на Украине операции по пересадке органов, в т.ч. и костного мозга, запрещены законом. Родители Саши планировали делать её в России, ведь это не так дорого, как например в Израиле или Германии, и найти деньги на лечение в России реальнее. Но планы пришлось изменить...
Главная проблема сейчас даже не в ТКМ. Попытки добиться повторной ремиссии в Харькове не дали результатов, в связи с чем Сашу выписали на паллиативное лечение. Естественно родители попытались найти другие варианты. На запрос Сашиного отца, Сергея ответила клиника "Шиба" в Израиле. 1 января Саша с мамой вылетели в Израиль, где было начато экспериментальное лечение препаратом Бендамустин. Но очередная пункция костного мозга показала, что лечение результатов не дало. Пробуют ещё один курс другого нового препарата (Клофарабин), который медики Шибы предоставили бесплатно. Но опять безрезультатно. Медики клиники Шиба сказали, что помочь Саше они не могут. Несмотря на это решили попробовать ещё один препарат Дазатиниб. Сейчас Саша ещё проходит курс лечения этим препаратом, пока тоже бесплатно.
Тем временем родители ищут клинику для продолжения лечения. Благодаря волонтёрам из Германии Сергею удалось связаться с клиникой Шаритэ в Германии, где уже работали с такими случаями. В этой клинике лечилась Лиза Кушнирук, девочка из Украины. Её организм, к сожалению, не выдержал нагрузки от осложнений и девочка не выжила, но врачам клиники Шаритэ удалось добиться ремиссии. На это большая и единственная надежда маленького Саши и его родителей. Но проблема как всегда в деньгах. Клиника выставила огромный счёт на лечение (включая трансплантацию в случае достижения ремиссии). Нужно 285 000 евро. Сейчас собрано 61355 евро. Очень нужна помощь всех, кто сможет откликнуться! Сейчас Саша с мамой пока ещё в Шибе, в Израиле. Немецкие врачи настаивают на срочном прибытии Саши в клинику, ведь время неумолимо движется вперёд, а вместе с ним и прогрессирует болезнь.
Темы о Саше, где можно прочитать всё подробнее:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1321878
http://www.kharkovforum.com/showthread.php?t=1310516&page=2
http://forum.gorod.dp.ua/showthread.php?t=191797&page=4.
Семья Саши заранее очень благодарна за любую помощь!
Документы и фотографии Саши:
Новый счёт из клиники Шаритэ:
Листовка для распространения информации о Саше, можно распечатывать и раздавать:
Выписки из истории болезни:
Группа Саши Вконтакте: http://vkontakte.ru/club23179809
В Одноклассниках: http://www.odnoklassniki.ru/dk;jsess...53632253231113
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
Для пожертвований на банковский счёт в Европе:
Получатель: SOS Kind e.V.
номер счёта 11 44 500
BLZ 160 400 00
IBAN DE72 1604 0000 0114 4500 00
SWIFT/Bic-Code COBADEFFXXX
Банк: Commerzbank
Назначение перевода: Severinov
Подробная информация:
www.sos-kind.de
(для пожертвований есть функция ClickandBuy)
PayPal spender@sos-kind.de
WebMoney кошелёк R105402343614
НОМЕР КАРТОЧКИ "СБЕРБАНКА" 4276.8160.2926.6531 (VISA elektron)
РЕКВИЗИТЫ ПРИВАТ-БАНКА:
получатель Северинов Сергей Владленович
номер карты 6762 4620 5353 0801
номер счёта 29244825509100
МФО 305299
ЭДРПОУ 14360570
"Райффайзен Банк Аваль":
Реквизиты для пополнения поточного счёта в гривнах:
№ счёта получателя 262002087668
Получатель Северинов Сергей Владленович
Идентификационный счёт получателя 2681614870
Банк получателя: Украина, г.Харьков АТ "Райффайзен Банк Аваль"
МФО банка получателя 380805
Код банка 14305909
Реквизиты для пополнения поточного счёта в долларах:
№ счёта получателя 262072087669
Реквизиты для пополнения поточного счёта в евро:
№ счета получателя 262072087672
Из других банков в долларах США:
Beneficiary**: Acc.№ 0492 /262072087669,
SEVERINOV SERGIY VLADLENOVYCH
Bank of Beneficiary: Open Joint Stock company RAIFFEISEN BANK AVAL,
Kiev,Ukraine.
S.W.I.F.T. code:AVALUAUKKHA
Correspondent bank: Corr.acc. №2000193004429 Wachovia bank,New York, NY S.W.I.F.T. code:PNBPUS3NNYC
Из других банков в евро:
Beneficiary**: Acc.No 0492 /262072087672,
SEVERINOV SERGIY VLADLENOVYCH
Bank of Beneficiary: Open Joint Stock company RAIFFEISEN BANK AVAL,
Kiev,Ukraine.
S.W.I.F.T. code:AVALUAUKKHA
Correspondent bank: Corr.acc. № 5502 2305 Raiffeisen Zentralbank Oesterreich,Vienna S.W.I.F.T. code: RZBA AT WW
КОНТАКТЫ:
Украина, г.Харьков 61183 ул.Гвардейцев Широнинцев дом113 кв.117 ,тел. дом.(057)7171812,моб.отца +380994370958. Эл. почта sdeejay@mail.ru.
Пока готовила информацию для создания темы на этом форуме, появились замечательные новости. Я когда прочитала, аж слёзы выступили, настолько долго всё было стабильно плохо, а теперь появился просвет. И это даёт новые силы Саше для борьбы, а родителям и всем нам - для поиска ещё более актуальной теперь помощи.
Собственно новости за последние два дня:
(все новости пишет папа Саши, Северинов Сергей Владленович, на форуме Материнство, ссылка есть выше)
30.03.2011:
"Сегодня жена встретилась с одним из лечащих врачей и она сказала,что есть сдвиги в положительную сторону по результатам пункции.Она сообщила,что с момента начала приёма дазатиниба наблоюдается динамика в положительную сторону.Переводила медсестра из педиатрии и досконально по медицинским терминам перевести не смогла или поверхностно.Доктор Михаль сказала что было 100% а теперь 70%.Но насколько я знаю бластов при выписке было 80 %.Может она имела ввиду какие-то свои цифры именно по феладельфийской хромосоме,не знаю.В общем изначально планировалось дазатиниб давать 3 недели а затем перерыв,а Саше давали 4 недели и врачи грешат,что из-за этого на сегодняшний день анализы так сильно упали.вот сегодня лейкоциты 0.1 .тромбоциты 8 ,всё остальное тоже низкое.Врачи делают плановый перерыв в приёме дазатиниба и будут наблюдать за состоянием а затем видимо возьмут ещё пункцию.А так пока будуть капать антибиотики.преднизалон пока отменили и аппетит немного приугас.Пиклайн вроде разработался.Появились некоторые неудобства,приходится ходить стирать в отделение,там где лежали,в этом ни стиральной ни сушильной машины нет,вообще отделение расчитано на недолгое пребывание.Ну ничего.это терпимо,главное,чтобы динамика развивалась в положительную сторону. Дети продолжают поступать.больница переполнена,даже в очереди стоят на химию. "
31.03.2011:
"Всем привет! Сегодня новости ещё более оптимистичные.Врач Михаль сказала,что происходит чудо,такого они давно не наблюдали.По вопросу с бластами они говорят не волноваться т.к костный мозг в очень угнетённом состоянии, их больше волнует вопрос с хромосомой ,т.е дазатиниб очень хорошо действует и ещё один блок дазатиниба и есть большая вероятность,что Саша войдёт в ремиссию.Поэтому нам сказали срочно активировать донора.Я этим начинаю заниматься уже завтра,но я меняю планы по поводу пересадки в Питере.Мы подумали.что рациональнее и безопаснее это будет сделать в Германии.т.к о нашей ситуации там знают лучше и у них есть запасной вариант лечения.Главное,чтобы сейчас можно было перепрофилировать донора на Германию.Анализы немного поднялись.Профессор сказал,что больница выделит Саше дазатиниб ещё на один блок я так понял бесплатно. "
___________________________________________
Согласно последним подсчётам, ситуация по собранным средствам такая:
на 23.03.2011 собрано:
Гривен:
50.000 гривен почта
17.000 гривен банк Аваль
3.000 гривен карточка приват
600 гривен Webmoney
итого 70.600 гривен
Доллары:
11.000 $ почта
500 $ банк аваль
итого 11.500 $
Евро:
44.500 € фонд джаз и классика
1.700 €
итого 46.200 €
общая сумма в ЕВРО около 61.355
нужно 285.000 ЕВРО
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 223.645 ЕВРО!!!
С июня 2009 года болеет острым миелобластным лейкозом. Проходил лечение в Харьковской городской больнице (16 ДЦКБ). В ноябре 2009 года был выписан в состоянии ремиссии, которой удалось добиться с большим трудом. В апреле 2010 года случился рецидив. В таких случаях это означает следующее: добиваться ремиссии и затем обязательно проводить ТКМ (трансплантацию костного мозга), без которой высока вероятность следующего рецидива.
ТКМ была рекомендована официально главным детским гематологом Украины Донской С.Б. Но в виду отсутствия у Саши подходящего родственника в качестве донора (родители не подошли, братьев-сестёр нет) встал вопрос о неродственной ТКМ, которую можно сделать только за границей, так как на Украине операции по пересадке органов, в т.ч. и костного мозга, запрещены законом. Родители Саши планировали делать её в России, ведь это не так дорого, как например в Израиле или Германии, и найти деньги на лечение в России реальнее. Но планы пришлось изменить...
Главная проблема сейчас даже не в ТКМ. Попытки добиться повторной ремиссии в Харькове не дали результатов, в связи с чем Сашу выписали на паллиативное лечение. Естественно родители попытались найти другие варианты. На запрос Сашиного отца, Сергея ответила клиника "Шиба" в Израиле. 1 января Саша с мамой вылетели в Израиль, где было начато экспериментальное лечение препаратом Бендамустин. Но очередная пункция костного мозга показала, что лечение результатов не дало. Пробуют ещё один курс другого нового препарата (Клофарабин), который медики Шибы предоставили бесплатно. Но опять безрезультатно. Медики клиники Шиба сказали, что помочь Саше они не могут. Несмотря на это решили попробовать ещё один препарат Дазатиниб. Сейчас Саша ещё проходит курс лечения этим препаратом, пока тоже бесплатно.
Тем временем родители ищут клинику для продолжения лечения. Благодаря волонтёрам из Германии Сергею удалось связаться с клиникой Шаритэ в Германии, где уже работали с такими случаями. В этой клинике лечилась Лиза Кушнирук, девочка из Украины. Её организм, к сожалению, не выдержал нагрузки от осложнений и девочка не выжила, но врачам клиники Шаритэ удалось добиться ремиссии. На это большая и единственная надежда маленького Саши и его родителей. Но проблема как всегда в деньгах. Клиника выставила огромный счёт на лечение (включая трансплантацию в случае достижения ремиссии). Нужно 285 000 евро. Сейчас собрано 61355 евро. Очень нужна помощь всех, кто сможет откликнуться! Сейчас Саша с мамой пока ещё в Шибе, в Израиле. Немецкие врачи настаивают на срочном прибытии Саши в клинику, ведь время неумолимо движется вперёд, а вместе с ним и прогрессирует болезнь.
Темы о Саше, где можно прочитать всё подробнее:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1321878
http://www.kharkovforum.com/showthread.php?t=1310516&page=2
http://forum.gorod.dp.ua/showthread.php?t=191797&page=4.
Семья Саши заранее очень благодарна за любую помощь!
Документы и фотографии Саши:
Новый счёт из клиники Шаритэ:
Листовка для распространения информации о Саше, можно распечатывать и раздавать:
Выписки из истории болезни:
Группа Саши Вконтакте: http://vkontakte.ru/club23179809
В Одноклассниках: http://www.odnoklassniki.ru/dk;jsess...53632253231113
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
Для пожертвований на банковский счёт в Европе:
Получатель: SOS Kind e.V.
номер счёта 11 44 500
BLZ 160 400 00
IBAN DE72 1604 0000 0114 4500 00
SWIFT/Bic-Code COBADEFFXXX
Банк: Commerzbank
Назначение перевода: Severinov
Подробная информация:
www.sos-kind.de
(для пожертвований есть функция ClickandBuy)
PayPal spender@sos-kind.de
WebMoney кошелёк R105402343614
НОМЕР КАРТОЧКИ "СБЕРБАНКА" 4276.8160.2926.6531 (VISA elektron)
РЕКВИЗИТЫ ПРИВАТ-БАНКА:
получатель Северинов Сергей Владленович
номер карты 6762 4620 5353 0801
номер счёта 29244825509100
МФО 305299
ЭДРПОУ 14360570
"Райффайзен Банк Аваль":
Реквизиты для пополнения поточного счёта в гривнах:
№ счёта получателя 262002087668
Получатель Северинов Сергей Владленович
Идентификационный счёт получателя 2681614870
Банк получателя: Украина, г.Харьков АТ "Райффайзен Банк Аваль"
МФО банка получателя 380805
Код банка 14305909
Реквизиты для пополнения поточного счёта в долларах:
№ счёта получателя 262072087669
Реквизиты для пополнения поточного счёта в евро:
№ счета получателя 262072087672
Из других банков в долларах США:
Beneficiary**: Acc.№ 0492 /262072087669,
SEVERINOV SERGIY VLADLENOVYCH
Bank of Beneficiary: Open Joint Stock company RAIFFEISEN BANK AVAL,
Kiev,Ukraine.
S.W.I.F.T. code:AVALUAUKKHA
Correspondent bank: Corr.acc. №2000193004429 Wachovia bank,New York, NY S.W.I.F.T. code:PNBPUS3NNYC
Из других банков в евро:
Beneficiary**: Acc.No 0492 /262072087672,
SEVERINOV SERGIY VLADLENOVYCH
Bank of Beneficiary: Open Joint Stock company RAIFFEISEN BANK AVAL,
Kiev,Ukraine.
S.W.I.F.T. code:AVALUAUKKHA
Correspondent bank: Corr.acc. № 5502 2305 Raiffeisen Zentralbank Oesterreich,Vienna S.W.I.F.T. code: RZBA AT WW
КОНТАКТЫ:
Украина, г.Харьков 61183 ул.Гвардейцев Широнинцев дом113 кв.117 ,тел. дом.(057)7171812,моб.отца +380994370958. Эл. почта sdeejay@mail.ru.
Пока готовила информацию для создания темы на этом форуме, появились замечательные новости. Я когда прочитала, аж слёзы выступили, настолько долго всё было стабильно плохо, а теперь появился просвет. И это даёт новые силы Саше для борьбы, а родителям и всем нам - для поиска ещё более актуальной теперь помощи.
Собственно новости за последние два дня:
(все новости пишет папа Саши, Северинов Сергей Владленович, на форуме Материнство, ссылка есть выше)
30.03.2011:
"Сегодня жена встретилась с одним из лечащих врачей и она сказала,что есть сдвиги в положительную сторону по результатам пункции.Она сообщила,что с момента начала приёма дазатиниба наблоюдается динамика в положительную сторону.Переводила медсестра из педиатрии и досконально по медицинским терминам перевести не смогла или поверхностно.Доктор Михаль сказала что было 100% а теперь 70%.Но насколько я знаю бластов при выписке было 80 %.Может она имела ввиду какие-то свои цифры именно по феладельфийской хромосоме,не знаю.В общем изначально планировалось дазатиниб давать 3 недели а затем перерыв,а Саше давали 4 недели и врачи грешат,что из-за этого на сегодняшний день анализы так сильно упали.вот сегодня лейкоциты 0.1 .тромбоциты 8 ,всё остальное тоже низкое.Врачи делают плановый перерыв в приёме дазатиниба и будут наблюдать за состоянием а затем видимо возьмут ещё пункцию.А так пока будуть капать антибиотики.преднизалон пока отменили и аппетит немного приугас.Пиклайн вроде разработался.Появились некоторые неудобства,приходится ходить стирать в отделение,там где лежали,в этом ни стиральной ни сушильной машины нет,вообще отделение расчитано на недолгое пребывание.Ну ничего.это терпимо,главное,чтобы динамика развивалась в положительную сторону. Дети продолжают поступать.больница переполнена,даже в очереди стоят на химию. "
31.03.2011:
"Всем привет! Сегодня новости ещё более оптимистичные.Врач Михаль сказала,что происходит чудо,такого они давно не наблюдали.По вопросу с бластами они говорят не волноваться т.к костный мозг в очень угнетённом состоянии, их больше волнует вопрос с хромосомой ,т.е дазатиниб очень хорошо действует и ещё один блок дазатиниба и есть большая вероятность,что Саша войдёт в ремиссию.Поэтому нам сказали срочно активировать донора.Я этим начинаю заниматься уже завтра,но я меняю планы по поводу пересадки в Питере.Мы подумали.что рациональнее и безопаснее это будет сделать в Германии.т.к о нашей ситуации там знают лучше и у них есть запасной вариант лечения.Главное,чтобы сейчас можно было перепрофилировать донора на Германию.Анализы немного поднялись.Профессор сказал,что больница выделит Саше дазатиниб ещё на один блок я так понял бесплатно. "
___________________________________________
Согласно последним подсчётам, ситуация по собранным средствам такая:
на 23.03.2011 собрано:
Гривен:
50.000 гривен почта
17.000 гривен банк Аваль
3.000 гривен карточка приват
600 гривен Webmoney
итого 70.600 гривен
Доллары:
11.000 $ почта
500 $ банк аваль
итого 11.500 $
Евро:
44.500 € фонд джаз и классика
1.700 €
итого 46.200 €
общая сумма в ЕВРО около 61.355
нужно 285.000 ЕВРО
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 223.645 ЕВРО!!!
Последний раз редактировалось: redalien (29.11.2011 20:26), всего редактировалось 7 раз(а)
Я давно читаю новости о Саше, еще с тех пор, как информацию о нем разместили на Доноре http://www.donor.org.ua/index.php?module=help&act=show&c=12&id=1307
То, что совершает отец ребенка, называется родительский подвиг.
Так что при случае, redalien, передайте Сергею низкий поклон и уважение. И пусть в цепочке обстоятельств, которые складываются вокруг Сашеньки, не будет слабых звеньев и разрывов. А мы этому поспособствуем!
После выходных отмечусь в Приватбанке и сообщу вам.
То, что совершает отец ребенка, называется родительский подвиг.
Так что при случае, redalien, передайте Сергею низкий поклон и уважение. И пусть в цепочке обстоятельств, которые складываются вокруг Сашеньки, не будет слабых звеньев и разрывов. А мы этому поспособствуем!
После выходных отмечусь в Приватбанке и сообщу вам.
redalien, перечислила сегодня на Приват 100 грн.
Какие новости?
Есть ли поступления, сколько еще осталось?
По поводу листовок - мне так сложно понять, что такое PayPal и куда мне с этим ткнуться? Там так не хватает нашего Привата!
Какие новости?
Есть ли поступления, сколько еще осталось?
По поводу листовок - мне так сложно понять, что такое PayPal и куда мне с этим ткнуться? Там так не хватает нашего Привата!
Иrиnа, здравствуйте! Насчёт поступлений: я думаю, папа Саши сам напишет, как там всё продвигается. А про листовку согласна, конечно, обязательно нужны реквизиты Приват-банка. Я на днях предложу Сергею свой вариант листовки с большим выбором реквизитов. Но её надо сделать, а у меня ребёнок сейчас болеет, и я никак не успеваю. Надеюсь, что через пару дней всё-таки сделаю второй вариант листовки.
А реквизиты PayPal - это больше для иностранных жертвователей, из-за границы многим так удобнее переводить. Но у нас эти деньги обналичить нельзя. Думаю, что в Германии, куда собираются отправлять Сашу, не будет с этим проблем. Вообще-то я сама не очень разбираюсь в электронных кошельках и т.п.
А реквизиты PayPal - это больше для иностранных жертвователей, из-за границы многим так удобнее переводить. Но у нас эти деньги обналичить нельзя. Думаю, что в Германии, куда собираются отправлять Сашу, не будет с этим проблем. Вообще-то я сама не очень разбираюсь в электронных кошельках и т.п.
06.04.2011:
"Всем привет!Особо ничего нового,врачи уже спрашивают,когда будем ехать.Второй курс дазатиниба они дают делать в другом месте,ссылаясь на то,что таблетки можно принимать и не стационаре.Я 11 апреля лечу туда,взял 2 месяца за свой счёт,поэтому с ними остаюсь надолго.Неделя обещает быть сумасшедшей,сразу надо делать визы в Германию.Состояние Саши удовлетворительное,анализы падают ,но теперь без дазатиниба намного медленнее.Я так понял ,израильтяне хотят провести трансплантацию на ура,без входа в ремиссию,т.е при угнетённом состоянии костного мозга,ни бластов,ни здоровых клеток.А по нормальному,например в Германии,ждут,чтобы костный мозг сам заработал,без бластов.Поэтому нам и надо,как можно быстрее попасть в Берлин.Правда сбор денег пока приостановился."
"Всем привет!Особо ничего нового,врачи уже спрашивают,когда будем ехать.Второй курс дазатиниба они дают делать в другом месте,ссылаясь на то,что таблетки можно принимать и не стационаре.Я 11 апреля лечу туда,взял 2 месяца за свой счёт,поэтому с ними остаюсь надолго.Неделя обещает быть сумасшедшей,сразу надо делать визы в Германию.Состояние Саши удовлетворительное,анализы падают ,но теперь без дазатиниба намного медленнее.Я так понял ,израильтяне хотят провести трансплантацию на ура,без входа в ремиссию,т.е при угнетённом состоянии костного мозга,ни бластов,ни здоровых клеток.А по нормальному,например в Германии,ждут,чтобы костный мозг сам заработал,без бластов.Поэтому нам и надо,как можно быстрее попасть в Берлин.Правда сбор денег пока приостановился."
10.04.2011:
"Сегодня уезжаю,буду отписываться уже с Израиля,чтобы понятнее обстановка была.Состояние Саши без изменений,пока ничего Слава Богу ничего не качают,но и держаться на пределе что тромбоциты и лейкоциты.В общем подробнее уже на месте буду писать.До встречи. "
"Сегодня уезжаю,буду отписываться уже с Израиля,чтобы понятнее обстановка была.Состояние Саши без изменений,пока ничего Слава Богу ничего не качают,но и держаться на пределе что тромбоциты и лейкоциты.В общем подробнее уже на месте буду писать.До встречи. "
13.04.2011:
"Наш герой нормально,настроение хорошее.Анализы пока держатся,но думаю вскоре начнут падать,т.к третий день уже таблетки принимает.Врачи что-то темнят,один говорит,что препарат помогает,другие,что нет,их не понять,да и они,думаю,сами толком не поймут ситуацию,ни то ни сё,вообщем нейтропения,хотя когда он не принимал таблетки,ему ничего не подливали.Деньги на Германию уже ушли вчера,сейчас ждём вызов.Иообщем сейчас врачи больше интересуются,когда мы уедем?.Один большой знак вопроса. "
"Наш герой нормально,настроение хорошее.Анализы пока держатся,но думаю вскоре начнут падать,т.к третий день уже таблетки принимает.Врачи что-то темнят,один говорит,что препарат помогает,другие,что нет,их не понять,да и они,думаю,сами толком не поймут ситуацию,ни то ни сё,вообщем нейтропения,хотя когда он не принимал таблетки,ему ничего не подливали.Деньги на Германию уже ушли вчера,сейчас ждём вызов.Иообщем сейчас врачи больше интересуются,когда мы уедем?.Один большой знак вопроса. "
14.04.2011:
Клиника уже подтвердила приход денег от фонда Джаз и Классика - 57.435 ЕВРО. Большое сердечное спасибо этому фонду!
На сегодняшний день собрано около 19.000 ЕВРО у родителей и 565 ЕВРО на фонд SOS Kind e.V. Общая сумма около 77.000 ЕВРО.
Нужно ещё 208.000 ЕВРО!
ЛЮДИ ДОБРЫЕ! ПОМОГИТЕ САШЕ! ПОЖЕРТВУЙТЕ ПОЖАЛУЙСТА, КТО СКОЛЬКО МОЖЕТ!
19.000 евро, которые у родителей, будут проплачены сразу же в клинике, когда они приедут в Берлин.
БОЖЕ ПОМОГИ САШЕ!
________________________________
Вчера на счёт SOS Kind e.V. были снова поступления для Саши - 250,00 ЕВРО!!!
БОЛЬШОЕ БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!
Клиника уже подтвердила приход денег от фонда Джаз и Классика - 57.435 ЕВРО. Большое сердечное спасибо этому фонду!
На сегодняшний день собрано около 19.000 ЕВРО у родителей и 565 ЕВРО на фонд SOS Kind e.V. Общая сумма около 77.000 ЕВРО.
Нужно ещё 208.000 ЕВРО!
ЛЮДИ ДОБРЫЕ! ПОМОГИТЕ САШЕ! ПОЖЕРТВУЙТЕ ПОЖАЛУЙСТА, КТО СКОЛЬКО МОЖЕТ!
19.000 евро, которые у родителей, будут проплачены сразу же в клинике, когда они приедут в Берлин.
БОЖЕ ПОМОГИ САШЕ!
________________________________
Вчера на счёт SOS Kind e.V. были снова поступления для Саши - 250,00 ЕВРО!!!
БОЛЬШОЕ БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!
Новости от папы:
15.04.2011:
"Привет всем!У нас всё по прежнему,нам остаётся только ждать теперь вызов из Германии.Общее состояние Саши хорошее,тьфу,тьфу,много ходит,настроение в порядке.Компонента крови Слава Богу пока не капают,значит всё держится.Лейкоциты поднялись и мы можем теперь гулять.Единственное,что беспокоит сейчас,так это после дазатиниба через несколько часов начинают сильно болеть ноги,ему дают обезаливающее.А вообще пока не говорят на данный момент,кгда собираемся уезжать,врачи приходят и делают своё дело,такие же вежливые ,как и раньше,интересуются состоянием,что и как?Здесь во всю идёт подготовка к празднованию еврейкой Пасхи.Вчера был коцерт на первом этаже с шведским столом,народу и веселья было много,но мы туда не пошли,саша такие шумные компании почему-то не любит,да и мы не рискнём его водить в такое кол-во людей.Люди весёлые,пьют вино,вообщем полная атмосфера праздника.Погода также радует,всегда тепло и можно гулять,вот правда неудобно с привязанной аппаратурой. "
15.04.2011:
"Привет всем!У нас всё по прежнему,нам остаётся только ждать теперь вызов из Германии.Общее состояние Саши хорошее,тьфу,тьфу,много ходит,настроение в порядке.Компонента крови Слава Богу пока не капают,значит всё держится.Лейкоциты поднялись и мы можем теперь гулять.Единственное,что беспокоит сейчас,так это после дазатиниба через несколько часов начинают сильно болеть ноги,ему дают обезаливающее.А вообще пока не говорят на данный момент,кгда собираемся уезжать,врачи приходят и делают своё дело,такие же вежливые ,как и раньше,интересуются состоянием,что и как?Здесь во всю идёт подготовка к празднованию еврейкой Пасхи.Вчера был коцерт на первом этаже с шведским столом,народу и веселья было много,но мы туда не пошли,саша такие шумные компании почему-то не любит,да и мы не рискнём его водить в такое кол-во людей.Люди весёлые,пьют вино,вообщем полная атмосфера праздника.Погода также радует,всегда тепло и можно гулять,вот правда неудобно с привязанной аппаратурой. "
19.04.2011:
"Привет всем! Анализы у Саши немного поднялись и держатся на средних показателях,т.е нам компоненты крови не капают а только дают в таблетказ то,чего не хванает,например магнезиум.А вот печень наша шалит,постоянно заышенные показатели.Давление вроде тоже пришло в норму,но до сих пор продолжают давать от давления таблетки.Вчера вечером здесь началась еврейская Пасха и два дня выходных.Накануне стояла просто неимоверная жара и дул горячий воздух из пустыни.К такому надо привыкать,горячий воздух в лицо(как от фена) и ещё мелкая песочная пыль.В общем всё это называется хамсид.Город еле просматривался.Днём гулять не выходили(невозможно,пекло),вышли вечером,но пыль раздражала глаза и нос,короче погуляли мало а вот сегодня всё это ушло ,стало попрохладнее (по ихним меркам +24)теперь есть хоть чем дышать,можно и днём погулять,пасмурно.В гемании вопрос должен вот вот решиться тьфу тьфу,ждём.Всех с наступающим светлым праздником Пасхи!"
"Привет всем! Анализы у Саши немного поднялись и держатся на средних показателях,т.е нам компоненты крови не капают а только дают в таблетказ то,чего не хванает,например магнезиум.А вот печень наша шалит,постоянно заышенные показатели.Давление вроде тоже пришло в норму,но до сих пор продолжают давать от давления таблетки.Вчера вечером здесь началась еврейская Пасха и два дня выходных.Накануне стояла просто неимоверная жара и дул горячий воздух из пустыни.К такому надо привыкать,горячий воздух в лицо(как от фена) и ещё мелкая песочная пыль.В общем всё это называется хамсид.Город еле просматривался.Днём гулять не выходили(невозможно,пекло),вышли вечером,но пыль раздражала глаза и нос,короче погуляли мало а вот сегодня всё это ушло ,стало попрохладнее (по ихним меркам +24)теперь есть хоть чем дышать,можно и днём погулять,пасмурно.В гемании вопрос должен вот вот решиться тьфу тьфу,ждём.Всех с наступающим светлым праздником Пасхи!"
22.04.2011:
"Важные новости ожидаем в воскресенье,когда собирутся врачи гематологи по нашему вопросу по поводу трансплантации,т.к общее состояние Саши улучшилось,теперь у нас анализы будут брать раз в два три дня,т.к по последним показателям он вышел из нейтопении.С германией пока задержка с финансовым отделом.А вообще хочу подробно расписать ситуацию врачам ещё раз по поводу пересадки и хочу услышать их мнение и прийти к общему выводу.По немецким показателям костный мозг должен сам начать вырабатывать здоровые клетки(ремиссия) а Израиль хочет делать пересадку не дожидаясь этого.Вот этот вопрос надо решить.Общее состояние Саши хорошее,гуляем,ногами ходит,вообщем справляемся. "
"Важные новости ожидаем в воскресенье,когда собирутся врачи гематологи по нашему вопросу по поводу трансплантации,т.к общее состояние Саши улучшилось,теперь у нас анализы будут брать раз в два три дня,т.к по последним показателям он вышел из нейтопении.С германией пока задержка с финансовым отделом.А вообще хочу подробно расписать ситуацию врачам ещё раз по поводу пересадки и хочу услышать их мнение и прийти к общему выводу.По немецким показателям костный мозг должен сам начать вырабатывать здоровые клетки(ремиссия) а Израиль хочет делать пересадку не дожидаясь этого.Вот этот вопрос надо решить.Общее состояние Саши хорошее,гуляем,ногами ходит,вообщем справляемся. "
27.04.2011:
"День добрый !Врачи сказали,что общее состояние Саши по анализам намного улучшилось.У них очень оптимистические прогнозы,поэтому в четверг они хотят взять пункцию костного мозга,чтобы расставить все точки над и и подготовить, я надеюсь очень,к пересадке.Завтра важный день,но результат видимо будет только в воскресенье.Саша бодренький,не то что раньше тьфу тьфу.Как только что-то узнаю,тут же напишу.Гуляем мы теперь неподключенные и можем свободно передвигаться по всей территории.Вчера сделали ему пешую прогулку без коляски,Саша с этим справился на ура,прошёлся с нами в магазин,купили сок,вообще ему здесь нравится,правда мы уже всю территорию больницы объездили а хочется новых мест.Вот нашли вчера новую площадку с тренажёрами,там всегда никого нет и мы немножко позанимались,Саше понравилось,вот сегодня снова пойдём туда,вот только жара немного спадёт.Было бы хорошо свозить его ещё на побережье Средиземного моря,посмотрим.Ему уже ничего не капают,только на таблетках,амфорацин (противогрибковое),который капали 4 месяца без перерыва,также отменили,.к томограмма ничего подозрительного не показала.Вообщем ждём новостей и мы все надеемся,только ХОРОШИЕ"
"День добрый !Врачи сказали,что общее состояние Саши по анализам намного улучшилось.У них очень оптимистические прогнозы,поэтому в четверг они хотят взять пункцию костного мозга,чтобы расставить все точки над и и подготовить, я надеюсь очень,к пересадке.Завтра важный день,но результат видимо будет только в воскресенье.Саша бодренький,не то что раньше тьфу тьфу.Как только что-то узнаю,тут же напишу.Гуляем мы теперь неподключенные и можем свободно передвигаться по всей территории.Вчера сделали ему пешую прогулку без коляски,Саша с этим справился на ура,прошёлся с нами в магазин,купили сок,вообще ему здесь нравится,правда мы уже всю территорию больницы объездили а хочется новых мест.Вот нашли вчера новую площадку с тренажёрами,там всегда никого нет и мы немножко позанимались,Саше понравилось,вот сегодня снова пойдём туда,вот только жара немного спадёт.Было бы хорошо свозить его ещё на побережье Средиземного моря,посмотрим.Ему уже ничего не капают,только на таблетках,амфорацин (противогрибковое),который капали 4 месяца без перерыва,также отменили,.к томограмма ничего подозрительного не показала.Вообщем ждём новостей и мы все надеемся,только ХОРОШИЕ"
02.05.2011:
"Добрый день всем! Доктор был лечащий у нас вчера.Результаты пункции они смотрели,но чёткого ответа не дали,хотят,чтобы лаборанты рассмотрели образец на молекулярном уровне,По его словам у Саши диагноз что-то между острым и хроническим лейкозами.Дазатиниб будут продолжать давать и хотят,чтобы ково белых клеток ещё подросло,так лучше видны результаты.Он будет заходить к нам каждый день и говорить новости и обещал сообщить нам через пару дней окончательные результаты.В прошлый раз пришлось ждать где-то 4 дня этот молекулярный анализ,так что придёться подождать,вот так ездят по нервам,ничего не поделаешь. "
"Добрый день всем! Доктор был лечащий у нас вчера.Результаты пункции они смотрели,но чёткого ответа не дали,хотят,чтобы лаборанты рассмотрели образец на молекулярном уровне,По его словам у Саши диагноз что-то между острым и хроническим лейкозами.Дазатиниб будут продолжать давать и хотят,чтобы ково белых клеток ещё подросло,так лучше видны результаты.Он будет заходить к нам каждый день и говорить новости и обещал сообщить нам через пару дней окончательные результаты.В прошлый раз пришлось ждать где-то 4 дня этот молекулярный анализ,так что придёться подождать,вот так ездят по нервам,ничего не поделаешь. "
03.05.2011:
"Добрый день !По результатам пункции мы на половине пути.У Саши 50% бластов в костном мозге и это не ремиссия.По нашему вопросу собирались врачи по поводу дальнейшего лечения во главе с профессором Тореном.Я не знаю с кем они совещались,но решили назначить Саше ещё один препарат VELCADE .Они будут просить больницу,чтобы она оплатила лекарство.Профессор Торен очень грамотный в своём деле,без него в клинике ничего не назначается.Я ещё уточню,но я так понял этот препарат будет даваться в комплекте с дазатинибом.Судя по информации с инета,этот препарат имеет отношение к антителам,т.е то,что хотели предложить нам в Германии.Будем надеяться,что как пообещали врачи ,препарат будет на днях.Единственное опасение-это малый опыт использования его на практике.
Я разговаривал по поводу Германии вчера с волонтёром Татьяной Гроффман.Она сказала,что бухгалтерия больницы требует,чтобы на счету лежала как можно большая сумма. В Израиле я так понял мы как подопытные,как бы тяжело это не звучало и денег не требуюти место пересадки окончательно не определено.Если что-то пойдёт здесь не так,мы тут же должны ехать в Германию.Как бы не упрашивали Шарите взять нас под аванс,они не соглашаются,требуют большую часть заданной суммы.Если всё здесь получится (ДАЙ БОГ),то эта сумма пойдёт на оплату пересадки здесь или в Германии,в Израиле я больше,чем уверен бесплатно ТКМ никто делать не будет,В общем сбор на Германию надо продолжать(как аварийный вариант)и молим Бога,чтобы поскорее клиника оплатила лекарство и оно ПОМОГЛО :worthy: :worthy: :worthy: Анализы у Саши начали падать,появилось 7% бластов в крови "
"Добрый день !По результатам пункции мы на половине пути.У Саши 50% бластов в костном мозге и это не ремиссия.По нашему вопросу собирались врачи по поводу дальнейшего лечения во главе с профессором Тореном.Я не знаю с кем они совещались,но решили назначить Саше ещё один препарат VELCADE .Они будут просить больницу,чтобы она оплатила лекарство.Профессор Торен очень грамотный в своём деле,без него в клинике ничего не назначается.Я ещё уточню,но я так понял этот препарат будет даваться в комплекте с дазатинибом.Судя по информации с инета,этот препарат имеет отношение к антителам,т.е то,что хотели предложить нам в Германии.Будем надеяться,что как пообещали врачи ,препарат будет на днях.Единственное опасение-это малый опыт использования его на практике.
Я разговаривал по поводу Германии вчера с волонтёром Татьяной Гроффман.Она сказала,что бухгалтерия больницы требует,чтобы на счету лежала как можно большая сумма. В Израиле я так понял мы как подопытные,как бы тяжело это не звучало и денег не требуюти место пересадки окончательно не определено.Если что-то пойдёт здесь не так,мы тут же должны ехать в Германию.Как бы не упрашивали Шарите взять нас под аванс,они не соглашаются,требуют большую часть заданной суммы.Если всё здесь получится (ДАЙ БОГ),то эта сумма пойдёт на оплату пересадки здесь или в Германии,в Израиле я больше,чем уверен бесплатно ТКМ никто делать не будет,В общем сбор на Германию надо продолжать(как аварийный вариант)и молим Бога,чтобы поскорее клиника оплатила лекарство и оно ПОМОГЛО :worthy: :worthy: :worthy: Анализы у Саши начали падать,появилось 7% бластов в крови "
У меня есть вопрос ..а родители мальчика не пробывали обратиться в клиннику в Беларуссии.. в Минске..там онкологический детский комплекс..не знаю правда как сейчас но лет 12 назад там работали замечательные специалисты..вот правда не уверена на счёт пересадки ..делается ли там..мы слава Богу обошлись без этого..но мы прошли полный курс лечения..вплоть до химиотерапии
Отправляла сообщение с новостями за 6-е число, а оно почему-то не сохранилось... Поэтому пишу его ещё раз.
06.05.2011:
"Для Германии осталось собрать 160 тыс. евро.нового препарата всё ещё нет,анализы начали понемногу падать и расти негативные клетки.Что-то неладное происходит у Саши с ногами,плохо ходит и хромает,нейтрофилы также упали,аппетит отсутствует.И проблема с пиклайном.Он работает только на впуск а взять анализы крови невозможно.Выяснили,что там есть тромб(Подарок из Украины) и чтобы он рассосался назначили по 2 раза в день уколы в жировые складки живота в боку.Процедуру проводить будут в течении месяца а пока анализы будут брать из пальца и вены в течении недели а там посмотрят,если пиклайн не заработает то поставят в другое место.В общем настроние далеко не раостное."
12.05.2011:
Саше начали давать новый препарат. Чувствует он себя неплохо, но совсем не кушает, аппетит что-то пропал. Но самое главное, что всё остальное более менее в порядке. Да и любящие родители тоже рядом, а это для ребёнка очень важно.
Эммануэль, извините, что не сразу отвечаю на вопрос, у меня форум не грузился почему-то нормально.
В Белоруссию обращались сразу, как только диагностировали рецидив. Там делают трансплантацию, и родители отправляли в этот центр анализы на типирование, по результатам которых оказалось, что родители не могут быть донорами. Трансплантация там платная, конечно, и стоила бы 200 000 дол. США. В документах, которые я выложила в этой теме, есть выписка из Белорусского Респуликанского научно-практического центра детской онкологии и гематологии, она как раз последняя в самом низу. Там указана была стоимость трансплантации от родственного и неродственного донора, в Сашином случае - второй вариант, т.о. стоило бы это 200 000.
Поэтому родители собирались делать ТКМ в России (их согласился взять Питер, там это дешевле, и была надежда на помощь рос. фондов), но появились проблемы с ремиссией. Тогда Сергей (папа Саши) метался в поисках клиники, которая взяла бы Сашу, но на Украине ребёнка признали безнадёжным, в России тоже сказали, что не могут помочь. Честно говоря, я уже и не помню, обращались ли тогда ещё раз в Белоруссию. Тогда только в Израиле (в клинике Шиба) согласились их принять, причём с минимальной предоплатой. Так это всё и закрутилось... Тогда просто не было другого выхода. Лейкемия у Саши очень своеобразная, и конечно лечить её лучше там, где имеется очень хороший опыт, а Израиль славится своими результатами в этой области.
Да, Белорусский центр тоже считается хорошей клиникой, но у Саши очень тяжёлый случай, а клиника эта относительно молодая...
После нескольких экспериментальных протоколов врачи Шибы признали, что происходит чудо вопреки всем прогнозам. Ремиссии ещё нет, но анализы существенно улучшились, и сейчас на ребёнке уже не ставят крест, появились какие-то планы в лечении. Поэтому есть основания думать, что Израиль был правильным вариантом.
Ещё раз прошу прощение за задержку с ответом.
06.05.2011:
"Для Германии осталось собрать 160 тыс. евро.нового препарата всё ещё нет,анализы начали понемногу падать и расти негативные клетки.Что-то неладное происходит у Саши с ногами,плохо ходит и хромает,нейтрофилы также упали,аппетит отсутствует.И проблема с пиклайном.Он работает только на впуск а взять анализы крови невозможно.Выяснили,что там есть тромб(Подарок из Украины) и чтобы он рассосался назначили по 2 раза в день уколы в жировые складки живота в боку.Процедуру проводить будут в течении месяца а пока анализы будут брать из пальца и вены в течении недели а там посмотрят,если пиклайн не заработает то поставят в другое место.В общем настроние далеко не раостное."
12.05.2011:
Саше начали давать новый препарат. Чувствует он себя неплохо, но совсем не кушает, аппетит что-то пропал. Но самое главное, что всё остальное более менее в порядке. Да и любящие родители тоже рядом, а это для ребёнка очень важно.
Эммануэль, извините, что не сразу отвечаю на вопрос, у меня форум не грузился почему-то нормально.
В Белоруссию обращались сразу, как только диагностировали рецидив. Там делают трансплантацию, и родители отправляли в этот центр анализы на типирование, по результатам которых оказалось, что родители не могут быть донорами. Трансплантация там платная, конечно, и стоила бы 200 000 дол. США. В документах, которые я выложила в этой теме, есть выписка из Белорусского Респуликанского научно-практического центра детской онкологии и гематологии, она как раз последняя в самом низу. Там указана была стоимость трансплантации от родственного и неродственного донора, в Сашином случае - второй вариант, т.о. стоило бы это 200 000.
Поэтому родители собирались делать ТКМ в России (их согласился взять Питер, там это дешевле, и была надежда на помощь рос. фондов), но появились проблемы с ремиссией. Тогда Сергей (папа Саши) метался в поисках клиники, которая взяла бы Сашу, но на Украине ребёнка признали безнадёжным, в России тоже сказали, что не могут помочь. Честно говоря, я уже и не помню, обращались ли тогда ещё раз в Белоруссию. Тогда только в Израиле (в клинике Шиба) согласились их принять, причём с минимальной предоплатой. Так это всё и закрутилось... Тогда просто не было другого выхода. Лейкемия у Саши очень своеобразная, и конечно лечить её лучше там, где имеется очень хороший опыт, а Израиль славится своими результатами в этой области.
Да, Белорусский центр тоже считается хорошей клиникой, но у Саши очень тяжёлый случай, а клиника эта относительно молодая...
После нескольких экспериментальных протоколов врачи Шибы признали, что происходит чудо вопреки всем прогнозам. Ремиссии ещё нет, но анализы существенно улучшились, и сейчас на ребёнке уже не ставят крест, появились какие-то планы в лечении. Поэтому есть основания думать, что Израиль был правильным вариантом.
Ещё раз прошу прощение за задержку с ответом.
redalien
Все нормально,я скопировала просто вопрос одного человека......сейчас скопирую ваш ответ
Все нормально,я скопировала просто вопрос одного человека......сейчас скопирую ваш ответ
16.05.2011:
"Привет всем.! Ну вот связь восстановилась и можно о главном.Итак новое лечение всё таки начали.Препарат вводят раз в 4 дня.Судя по тому.как сразу начали падать лейкоциты с 21 до 1 за два дня,препарат очень токсичен.Показания печени тоже слишком упали до 600 единиц при норме до 50-такого у нас вообще не было,максимум до 250.Завтра будут делать узи печени.Аппетит стал ещё хуже.Заставить что-то поесть нереально.Вчера целый день поносил ,один раз вырвал,вчера с утра была температура 39.Лимфоциты и моноциты пока падать не хотят,это настораживает.А вот тромбоциты как ветром сдуло,18 с 47 и надо влиивать,видимо это и клексан даёт о себе знать.Ну в общем держимся,что есть силы,хотя нервы на пределе.До связи"
"Привет всем.! Ну вот связь восстановилась и можно о главном.Итак новое лечение всё таки начали.Препарат вводят раз в 4 дня.Судя по тому.как сразу начали падать лейкоциты с 21 до 1 за два дня,препарат очень токсичен.Показания печени тоже слишком упали до 600 единиц при норме до 50-такого у нас вообще не было,максимум до 250.Завтра будут делать узи печени.Аппетит стал ещё хуже.Заставить что-то поесть нереально.Вчера целый день поносил ,один раз вырвал,вчера с утра была температура 39.Лимфоциты и моноциты пока падать не хотят,это настораживает.А вот тромбоциты как ветром сдуло,18 с 47 и надо влиивать,видимо это и клексан даёт о себе знать.Ну в общем держимся,что есть силы,хотя нервы на пределе.До связи"
23.05.2011:
Новости от волонтёра из Германии, Татьяны Гроффман:
"Разговаривала днём с Сергеем по скайпу: Саша пока что без изменений. Анализы всё ещё низкие, от этого он всё время сонливый и много спит или лежит. Ещё у него пошла сыпь на лице и ладошках. С начала приёма Velcade Сашино состояние показывает, что этот медикамент очень токсичен. На той неделе ему делали МРТ, проверяли позвоночник, т.к. Саша на одну ногу хромает, а никто не знает, почему. Результаты пока что неизвестны, Сергей спросит за них врача в следующий раз. Также на этой неделе планируют взять пункцию, т.к. Саша уже получил 4 дозы Velcade. Врачи хотят знать, отвечает ли организм на лечение и что покажет костный мозг. Эти результаты очень важны для планирования дальнейшего лечения.
Боже, милостивый помоги Саше! Мы очень уповаем на Твою помощь!
В Сашиной палате к сожалению постоянные проблемы с интернетом, поэтому Сергей не всегда может здесь отписаться. Сегодня нам повезло, т.к. я им позвонила по скайпу днём.
Всем большой привет от Саши с Сергеем и большое спасибо за Вашу поддержку! После пункцию папа обязательно сообщит нам результаты. Очень надеемся на хорошие! "
Новости от волонтёра из Германии, Татьяны Гроффман:
"Разговаривала днём с Сергеем по скайпу: Саша пока что без изменений. Анализы всё ещё низкие, от этого он всё время сонливый и много спит или лежит. Ещё у него пошла сыпь на лице и ладошках. С начала приёма Velcade Сашино состояние показывает, что этот медикамент очень токсичен. На той неделе ему делали МРТ, проверяли позвоночник, т.к. Саша на одну ногу хромает, а никто не знает, почему. Результаты пока что неизвестны, Сергей спросит за них врача в следующий раз. Также на этой неделе планируют взять пункцию, т.к. Саша уже получил 4 дозы Velcade. Врачи хотят знать, отвечает ли организм на лечение и что покажет костный мозг. Эти результаты очень важны для планирования дальнейшего лечения.
Боже, милостивый помоги Саше! Мы очень уповаем на Твою помощь!
В Сашиной палате к сожалению постоянные проблемы с интернетом, поэтому Сергей не всегда может здесь отписаться. Сегодня нам повезло, т.к. я им позвонила по скайпу днём.
Всем большой привет от Саши с Сергеем и большое спасибо за Вашу поддержку! После пункцию папа обязательно сообщит нам результаты. Очень надеемся на хорошие! "
Новости про Сашу плохие, нет слов просто
Сегодня папа написал:
"Новости к сожалению у меня печальные.Лечение ни на грамм не помогло,в крови 60% бластов.А нынешнее состояние Саши-это не ответ на химию а к сожалению показывает реальную ситуацию.Всё,врачи уже точно ничего делать не будут,т.к вариантов нет и деньги тут ни причём.Остаётся только Геррмания,и то ,если успеем,состтояние не важное.Не знаю,как жене сказать,она сейчас на несколько дней уехала к знакомым в Ашдод отдохнуть,она ещё не знает!Саша слаб и практически ничего не ест,очень часто температура,много спит,давление высокое.Даже не знаю,сколько у нас времени ? "
Сегодня папа написал:
"Новости к сожалению у меня печальные.Лечение ни на грамм не помогло,в крови 60% бластов.А нынешнее состояние Саши-это не ответ на химию а к сожалению показывает реальную ситуацию.Всё,врачи уже точно ничего делать не будут,т.к вариантов нет и деньги тут ни причём.Остаётся только Геррмания,и то ,если успеем,состтояние не важное.Не знаю,как жене сказать,она сейчас на несколько дней уехала к знакомым в Ашдод отдохнуть,она ещё не знает!Саша слаб и практически ничего не ест,очень часто температура,много спит,давление высокое.Даже не знаю,сколько у нас времени ? "
У Саши вчера был День Рождения, я не успела во всех темах написать... Ему исполнилось 8 лет.
Есть кое-какие новости по Германии, от Татьяны Гроффман, сегодня, 31.05.2011:
"Насчёт Германии ситуация следующая: как только 24.05. Сергей сообщил, что Velcade не показал никакого результата и что к сожалению врачи в Израиле больше ничего не могут предложить, я сразу же связалась с Шаритэ Берлин и объяснила им ситуацию. На счету клиники с 20-ых числах апреля находились деньги на лечение Саши перечисленные фондом Джаз и Классика. Слава Богу эти деньги ещё не были переведены обратно на фонд, после того, как родители Саши решили остаться в Израиле и продолжить там эксперементальное лечение. Финансовый отдел клиники запросил актуальную выписку о том, что было до этого проделано в Израиле, а также данные паспортов, чтобы после позитивного ответа заведущего врача отделения сразу же выставить приглашение для Саши и его родителей. По причине срочности, а также при уже решённом финансовом вопросе мы надеялись получить приглашение ещё в пятницу 27.05., но сотрудница финансового отдела стала настаивать на недостающих 4.000 евро, которые должны были быть внесены как обязательный депозит на счёт клиники. Этот вопрос решить в пятницу после 14 часов оказалось невозможным.
Потом в пятницу вечером я получила ответ от профессора Шаритэ клиники со многими вопросами по состоянию Саши, т.к. из всех им предоставленных документов очень много чего оказалось неясным. Поэтому профессор написал, что ему нужна подробная актуальная выписка со всеми подробностями, о всём что Саше делалось, о всех медикаментах, которые Саше давались, о всех результах анализов, пункций итд. Только после получения всей информации он сможет ответить, возможно ли для Шаритэ клиники предложить Саше ещё какое-нибудь обнадёживающее лечение. В воскресенье 29.05. Сашин лечащий врач клиники Шеба в Израиле прислал мне выписку, которая к сожалению оказалась не такой информативной, как на это мне сказал профессор из Шаритэ клиники в понедельник 30.05. по телефону. В этом телефонном звонке он мне ещё раз подробно объяснил, почему им так важно знать всю подробную информацию о до этого проведённом лечении, а также особенно о подозрении грибкового заболевания печени у Саши. Он мне также сказал, чем больше разных терапий уже проводилось, которые к сожалению были безрезультатными, тем меньше возможных терапий остаётся. Всё это очень усложняет ситуацию, и он исходит из того, что мы об этом знаем. Также он дал конкретно понять, что клиника Шаритэ принимает частных иностранных пациентов только в том случае, если они действительно могут провести возможное лечение. Этический и моральный кодекс для Шаритэ очень важен. После этого финасовый отдел Шаритэ сказал, что теперь выдача приглашения зависит только от решения профессора и если он так сказать даст добро, то самое познее через 30 минут после этого они высылают приглашение. Из-за того, что в пятницу финансовый отдел настаивал на нехватающих 4.000 евро, фонд «Джаз и классика» перевёл вчера ещё 53.200 евро на счёт Шаритэ, из-за чего фонду нужно будет теперь заплатить налог.
К сожалению я только вчера вечером смогла проверить все имеющиися выписки, но сегодня утром все они были посланы профессору. Уже с 9 утра мы ждём ответа. Сначала мне по телефону ответила секретарша, что он на совещании, потом я не выдержала, да и Сергей с Оксаной очень переживают, и позвонила ещё раз, сказала, что это очень очень срочно. Мне сказали, что он в операцинной и что его коллега должна прислать мне ответ. Я подождада ещё полчаса, позвонила этой коллеге, но она сказала, что к сожалению очень занята, чтобы я позвонила ей через 1 час, т.е. где-то примерно около 13.15 ч. или через полчаса. "
Есть кое-какие новости по Германии, от Татьяны Гроффман, сегодня, 31.05.2011:
"Насчёт Германии ситуация следующая: как только 24.05. Сергей сообщил, что Velcade не показал никакого результата и что к сожалению врачи в Израиле больше ничего не могут предложить, я сразу же связалась с Шаритэ Берлин и объяснила им ситуацию. На счету клиники с 20-ых числах апреля находились деньги на лечение Саши перечисленные фондом Джаз и Классика. Слава Богу эти деньги ещё не были переведены обратно на фонд, после того, как родители Саши решили остаться в Израиле и продолжить там эксперементальное лечение. Финансовый отдел клиники запросил актуальную выписку о том, что было до этого проделано в Израиле, а также данные паспортов, чтобы после позитивного ответа заведущего врача отделения сразу же выставить приглашение для Саши и его родителей. По причине срочности, а также при уже решённом финансовом вопросе мы надеялись получить приглашение ещё в пятницу 27.05., но сотрудница финансового отдела стала настаивать на недостающих 4.000 евро, которые должны были быть внесены как обязательный депозит на счёт клиники. Этот вопрос решить в пятницу после 14 часов оказалось невозможным.
Потом в пятницу вечером я получила ответ от профессора Шаритэ клиники со многими вопросами по состоянию Саши, т.к. из всех им предоставленных документов очень много чего оказалось неясным. Поэтому профессор написал, что ему нужна подробная актуальная выписка со всеми подробностями, о всём что Саше делалось, о всех медикаментах, которые Саше давались, о всех результах анализов, пункций итд. Только после получения всей информации он сможет ответить, возможно ли для Шаритэ клиники предложить Саше ещё какое-нибудь обнадёживающее лечение. В воскресенье 29.05. Сашин лечащий врач клиники Шеба в Израиле прислал мне выписку, которая к сожалению оказалась не такой информативной, как на это мне сказал профессор из Шаритэ клиники в понедельник 30.05. по телефону. В этом телефонном звонке он мне ещё раз подробно объяснил, почему им так важно знать всю подробную информацию о до этого проведённом лечении, а также особенно о подозрении грибкового заболевания печени у Саши. Он мне также сказал, чем больше разных терапий уже проводилось, которые к сожалению были безрезультатными, тем меньше возможных терапий остаётся. Всё это очень усложняет ситуацию, и он исходит из того, что мы об этом знаем. Также он дал конкретно понять, что клиника Шаритэ принимает частных иностранных пациентов только в том случае, если они действительно могут провести возможное лечение. Этический и моральный кодекс для Шаритэ очень важен. После этого финасовый отдел Шаритэ сказал, что теперь выдача приглашения зависит только от решения профессора и если он так сказать даст добро, то самое познее через 30 минут после этого они высылают приглашение. Из-за того, что в пятницу финансовый отдел настаивал на нехватающих 4.000 евро, фонд «Джаз и классика» перевёл вчера ещё 53.200 евро на счёт Шаритэ, из-за чего фонду нужно будет теперь заплатить налог.
К сожалению я только вчера вечером смогла проверить все имеющиися выписки, но сегодня утром все они были посланы профессору. Уже с 9 утра мы ждём ответа. Сначала мне по телефону ответила секретарша, что он на совещании, потом я не выдержала, да и Сергей с Оксаной очень переживают, и позвонила ещё раз, сказала, что это очень очень срочно. Мне сказали, что он в операцинной и что его коллега должна прислать мне ответ. Я подождада ещё полчаса, позвонила этой коллеге, но она сказала, что к сожалению очень занята, чтобы я позвонила ей через 1 час, т.е. где-то примерно около 13.15 ч. или через полчаса. "
Сашеньку больше лечить не будут. Сегодня состоялась конференция израильских и немецких врачей, они вместе пришли к выводу, что не смогут больше помочь... У Саши сейчас очень быстрый рост лейкоцитов, состояние критическое. Саша остаётся в Израиле, так как врачи боятся, что ребёнок не долетит до Украины. Родители всё время с ним. Прошу, поддержите эту семью кто как может. Кто умеет - молитесь, кто может позвонить или написать что-то, поддержать - напишите. Номер телефона Сергея в Израиле 00972 522351474.
UPD: Сегодня родители собирались съездить в ещё одну клинику для консультации, но к сожалению, Сашино состояние таково, что везти его куда-либо даже в пределах города крайне опасно. По крайней мере, сейчас.
Спасибо всем, кто переживает за Сашеньку!
________________
Сашин папа, Сергей, по возможности заходит в тему Саши на форуме Материнство. Не знаю ,когда он там будет в следующий раз, сейчас ему, конечно, не до этого. Но кто хочет - можете там оставлять для него сообщения. По-моему, там не обязательно регистрироваться, чтобы написать ответ в теме.
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1321878&st=530
Спасибо всем, кто переживает за Сашеньку!
________________
Сашин папа, Сергей, по возможности заходит в тему Саши на форуме Материнство. Не знаю ,когда он там будет в следующий раз, сейчас ему, конечно, не до этого. Но кто хочет - можете там оставлять для него сообщения. По-моему, там не обязательно регистрироваться, чтобы написать ответ в теме.
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1321878&st=530
Новости про Сашеньку за сегодня...
От папы:
"Привет всем!Извините за долгое молчание,просто апатия.Мы настояли на проведении блока метотрексата,который предлагали немцы,но теперь уже за всё платить приёдётся,сколько.пока не знаю.Саша переносит всё тяжело,температура 40,но он борется и не сдаётся.Беда в том,что пиклайн работает только на впуск,анализы взять невозможно,пробовали специально для крови поставит венфлон,но не получилось,крупных вен уже нет а маленькие лопаются.Вот и берут 3 ,4 раза в день из бабочки,он всё терпит,правда все руки исколоты уже.аппетит не появился а только хуже стал,почти весь день спит,глазки опухли из-за этого.Сколько будет терапия пока не знаем,да и большего не скажу,чтобы не сглазить,посмотрим,выбора то у нас нет.Надеюсь,мы поступили ПРАВИЛЬНО. "
От папы:
"Привет всем!Извините за долгое молчание,просто апатия.Мы настояли на проведении блока метотрексата,который предлагали немцы,но теперь уже за всё платить приёдётся,сколько.пока не знаю.Саша переносит всё тяжело,температура 40,но он борется и не сдаётся.Беда в том,что пиклайн работает только на впуск,анализы взять невозможно,пробовали специально для крови поставит венфлон,но не получилось,крупных вен уже нет а маленькие лопаются.Вот и берут 3 ,4 раза в день из бабочки,он всё терпит,правда все руки исколоты уже.аппетит не появился а только хуже стал,почти весь день спит,глазки опухли из-за этого.Сколько будет терапия пока не знаем,да и большего не скажу,чтобы не сглазить,посмотрим,выбора то у нас нет.Надеюсь,мы поступили ПРАВИЛЬНО. "
Есть немного новостей от Сергея:
"Саша на химию ответил и сейчас в нейтропении, лейкоциты ушли, сейчас нас перевели снова на 2 этаж и по протоколу у него сейчас перерыв до 16 июня."
"Саша на химию ответил и сейчас в нейтропении, лейкоциты ушли, сейчас нас перевели снова на 2 этаж и по протоколу у него сейчас перерыв до 16 июня."
17.06.2011:
"Привет всем!Вчера должны были начать следующий блок метотрексата,но перенесли на воскресенье,т.к пиклайн поменять не получилось из-за отсутствия анестезиолога.Это тоже будет в воскресенье.Аппетит понемногу восстанавливается.Анализы очень низкие а тромбоциты вливают через день.А состояние в целом ничего,правда стены палаты уже давят.Ещё перед первым блоком Сашу возили в сафари на скорой помощи бесплатно.У них есть специальная социальная служба.В общем ничего похожего с нашими отечественными зоопарками,впечатление остаётся надолго,хотели покатать на катере по морю,но состояние не позволяло.Вообщеем сейчас нейтропения и никуда не выходим. "
"Привет всем!Вчера должны были начать следующий блок метотрексата,но перенесли на воскресенье,т.к пиклайн поменять не получилось из-за отсутствия анестезиолога.Это тоже будет в воскресенье.Аппетит понемногу восстанавливается.Анализы очень низкие а тромбоциты вливают через день.А состояние в целом ничего,правда стены палаты уже давят.Ещё перед первым блоком Сашу возили в сафари на скорой помощи бесплатно.У них есть специальная социальная служба.В общем ничего похожего с нашими отечественными зоопарками,впечатление остаётся надолго,хотели покатать на катере по морю,но состояние не позволяло.Вообщеем сейчас нейтропения и никуда не выходим. "
27.06.2011:
"Новостей не много.Два дня назад провели блок метотрексата и сразу дал о себе знать.Начало ломить и появилась слабость,практически не ест и переодически температурит.Новый пиклайн поставили.Чесно говоря не знаю,что ещё сказать.Вижу эту картину каждый день,трудно на это смотреть.Что дальше,врачи не говорят,всё делают молча или говорят нормально.но на лицах читается обратное.Не подумайте-это не нытьё,просто пишу,что вижу и чувствую "
"Новостей не много.Два дня назад провели блок метотрексата и сразу дал о себе знать.Начало ломить и появилась слабость,практически не ест и переодически температурит.Новый пиклайн поставили.Чесно говоря не знаю,что ещё сказать.Вижу эту картину каждый день,трудно на это смотреть.Что дальше,врачи не говорят,всё делают молча или говорят нормально.но на лицах читается обратное.Не подумайте-это не нытьё,просто пишу,что вижу и чувствую "
18.07.2011:
"Доброго времени суток всем.Ситуация у нас сложноватая.После 3 дней реанимации появились осложнения с лёгкими и температура очень частая.Болит левая сторона груди и леаый глаз опух.Врачи не знают,в чём дело?По рентгену видна жидкость,но мало.Аидимо в реанимации его протянуло под кондиционером.Дают обезболивающее,т.к доходит до слёз.Но когда температура ухолит и кушает хорошо и настроение более менее,капают антибиотики.Теперь даже не знаю,чем заменять пиклайн,т.к 3 раза и все неудачно,да и ещё реанимацией заканчивались.По основной болезни даже не хочу говорить,анализы пока стоят на месте,ничего не растёт,да и врачи особо не стараются что-то делать,мол всё что могли,то сделали,пробовать эксперементальное не хотят больше,вот и гадаем,что дальше и каждый день смотрим в анализы,чтобы моноциты и лейкоциты не поднимались. "
"Доброго времени суток всем.Ситуация у нас сложноватая.После 3 дней реанимации появились осложнения с лёгкими и температура очень частая.Болит левая сторона груди и леаый глаз опух.Врачи не знают,в чём дело?По рентгену видна жидкость,но мало.Аидимо в реанимации его протянуло под кондиционером.Дают обезболивающее,т.к доходит до слёз.Но когда температура ухолит и кушает хорошо и настроение более менее,капают антибиотики.Теперь даже не знаю,чем заменять пиклайн,т.к 3 раза и все неудачно,да и ещё реанимацией заканчивались.По основной болезни даже не хочу говорить,анализы пока стоят на месте,ничего не растёт,да и врачи особо не стараются что-то делать,мол всё что могли,то сделали,пробовать эксперементальное не хотят больше,вот и гадаем,что дальше и каждый день смотрим в анализы,чтобы моноциты и лейкоциты не поднимались. "
21.07.2011:
"Врачи вчера сообщили,что у Саши не воспаление лёгких в поражение грибком левого лёгкого и переходит уже на второе и они не согласны.что его продуло,хотя нос заложен и левый гдаз всё ещё опухший.Ему три раза в день дают обезбалиавюшие и жаропонижающее.Мучает сильный кашель с мокротой,но аппетит слава Богу не пропадает.Ещё мало писяет,вследствии чего может за сутки набирать лишние полтора-два кило.Давление снова повысилось 140 на 100.Врачи сказали,что противогрибковые препараты его не берут,и что основная болезнь прогрессирует.О новых экспкрементальных протоколах слышать ничего не хотят и когда им предлагаешь из интернета информацию о лечении,их это обижает,ссылыясь на то,что Саша получал всё самое последнее.Это врачи,у них всегда всё плохо,если что-то не так."
"Врачи вчера сообщили,что у Саши не воспаление лёгких в поражение грибком левого лёгкого и переходит уже на второе и они не согласны.что его продуло,хотя нос заложен и левый гдаз всё ещё опухший.Ему три раза в день дают обезбалиавюшие и жаропонижающее.Мучает сильный кашель с мокротой,но аппетит слава Богу не пропадает.Ещё мало писяет,вследствии чего может за сутки набирать лишние полтора-два кило.Давление снова повысилось 140 на 100.Врачи сказали,что противогрибковые препараты его не берут,и что основная болезнь прогрессирует.О новых экспкрементальных протоколах слышать ничего не хотят и когда им предлагаешь из интернета информацию о лечении,их это обижает,ссылыясь на то,что Саша получал всё самое последнее.Это врачи,у них всегда всё плохо,если что-то не так."
27.08.2011:
Добрый вечер, дорогие друзья! Хочу поделиться с вами новостями о Сашеньке. Саша сейчас в клинике под постоянным контролем врачей. Очень хорошо то, что оба родителя рядом. Это даёт ребёнку огромные силы для борьбы с недугом. Периодически проводится соответствующее лечение химиопрепаратами. Постоянно проводится противогрибковое и антибактериальное лечение. Родители и Сашуня искренне благодарят всех за поддержку. Низкий вам поклон, дорогие друзья!
Добрый вечер, дорогие друзья! Хочу поделиться с вами новостями о Сашеньке. Саша сейчас в клинике под постоянным контролем врачей. Очень хорошо то, что оба родителя рядом. Это даёт ребёнку огромные силы для борьбы с недугом. Периодически проводится соответствующее лечение химиопрепаратами. Постоянно проводится противогрибковое и антибактериальное лечение. Родители и Сашуня искренне благодарят всех за поддержку. Низкий вам поклон, дорогие друзья!
Часовой пояс: GMT + 3
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах