Сашенька Северинов. Вечная память...

01.09.2011:

"Привет всем! Долго не писал,т.к новостей особо нет.Мы всё ещё в ожидании СОРАФЕНИБА.Все бюррократические процедуры вроде уже позади(бумажная волокита и разрешение использования на реьёнке)Всё это длилось больше 3 недель и теперь оказалось,что в больнице его нет и его будут искать в других аптеках и больницах.Сколько это займёт времени,пока не знаем.А пока очаги болезни подавляют метотрексатом и винкристином.Было проведено уже 2 блока.Грибок из левого лёгкого никуда не ушел.Кашель по утрам очень сильный.По снимкам он остался таких же размеров,как и три недели назад,ни лучше ни хуже.Левый глаз всё ещё открывается не полностью.Скучно ему,это не сказать ничего а тут ещё интернет еле работает,ни мультиков, ни фильмов, ни игр скачать нельзя.В общем ждём таблетки."

01.10.2011:

"привет всем.Хочется только хороших новостей,но не получается.Сорафениб Саше не помог и его отенили.Саша пока держится на таблетках метотрексата,только он наиболее эффективно борется с болезнью.но только временно,потом клетки снова растут.Состояние с грибком ухудшилось,кашлять стал больше,вообще разочаровался в израильских врачах,не знаю как гематология,но педиатрия -это ужас,врачи молодые и неопытные.Наш бы врач перепробовал уже как минимум 5 антибиотиков а здесь капают только один амфотерацин(потому что так написано в книжке)и никаких шагов в сторону,в принципе тут всё по книжке и гематология тоже.Вообще порой сами лечение себе назначаем.Ребёнок налился жидкостью и это видно невооруженным глазом а они дают мочегонное в таблетках,когда нужно внутривенно и когда всё таки убедили их в этом,Саша тут же за двое суток сбросил 3 кило и восстановил свой нормальный вес.Вот даже в таком элементарном они тупят,чего там говорить о грибке.Тромбоциты держатся плохо,льют и всё бестолку.Вроде договорился с лабораторией,чтобы сдать свои,блао попалась хороший русскоязычный врач и ее заинтересовал наш способ сдачи тромбоцитов(живые) а не с холодильника пятидневной давности.Только нужно время восстановится после сдачи гранулоцитов(я и ещё парень были донорами двухлетней девочки из Казахстана после пересадки)к большому сожалению её вчера не стало.У нее было тяжелое состоянии после пересадки,не могли запустить костный мозг,после наших гранулоцитов всё пошло хорошо,она лежала в реанимации в коме и анализы начали подниматься,мы обрадовались,но через несколько дней у неё случилось кровоизлияние в мозг,тут же сделали трансплантацию(хирурги наши оперировали,молодцы),но предупредили сразу,что ситуация плохая.после этого она прожила несколько суток без сознания.Вообще неделя ужасная,из нашей русскоязычной компании умерло двое детей.
Теперь есть ко всем вам огромная просьба.Необходимо узнать,сколько стоит препарат OMACETAXSINE (Omacetaxine mepesuccinate) и где его можно достать.Просто одна голова хорошо а много лучше,может кто лучше знает,как производить покупки через интернет(никогла не делал) "

Сашенька оставил нас 18 ноября... От папы:

"У нас есть пару дней до отлёта и я попробую объяснить своими словами,что же всё -таки произошло.Это больно писать,но мне надо выговориться,тем более до конца был с ним,я и врачи,сами того не ожидая.Всё началось три дня назад,когда у Саши начался понос и разок скакнула температура.Мы сказали врачам,но всерьёз ни они ,ни мы не восприняли,думали,что не то что-то съел а ел он плохо,аппетита не было.Мы знали,что в крови уже как пару месяцев 95-98% бластов,я уговаривал врачей не давать таблетки метотрексата а делать внутривенные блоки инфузии того же метотрексата,после него хоть бласты с крови выходили,но не с костного мозга,и емупосле него тогда становилось легче.но с таблетками так не было.каждое утро он просыпался,попьёт чай и снова спать.Но мы надеялись успеть в Германию в Мюнхенскую клинику.Да в Германию ,и я не говорил заранее,чтобы не сглазить.Это никому неизвестный фонд,мне телефон дали месяц назад и я тут же позвонил,они созвонились с клиникой и САшу решили взять.Начался готовиться договор между мной и фондом,они оплачивали всё.На 7 декабря уже были ими открыты визы на меня и Сашу,жена должна была ехать домой,т.к оплачивалось только один сопровождающее лицо т.е я,оставалось только,когда они забронируют билеты.
Саше мы сказали,что животик пройдёт-это съел что-то не то.Но на следующий день понос продолжался,живот ещё больше раздуло и болел.Реакция врачей была слабой,взяли кровь на посев,который даёт результат только через пару дней.В четверг вечером пришёл молодой врач дежурный,сказал,что это из-за основной болезни,как всегда.Пощупал и сказал,что в брюшной полости жидкость.Я предложил дать ему фусид внутривенно,но он отказался и дал сиропом,что малоэффективно,в итоге Саша так и не пописял в течении двух часов.Пришел другой врач и сказал,что мочевик полный,хотя он был мягкий и сказал дежурному поставить катетер для отвода мочи.Мочи ка и ожидалось вышло не много и решили дать фусид внутривенно,после чего Саша хоть стал выводить мочу,но живот не уменьшался.Саша пил мало воды,но рвоты выходило в несколько раз больше почти черного цвета,сказали,что это кровь.В пятницу утром решили поставить зонд через нос,через который отходили рвотные массы.Ему стало полегче,он уснул за двое суток.Но давление начало падать.Как всегда подозрение на сепсис.Тем временем уже высеялась бактерия и сменили антибиотик на меронем(Вв Израиле во время нашего лечения у нас было только два антибиотика,пиприль,амикоцин,редко меронем)На вопрос, почему,сказали,что у них самый широкий спектр действия,хотя для примера в Украине нам капали от проблем с кишечником -метрогил и всё было нормально.Очень печально,что у них так.
Давление падало и врачи долго колеблились,поднимать или нет в реанимацию,т.е обойтись своими силами.Но такое уже было,но тогда сразу подниммали в реанимацию.Саше тем временем решили вытащить ХИКМАН(катетер)-трубочка входит в грудную клетку ,проходит вверх под кожей в шею и там входит в вену,из-за которой и предпологался начавшийся сепсис,но мы знали ,что и в этот раз Саша выкарабкается,как и три предидущих раза .Саше вкололи ледокаин,но ниже шеи и тут же начал тянуть.Никто не предполагал то ,что произошло дальше.Саша был спокоен,но в момент вытаскивания он резко открыл глаза,хотел было крикнуть,но глаза закатились а язык обвис,я это всё видел и хотел подержать венку в районе шеи придавить,я увидел,что под кожей посочилась кровь ,он тут же обмяк и врачи поняли,что беда.Всё это произошло в пределах 10-ти секунд.Прибежали все,меня из палаты вывели,привезли реанимационную технику.Боролись 45 минут,но тщетно.Я не хотел видеть этот момент,думал,что если это произойдёт,то во сне или без сознания.Это отпечаток на всю жизньПростите,что описываю в таких красках,это читать и видеть больно,особенно ,когда неожиданно,но я не понимаю неумелые действия этого хирурга,который даже не знал,где входит трубка в вену и почему он не подождал,когда начнет действовать обезбаливающее.Какие-то неуверенные действия.
Я знаю,что форумчанка,под ником DOC работает в врачом В Израиле.Я не в коим случае никого не виню и даже благодарен отделению,что каждый день заботились о Саше,он был любимцем..Благодарен,за то,что заботились бесплатноПросто не люблю,когда что-то случается в Шабат,когда своих врачей нет а только дежурные.
Простите ещё раз за подробности.Мы благодарны всем форумчанам за ПОМОЩЬ.Самое главное,что Сашеньке теперь не больно,вот только сколько мы с ним не успели сделать из задуманного."
Спасибо всем, кто поддерживал семью Сашеньки. Ваша помощь была очень важной и нужной.