Ганусовская Карина. Лейкоз!

Не хватает договора о поступлении оставшейся суммы, которую выделял немецкий фонд (1700 евро). На эти деньги клиника сделала ошибочный договор, посчитав средства, которые пришли и на Карину и на еще одного ребенка. Договор переделали, но Света с собой по-ошибке взяла неверный вариант, в следующий четверг Свет довезет правильный договор.

дай Бог Кариночке здоровья и долгих лет жизни без болезней!!!!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@

дай Бог Кариночке здоровья и долгих лет жизни без болезней!!!!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо, Людаша!

Новости от волонтера, Кариночка сегодня была с мамой в Донецке на проверке:
Кариночка сегодня приезжала на проверку и я сутра по традиции поехала на встречу к девчонкам. Карина поживает хорошо, обычный здоровый ребенок, только немного капризный и требовательный к мамочке.
Девочки сдали анализы, были на консультации у гематолога, затем отправились в детскую областную на консультацию к невропатологу.
Результатов последней консультации пока не знаю, чуть позже созвонюсь со Светой и все узнаю.

Вчера в гости к Свете с Кариной приходило Горловское телевидение, по-моему 6-ой канал, брали у Светы интервью и снимали сюжет про Кариночку, должен выйти в эфир на следующей неделе, было бы здорово, если кто смог бы записать.

Сегодня я также познакомилась с Русланом, Кариночкиным братом, он сопровождал маму и Карину. Руслан очень похож на Карину, уже взрослый мужчинка.

Света передавала всем огромный привет и благодарность за помощь и за то, что не забываете Кариночку!

Теперь следующий визит будет в пятницу.

Приезжала наша красавица. Все у Кариночки хорошо, вместе сходили сдали кровь из пальчика. Каришка даже не пискнула, когда рядышком мальчик по-старше жутко кричал, бывалый боец.
Были на приема у врача, выходя из кабинета Карина ухватил игрушки, которые нашла у врача и ни в какую не захотела отдавать, так с ними и пошла.

Света рассказала, что невропатолог назначила им лекарства после которых у Карины нормализовался сон и она начала лучше и больше говорить.

Старшего сына Руслана положили в больницу, проблемы с сердцем (плохо работает один клапан), так что Света теперь разрывается между домом и больницей. На долго ли пока не известно, только вчера положили.

Сюжет о Кариночке на Горловском телевидении:
http://www.youtube.com/watch?v=t_7npa3YfKw&feature=player_embedded

Старшего сына Руслана положили в больницу, проблемы с сердцем (плохо работает один клапан), так что Света теперь разрывается между домом и больницей. На долго ли пока не известно, только вчера положили.

Ужас!!! Русланчику на здоровье-@@@@@@@@@@@@@@@@

Новости от волонтера:
Созванивались со Светой. У Кариночки дела хорошо, правда на последнем приеме в пятницу анализы показали, что сильно упали тромбоциты до минимальной отметки. Пока ничего не назначили, Света хочет завтра пойти в местную поликлинику сдать анализ, чтобы не ждать до пятницы.

А так Карина чувствует себя хорошо, правда кушает плохо, но я думаю все наладится со временем.

Руслана выписали, вчера он уже пошел в школу.

Наша постоянная помощница Оксана передала для Карины необходимые препараты Пури-нитол и Метатрексат.
Также Леся передала амфоморонал, спасибо огромное, Карина теперь обеспечена лекарствами на ближайший месяц.

Через месяц предстоит поездка в Минск.
Света завтра поедет за билетами на поезд, есть поезд Адлер-Минск, который идет через Горловку, что очень удобно, на него Света попробует взять билеты.

В пятницу поеду на встречу с девчонками.

Дай Бог, чтобы Кариночка выздоровела!
IrinkaP
Будем ждать новостей.

Есть немного новостей.

На прошлые выходные Карина заболела ОРВИ, начались сопли, кашель. Света очень испугалась, даже звонила в Белоруссию для консультации с лечащим врачом.
Врач назначил им лечение, Свете пришлось купить небулайзер для ингаляций. Всю неделю девочки усиленно лечились.

Сегодня утром мы встретились в ОЦКБ. Кариночка чувствует себя уже получше, остались только сопли.
Сейчас Света занимается оформлением свидетельства об инвалидности, для приобретения по льготной цене ж.д. билетов. В Белоруссию они планируют ехать в середине мая.

Светочка и Кариночка передавали всем огромный привет!

http://www.donor.org.ua/index.php?module=arnews&act=show&c=11&id=9135

Слава Богу, что все нормально. Надеюсь Кариночка сможет забыть все это как страшный сон. Не болей , деточка. Маме Свете огромный привет, она очень сильная женщина и настоящая МАМА!

МанюняУА

Молодец мама и Кариночка!
Надо постараться забыть что было и верить во все хорошее, дай бог Свете и ее деткам крепкого здоровья!

Новости от Ольги Сапуновой:
Всем привет от Светы и Каришки!!!
Сегодня девчонки приезжали на обследование. У Кариночки все хорошо, маленькая непослушная красотулька.
В воскресенье Карина со Светой выезжают в Минск.
В Минске пройдет контрольное обследование, в том числе легких, и будет проводиться прием препарата Атра под наблюдением врачей.

Хочу пожелать нашим девочкам удачной поездки, хороших результатов обследования, чтобы наша куколка росла такой же красивой, а главное здоровой девчушкой, счастливого им пути!!!

Светочка, конечно переживает перед поездкой, но чтобы не случилось она знает, что у нее есть мы, люди всегда готовые поддержать и прийти на помощь! Спасибо всем, что вы есть, ваша поддержка очень важна!

добавлено спустя 36 секунд:

alikka
Спасибо за добрые пожелания!

Хочу пожелать нашим девочкам удачной поездки, хороших результатов обследования, чтобы наша куколка росла такой же красивой, а главное здоровой девчушкой, счастливого им пути!!!

ППКС
Удачи, маленький ангелочек!
Я аж испугалась, увидев темку в аактивных

Я аж испугалась, увидев темку в аактивных

фух, и я

Пусть эта тема никогда не появляется в активных с этим названием . Пусть у Кариночки всегда будет все хорошо!!!!
@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@

Новости от Ольги Сапуновой:
Наш маленький пупс уже в Минске. Общалась со Светой в понедельник вечером.
Добрались тяжело, Карина капризничали все время в пути.
По приезду их встретила девушка Светлана, которая регулярно их проведывала и помогала, когда они были в Минске.
В понедельник у Карины взяли множество анализов, основные показатели тьфу-тьфу в норме.
Сделали КТ легких и бронхов. В легких остался только один очаг и тот уплотнился, врачи сказали, что это хорошо, но появились небольшие очаги в бронхах. Врачи склонны считать, что причинами очагов в легких и бронхах все таки являются не грибы. Сегодня девочки должны отправиться на консультацию к пульмонологу.

Будем ждать сегодня от Светочки только хороших новостей

@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ждем хороших новостей!

К сожалению новости у нас очень печальные.

Звонила Света: по результатам обследования с лёгкими серьёзные проблемы, у нас ничем помочь не могут, сказали, что необратимо. Она очень расстроена. Потом выйдет на связь, расскажет поподробней, возможно, надо снова клинику за границей искать.
Вечером уже с больницы их выписывают на дневной стационар, поедут к Светлане, а в больницу будут через день приезжать на анализ крови.
По лейкозу все чисто.

Вот такие вот неутешительные новости, но мы не сдаемся, Кариночка наша сильная девочка и она заслужила право на жизнь.
Начинаем поиск зарубежных клиник для лечения легких.
Быть может у кого-нибудь есть какие-нибудь идеи куда можно обратиться.

Новости:
В субботу Света написала Оле на Одноклассниках:

Карине стало плохо, мы в больнице, в пульмонологии сказали необратимо, потом все тебе напишу. Мы приехали без карточки, торопились пока ничего неизвестно, кровь пришла хорошая. А Карина плохо себя чувствует капают глюкозу.

Вот такие вот пока новости, Кариночка, солнце, держись!

Новости от девушки из Минска которая помогает там Свете с Кариночкой:
Девочки. привет !
В субботу пришлось отвезти Свету с Кариной в больницу. С утра Кариночка отказалась есть, потом , немного поиграв в песочнице, стала вялая, потом открылась рвота. Света позвонила леч. врачу, та сказала ехать в больницу.
У Карины таки случился Atra-синдром. Вещь очень неприятная и опасная. Но Света как всегда оказалась на высоте -- вовремя заметила недомогание, вовремя сорвалась в больницу (мы с мужем думали на рынок съездить, но Светик сказала "сначала в больницу"), вовремя буквально заставила в больнице (медсестра какая-то козлячья попалась ) взять анализ крови, в результате всех действий Каришку начали вовремя откачивать, отменили пока все лекарства. Сейчас малышке получше.
С легкими еще будем разбираться. Попробуем еще у кого-нибудь проконсультироваться.

Новости от Оли:

Была вчера в больнице. Карине после отмены лекарства и капельницы стало полегче, уже играла и улыбалась. Но вечером снова начали давать Атру, Света очень волнуется, как будет дальше. Врач сказала, что без этого лекарства никак нельзя, т.к. оно основное в лечении. Теперь Карина принимает его под наблюдением врача. Сейчас вот звонила, пока всё стабильно.

Новости от девушки Светы, из Белоруссии, наши девочки живут у нее сейчас:

Девочки, консультировалась сегодня со своим врачом Юрой. он десять лет проработал в этом госпитале зав. отд. пересадки костного мозга.
Вот что он рассказал мне про атра-терапию.
Раньше тот лейкоз, что у нашей Каришки вылечивался в 26 % случаев. И вот один раз китайские медики лечили этот лейкоз у больной, которая страдала еще и псориазом, и от этой своей хворбы принимала еще большие дозы витамина А. Лейкоз у нее вылечили, этот случай описали в мед литературе. Французкие врачи стали изучать и обнаружили, что большие дозы витамина А способны "исправлять" больные клетки. С тех пор этот вид лейкоза лечат обязательно с помощью атра-терапии. И выживаемость по этому виду лейкозда на сегодня составляет 96%. . Атра -- это банально большие дозы витамина А.
Атра-синдром, как осложнение на эту терапию бывает довольно часто. Это просто от передозировки. Снимают его гормоном. Юра сказал, что опасаться нечего, все будет хорошо.
По поводу легких он сказал тоже не паниковать. Скорее всего образовалась киста, с ней можно и так жить, а можно прооперировать. Когда Света даст мне в руки выписки, я плкажу их Юре и вам отпишусь.
Все у нас неплохо, девочки. Даст Бог скоро перейдем в раздел " Сбывшиеся надежды ".

Новости о нашей принцессе от Оли:
Только что звонила Света, и мне посчастливилось увидеть нашу красавицу.
Но я ее сначала не узнала, Каришка после приема гормонов стала таким пухленьким колобком. :smille:
Света сказала, что Атру без приема гормонов принимать не могут, организм сразу реагирует отрицательно, возобновляются симптомы атра-синдрома.

Каришка чувствует себя неплохо, улыбалась и кривлялась мне. :smille:

Билеты на 3 июня пришлось сдать, т.к. им в больнице находится еще 6 дней.

Узнала по-поводу диагноза с легкими и бронхами.
Так как я поняла, необходимы дальнейшие консультации, так как сама врача до конца не была уверена в своем диагнозе и сказала, что по ее мнению это не обратимо.

Карина со Светой не расстраиваются и настраиваются на дальнейшее обследование, чтобы узнать что же все таки с легкими и чем это грозит.

В Минске им сказали, что их основная задача вылечить лейкоз и со своей задачей они справились.
Пульмонология это не их профиль и они рекомендуют соблюдать рекомендации пульмонолога.

Всем огромный привет от нашей помпушечки, так радостно видеть ее веселой.

Верю, что у Кариночки все будет хорошо!!!!

Диагноз пульмонолога:

Бронхоэктатическая болезнь: плевропневмофиброз в S6 правого лёгкого, постпневмонический фиброз S6, S8, S9, S10 правого лёгкого, единичная булла в S3 в/доли правого лёгкого, постпневмонический пневмофиброз в язычковых и базальных сегментах левого лёгкого. Цилиндрические и мешотчатые бронхоэктазы в н/долях обоих лёгких. ДНО-1

Рекомендовано:
1. Наблюдение педиатра-пульмонолога
2. Сбалансированное питание
3. Эреспал 80 мг по ¼ таб. Х 3р. в день – 1 месяц
4. Дыхательная гимнастика, ЛФК
5. Избегать переохлаждений

Новости от Оли:
Вчера была у них. Кариша нормально, но Света уже очень устала от больницы и постоянных волнений. К тому же, стоимость одного дня нахождения в больнице увеличилась, Света переживает, сколько денег останется.
На обычные расходы тоже много денег уходит, т.к. у нас всё подорожало минимум в 2 раза.
Света возьмет документ о расходах во время их прибывания и расчет необходимой суммы на последующие посещения.

Пятничные новости от Оли:

Разговаривала со Светой. Съездили они к пульмонологу в Минске в РНПЦ "Мать и дитя". Диагноз подтвердили там тот же, врач сказала, что надо лечиться и обязательно найти хорошего специалиста с большим опытом, только такой доктор сможет чем-то помочь. Билеты на 11 июня придётся сдать, т.к. Карина кашляет и до полного выздоровления врачи рекомендуют никуда не ехать.

Новости от Оли:

Была вчера у девочек. Всё никак не могут уехать домой из-за непроходящего кашля у Карины. Ставят аллергическую реакцию, и скорее всего, что на Атру. Света просила узнать, есть ли хорошие пульмонологи с большим опытом где-нибудь в Украине, в Киеве, например. Кроме того, совместно с пульмонологом нужен и аллерголог.

Ещё разговаривала с одной женщиной у нас, она посоветовала обращаться в клиники за границу, говорит, что во Франции хорошая пульмонология.

Да ещё деньги на счету больницы практически закончились, на август уже не хватит. Есть только запас на противогрибковые в 7 000 евро. Врач рекомендует его не тратить, т.к. в любой момент может понадобиться дорогое лекарство и очень срочно. Поэтому стараться сохранять эту сумму.

сейчас звонила Света, сказала, что им ещё нужен эндокринолог. Она переживает, что ей тут ничего толком не могут сказать ни по одному осложнению, а деньги за лечение огромные, говорит, может, надо куда-то в другую клинику ехать. Просила тебя по-узнавать. Ещё нужны таблетки к их приезду: пуринитол, амфоморонал, вариконозол, а то закончились уже. Билеты она на 21 июня поменяла, говорит, что если Карина будет себя неплохо чувствовать, то поедет уже, а то с этим кашлем тут можно ещё месяц лежать, а надо и с другими проблемами разбираться.

Вот такие новости. Жду последние выписки и возможно новый счет.

дай Бог Кариночке сил и здоровья! А маме мужества! Кариночка, выздоравливай!!! @@@@@@@@@@@@@@@