Скрытая расщелина верхнего нёба

Всем добрый вечер.
Вижу, что такой темы еще не было. Похожая здесь http://ovulation.org.ua/forum/topic16837.html.
Моя Рая тоже родилась с двумя верхними язычками. В разное время её осматривали неонатолог в роддоме, два педиатра, лор, невропатолог, потом логопеды. Никто не сказал мне, что её строение чем-то отличается от нормы. Единственное, в маладенчестве иногда она захлебывалась при кормлении. Педиатр мне говорила, мол, у тебя слишком сильная струя молока, сцеживайся перед кормлением. Потом начались постоянные простудные заболевания, которые перешли в отиты, появилась угроза снижения слуха. И только гомеопат, кода Рае было уже 4 года, при осмотре сказал, что в его практике он впервые видит такое строение гортани. Заговорила Рая поздно и неразборчиво. Было ясно, что мы попадаем в логопедическую группу. В 4,6 ей назначили удаление аденоидов и после операции лор-хирург сказала мне, что у неё обнаружена скрытая расщелина верхнего нёба. Этот врождённый дефект должны были установить во вовремя УЗИ, что не произошло. В практике хирурга это был 4-й случай. Этот дефект не требует специальных подтверждений, рентгенов и т.д., устанавливается осмотром узким специалистом в челюстно-лицевой хирургии. Раздвоённый язычок свидетельствует о том, что ткани внутри гортани, под слизистой, не срослись, у неё там дыра, пища постоянно попадает в нос и уши. Когда она была маленькая, всё, что она ела, особенно, когда торопилась, она потом вычихивала.
К чему я это всё. В Украине дети с такими врожденными дефектами подпадают под приказ МОЗ, могут быть прооперированы и признаются инвалидами. Почему "могут быть" прооперированы: возможно, есть случаи, когда такой дефект не влияет на здоровье, качество жизни и социализацию, т.к внешне не заметен. В нашем же случае Рая была на учёте как ЧБР (часто болеющий ребёнок), из-за расщелины и связанных с ней отитов снижался слух, она плохо говорила, т.е. снижалось качество жизни и социализация: пошла в специальную группу, её уже начали дразнить на детских площадках. Полгода я её каждый день водила к логопеду. Ей удалили аденоиды, поставили в ушах шунты, чтобы улучшить слух. Потом удалили здоровые гланды, т.к. с гландами не допускали до самой главной операции, они мешали. Сейчас мы уже собрали все документы и ждём эту операцию.
Точно знаю, что такие операции делают в нашем городе, Киеве и Львове.
Может быть, кому-то эта информация поможет и будет полезной.
С радостью поделюсь контактами специалистов, у которых были мы, если кому-то понадобится
Расскажу, как прошёл период реабилитации