Овуляшки он-лайн

все о планировании, зачатии, беременности, родах и детях

... Ушла в себя... Вышла из себя... Была не в себе... Пришла в себя... Зашибись находилась...
Автор
Сообщение
СРОЧНЫЙ СБОР!!! Сумма к сбору 1 308 150 руб(32 300евро). Собранно 14 073 руб .Осталось 1 294 077руб.



Диагноз: ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ,ГЕНЕРАЛИЗОВАННАЯ СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ЭПИЛЕПСИЯ,ФАКОМАДОЗ.МНОЖЕСТВЕННЫЕ РАБДОМИОМЫ СЕРДЦА.СИНДРОМ ВЕСТА.

Малыша ежедневно мучают судороги, приступы до потери сознания. Это разрушает мозг ребенк и у маленького обнаружили 5 опухолей в сердечке и увеличение правого желудочка головного мозга. нас выписали из больницы с диагнозом -множественные опухоли сердца и ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ-это редкое гинетическое заболевание,характеризующееся паражением центральной нервной системы, сердца,почек, легких,глаз и кожи.Из-за частых и очень сильных приступов развивается умственная отсталость тяжелой степени. Началось замирание и остановка дыхания на 30-40 секунд, и посинение носогубного треугольника , лба и конечностей.
НИКИТОЧКЕ С КАЖДЫМ ДНЁМ ВСЁ ХУЖЕ. ПРОСИМ КОМУ НЕ БЕЗРАЗЛИЧНА СУДЬБА МАЛЕНЬКОГО НИКИТОЧКИ ОКАЗАТЬ ПОСИЛЬНУЮ ПОМОЩЬ В СБОРЕ СРЕДСТВ!!!!


ИСТОРИЯ НИКИТУШКИ
у Никиточки началось все еще в утробе , не успев появиться на свет. Больше половины беременности я проходила хорошо но вот под конец беременности на 35 неделе беременности младенцу поставили ВПС-врожденный порок сердца. Множественные Рабдомиомы-это опухоли в сердечке. Потом Никиточка появился на свет 16.01.2012г.на вид он родился хорошеньким здоровеньким мальчиком.Но в первые же сутки малыш начал синеть и подергиваться. Врачи начали его обследовать и у маленького обнаружили 5 опухолей в сердечке и увеличение правого желудочка головного мозга. нас выписали из больницы с диагнозом -множественные опухоли сердца и ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ-это редкое гинетическое заболевание,характеризующееся паражением центральной нервной системы, сердца,почек, легких,глаз и кожи.Из-за частых и очень сильных приступов развивается умственная отсталость тяжелой степени. со временем участились вздрагивания началось замирание и остановка дыхания на 30-40 секунд, и посинение носогубного треугольника , лба и конечностей. Потом маленькому стало хуже и нас увезли в неврологию.на фоне диагноза ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ появились и другие: Генеролизованная Симптоматическая Эпилепсия, Факаматоз При каждом эпелептическом припадке идет разрушение головного мозга, и припадки у него идут сильные по 5 минут с потерей сознания во время этого он весь синеет и твердеет стает как оловянный солдатик. и таких эпизодов за сутки длительных до 4, коротких в 1-серии до 67 эпизодов. Факаматоз- это разростание и появление пятен и опухолей по всему телу и в самом организме. СИНДРОМ ВЕСТА - это тяжелое, угрожающие жизни заболевание.
Двадцать процентов детей с синдромом Веста умирают в возрасте до года. Причиной смерти, как правило являются врожденная аномалии развития головного мозга. Из выживших, 75 процентов страдают от нарушений психомоторного развития НИКИТОЧКЕ С КАЖДЫМ ДНЕМ ХУЖЕ. Такое заболевание у нас в России вылечить не могут и не знают как вообще с ним бороться. И как мне сказали врачи в РОССИИ такое заболевание если не поддерживать заканчивается плачевно. Мы обратились в Германию ТАМ ТРЕБУЮТ 2000000 руб (2 мил. руб) как они сказали что около 50 000евро.
Малыша ежедневно мучают судороги, приступов очень много и они длятся долго, до потери сознания. Это разрушает мозг ребенка и не дает ему развиваться, что может привести к умственной недостаточности.Синдром Веста - это тяжелое, угрожающие жизни заболевание.
Двадцать процентов детей с синдромом Веста умирают в возрасте до года. Причиной смерти, как правило являются врожденная аномалии развития головного мозга. Из выживших, 75 процентов страдают от нарушений психомоторного развития
Первый ребенок в семье тоже болен и на его лечение уходит много денег, а папа детям не помогает.Мама вынуждена сама ставить двоих больных детей на ноги. Очень тяжелое материальное положение.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ МАЛЫШУ ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ.


добавлено спустя 4 минуты:

документы
Спойлер:


добавлено спустя 2 минуты:

реквизиты
Спойлер:


добавлено спустя 4 минуты:





фото
Спойлер:


добавлено спустя 3 минуты:

видеоприпадки 22.12.12 в 20:00
http://vk.com/nikitakudymov?z=video-44461661_164090342%2Fe3d1d8c5a72f558294

приступы эпилепсии у никиточки ( слабые)
http://vk.com/video-44461661_164016402

добавлено спустя 2 минуты:

Сегодня ездили в Институт Сердца были записаны туда на 11:35. Нам сказали что есть изменения но пока оперировать не нужно сейчас самое главное это приступы снять. т.к они влияют на все органы в первую очередь на головной мозг. Пока Никиточке делали узи сердечка у него случился приступ и в этот раз сильнее, он весь трясся и был сжатый, на ручке пальчики ледяные, и сам весь бледный.Я стояла смотрела и понимала как ему сейчас плохо, но помочь ему я не в силах. Приходилось только ждать. Никиточка лежал на боку и из глазок у него потекли слезки. У меня душа и сердце в тот момент разрывалось на части, я просто была бессильна чем либо помочь, кроме того как держать себя перед моим маленьким Ангелом в руках. Нам вызвали реаниматолога хотели поднимать на верх в реанимацию но Никиточку стало отпускать, вот вроде все прошло но он весь посинел и стал фиолетового цвета потом постепенно начал розоветь и совсем пришел в норму.эти 10-15 минут для меня показались вечностью я думала что это не остановится. просто нас врач предупреждала что может начаться одним приступом и не кончиться. СЛАВА БОГУ все обошлось. Дамой мы приехали из больницы в 16:35 за все это время пока мы были в больнице, в дороге у Никиты была 4 приступа 3 по сериям в серии самое большое в те моменты 74 эпизода и 1 серия длительная с потерей сознания 10-15 мин.
18 дек 2012 в 19:18


Последний раз редактировалось: tan4oys (15.04.2013 16:15), всего редактировалось 5 раз(а)
пишет мама малыша
Дорогие наши! Сейчас Никиточке на данный момент очень плохо, он плачет не переставая. Извините пожалуйста, но я буду отвечать по возможности. У меня интернет постоянно включен. Не обессудьте если не отвечу. И еще, если Никиточке не станет по лучше а станет хуже" не Дай Бог конечно" мы по скорой уедем в больницу. Я вам чуть что сообщу. СПАСИБО ВСЕМ БОЛЬШОЕ ЗА ПОМОЩЬ И ПОНИМАНИЕ!!!
Дорогие наши! Никиточка уснул вчера в 6 утра. Мы остались дома, ему чуть лучше. Сегодня Никиточка проснулся в очень хорошем настроении, он хорошо покушал и даже успел подраться с братиком со своим старшим Сашечкой. Никиточка поставил ему такую шишку, а не поделили они гири по 0,5кг спорили кто из них будет качать битцепсы)) Никиточка в этом споре победил!!!!!!!! Приступы продолжают нас атаковать. Стараемся справляться,но очень выматывают они малыша. Надеемся ,что день пройдёт лучше.
Дорогие наши Друзья. Никиточка чувствует себя хуже. Сегодня его опять рвет, приступы сильнее.Вызывали врача нас кладут пока на койку в неврологию. Детское неврологическое отделение имени Пичугина. Вот завтра пойду за направлением. Сейчас маленький очень вялый плачет. Друзья извините пожалуйста если сегодня и в последующие дни буду отвечать по возможности. НО ОТЧЕТ ВЕСТИ ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДУ И ВЫНОСИТЬ САМОЧУВСТВИЕ МАЛЕНЬКОГО. А на койку по планам мы скорее всего в январе числа 6-го. Завтра точно все скажут.
Здравствуйте наши дорогие! У Нииточки приступы усиливаются,начали тряслись сильно ручки и вообще весь сам, начало его вытягивать( и во время приступов он начал плакать, такое чувства что ему очень больно.Но он с ними борится и очень даже хорошо. за сегодняшний день у маленького было 13 серий. Уснул он вчера в 06:15 до этого времени все капризничал(( Сейчас Никиточка играет)посмотрим как и что будет ночью. 22:34
сегодня сделали карту по приват банку!!
Карта уже активна,так что вы смело сможете отправлять денежки в помощь Никиточке!!!!!!
номер карты: 5211 5374 4852 1844
оформлена на Виткова Ирина
При пополнении в терминалах Приват банка комиссия не снимается!

Общие реквизиты для перечисления денежных средств в других отделениях банка:

Получатель: ПАО КБ ПрватБанк в г.Днепропетровск
ОКПО 14360570
Банк:ПриватБанк
МФО 305299
Р/с 29244825509100
Назначение платежа: пополнение карты
Виткова Ирина Александровна
номер карты: 5211 5374 4852 1844
ИНН 3095506664

В назначении платежа указать: Ф.И.О.(получателя), № кары, ИНН.
Назначение платежа:
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ПЛАТЕЖ НА ЛЕЧЕНИЕ РЕБЕНКА.


добавлено спустя 3 минуты:

Добрый вечер наши дорогие!! Никиточка всю ночь плакал спал очень плохо, мучили приступы.

добавлено спустя 2 минуты:










Никитка очень сильно страдает!!!Малыша мучают приступы и судороги ему очень больно...давайте не проходить мимо..ребенку срочно нужна помощь,не каждый взрослый вытерпит то,что терпит этот малыш!!!!очень важна ваша помощь:информационная,моральная,материальная!не оставляйте малыша в беде!!!!он очень верит,что вы ему поможете выздороветь! !
ДОРОГИЕ НАШИ!!! Новости не радостные. Никитушку с мамой положили в больницу.Усилились приступы. И температура 38.5. Ждём новостей. Держим кулачки за Никитушку.


Никитушке не очень хорошо. Нас подняли в пит- это реанимационные палаты. у Никитушки температура 39\8 и судороги. Врачи не чего хорошего не говорят. Не могут сбить температуру, судороги из-за нее не проходят. И очень сильно рвет его.



НАША ДРУЖНАЯ СЕМЬЯ!!! Давайте поддержим нашего малыша и Ксюшу. Обстановка напряженная.Сейчас у Никитушки температура начинает вроде спадать 37\8 но он кричит не успокаивается, он совсем не чего не пьет. Врачи сказали что если он не начнет пить воду его начнут капать.


Здравствуйте наши дорогие!Сейчас у Никитушки температура начинает вроде спадать 37\8 , он совсем не чего не пьет. Врачи сказали что если он не начнет пить воду его начнут капать.Сейчас Никитушка вроде уснул успокоился .






СРОЧНЫЙ СБОР!!! Сумма к сбору 1 308 150 руб(32 300евро). Собранно 169 720 руб .Осталось 1 138 434руб.
Новости от 04.01.2013г

НОЧЬ!!! У Никитушки резко поднялась температура 40.2.
-------------------

Никиточке назначили антибиотики.Но от них у малыша начались сильные приступы.Температура спала.Но нужны другие антибиотики .Начал немного пить водичку.Анализы взяли но ответ еще не готов.
---------------------

Здравствуйте дорогие!!!Никитушке поставили кишечную инфекцию, температура не спадает.Самая маленькая это 37\5 а поднимается резко и очень быстро до 40\2. Уникитушки очень сильный жидкий стул и очень сильная рвота. Сегодня поставили антибеотик Цетриаксон- он очень болючий..На фоне него у Никитушки начался очень сильный приступ. Ближе к вечеру Никитушка покушал немного кашки. Сейчас Маленький вроде приходит по степенно в себя, начал играть.Не знаю как ночь будем. А вот приступы участились и значительно.
--------------------

4:12- Никитушка очень сильно кричит, и его рвет. Слава богу температура 37\3 а не 40%



Новости от 05.01.2013г

Только что созванивалась с Ксюшей.Никитке ОООчень плохо!!!! Не пьёт не ест.А вода из организма выходит.!!! Жидкий стул и рвет! Сейчас будут ставить капельницу.Отчет она выложит как только Никиточке станет полегче.Всех СЕРДЕЧНО благодарит!!!!За то что переживаете и интересуетесь ими.
-------------------

У Никиточки синеют ножки.Поднялась температура.Его перевели в реанимацию на капельницу!
-----------------------

Никитку спустили в палату.Он просыпался попил водичку и снова уснул.Температура спала.
-----------------------

НИКИТА ПРОСНУЛСЯ, СЕЙЧАС ТЕМПЕРАТУРЫ НЕТ.ИГРАЕТ.
--------------------

Никитушке очень плохо не успокаивается плачет
--------------------

Разговаривала с Ксюшей. Никиточка плачет. Температура есть. Высыпало на один из препоратов,но Ксюша его убрала. Я в шоке. Из анализов взяли только кровь. Мочу только завтра ,ренген 9 числа. Как и от чего лечат не добьёшся от врачей. Нет анализов, нет врачей. Колят антибиотик и таблетки. Стул как был жидкий так и остался.


Новости от 06.01.2013г
Ксюха Кудымова
Доброе утро всем!!!Ночь прошла хорошо, температура на данный момент у Никитушки 36\7 он еще пока спит.
-----------------

Дорогие, Никитушка опять переблювался весь, температуры нет. буду просить чтоб капали. Либо буду жаловаться на них в Гор Здрав
-------------------

Ксюшу с малышом переводят в другую инфекционную больницу,после того как малыш начал синеть и зеленеть и после тога как Ксюша переругалась.Анализ крови плохой. Нашли 11 палочек. В данный момент Ксюша переходит в другую больницу. Ждём новостей и назначенного лечения.
-------------------

Ксюша уже в другой больнице. Никитушка в реанимации. Сказали ,что ещё б пару дней и потеряли бы малыша!!!
-------------------

Дорогие! Состояние Никитушки стабильное вот в 22:00 буду им звонить узнавать как о. меня к нему не пускают,я сама в палате.
---------------------

Спасибо всем! Никитушка спит, состояние стабильное, рвоты не было, температуры не было, судорог не было. Поставили реланиум- противосудорожный препарат.
---------------------

Дорогие! Никитушка спит, его все еще капают,не рвало, приступов не было, судорог тоже, температура в норме. В динамике идут улучшения. Сказали позвонить им завтра утром после 9 утра. У нас в Перми сейчас 0:50 Нам осталось 8 часов, до новых новостей,ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ И МОЛЮ БОГА ЧТО ОНИ БУДУТ ХОРОШИМИ. Давайте все в месте держать кулачки. Как все узнаю сразу вам сообщу Спасибо Вам Всем Огромнейшее за понимание, поддержку и помощь.
Дорогие наши! Никитушка чувствует себя хорошо, Сегодня убирают катетор. Покушал хорошо, почти все пюре съел, сейчас Никитушка играет. Рвоты не было, температуры тоже. Но вот приступ эпилепсии сегодня был,(( видно перестал действовать реланиум.






Добрый вечер Дорогие!!! Никитушка сейчас спит, день у него прошел хорошо. Весь день играл, прыгал, смеялся)) Кушал хорошо, не рвато, температуры нет, жидкий стул есть, приступы бывают(
Добрый вечер дорогие Друзья!!!!Сегодня день прошел нормально Никитушка играет, кушал хорошо стул у него в норму приходит ,рвоты нет, температуры нет. Приходил врач ЛОЗ посмотрел Никитушку, у него откуда то взялся отит из-за этого Никитушка и капризничает. А вообще он сказал что возможно из-за зубиков, то что лезут зубки. Сейчас Малыш капризничает. Буду укладывать его сейчас спать.
Ксюха Кудымова
50 гр от Леночки Цветочеk спасибо тебе, дорогая! малышу это так нужно!
ну и от меня на приват!

добавлено спустя 9 минут:

Добрый вечер! День прошел хорошо, Никитушка играл, кушал хорошо, температуры нет приступ был в 16:25 потом Никитушка покушал немного поиграл и уснул. Сейчас Малютка наш спит!! Вот только что Никитушка проснулся прошел приступ и опять уснул.(((это во время приступов(( Маковка моя плачет во время них((((((((((((((((







СРОЧНЫЙ СБОР!!! Сумма к сбору 2 834 507 руб. (70 640 евро). Собрано 309 762 руб. Осталось 2 524 746 руб. Срок до 25 февраля!


Доброй ночи Друзья!! Никитушка все не спит(( капризничает((сегодня приступ за приступом все идут((. Нас с 10-ки с этой больницы в понедельник планируют перевести в Пичугина- неврологию. Сейчас Никитушка у меня на руках он с них не слазит((( надеюсь что скоро уснет и завтра все будет хорошо.

Доброе утро наши Дорогие!! Никитушка спал ночь очень хорошо, даже приступов ночью не было, вот что значит домашние стены. )) Сейчас Никитушка играет с кисой и бегает в ходунках, покушал Никитушка хорошо,скоро собираемся выйти прогуляться) и еще нужно сходить до Аптеки заказать Никитушке лекарства ( Депакин Хроносфера) как врачи сказали что по льготе его нет покупайте сами.И сегодня нужно сходить в поликлинику за направлением в невралогию, Муж тоже говорит" что наверно не стоит ложиться туда раз они там не чего сделать не могут, лучше до отъезда в клинику быть дома и не бегать по больницам не ловить не какие инфекции." Так что вот думаю как лучше поступить.

добавлено спустя 1 минуту:


Добрый вечер всем!!! Сегодня Никитушка чувствует себя нормально, весь день играл. На данный момент он играет с бабушкой. Дорогие вы нас не теряйте мы в гостях у бабушки и дедушки, завтра будем дома. С приступами без изменения.

всем кто переводит денежку малышу, пожалуйста, отпишитесь тут!!!
Новости от мамы: Никитушка весь день играл, приступы идут не переставая. Микита уснул в 8 вечера сегодня и с 8 до 00:00 пока не спал было во сне уже 5раз приступы. Сейчас вот от проснулся тоже от приступа. Врачи подают депакин-хроносфера сегодня сдали анализы. Завтра утром здаем биохимию.

Сумма к сбору 2 834 507 руб. (70 640 евро). Собрано 454 097руб. Осталось 2 381 411руб. Срок до 25 февраля!
номер карты: 5211 5374 4852 1844
оформлена на Виткова Ирина

У меня почему-то написано ,что получатель Кравчук Светлана Александровна .
Счастье_моё
да, там так должно быть
вот копирую с реквизитов:Назначение платежа: пополнение карты
Виткова Ирина Александровна (Кравчук Светлана Александровна)
Это один и тот же человек, система выдает старые данные.
СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ МАЛЕНЬКОМУ НИКИТЕ!
Здравствуйте дорогие Друзья!!!! Никитушка сейчас спит, сегодня с в серии было 76 эпизодов, на данный момент мы не дома мы у бабушки приехали помыть Никитушку после энцефолограммы, по поводу отчета, у меня сейчас нет с собой книги где я все веду, завтра мне принесут сим карту билайна для мадема я сразу в первую очередь сделаю отчет. Завтра в 11:00 Никитушке будут делать МРТ под общим наркозом, сегодняшняя энцефолограмма не чего хорошего не показала. Сейчас наш Макавка спит).
Ксюха Кудымова
доброй ночи! Сейчас Никитушка играет, недавно они с Сашенькой купались) вместе играли в ванной в водолазиков))) на данный момент готовимся ко сну, звонил папа деток просит завтра привести чашечку к нему дамой обратно не завет((( мы пока квартиру так и не нашли(( все у подруги на Островского (
СРОЧНЫЙ СБОР!!! Сумма к сбору 2 834 507руб(70 640 евро).На 11.02 собрано 1 022 591руб.Осталось 1 811 916руб.Срок до 25 февраля!
Добрый вечер, дорогие Друзья. Никитушка чувствует себя не очень, приступы идут постоянно((( Вчера Никитушку рвало ночью(( Но есть и хорошая новость, Никитушка начал бегать самостоятельно. На данный момент Никита уснул. Сейчас я пытаюсь сделать скрины, но ничего не получается. Сегодня выставлю по вебмани, яндексу и пэйпайлу. Завтра уже по всему остальному: сим картам телефонов и по Сберкарте. Сегодня толком все не могу сделать т.к мне разбили ноут((( (экран), завтра у девочки знакомой все доделаю. Приношу свои извинения за то, что не бываю в сети, сами знаете мое положение и состояние. На данный момент я дома у мужа, обстановка чересчур накалена, опять пьяный((( Да и он не дает ничего сделать((( У мужа мы т.к у подруги приехали родные(( и пришлось ехать к нему. Вариант не из лучших, но деваться некуда((, придется терпеть. Спасибо всем большое за вашу поддержку и понимание. И очень хочется поблагодарить девочек- админов: Лену Мохарину, Верочку Орлову, Оксану Содалюк за то, что они мне помогали. Приношу свои искренние извинения, если я в чем- то была не права. Да я поступила где- то на эмоциях, все мы не ангелы и у всех есть свои минусы и плюсы. Да я признаю что про РусФонд знала давно, но я не имела право говорить, т.к сама еще не знала точно. Они нас берут или нет это всего лишь слова и на сегодняшний день нигде нет официального подтверждения о том, что они нас взяли! Единственное, что они только сказали, мы у них в резерве на первом канале. Я немного поторопилась на радостях, и сообщила вам такую хорошую новость, но не ожидала, что все так повернется. Простите, пожалуйста.
УВАЖАЕМЫЕ УЧАСТНИКИ ГРУППЫ!!!!!!!!!!!!Я НА ПРОТЯЖЕНИИ НЕДЕЛИ РАЗБИРАЛАСЬ С ЭТОЙ СИТАУЦИЕЙ И ПОНЯЛА,ЧТО ДЕНЬГИ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПЛЫВУТ НЕ В ТО РУСЛО...!!!!!!!!!!!ДУМАЮ БУДЕТ ВЕРНЫМ РЕШЕНИЕМ ОТДАТЬ ДЕНЬГИ НА ПРИВАТЕ ДРУГОМУ МАЛЫШУ,ТК МАМА НИКИТЫ НЕ ИЗЪЯВЛЯЕТ ЖЕЛАНИЯ ПОДПИСЫВАТЬ ДОГОВОР ,ГДЕ ДЕНЬГИ С ПРИВАТА ТОЖЕ БУДУТ ВКЛЮЧЕНЫ..КОГДА Я МАМЕ ЗАДАЛА ВОПРОСЫ,А ЗА КАКИЕ ДЕНЬГИ ПОКУПАЛСЯ НОУТ,ПРИНТЕР,ТЕЛЕФОН И ТД...МАМА РЕЗКО ПРОПАЛА И ДО СИХ ПОР НА СВЯЗЬ НЕ ВЫШЛА СО МНОЙ.....ВСЁ ОЧЕНЬ СТРАННО ...КАКОМУ РЕБЁНОЧКУ БУДУТ ПЕРЕЧИСЛЕНЫ ДЕНЬГИ Я СООБЩУ НА СЛЕД НЕДЕЛЬКЕ!!!СПАСИБО ЗА ПОНИМАНИЕ!!!!!!!
Ирина Виткова

3 мар
пишет мама Никиты
На данный момент ведутся переговоры с авиакомпанией на вывоз ребенка за границу без медперсонала, и договариваемся с врачами чтобы выписали реланиум и дали разрешение поднять его на борт. Если дадут разрешение, то в самое ближайшее время еду делать визу, сразу вылетаем в клинику.
Показать сообщения:   
Начать новую тему Ответить на тему
Часовой пояс: GMT + 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах