Овуляшки он-лайн

все о планировании, зачатии, беременности, родах и детях

... Ушла в себя... Вышла из себя... Была не в себе... Пришла в себя... Зашибись находилась...
Автор
Сообщение


Сумма к сбору - 488 640 руб (собрано - 292 581,11 руб, осталось собрать -196 058,89 руб. )

Сережа Капинус
родился 23 июня 2009 г. в г. Симферополь
Диагноз: Гистиоцитоз из клеток Лангерганса (это не онкологическое заболевание, хотя не менее опасное)


Этот мальчик мужественно борется с болезнью уже 2,5 года. У него 3 рецидив, но это не потому, что болезнь неизлечима. У малыша все шансы на ПОЛНОЕ выздоровление!!! Гистиоцитоз из клеток Лангерганса (ГКЛ)- хоть и не онкологическая, но коварная болезнь и если хоть немножко недолечили, то она возвращается и с новой силой продолжает свое черное дело. Сереженьку 2 года лечили и болезнь возвращалась. Мы не виним в этом врачей, потому что они не имели опыта в лечении таких болезней. ГКЛ - очень редкое заболевание, встречающееся у 2 из 1 млн детей. Сейчас Сережа проходит лечение в другой больнице ( Донецка), которая имеет небольшой опыт лечения подобных заболеваний. Но поскольку у ребенка уже 3 рецидив, и поражение носит полисистемный характер (т.е. поражен не один орган), то у нас нет времени на "а вдруг". Мы должны действовать кардинально!
Время неумолимо. Серёжа перестал ходить, сидеть, так как его мучали сильные боли в очагах поражения (костях, крестце, рёбрах). . В заключении лечащего врача Донецкой клиники (где сейчас лечится Серёжа) говорится, что кроме этого у него поражены лёгкие, печень и селезёнка, увеличены лимфоузлы и опухоль на голове. В настоящее время здоровье Серёжки заметно улучшается, но врачи оценивают его состояние все еще, как тяжелое. Надеемся на лучшее.
У Сережи есть ШАНС на ПОЛНОЕ выздоровление!
Еще один момент: папа Сережи ушел из семьи и совершенно не интересуется ребенком, материально не помогает. На алименты Юля (мама Сережи) подала, было решение суда о назначении алиментов (500 грн в мес), которое не выполняется на протяжении более 1 года. Папа скрылся. Ведется работа по его розыску и исполнению им решения суда.
Юля (мама Сережи) в совершенно чужом городе нашла работу!!! Днем с Сережей в больнице находится его бабушка (мама Юли), а вечер и все выходные - Юля!
Ей приходится снимать крохотную квартирку без особых условий (комнату в коммуналке) в далеком районе Донецка за 2000 грн (Евро 2012 поднял цены), нужно чем-то кормить ребенка, лечение дорогостоящее... Пока еще не известно, сколько точно понадобится средств, но их катастрофически не хватает!


документы

добавлено спустя:

Спойлер:


добавлено спустя 28 минут:

реквизиты

Спойлер:


добавлено спустя 6 минут:







Последний раз редактировалось: tan4oys (14.02.2013 3:28), всего редактировалось 3 раз(а)
Добрый вечер наши дорогие ДОБРЫЕ ЛЮДИ! Привет от Серёжки!

Юлия
У Серёжки настроение такое же грустное как и рисунок . Пьём гормоны . Серёжка морщится , ругается, кусается, но лечится. Говорит скоро выздоровлю. Это единственная мысль, которая его греет. Вера в это даёт ему совсем не детское терпение.
Я поросила Юлю, чтоб Серёжа прокоментировал рисунок. Он сказал, что чёрная птица зовёт киску кушать, а вокруг летают тоже птицы. Вот такие фантастические птицы!



У НАС ЕСТЬ ВАЖНЫЙ ДОКУМЕНТ! СЕРЁЖА НАПИСАЛ ПИСЬМО ДЕДУ МОРОЗУ! Но так как он ещё не выучил все буквы, то пишет на своём языке, понятном только ему и, конечно, Деду Морозу. Но для нас есть видеообращение.



СЕРЁЖА ХОЧЕТ ПОЛУЧИТЬ В ПОДАРОК ОТ ДЕДА МОРОЗА БОЛЬШУЮ МАШИНУ С КАБИНОЙ, КУЗОВОМ И ЧТОБ ОНА ГРУЗ РАЗГРУЖАЛА. НО И КАКОЙ НОВЫЙ ГОД БЕЗ ЁЛКИ И КОНФЕТ?

http://vk.com/clubspasisergeja?z=video172995929_163880958%2F0a8f50203b5a017899
НОВОСТИ ОТ СЕРЁЖИ: Наконец-то насморк прошёл и можно перевести дух. Так и не понятна причина такого длительного воспаления носоглотки. Инфекционный характер или аллергический. Серёжа чувствует себя не плохо, если не считать влияния гормонального лечения. Любимое занятие как-то успокаивает.
ВСЕМ ВНИМАНИЕ!!! Дабы не было больше вопросов, почему у Сережи до сих пор нет счета на лечение, рассказываю по порядку:
Сережа 2,5 года лечился в Симферополе. Это печальная история и вдаваться в подробности не буду. Когда в апреле состоялся благ концерт в помощь Сереже, у Юлии появились деньги и она сразу же увезла Сережку в Донецк, смогла снять квартиру, купить все самое необходимое (потому что даже коляски и постельного не было) и начала лечение. В мае я случайно увидела видео о Сереже и абсолютно не оформленный паблик на 20 подписчиков. Сердце екнуло! Неделю думала, советовалась с опытными волонтерами, взвешивала все минусы админства (т.к. я на тот момент никогда не была админом) и решила помочь этим людям. Меня тоже смутило, что нет счета, но друзья-волонтеры уверили меня, что большинство деток изначально не имеют счета, а сборы открываются по причине, что нет времени и тяжелое состояние. На тот момент Сережка был в тяжелейшем состоянии после Симферополя, он уже не ходил и не сидел и даже кушал с плачем. У ребенка разрушались косточки. Мне обьяснили, что для получения счета нужно не так уж много времени и усилий. Но, не тут то было:
Мы начали писать в Российские и Европейские клиники, но приходили ответы, что при наличии множества мед доков у нас по сути нет ничего, чтобы они смогли адекватно оценить состояние ребенка и выставить счет. Просто не хватало ПОЛНОГО обследования. Тогда Юля случайно нашла координаты мамы ребенка, который вылечился и в этом ему помогла Москва. Юля созвонилась с ней, взяла телефоны доктора и решилась позвонить этому доктору - опытному профессору в клинике им.Блохина. Переговорив с Донецкими врачами, учитывая, что на фоне последней химии у Сережи появились новые очаги, было получено направление в Москву. В клинике им.Блохина опытная профессор Л.А. Машенова расписала схему лечения Сережи сейчас и после окончания этого курса рекомендацию о госпитализации в случае рецидива в клинику им.Блохина.
Сережа прошел лечение согласно рекомендациям проф Машеновой и на сегодняшний день у малыша ремиссия. Все мы помним, какой сереженька был, когда мы только создавали группу. Он не ходил, не сидел, и даже лежал практически неподвижно. Сегодня Сережка у нас даже танцует!!!
Сережа не нуждается сейчас в госпитализации и должен проходить лечение дома, периодически выезжая в Москву на обследование и корректировку поддерживающей терапии и реабилитации. Именно первый год после наступления ремиссии самый важный: не сорваться, не болеть, принимать поддерживающую терапию, вовремя проходить необходимые обследования и соблюдать все рекомендации.
Ежемесячно на лекарства для Сережи тратится не менее 1000 грн.(12 мес=12000 грн=1500 долл). На каждую поездку в Москву необходимо порядка 2 тыс долларов (4 поездки = 8 тыс долл).
В связи с тем, что Юля с Сережей живут в арендованой квартире, то сбор ведется еще и на оплату аренды 2500 грн/мес (12 мес= 30000 грн= 3750 долл) и еще 1500 грн в мес нужны на питание Юли и Сережи.
Юля (мама Сережи) работает, но работа не стабильная и зарплата тоже, пока еще больше 2000 грн в мес не выходило. Алименты папа Сережи не выплачивает, участия в судьбе ребенка не принимает.
Теперь, зная всю ситуацию от и до, прошу каждого ответить на следующие вопросы:
1) Ребенок реальный?
2) Реально ли его заболевание?
3) Сможет ли Юля финансово вытянуть дальнейшее лечение и реабилитацию своего сына?
4) Что легче и правильнее: собрать деньги на поддержку и реабилитацию или в случае рецидива собирать миллионные счета на экспериментальное лечение?
5) А выдержит ли ослабленный 2,5 годами "лечения" организм Сережи новый рецидив и новое лечение?
6) Как поступил бы каждый родитель, оказавшись на месте Юлии? Не дай Бог!
ПУСТЬ ВСЕ ДЕТИ ЗЕМЛИ БУДУТ ЗДОРОВЫ!!! МОЛЮСЬ!!!
На видео - каким Сережа был и какой он сейчас. Разница по времени в полгода!!! Это 6 месяцев с момента появления нашей группы, друзей, поддержки, помощи...!
ДРУЗЬЯ, а ведь есть разница!!!


http://vk.com/clubspasisergeja?z=video-38924434_162698623%2F85dd74d59b494b4fcb

http://vk.com/clubspasisergeja?z=video13223520_163183751%2F90d67da98e84edced0
ДОБРЫЙ ВЕЧЕР, НАШИ ДОРОГИЕ ДОБРЫЕ ЛЮДИ! НАШ МАЛЫШ НЕ ТОЛЬКО ЛЕЧИТСЯ, НО И СЕРЬЁЗНО ЗАНИМАЕТСЯ. САМ ПОЛНОСТЬЮ ДЕЛАЕТ АПЛИКАЦИИ. ВЫРЕЗАЕТ, ПРИКЛЕИВАЕТ, ПОДРИСОВЫВАЕТ И РАСКРАШИВАЕТ. ГОТОВИМ ВЫСТАВКУ.
СЕРЁЖА ОЧЕНЬ ДЕЯТЕЛЬНЫЙ И ЭМОЦИОНАЛЬНЫЙ, НО КОГДА ДЕЛО КАСАЕТСЯ ТВОРЧЕСТВА, ОН СОСРЕДОТОЧЕН, АККУРАТЕН И СЕРЬЁЗЕН.
Сумма к сбору - 488 640 руб (собрано - 292 581,11 руб, осталось собрать -196 058,89 руб.

Друзья! Понятно, что скоро Новый год и у всех в голове мысли только о подарках, покупках, меню и прочей новогодней дребедени. Это всё здорово, но... Пожалуйста, давайте не будем забывать о Серёже, которому мы так все нужны. Наш пупс опять немного приболел, у Юли на работе большие задержки с оплатой(( Этой семье очень и очень нужна наша помощь и поддержка!
Перевод на КИВИ
mancini
спаси Господи и помилуй р.б Наталью со чадом!
Юлия Капинус
Серёжка активно подготавливается к школе,пишет буковки . Заказал себе маленький рюкзачок .Говорит :" Мама !!!!скоро пойду в школу"))))



Юлия Капинус
Приветствую всю нашу многоуважаемую группу!!!И хотелось бы поделится нашими новостями. Вчера, мы сдали кровь, и сегодня по идеи, должно было быть плановое введение химии. Но с ослабленным организмом не поспоришь . Серёжка опять приболел,и простуда сделала своё чёрное дело.Упали анализы по всем показателям. Его организм уже настолько отравлен,что ему очень тяжело восстанавливаться от одного- до другого введения.Не возможно описать то, что чувствую я при каждом введении, и ежедневном употреблении сухой химии. Я ,фактически " травлю "своего ребёнка, но у меня просто нет другого выбора.Во всей этой ситуации, радует одно, что ему хоть немного стало легче. Так что , введение химии ,отложили на неделю.(((


добавлено спустя 23 секунды:

Сумма к сбору - 488 640 руб (собрано - 292 581,11 руб, осталось собрать -196 058,89 руб. )
Добрый вечер ! У нас как и у всех ,идёт активная подготовка к Новому году. Серёженька первый раз в жизни будет отмечать новый год дома. Поэтому, он очень серьёзно готовится. Учит стих для Дед Мороза.И как все детки,ждёт не дождётся подарочков.Малыш ,первый раз осознанно, радуется празднику.Ведь не так давно ,об этом не могло быть и речи. Из- за постоянной боли, ему просто было не до этого, да ещё не мог ходить . Постоянный приём гармонов, капельницы, катетеры которые часто вылетали ,из пожжённых вен, они уже просто не выдерживали,такого количества химии . В общем ужас !!! Но слава богу ,есть просвет, и большие шансы на наше выздоровление. Мы очень надеемся, что скоро будем как все здоровые детки .Ещё раз спасибо всей группе, за поддержку.
Всем добрый вечер !!!! Хотим поделится с Вами нашими новостями.Вчера у Серёженьки была масса положительных эмоций.Всё началось с утра, малыш нашёл под ёлкой большую машину с кузовом, как и хотел и большой подъёмный кран , конфетки и книжки. Его радость трудно было описать , он начал загружать в машину все свои подарки, затем возил в ней игрушки . Чуть позже, наш деятель сел туда сам , и мы его катали , счастья было ))) .После чего,дело дошло до подъёмного крана, Серёжа быстро сориентировался ,что конфета это то что нужно,и для груза она очень годится, вскоре все конфеты перекочевали в Серёжкину хованку. Вообщем ,на столе остались без конфет. А сколько было эмоций от салюта!!! Он видел его в первый раз. От радости он начал пищать, визжать и кричать Ураааааа!!!!!!. .Вообщем праздник удался !!!!! Спасибо Вам большое, что подарили нам столько положительных эмоций !!!!

Юлия Капинус:
Мы проделали очень большой путь к началу выздоровления. Серёженька борется с болезнью с 6 месяцев, он очень старается. Нам осталось совсем не много, и я прошу о помощи всех не равнодушных людей помочь нам справится с болезнью!!! 25 января мы снова едем в Москву, после возвращения будем знать точную сумму к сбору. Пока к сбору еще остается ориентировочно 195 тыс.руб. Я верю, что с Вашей помощью, мы соберем нужную сумму. Огромное материнское спасибо за любую оказываемую помощь!!!


Всем ,добрый вечер !!! С Рождеством Христовым Вас !!! Желаю Вам ,чтобы в этот день в Вашей жизни произошло чудо!!! А мы вчера, благополучно сдали анализы, и по их хорошим результатом нам ввели химию.Серёжка у меня ,мужичок крепкий, скрепит зубами, плачет ,но терпит . Я пообещала купить ему детскую удочку с рыбками, и это хоть немного подняло ему настроение.Сейчас мы на гормонах ,сложно описать вкус этих таблеток ,по моему горше чем преднизалон ничего не бывает.У нас постоянно скачут анализы ,лейкоциты опускаются до 1.3 , и долго не могут придти в норму.Его организму приходится не легко, но мы даже не думаем сдаваться.Нам осталось совсем чуть -чуть. Вы, даже не можете представить, как важна для нас Ваша поддержка и помощь. Если вспомнить события, которые происходили с нами не так давно ,то можно ужаснуться. В самом начале болезни у Серёженьки из -за распада глазницы глазик сильно выпирал вперёд, а его челюсти были вздутые, ножками не ходил совсем, нам нельзя было даже сидеть. Врачи в Симферополе мне сказали: "готовьтесь мама, лечение вам не помогает, и мы не знаем ,что с вами делать".Но слава Богу!!! Вовремя нашлись добрые люди, которые помогли нам материально , и конечно подсказали, куда можно обратится ,чтобы ещё побороться за жизнь. А сейчас с вашей помощью,ростёт такой славный малыш ,глазки на месте ,ножками ходим .Я благодарю Бога!!! И конечно всех Вас , за поддержку и помощь. Дай Бог Всем Вам здоровья!!!
ОТЧЁТ

За день собрано -2823.04р.
Всего собрано -378935.35р.
Осталось собрать -109704.65р.
ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО!


Добрый вечер!!! Очень приятно видеть как наша группа растёт, и в неё приходят не равнодушные люди. Мне сложно выразить благодарность ,всем Вам словами. Вы дарите шанс на выздоровление ,моему маленькому сыночку. Он самое дорогое ,что есть в моей жизни . Мне очень больно, и мучительно наблюдать его страдания в процессе всего лечения, но всё ,чем я могу помочь ему, это мая материнская, любовь и тепло. Я искренне благодарна вам за то, что вы даёте нам финансовую поддержку,и возможность консультироваться, и обследоваться у лучших профессоров в Москве. Эти люди знают, о чём говорят и как нас лечить. Я очень рада ,что на моём ребёнке не проводят опыты как раньше, в плане лечения. Я очень надеюсь ,что скоро мы поправимся и забудем всё ,как страшный сон.
Юлия Капинус


Химия делает своё чёрное дело .У Серёженьки начались проблемы с сердечком, вечером его беспокоит одышка ,и мной было замечено прерывистая пульсация. Сегодня мы были у кардиолога, и он назначал нам УЗИ,и ещё нам поставили этот аппарат . С ним мы будем ходить сутки ,после чего будет более точная картина о состоянии его сердца.


добавлено спустя 38 секунд:

Сумма сбора: 259 000 руб. Осталось собрать - 94 952 руб.
Доброй ночи !!! Сегодня была готова часть анализов и всё к сожалению не очень хорошо. Врач кардиолог сказала, что после приезда, нас нужно будет госпитализировать, в кардиологическое отделение. Чтобы можно было провести полное обследования и пройти курс лечения. Так что едем в Москву с не очень хорошим настроением. Но в любом случае, назад не движемся, а только в перёд, к глубочайшему сожалению, не без последствий. Так что держите за нас кулачки. Пожелайте нам удачи в нашей поездке!
Мы с Серёженькой, говорим Вам большое спасибо и благодарим всех, кто нас поддерживает и переживает!

Сумма сбора: 259 000 руб. Осталось собрать: 44 336 руб.
Сумма сбора: 259 000 руб. Осталось собрать: 16 254 руб.
Доброго всем дня!!! Для нас с Серёженькой, этот день особенно добрый и знаменательный!!! Благодаря всем вам мы наконец таки закрыли сбор.Я очень благодарна и признательна " Белому Острову", вы внесли огромную лепту в жизнь моего ребёнка,и конечно мою. От всей души хочу сказать вам спасибо, за частичку себя которую вы нам отдавали,и за тепло, которое нам подарили. Всем админам моё сердечное спасибо!!! И конечно, спасибо всем людям ,которые непосредственно участвовали в сборе,благодаря Вам, Серёженька обязательно поправится и будет здоров как все детки. Ещё раз огромное спасибо,и низкий поклон всем вам !!!

Всем добрый ночи !!! Уважаемая группа ,у нас всё хорошо.Спасибо вам за то, что вы переживаете за нас и интересуетесь нашим здоровьем. Мы продолжаем поддерживающую терапию, и боремся с побочными действиям после химии. У Серёженьки уже появился интерес к подвижным играм. Он может не только ходить ,но и бегать без посторонней помощи , сам подымается на пятый этаж-для нас это радость и большое достижение .И мы с Серёженькой, желаем скорейшего выздоровления,маленькому Тёмочке. Котик, всё будет хорошо,ты такой молодец!!!! И обязательно со всем справишься. Целуем тебя ,сладкий малыш !!!

Показать сообщения:   
Начать новую тему Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.
Часовой пояс: GMT + 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах