История Анютки:
12.10.2010 г. на свет появилось маленькое чудо, которое я назвала Анютой - милый пузатик с голубыми глазами и ямочками на щечках, кто же знал, что в этом маленьком пузике живет такая огромная гадость ..... Началось все с недельной температуры, которая практически не опускалась ниже 38, сдали анализы мочи и крови, доктор предположила воспаление почек и назначила антибиотики, на фоне которых у Анютки началось жутчайшее расстройство кишечника. Затем доктор все-таки назначила УЗИ почек, которое (по записи) ждать в течении недели, но там не смогли провести осмотр и я приняла решение обратиться в частном порядке в другую клинику. И вот, после 40 минут осмотра на мой вопрос:"Ну что, там что-то есть?" я услышала ответ врача:"Да, есть, и что-то очень большое, вам надо срочно в больницу!" Через день мы уже поступили в ДККБ г.Краснодара, а еще через несколько дней я впервые услышала наш страшный диагноз: БИЛАТЕРАЛЬНАЯ НЕФРОБЛАСТОМА 5 Б СТАДИИ, ПО- РУССКИ ГОВОРЯ - РАК ОБЕИХ ПОЧЕК ПРЕДПОСЛЕДНЕЙ СТАДИИ(последняя стадия это когда обе почки уже погибли, а у нас все-таки левая хоть и поражена, но все ж работала). И началась борьба за жизнь моей крошки, которой на тот момент только исполнилось 10 месяцев...
На данный момент у Нюши нашли туберкулез и оин полетят в Москву его лечить.
добавлено спустя 1 минуту:
документы
Спойлер:
добавлено спустя 4 минуты:
реквизиты
Спойлер:
СБЕРБАНК
На карту в Сбербанке РФ:
№4276 3000 1193 1220( владелец Микиртычева Карина Александровна-подруга Дарьи Андриевской)
• На счет в Сбербанке РФ
Краснодарское отделение 8619 ОАО Сбербанка России № 8619/86190
ИНН/КПП 7707083893/ 230702001
р/с 40817810630000442101
к/с 30101810100000000602
БИК 040349602
Получатель: Микиртычева Карина Александровна
--------------------------------------------------------------------------------
ЯНДЕКС ДЕНЬГИ
Яндекс-кошелёк 410011118786747
Перечисления без комиссии можно сделать в офисах Евросети.
Как перечислять деньги на Яндекс Кошелёк ПОРЯДОК ДЕЙСТВИЙ:
• Записать номер интернет-кошелька;
• Найти ближайший терминал
• Выбрать платежную систему:
->Нажать "Yandex.деньги"
• Набрать номер интернет-кошелька
-> Нажать "Вперед";
• Проверить правильность введенных данных
-> Нажать "Подтвердить";
• Внести в купюроприёмник наличные деньги, проверить информацию на экране
-> Нажать "Оплатить";
• Готово
-> взять чек
-----------------------------------------------------------------------------------
БИЛАЙН
8 961-507-32-35
Перечисления без комиссии можно сделать через банкоматы Сбербанка и т.п.
------------------------------------------------------------------------------------
КИВИ КОШЕЛЕК
qiwi -кошелёк: 961 500 78 06
Положить деньги на QIWI Кошелек быстро, легко и без комиссии можно в платежном терминале QIWI. они есть по всему городу
ТУТ ИНСТРУКЦИЯ с картинками, как это сделать через терминал: http://blog.sijey.ru/2011/04/09/qiwi/
----------------------------------------------------------------------------------------
МЕГАФОН КАВКАЗ
8 938-40-911-97
КОНТАКТЫ:
Дарья Андриевская(мама Анечки): 8918-295-94-24;
Карина(подруга Даши):8961-500-78-06.
Анечка крещена под своим именем!:
добавлено спустя 8 минут:
ФОТО
Спойлер:
добавлено спустя 9 минут:
Новости о Анечке начиная с 24.06.12. (пишет мама Анечки или админы)
Спойлер:
Пишет мама Анечки,Дарья
"24.06.2012: 19го числа мы поступили в отделение на плановую химию,на следующий день которую и начали.А на следующий день у нас была проведена плановая компьютерная томограмма.В полной уверенности,что это формальность и у нас все хорошо,я ожидала результат.В четверг наш лечащий доктор сообщила о том,что показала КТ и все мое "хорошо" рухнуло в одночасье..............Томограмма показала,что у моей лапушки есть очаги в легких:2 справа и 1 слева,есть 2 варианта,и оба,к сожалению,не утешительны:или это то,что"пропустили " с прошлый КТ или.... рецидив....В любом случае тянуть нельзя и у моей дочуньки еще 2 операции впереди(одномоментно оперировать оба легких нельзя) и 1я будет уже на будущей неделе,если анализы будут в норме.Скажу честно,что я ,мягко говоря,в шоке.....Мне не удобно к вам обращаться с просьбой,но обстоятельства вынуждают:прошу помочь всех ,кто может,чем может,т.к. на такой поворот событий я совсем не рассчитывала,а пенсия...(учитывая внешнее состояние Анютки).Я могу надеяться только на вас.Извините,что приходится вас этим беспокоить,но без вашей помощи нам сейчас не обойтись.Спасибо огромное за понимание,поддержку и неосуждение!С глубочайшим уважением к участникам,мама Анютки"
Пишет мама Анечки,Дарья
"25.06.2012:сегодня доктора окончательно определились с заключением компьютерной томограммы.у нас 6 метастаз в правом легком и 3 в левом,на среду назначена первая операция .затем 2 блока химии и 2я операция.....В ближайшие дни наш лечащий врач будет созваниваться с Питером на предмет пересадки костного мозга,хотя такое при нашем диагнозе еще не практиковали,но это единственный вариант сделать что-то еще кроме химии,т.к. облучение нам противопоказано."
30.06.12 : У Анечки упали лейкоциты, и операцию перенесли, пока анализы не поднимутся.На фоне низких лейкоцитов вчера поднялась температура 37,6. Ночью поднималась до 39,6. Нюша вялая,плаксивая и капризная,ест очень плохо-сегодня съела 4 ложки супа и кусочек хлеба.Назначили антибиотик.....
03.07.2012:Сначала были низкие лейкоциты,на этом фоне держится температура и начался мукозит(это что-то вроде дизбактериоза),появились трещины в поп..,Нюта очень беспокойная,из-за боли не может сидеть-лежит,спит на животе,попой кверху.Взяли кровь на стерильность,чтобы выяснить есть ли инфекция крови(сепсис),капают кучу препаратов,стимулируют уже почти неделю лейкоциты,но они не ниже ,но и не выше-стоят на месте.Вдобавок к этому сильно упали тромбоциты и гемоглобин,Анюта вялая,плаксивая,бледная и вся в синяках.....(((((Но сегодня доктор сказала.,что нам привезли кровь и тромбомассу(надеюсь переливание пройдет без неприятных сюрпризов и анализы нас порадуют своим подъемом вверх).Есть и еще одна маленькая победа-Нюша сегодня(спустя несколько дней полного голодания) наконец-то съела 22 десертные ложки бульона-УРА!!!!!!
06.07.2012:Прошу простить меня за молчание,но совершенно не было времени...3-го нам как и обещали сделали переливание крови и утрешний анализ показал хороший результат-гемоглобин поднялся в 2 раза,но вот тромбоциты предатели никак не хотели идти вверх(их было всего 16) и уже днем 4-го нам стали переливать тромбомассу,вроде бы ничего,но Нюша стала как-то странновато дышать ,и я решила позвать нашего лечащего доктора,пока она еще была в отделении.Доктор послушала легкие и отправила нас на рентген,тут же померили сатурацию(частота дыхательных движений,должна быть не ниже 90)-скачет,то 65,то 84,то 79...Вызвали реаниматолога,та послушала и решила "перестраховаться"-забрали в реанимацию...Почти сутки дышала с маской,но сейчас уже дышит сама,только вот давление очень высокое и температурка никак не сдается.Врачи говорят,что это начинался отек легких и какая-то грозная форма пневмонии на фоне очень низких лейкоцитов,вовремя обратили внимание,мол,если бы чуть позже на несколько часов,то уже бы в реанимацию бегом бежали бы и подключали бы к ИВЛ.Сейчас состояние хоть и стабильное,но пока Анюту решили придержать там,да и тромбоциты всего сутки подержались-опять падают.Нюсенька вялая,безучастная,не хочет кушать совсем-больно смотреть,но ничего,мы справимся и не такое видели!!!!Если состояние не ухудшиться,то завтра(а точнее сегодня) мне ее вернут!Дай Бог!
06.07.2012:Анютка вернулась,но анализы снова падают.....
09.07.2012:Нюше,если так можно сказать,получше,температуры нет,попка потихоньку заживает...Сегодня будет решаться вопрос делать химию или операцию.Анюта 2 дня радует своим аппетитом...Ну в общем все вроде налаживается,но у нас все время есть какое-то "но"-тромбоциты снова упали,вчера были 41,надо переливать,а нашей группы по-прежнему нет,к сожалению,тромбомассой не запасешься впрок,т.к. она хранится пару суток...
10.07.2012:Анализы,слава Богу ,получше и наш доктор планирует нас на недельку выписать домой "отдохнуть",потом еще блок химии и уж потом операция-пока так.Я попросили моих хороших друзей,которые лечили своего сыночка в Сингапуре помочь мн отправить в местные клиники документы и вот какой ответ им пришел от их сопроводителя-переводчика:Тема: ответ доктора
Андрей, привет!
Как Вы там?
Тут пришел ответ от Parkway.
NUH отказался.
Вы можете найти ответ от доктора Ансельм Ли:
"Благодарю Вас за запрос в отношении 20-месячной девочки, которой был поставлен диагноз двусторонней нефробластомы и назначено лечение с июля 2011 года . Документированная история говорит о том, что опухоль не реагирует на лечение, которое было назначено и опухоль распространилась на легкие. Сканирование костей не было проведено для оценки. Дальнейшее лечение будет ограничено, поскольку она пациентка страдает от нарушениями функции почек, гипертонии, и аллоиммунизации на переливания крови. В настоящее время лечение, которое ребенок получает не помогает.
Мы должны переоценить состояние пациентки с помощью КТ и специального сканирование костей. Если болезнь все же ограничены, что упоминается в медицинских документах , девочке будет нужна еще одна операция по удалению всех оставшихся опухолей внутри брюшной полости и грудной клетки. Это будет сопровождатся последующей химиотерапией. Если основные функции организма пациентки являются приемлемыми, мы также предлагаем использование высокодозной химиотерапии и трансплантации стволовых клеток.
Однако, если болезнь распространилась на костях, или если ушло слишком много метастаз в легкие, я только могу предложить паллиативную химиотерапию. Если сердечная или почечная функции пациента ухудшается, высокодозная терапия не будет проведена.
Для полного курса лечения, смета расходов включает в себя: (1) базовая оценка, КТ и сканирование костей USD 7700 (2) введение в Порта USD 4700 (3) химиотерапия каждые 2 недели в течение 16 недель, USD 40000 (4) PBSC сбор USD 20000 (5) высокодозная химиотерапии и трансплантации стволовых клеток USD 100000.
Если пациентка может выполнить это лечение, вероятность длительной ремиссии составляет около 25%. Вероятность связанных с лечением смертности составляет 5%. Длительность лечения в Сингапуре составляет около 6 месяцев.
В случае если химиотерапия высокой дозы противопоказанна, будет использоваться более длительный курс химиотерапии (в общей сложности 28 недель химиотерапии).
Цена может изменится после первой консультации с врачом.
Информируем Вас, что полная сумма сметы потребуется как депозит при поступлении.
Пожалуйста, не стесняйтесь обращаться к нам, если вам нужна дополнительная помощь."
вот как-то так,я ,мягко говоря,в шоке............
13.07.2012:Не могла бы себе представить ,что когда-нибудь это скажу,НО!Слава Богу нас не выписали из больницы(радуюсь этому,т.к. каждый день,можно сказать,на счету),думаю,после выходных начнут химию.Вот жизнь!Радуюсь что моему ребенку скоро вольют очередную дозу яда..........((((((,но знаю,так надо,без этого никуда....Общее состояние моей красотульки получше,анализы наконец-то нормальные,только вот беда с катетерами:каждый день мед.сестры в поисках хоть какой-нибудь веночки где хоть чуть-чуть постоял бы катетер ,но сегодня я уже не выдержала Нютиных мучений и попросила нашего доктора поставить подключичный катетер(хотя из-за него тоже бывают проблемы,в том числе и температура,но колоть уже реально некуда,а если и находится венка,то это не надолго,т.к. стенки сосудов уже не выдерживаются и лопаются).С 5 утра моя кроха не ест, не пьет и до нас все не доходит очередь,и вот в 14,30 нам разрешили покушать и ВОЗМОЖНО в 18.00 нас все-таки пригласят на катетеризацию-без комментариев......
21.07.2012:19-го нас выписали домой после очередного курса химии...У всех заранее прошу прощения за молчание,дело в том что каждый день наш лечащий доктор дает разную информацию,т.к. ситуация меняется по ходу состояния Нюши поэтому я и не пишу каждый день,чтобы не дезинформировать группчан.Нас выписали,как я уже и сказала ,после очередного курса химии домой,на 10 дней(если все будет ок),затем мы "ложимся на операцию",но и это еще под вопросом....Анюта в общем чувствует себя неплохо,только почти не кушает,но анализы,как правило,"падают" дней через 7-10,так что еще рановато говорить о том,что все хорошо....В Германию документы на днях будут отправлены,вопрос с Москвой еще открыт,но обещали посодействовать,хотя уже не особо вижу смысл,т.к. я консультировалась с другими докторами и они придерживаются того же мнения ,что и наш лечащий д.Огромнейшее всем спасибо за помощь,поддержку ,беспокойство и участие!Для нас это очень важно и прибавляет сил на дальнейшую борьбу!!!!Здоровья вам и вашим близким!!!!ХРАНИ ВАС БОГ!!!
26.07.2012:у Нюты по-прежнему нет аппетита,пьем гору лекарств и готовимся к госпитализации.Сегодня сдали анализы-можно сказать хорошие(в сравнении с тем что бывало),но вот кишечник у Анюты совсем устал,а тут еще и кашель привязался,ну все не слава Богу!Созванивалась с лечащим врачом-сделала кучу назначений и в воскресенье(вдень госпитализации) мы с ней созвонимся,чтобы решить ложиться нам или нет...Анютка растет не по дням ,а по часам!Уже подставляет маленькую табуретку,залезает,потом с нее перелезает на большую табуретку и лезет на стол,садится и жестами командует:налить воды в ее кружку и дать шприц(из-под нурофена,мы в него лекарства набираем,так удобнее ей пить),и показывает,что в ротик надо...А еще она жуткая воображала,модница и танцовщица-очень любит переодеваться,дифилирует по комнате и танцует под любую музыку,даже реклама подойдет!!
28.07.2012:Вчера в частном порядке повезла Анюту на УЗИ(уже не верю нашим врачам),и если год назад меня этот же доктор,не по своей воле,очень расстроила,то вчера была маленькая радость!Доктор все осмотрев сказала,что учитывая длительное химиолечение-все относительно хорошо!УРА
30.07.2012:Вчера с детьми ездили в храм на службу и причастие.Нюта умиляла прихожан своим деловым видом и не менее деловыми поклонами(у взрослых подсмотрела)))).Затем я созвонилась с нашим лечащим врачом по поводу госпитализации,приехали в больницу,Нюшу осмотрел педиатр и решили не госпитализировать,т.к. есть остаточные явления ОРВИ.Все что не делается-все к лучшему!Сегодня я созвонилась с кл.Рогачева:те обследования,что нам нужны там делают,но не все и мне посоветовали кл.Блохина или кл.Бурденко.Параллельно этому наши документы отправлены в Питер в кл.Горбачевой(звонила сегодня и туда).Там мне ответили,что пересадка костного мозга на данный момент не реальна,а на мой вопрос-просьбу обследоваться и оперироваться там(в Питере) меня попросили перезвонить завтра-послезавтра,т.к. этот вопрос обсудят с профессором,зам.Морозовой(гл.онковрач Питера,насколько я в курсе).Но это мелочи,самое главное тка это то,что моя красотуля сегодня за день съела 4 ТАРЕЛКИ СУПА!ну и так,по мелочи еще кое-что....УРА!!!!!!!!!А еще Анютка вчера начала говорить свое имя :"А-ня"!
Еще вот что хотела написать,чтобы никто не подумал,что я просто сижу и жду чего-то....В самом начале нашего лечения(если внимательно прочитать выписку) я обращалась в РДКБ г. Москвы,точнее после моих попыток попасть в кл.Блохина,зав.отд.сказал,что если вам так хочется,то оформляйте официальный запрос и летите(перевожу:не нравится у нас ,валите куда хотите,баба с возу-кобыле легче) и отправили документы в РДКБ.Я тогда не знала,что это большая проблема хоть куда-нибудь попасть в другую клинику,поэтому ждала отвеет РДКБ,а Блохина "дала отбой".Дождавшись ответ,я была шокирована,но снова куда-то метаться не было времени ни секунды,да и Анюта была не транспортабельна,поэтому мы остались здесь,а после операций,скажу вам,мало кто в других клиниках берет "под свое крыло","кто оперировал,тот пусть и лечит"-вот так!
06.08.2012:Слава Богу Анюта наконец-то поправилась и можно ложиться в больницу(как бы странно это не звучало).Но пока мест в отделении нет,буду прозванивать каждый день,сидя на чемоданах.Аппетит у Нюши неплохой,очень активная и подвижная-ничего за ней не успеешь)))))))))))Но лучше так,чем пластом на кровати.....Из 1й клиники Германии пришел отказ,но ждем ответы из еще 3х-надеемся на положительность.Клиника из Санкт-Петербурга на данном этапе нам помочь ничем не может,как мне объяснили:пересадку КМ делать нельзя пока нет ремиссии заболевания,лучевая терапия нам противопоказана,а операцию делать нам там не смогут,т.к. Анюта очень маленькая...Ну как-то так,не очень оптимистично,но мы не унываем-некогда!В воскресенье сходили в храм,заказали сорокоусты о здравии,помянули тех,кого уже нет-немного легче....Спасибо всем,кто с нами!!!Вы-наша сила!!!
08.08.2012:Вчера нам удалось лечь в больницу,а сегодня мы уже сделали КТ-завтра результат,но врачи,снова собрав консилиум,сходятся на том,что там ничего нового не будет,т.е.они на 90% уверены,что это метастазы.А так как в нашем случае облучение противопоказано,то ничего не остается кроме операций.На пятницу назначена 1я....
09.08.2012:Сегодня пришел результат КТ:в левом легком без изменений,в правом-было 6 очагов,теперь 8 и(как мне сказали ) они немного увеличились в размере,доктора сходятся на мнении,что некоторые очаги не похожи на метастазы,но есть и такие,о которых на 90%можно сказать,что это метастазы...Завтра операция... Сегодня,с помощью хороших людей удалось созвониться с квалифицированным,опытным онкологом из Москвы,который мне все подробно разъяснил,сказал,что тактика лечения выбрана верно(и это уже не первое мнение специалистов) и грамотно,есть только надежда,что гистологическое исследование не подтвердит метастазирование(хотя маловероятно).Дело за малым-выжить операцию.....Но я -сильная и знаю,что моя девочка-вся в меня,мы все сможем!
10.08.2012:Операция прошла спокойно,без критических ситуаций,визуально доктора сходятся на том,что это все-таки метастазы,но.повторюсь-ждем теперь гистологию,хоть бы клетки были мертвые...Анюта в реанимации до завтра точно,а там видно будет.Пока так...
11.08.2012:Сегодня мою девочку переведут из реанимации-УРА!!!
13.08.2012:ну вот Анютке и убрали дренаж и она сразу "ожила",бегает по отделению,общается с детками...Жаль,что пока нельзя на улицу,а она так рвется,подходит к лифту и ждет ,когда двери откроются,только и успеваю за руку схватить.Только вот температура невысокая держится,но это нормально
Пообщавшись с разными докторами я поняла,что ,к сожалению,нам нигде ничего особо нового не предложат и я не удивлюсь,если и Германия нам пришлет отказ.Поэтому я думаю и не стоит на это вести сбор.Тем более,что в Сингапуре у доктора Ли(который нам ответил) лечится мальчик из нашего отделения-Димочка Литвинчук(рецидив нефробластомы 3ст.)-они возвращаются домой с неутешительными результатами... и я решила,что чему быть-того не миновать,но можно попробовать предугадать.Наш заведующий сказал,что было бы хорошо сделать ПЭТ(вводится в организм изотоп для того,чтобы выявить ,где идет скопление клеток,т.е. своего рода способ предупредить рецидив),но квота на эту процедуру не предполагается,а проводят диагностику в Санкт-Петербурге,поэтому,если группа не против,то я хочу просить вас о сборе средств на поездку в Питер.Ориентировочно это будет после окончания курсов химии,где-то октябрь-ноябрь,пока точнее не могу сказать,т.к. там ведется запись и когда нас запишут неизвестно пока.Само обследование на данный момент стоит около 18000р.+проживание+перелет+питание(позже все узнаю подробнее и напишу)Спасибо всем за понимание и за то,что вы с нами!!!!Мама Даша и Нюшечка.
18.08.12: Анечка чувствует себя нормально,вчера закончили курс химии и так как анализы ничего,сегодня они с Дашей сходили погулять,правда кушает плохо,но это всегда так. Если завтра анализы также будут в норме,то в понедельник они поедут домой.
добавлено спустя 1 минуту:
23.08.12.: С 20 августа Анечка и Даша дома.Анализы впринципе нормальные,только Нюта ничего практически не ест и рвет.По плану 4 сентября в больницу,для прохождения очередного блока химии.
Пришли ответы от немецких клиник,все 4 отказали:
30.08.2012:лейкоциты-1,3;гемоглобин-76;тромбоциты -30,сегодня поступили в отделение...Нюша бледная,вся в синяках и кровопотеках,совмещают кровь для переливания...Гистологическое исследование материала из легких показало туберкулез(закрытая форма) и теперь врачи решают где нас и от чего срочнее надо лечить....какой-то бесконечный ужас;–(((.......
Последний раз редактировалось: tan4oys (15.04.2013 16:16), всего редактировалось 2 раз(а)
Котик
Котик
tan4oys
tan4oys
Татьяна
02.09.12.Анечке сделали переливание крови:плазмы и тромбомассу-анализы стали получше.Московский Туберкулезный центр согласился взять Нюшу на лечение и если наш депортамент здравоохранения согласится оплатить лечение,то как только нормализуются анализы наши девочки полетят в Москву.Как Даше сказали врачи-это минимум 2 месяца беспрерывного лечения,и так как малышка прошла основную часть химии,то оставшиеся 2 блока делать не будут,т.к.туберкулез лечится тоже "химией"-организм не выдержит,хотя и новая химия,учитывая Нюсин слабенький организм,достаточно опасна,в первую очередь серьезно страдает печень и полупочка....Поэтому и отправляют в этот центр,чтобы было комплексное наблюдение специалистов.
tan4oys
tan4oys
Татьяна
Дорогие наши друзья, всем кому не безразлична судьба Анюты!Московский Туберкулезный центр согласился взять Нюшу на лечение и если наш депортамент здравоохранения согласится оплатить лечение,то как только нормализуются анализы, наши девочки полетят в Москву. Но денег на перелёт, питание и всё самое необходимое нет. Мы просим помощи у вас, добрые люди! Девочки будут совсем одни в огромном городе минимум 2 месяца , им также будет необходима моральная поддержка, ведь и доброе слово лечит! Ребят, кто проживает в Москве - на вас особая надежда!!!
добавлено спустя 5 минут:
tan4oys
tan4oys
Татьяна
СРОЧНО!!!!Дорогие Друзья,очень нужна ваша помощь!!! Помогите спасти Анечку!!!Денег совсем нет на еду, перелет и проживание... Не проходите мимо..Я очень вас прошу!
tan4oys
tan4oys
Татьяна
07.09.2012:Ну наконец-то маленькая радость,Нюшины анализы намного улучшились и если до завтра не будет никак эксцессов,то нас завтра выпишут домой!УРА!Для заочной консультации онкологи отправили сегодня документы в НИИ Блохина г.Москвы,чтобы знать как быть нам с неоконченным протоколом онколечения,а департамент здравоохранения пока молчит.Ждем....А еще у Нюты появился аппетит,кушает мало,но все же кушает и это меня очень радует,по крайней мере гемоглобин будет чем поддержать!)))
tan4oys
tan4oys
Татьяна
Дарья Андриевская
20.09.2012:У Нюши состояние сейчас достаточно хорошее,правда аппетит иногда "хромает",но главное она веселая и бодрая,анализы нормальные.Ну и самое главное.Почти 2 недели мы ждали ответ онкологов из Москвы по поводу оставшихся блоков химии,где нас лечить и возможно ли "доделать " химию и вот какой ответ пришел(напишу дословно,т.к. нет возможности выложить факс в группе):Уважаемые коллеги!Представлена выписка из истории болезни ребенка Андриевской А.А.,12.10.10г.р.,проживающей по адресу....диагноз.....сопутствующий диагноз:диссеминированный туберкулез легких,фаза инфильтрации. Ребенок обсужден с зав.отд.к.м.н.Рябовым А.Б.Рекомендовано:для решения вопроса о проведении оставшихся 2х курсов ПХТ по начатому протоколу необходима консультация фтизиатра для оценки целесообразности и риска проведения ПХТ.-Круто!Мы 2 недели ждали,что московский кандидат медицинских наук скажет-спросите у фтизиатра!И все!Местные врачи решили что надо ж сделать КТ,только вот как?В тубдиспансере делают ,но не делают наркоз,а в ДККБ уже и справку дали,что мы эпид.не опасны,да вот аппарат сломан....Я в бешенстве!!!!Завтра иду к зав. тубдиспансера,и думаю,придется идти выше,потому что кроме меня никому мой ребенок не нужен и всем наплевать...
tan4oys
tan4oys
Татьяна
Дарья Андриевская
25.09.2012:сходила к зав.отд.тубдиспансера-она сказала,что наша задача сделать сейчас КТ,а остальное(типа) "подождет",дали нам справку,что мы "не заразные",теперь можно лечь обратно в отделение.да вот аппарат сломан-сдали анализы для госпитализации-ждем.Очередной раз позвонив зав.отд .в ДККБ и узнав,что КТ еще не работает,я спросила,может проведем тогда химию(которую мы должны были сделать еще числа 4го),он сказал,что нужна консультация фтизиатра(!!!),я перезвонила и зав.отд. довольным голосом сообщил,что как будут готовы анализы для госпитализации-нас положат!(без комментариев).Но вернусь к зав.отд.тубдиспансера.На мой вопрос: "В какой именно тубцентр г.Москвы отправлены наши документы и почему мы не можем уже туда лететь на госпитализацию?"Доктор ответила:"А с чего вы вообще взяли,что вас там ждут и что вы туда полетите?"(замечу,что разговор был в коридоре,т.к. заведующая куда-то спешила...)(без комментариев!!!).................... Мне надоело,что меня выставляют полной дурой,но самое важное то ,что "пинают" мою малышку!!!Если бы я каждый день не названивала врачам,думаю,все так и оставалось бы...Я позвонила в департамент здравоохранения г.Краснодара,рассказала вкратце ситуацию,мне обещали начать решать проблему и должны были вчера перезвонить,но пока звонка не было и если сегодня не позвонят ,то мне придется "идти дальше",вместо того,чтобы спасать дочь,я должна вести "войну" с такими медиками.....Я,на свой страх и риск,без наблюдения врачей дома даю противотуберкулезные препараты,у которых масса серьезных побочных действий,хорошо хоть по телефону созваниваемся.В субботу у Нюши поднялась высокая температура,сбивалась на несколько часов и снова вверх.В воскресенье вызвала педиатра-фарингит,но на сегодняшний день от него уже почти ничего не осталось,что конечно радует.Только вот аппетит у Анютки совсем плохой-не пойму из-за чего?Но есть и положительные моменты:Анютка начинает понемногу болтать-очень смешно,но понятно,например,"даданья"или как вариант "дададанья"-"до свидания".)Вот такие у нас дела,что ни день,то бой!! Всем огромнейшая благодарность за то,что помните и беспокоитесь о нас,всего вам самого чистого и светлого,что только может быть на этом свете!!!!
tan4oys
tan4oys
Татьяна
Дарья Андриевская
02.10.12:Вчера утром мы приехали в ДККБ,сдали анализы ,поставили катетер и около 11ти часов Нюше сделали КТ.затем мы около 4х часов ожидали результат.После ,ближе к вечеру нас отвезли в дет.инфекционную больницу.Со мной общалась зам.гл.врача,задавала вопросы по течению наших болезней и всей истории,сказала,что будет заниматься организационными вопросами и постараются все решить как можно быстрее и все в интересах ребенка-очень на это надеюсь...Сегодня утром сдали кое-какие анализы,пообщалась с зав.отд.,про результат КТ мне еще ничего не сказали,снова нужен консилиум(интересно,а можно ли так часто собирать консилиумы))?)в общем -"решают"!Нюта в общем чувствует себя неплохо,но сложно активноразвивающегося ребенка удержать на кровати:в коридор нам выходить не рекомендовано,на улицу дверь замыкается т.к. в отделении детки разных возрастов(в том числе и младше Ани) без мам-могут выбежать.Но я думаю,все это дело привычки,надеюсь мы быстро адаптируемся,ведь нам здесь прибывать ,как я поняла,оооочень долго,а на улице скоро не будет возможности бывать-будем как-то справляться с проблемами по мере их поступления... Спасибо всем за поддержку и переживание,чуткость и помощь-это все так ощутимо!!И простите,если я в своих ответах кому-то могу показаться грубой-наверное сказывается уже накопившаяся усталость...Казалось,что вот он уже финал наших скитаний по больницам,но теперь все заново и все намного сложнее...нервы совсем сдают.... Спасибо всем!!!!
tan4oys
tan4oys
Татьяна
08.10.12:ну вот мы уже неделю лежим в инфекционке-время тянется,спасала хорошая погода и можно было выйти погулять,но сейчас она ухудшается и что дальше будем делать пока не придумала(я в смысле досуга ),т.к.в отделении мы пьем несколько раз в день таблетки и 2р.в день уколы,сдаем периодически анализы-вот и все наши "дела",в коридор нам не рекомендовали выходить,чтобы ничего нового не подхватить...Но мы потихоньку привыкаем-куда ж деваться-то.Теперь о главном:сегодня созвонилась с "нашим" онкологом,она сказала,что на КТ вместо очагов теперь инфильтрат,что свидетельствует о начале туб.процесса,но при своевременном лечении большая вероятность ,что дальше этого процесс не разовьется-это положительный момент.Но минус в том,что как-бы за этим инфильтратом не известно,что творится и сказать,что там нет метастазов нет возможности,только постоянный контроль КТ.Химию делать не будут,во-первых,уже чуть больше месяца упущено,во-вторых,из 2х зол выбрали наибольшее(т.е. туберкулез),т.к.он представляет на данный момент большую угрозу жизни-его и лечим.Онкомаркеры сдавать смысла нет,т.к. из-за проводимого лечения показатели будут меняться и результат не будет объективен,т.что остается только КТ,думаю,не чаще 1 раза в месяц и надеяться на лучшее.Из Москвы по-прежнему ответа нет....Зато Анюта своим видом никак недает повода думать о болезни:веселая,с хоршим аппетитом,очень активная,любознательная и смышленая девчулька,очень смешно болтает (с умным видом) на своем языке,но и начинает осваивать "взрослый" язык. Спасибо душевное материнское за то,что вы все с нами,храни Господь вас и ваших близких!
tan4oys
tan4oys
Татьяна
Сегодня нашей маленькой Принцессочке, исполнилось 2 годика))) С Днем Рождения Анечка !!!)))
tan4oys
tan4oys
Татьяна
Дарья Андриевская
19.10.2012:Здравствуйте,мои дорогие группчане!Огромнейшая всем благодарность за теплые слова поддержки,за поздравления и просто за то,что вы за нас так переживаете!Каждый раз читая ваши комментарии-в горле комок и хочется плакать от радости,что есть такие светлые ,милые,душевные и сердечные люди!!!Настроение намного поднимается от всего прочитанного!!Спасибо вам!!!У нас особых новостей нет,точнее все стабильно и однообразно:каждое утро мы просыпаемся,пьем таблетки ,делаем укол,завтракаем,если погода позволяет(а она нас пока только радовала)-гуляем,потом таблетка,обед,тихий час,прогулка,ужин,таблетки,снова укол и отбой...Вот такие у нас "будни" сейчас вот уже почти 3 недели....Из Москвы ответа пока нет,но мне кажется,что его и не будет....Анализы у Анюты можно сказать хорошие,лечение переносит удовлетворительно.Судорожно жду очередное КТ,т.к. на предыдущем в почке были какие-то изменения,но врачи считают,что это туберкулез(страшно сказать,но я на ЭТО надеюсь,лучше,чем рецидив),но я уже им не доверяю...Лучше один раз увидеть ,чем сто раз услышать.Анюта очень активная,слава Богу,аппетит хороший,к слову сказать,здесь очень хорошо,вкусно и разнообразно кормят.Болтушка-веселушка стала.А еще у Нюши стали расти волосики-неужели я скоро увижу какая у нее шевелюрка?!)))Уже столько заколочек и бантиков-резиночек с самого рождения ожидают своей очереди!Моя кукла берет мою расческу и,подражая мне,чешет свою лысинку(хотя!уже и не совсем лысинка!)-забавно!Вот такие у нас новости.Думаю,что КТ будут делать через недельку,в общем я обязательно отпишусь.как будут новости.Храни Господь вас и ваших близких!
tan4oys
tan4oys
Татьяна
tan4oys
tan4oys
Татьяна
Дарья Андриевская:
01.11.12:Всем доброго времени суток!У нас особого ничего не происходит,но и это не так уж и плохо,главное,чтобы не было негативных ситуаций!Во вторник сделали УЗИ-сказали,что "все в порядке,без изменений"(более развернутого ответа не удостоены ).и на этом "спасибо"!Как мне сказал зав.отд. КТ делать сейчас еще нет смысла,т.к.туберкулез не дает так быстро изменений,возможно,недели через 2,а пока мы продолжаем лежать в дет.инфекционной больнице,пить таблетки,делать уколы.У Нюты попа вся уже в шишках и синяках,но она ,хоть и плачет,знает,что "надо" и послушно поворачивается спинкой к мед.сестре,знает,что перед ночным сном и утром она придет и каждый раз мне об этом сообщает.Коротаем время прогулками(пока была погода хорошая),рисуем,Нютке стало нравиться лепить пластилином(особенно,когда мама лепит),смотрит мультики,правда,наш ноутбук стал барахлить-перегревается и выключается,но с полчасика-час удается ее порадовать.Анализы тоже неплохие,поэтому можно сказать,что лечение переносит удовлетворительно, буду надеяться,что и дальше не будет никаких эксцессов.Спасибо всем огромное за вашу доброту и помощь!Храни вас Бог!
13.11.2012:Всем доброго времени суток!Новости у нас не очень...Анютка сначала начала температурить больше недели назад,а в прошлую пятницу присоединился кашель.Сообщила врачу-сказал-в легких все чисто ,ничего делать не надо,но я начала все же делать ингаляции.В понедельник снова спросила:"Может надо что-то делать",ответил,что можно поделать ингаляции на ночь(без комментариев),сегодня добавился насморк.Анализ мочи не очень хороший-соли и белок,сначала не большой уровень белка,сегодня выше,на завтра снова сдаем.На мое предложение сделать контроль КТ ответил,что в легких вряд ли будут какие-то изменения,рано,не раньше декабря.УЗИ делать,как бы правильно сформулировать,не особо хочет,что ли..."Мы же делали недавно,правда,доктор малоопытный..."Я говорю,давайте тогда я повезу к другому узисту,сказал,что не возражает(без комментариев).Вроде бы выяснилось где же все-таки наши документы:наше министерство здравоохранения отправило доки в Московскую республиканскую больницу,но там объяснили,что деток младше 3 лет не берут.решили попробовать в городскую нас определить,но так как нет прописки....В общем ,теперь наши документы ,вроде бы в московском департаменте здравоохранения-3ю неделю рассматривают....(БЕЗ КОММЕНТАРИЕВ!!)-как же я от всего этого устала,кто бы знал!!!и выписывать ,как я понимаю.нас тоже не планируют,так.лежим,пьем таблетки,2 укола в день,периодически сдаем кое-какие анализы и цепляем другую инфекцию.Я три дня ходила в предболезненном состоянии,но сегодня все-разболелась на пару с дочунькой...Вот такие новости.(
tan4oys
tan4oys
Татьяна
27.11.12
26.11.2012:Всем доброго времени суток!Нюша окончательно выздоровела от простуды-это радует.Из Москвы до сих пор нет никакого ответа,но наш лечащий врач вызывал к нам зав.онкоотделения и они решили отправить на пересмотр нашу последнюю гистологию в Москву(!).Для дальнейшей диагностики(и ,думаю,лечения) завтра нас переводят обратно в ДККБ-а что дальше,пока не знаю.К сожалению,вопросов намного больше,чем ответов.Если они сомневаются в туберкулезе,то простите.что же мы лечим 3й месяц?!И вот еще очень интересно,ребенок должен умирать(в прямом смысле),чтобы клиника или департамент другого города быстрее отвечали на запрос или 2 месяца-это нормально?!В общем эмоции бьют через край,а ближайшие доктора все разводят руками...Но я их не виню....Это же не с их детьми происходит....
Знаете, что самое страшное в жизни?????
НЕ УСПЕТЬ!!!
Не успеть закрыть сбор, пока жив ребенок!
20 марта умер Вовочка Любченко ему было 3 годика , 20 марта в день своего рождения умер Емелюшка Емельянов ему был ровно 1 годик.. 22 марта умер Давид Метлин. Ему было всего 7 лет. Умер потому, что не успели, не смогли собрать денег... Умер в жутких муках от съедающего рака...7 апреля умерла Маргарита Акмурзина. За полгода сборов не смогли собрать и половины необходимой суммы для этого ребенка. Маргарита не могла больше ждать. Ее муки были невыносимы. Девочка умерла от боли на руках своей матери.30 апреля умер Никита Лунковский...Ему было 4 года...Он умер потому, что его не приняла реанимация... Умер на руках у матери..1 мая умер Никита Нохрин. Ему было 3 года. Мы тоже не успели ему помочь. Время сокращалось слишком быстро... Мальчик умер от внутреннего кровотечения в реанимации. 4 июня умер Тимоша Гутов ему было3 годика . 17 июня умер Ярослав Лазарев ему было 3 годика. 2 июля умер Эльвизик Феттаев ему было 1,5 годика .., умер потому что не отправили вовремя, не собрали денег....когда собрали на депозит было уже поздно, малыш потерял слишком много драгоценного времени....12 июля умерла Дашенька Морозова , малышке было 1,5 годика... Продолжать список или уже хватит???Угасли жизни детей. Просто потому, что для кого-то это было не важным, кому-то было некогда, кому-то жалко 100 рублей, а кому-то просто пофиг. Сколько детей еще должно умереть, чтобы мы наконец-то поднялись и сходили до ближайшего банка или терминала? Своим бездействием и равнодушием мы убиваем наших детей! У их жизни была цена! Им больше не больно. Но как жить дальше их родителям?… Время не вылечит их раны… Как нам примириться со своей совестью?! Мы всегда тратим деньги впустую: покупаем дорогие сыры, колбаски, чипсы, радуя свой желудок, мы каждый день живем и тратимся, а деньги умеют исчезать быстро и непонятно на что, но если каждый из нас хотя бы раз отправит по проверенному счету на благотворительную ПОМОЩЬ ребенку, и если наши 100-200 рублей от каждого помогут поднять на ноги Малыша - не ЭТО ли СЧАСТЬЕ??Так легко найти оправдание тому, что не нашли 100-200 рублей, чтоб дать хоть маленький шанс больному ребенку на выздоровление. Не обманывайте себя! Это сделка с совестью! Мир устроен так, что каждый из нас может завтра оказаться на месте просящего. Но если сегодня мы не научимся видеть и слышать других, то завтра никто не увидит и не услышит нас. За все - хорошее и плохое - воздается каждому. Люди, прошу вас - будьте милосердны, не позволяйте детям умирать!Многим кажется, что помогать могут только очень обеспеченные люди. На самом деле большие суммы можно собрать только вскладчину, «всем миром». Чем больше людей сделает самые скромные пожертвования , тем быстрее ребенок обретет надежду на выздоровление.Сделайте шаг, один маленький шаг, чтобы ребенок МОГ ЖИТЬ!
Автор Нинель Дроздова. Взято из группы помощи Настеньки Микшанской .
tan4oys
tan4oys
Татьяна
03.12.2012:Всем доброго времени суток!На прошлой неделе нас с Анютой перевели из инфекционной больницы в ДККБ.В пятницу нам сделали КТ и начали "химию".Сегодня,если анализы будут в порядке .нас наконец-то выпишут домой-УРА!Но самая главная новость это результат КТ:в легких очагов не обнаружено.что говорит о положительной динамике,т.е. не зря лечились))))))))На данный момент у нас одна проблема:почка стала "барахлить"-не успевает выводить жидкость и из-за этого пришлось отменить промывную капельницу.Сдали мочу на посев,ждем результат и консультацию нефролога.
tan4oys
tan4oys
Татьяна
12.12.12:мы наконец дома аж до 24го декабря!Все вроде бы не плохо,вчера ездила на консультацию к нефрологу.Он почитал нашу историю(хотя он к нам уже несколько раз приходил на консультацию и говорит,что нас помнит),многозначительно "подумал",назначил капли и отправил,до следующей госпитализации-радуйтесь,что у вас так,у многих все намного хуже.Ну и я радуюсь!В Москву отправляли на пересмотр нашу гистологию-подтвердили все,ранее установленные диагнозы.Московские клиники дали свои ответы:онкоклиника пишет,нужна консультация фтизиатра,тубклиника написала.что необходимо проводить лечение основного заболевания.В общем пока доделаем наш протокол лечения и дальше видно будет.что дальше)...Спасибо всем за ваше участие в нашей жизни,за вашу помощь и поддержку.Как сказала недавно моя подруга:"Люди привыкают к ситуации,адаптируются и перестают горевать о твоем несчастье ...",друзья в жизни уже давно адаптировались и практически не интересуются ,что у нас .Вот почему мне очень ценна ваша поддержка и ваше сопереживание!Легче преодолеть препятствие,когда ты знаешь,что ты не один!Спасибо вам за все!
tan4oys
tan4oys
Татьяна
пишет мама малышки
Здравствуйте,у нас все нормально,24го ложимся на последний(надеемся)блок химиотерапии,думаю,к праздникам удастся услышать долгожданную фразу:"Все хорошо,отправляетесь домой на контроль!"
tan4oys
tan4oys
Татьяна
1год 4 месяца и 8 дней я мечтала услышать эту фразу:"Мы закончили протокол лечения и вы отправляетесь на контроль домой!!!"-сегодня я этого дождалась!!!Впереди еще 5 лет наблюдения у врачей,но думаю мы справимся и с этим.Всем,всем,огромное спасибо за то,что вы были с нами!
tan4oys
tan4oys
Татьяна
28.01.13:Понемногу мы с Нюшей начинаем привыкать к "обычной" жизни.Нюта очень любознательна и активна,подумываем о садике,т.к. моей стрекозе дома уже мало места)))Анализы у нас в норме.встали на учет у онкохирурга и прошли первые обследования:сегодня ездили на УЗИ,доктор сказала,что у нас все хорошо,не к чему придраться.Будем надеяться,что и на следующих плановых обследованиях мы услышим подобное!))Всем огромнейшее спасибо за поздравления,и за поддержку,и за сопереживание!!!Безумно приятно,что вы с нами и так за нас болеете и переживаете!!Пусть в новом году у каждого из вас сбудется хотя бы одно,но самое самое заветное желание!!!!Мира ,любви и здоровья вам и вашим близким!!!И пусть никогда не болеют дети!!!!!!
Часовой пояс: GMT + 3
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах