Овуляшки он-лайн
все о планировании, зачатии, беременности, родах и детях
... Ушла в себя... Вышла из себя... Была не в себе... Пришла в себя... Зашибись находилась...
Автор
Сообщение
От Вашего доброго сердца зависит жизнь ребёнка! Ему всего 3 года, однако малышу уже пришлось столкнуться со страшной болезнью. Его диагноз - РАК, нейробластома, 4 ст., с MTS в костный моз
Сейчас малыш проходит лечение в Национальном институте рака, г. Киев. Во вторник Эмир начнёт проходить курс высокодозной химиотерапии в боксе, а это означает большие траты. По приблизительным подсчётам волонтёров, данный этап лечения обойдётся семье Эмира в 15 000 грн. (60 374 рубля)
И это только первый этап! Впереди - ауто-ТКМ, реабилитация после него, обследование в Москве, восстановление печени, лучевая терапия, и поддерживающая химиотерапия.
Сумма к сбору может измениться.
У Эмира есть шанс вылечиться, но только С ВАШЕЙ ФИНАНСОВОЙ ПОМОЩЬЮ! Ведь именно денежный вопрос сейчас так остро стоит для маленького Эмира.
Мама малыша, Венера Ахмедова, умоляет Вас о помощи. Именно Вас! Будьте милосердны, и Вам воздастся.
Эмир очень хочет жить, познавать этот мир и радоваться ему. В Ваших силах подарить ему надежду на выздоровление. Любое Ваше пожертвование - это его надежда на жизнь!
Обращение матери Эмира:
"Мой малыш всегда был очень веселым и активным, но последние месяцы июнь-август 2011 года стал капризным, просился часто на руки. Болезнь особо не проявлялась. Аппетит не ухудшался, но часто на вечер поднималась температура 37*С. Эмиру 2,5 года, так как ребенок шустрый, бывало, падал и ударялся лбом (там где сейчас появилась опухоль).
Все началось с того, что опух левый глаз, я прощупала переносицу, там оказался фурункул. После того, как я приложила мазь «Вишневского», фурункул увеличился до размеров средней фасоли. Когда я надавила на переносицу, чтобы полностью все очистить и приложить другую мазь, его содержимое почти вышло, но на лбу в течение 2-3 мин. появилась опухоль, которая не спадала на протяжении недели, хотя я её постоянно обрабатывала. Я обратилась в больницу и мы попали в глазное отделение. Начали лечение, но после введения промывок (натрий хлор и глюкоза) опухоль начала быстро расти. Она выдавливала левый глазик и он закрылся, на нем появилась большая ярковыраженная гематома. Когда мы попали в онкологию, все анализы показывали сильное отравление организма продуктами опухоли. Сделали биопсию и выяснилось, что у Эмира полностью поражен костный мозг, из внутренних органов пострадал только надпочечник. В больнице начал опухать и правый глаз. Опухоль очень быстро распространялась, после полного обследования Эмиру поставили диагноз – нейробластома забрюшинного пространства с метастазированием в костный мозг 4 стадии. Была назначена блочная химиотерапия N5, после которой опухоль значительно не уменьшилась, но её рост прекратился. Малыш стал более активным, появился аппетит, а до этого он не ел 7 дней. Сейчас доктора планирую сделать второй курс химиотерапии N6. За один месяц на химиопрепараты, которые нам привозят из Киева и поддерживающие лекарства ушло 20 тыс. грн. Сейчас нужно продолжать лечение, а у меня таких огромных денег нет. У нас в стране лечение онкологии у деток бесплатное, но пока государство нам ничем не помогло. После этого курса Эмира направляют в Киев в институт онкологии, так как в Симферополе в Республиканской детской больнице есть только отделение гематологии, а это не совсем то отделение, которое нам нужно. Планируют провести высокодозную химиотерапию и трансплантацию костного мозга, но для этого нужен донор и большие средства порядка 200 тыс. евро., сумма для нас просто нереальная, я сыночка воспитываю одна. Дальнейшее лечение будет назначено только в Киеве, так как там проводят операции по пересадке костного мозга.
С огромными усилиями мне удалось взять себя в руки и бороться за жизнь самого дорогого и любимого человечка в моей жизни. Эмиру очень тяжело, кроха не понимает, что с ним происходит и хочет только, чтобы все поскорее закончилось. Он ничего не знает о раке и воспринимает все манипуляции врачей как муки, не понимая, что все делается для того, чтобы его спасти. Ведь ему как любому ребенку хочется бегать по улице с одногодками, играть игрушками, ходить на праздники и просто веселиться. Я верю, что скоро он поправиться, мы забудем все происходящее как страшный сон и я, держа его за ручку, поведу в садик, а потом в школу.
Чтобы справиться с бедой, которая так внезапно вошла в наш дом, нам нужна поддержка добрых людей, без помощи которых, нам не справиться. Важна любая, даже, на первый взгляд, незначительная помощь, для нас она на вес золота."7 ноя 2011 в
добавлено спустя 39 минут:
документы
Страничка Эмира на сайте "Жити завтра": http://www.donor.org.ua/index.php?module=help&act..
фото
Эмир после 4х блоков химиотерапии
Эмир в начале лечения
Эмир в начале лечения
Эмир в начале лечения
Эмир в боксе РДКБ, Симферополь, 28.06.12
Эмир в боксе РДКБ, Симферополь, 28.06.12
Эмир в боксе РДКБ, Симферополь, 28.06.12
Эмир в боксе РДКБ, Симферополь, 28.06.12
добавлено спустя 2 минуты:
видео
http://vk.com/emir_oncohelp#/videos-31752685?z=video-31752685_163011058%2Fclub31752685
Эмир не захотел быть телезвездой. И вместо того, чтобы сниматься, захотел снимать сам. Фотоаппарат ему мама не отдала, и малыш был очень недоволен. На этом видео Эмир - в боксе КРУ "Детская клиническая больница" (Симферополь).
добавлено спустя 23 минуты:
НОВОСТИ
7 НОЯ 2011
звонила Венере, матЬ Эмира, если не ошибаюсь, в пятницу. Она очень благодарила всех, кто отзывается на её просьбу о помощи. Сегодня - последний день блока химиотерапии. По словам матери, у малыша улучшился аппетит. Вечером я позвоню ещё раз, и будет обновление новостей.
Последние новости от матери: состояние Эмира удовлетворительное. Только вчера они закончили курс высокодозной химиотерапии, который проходили неделю: с понедельника по понедельник Эмир лежал под капельницей. Улучшился аппетит, но мальчик вялый, ему тяжело ходить. Говорят, это всё из-за интоксикации. Вскоре они будут проходить полное обследование: КТ, МРТ, пункция и т.д. С результатами анализов Эмир поедет в Киев, где и будут принимать решение о его дальнейшем лечении.
8 ноя 2011
Состояние Эмира сильно не изменилось. Лейкоциты падают, но в лейкопению малыш пока не впадает. Ему назначили много лекарств (препараты, поддерживающие иммунитет, антибиотики, противогрибковые препараты). Малыш активно кушает, но наблюдается общая слабость. Судя по последним измерениям, опухоль на 4мм выросла, но возможна и ошибка в подсчётах, будут перепроверять. Эмир ждёт своей очереди на КТ, МРТ, трепанобиопсию и пункцию костного мозга. Только тогда можно будет сказать что-то более конкретное.
14 ноя 2011
Свежие новости: снимать рекламу нам пока нельзя, по городу ходит вирус, отделение переполнено, и у Эмира поднялась небольшая температура - 37,5. Кашель. В остальном - никаких изменений.
Пришли первые новости из Киева. Эмиру 100% понадобится пересадка костного мозга. Точная стоимость процедуры пока неизвестна. Эмир сам себе будет донором. Но перед этим ему проведут ещё 2 блока химиотерапии. Правда, пока неизвестно, где он будет проходит химию - в Симферополе или же в Киеве. Более точные сведения будут только в понедельник
1 дек 2011
Итак, последние новости:
Эмир заканчивает очередной блок химии. Организм реагирует хорошо. Как сказала Венера, отвечает на 88%. Т.к. вены от химиотерапии "истончаются и прячутся" (впоследний раз медсестра очень долго не могла подсоединить малыша к капельнице), Эмиру будут вшивать центральный катетер.
Через 21 день его ждёт ещё один блок химитерапии, затем будут опять проведены все анализы и отправлены в Киев. Как я уже говорила, Эмиру показана трансплантация костного мозга. Он будет проходить лечение в Киеве, затем его направят в Москву.
11 дек 2011
Последние новости: Эмира отпустили домой на 10 дней. Состояние удовлетворительное, так что малышу позволили побыть немного дома между двумя блоками химиотерапии. Один он уже, как говорилось выше, прошёл, ему остался ещё один.
19 дек 2011
Исследования показали, что у Эмира - пиелонефрит, воспалительное заболевание почек. Левая почка деформирована из-за опухоли. Держится температура 37,4. Опухолью поражена ключица и череп. Но опухоль, тем не менее, поддаётся, шанс на выздоровление есть, и терять его нельзя.
4 фев 2012
Вчера, 9 февраля 2012 года, звонила Венере. Последние новости:
В воскресенье, 12 февраля, они уезжают на консультацию в Киев, в Институт рака.
В Киеве им, вероятно, предстоит ещё курс химии, операция по удалению опухоли, а также курс высокодозной химиотерапии перед ауто-ТКМ. Питание в Институте рака - за свой счёт. Поэтому мы снова просим помощи всех, кому небезразлична судьба этого мальчика.
Состояние Эмира: мальчик активный, носится по палате, играет. Немного сопливит. Как сказала мама "поджелудочная скачет", поэтому давать витамины в таблетках нельзя. У бабушки Эмира - сахарный диабет, а это значит, что и у него есть к этому склонность. Поэтому приходится быть вдвойне осторожными.
Мальчику будут снимать центральный катетер, т.к. с ним нельзя никуда ехать. Вероятно, придётся установить порт для внутривенной инфузии. Стоит это удовольствие, само собой, немало. Что это такое, можно прочесть здесь: www.lood.ru/cancer-complications/port.html
10 фев 2012
Эмир прошёл один курс химии, с 16-го примерно числа должен быть второй. Сдали они анализ крови, ждёт результатов. Эмир много хнычет. Вскоре их должны поставить в очередь на аппараты в Москву. Если места будут, то где-то в начале апреля Эмир едет туда. Если мест в Москве нет, то придётся ехать в Венгрию, а это - дополнительные расходы на загранпаспорт и визу.
Малышу предстоит семь дней химии и 10 дней восставновления после неё.
Стоимость лечения в Москве точно неизвестна пока, т.к. их ещё не поставили на очередь и не выслали счёт. Но пока вот что известно: стоимость обследования - 1,500 долларов. Проживание - 4000 российских рублей в сутки.
12 мар 2012
Последние новости от Венеры:
В отделении была ветрянка, но Эмир вроде не заболел. Анализы показали низкие тромобоциты и гемоглобин. Лейкоциты врачам удалось искусственно поднять. Эмир, как сказала Венера, не сползает с рук.
Химиотерапия начнётся, скорее всего, с понедельника. Но могут и отложить, если инфузоматов свободных не будет.
Ответ из Москвы ещё не пришёл, приблизительная стоимость поездки уточняется
16 мар 2012
Последние новости:
Со вчерашней ночи стартовал очередной блок химиотерапии. Как сказала Венера, инфузомат - цитирую - "капризничал", поэтому ночь была для всех бессонная. Блок даётся малышу тяжело, у него рвота, понос, Эмир капризничает и не отпускает маму ни на шаг от себя. Когда я звонила, он спал, но держал мамину руку. И попробуй отойди - просыпается. После этого блока у Эмира возьмут стволовые клетки, чтобы начать готовить их для ауто-ТКМ. Деньги улетают быстро. На химию Венера потратила 2000 грн: купила дакарбазин и холоксан. Начинаем сбор на MIBG-сканирование в Москве. Есть запись на 9 апреля. Соответственно, выезжать надо 8-го, назад - 10-го. Собрать нужно на всё около 10 000 грн (примерно 1200 долларов).
21 мар 2012
Последние новости от мамы:
У Эмира впереди ещё четверо суток химии. Лейкоциты спали с 12.5 на 5. Гемоглобин - 98, тромбоциты - в норме. Рвота прекратилась, зато скачет температура. Аппетит плохой. Хочет только конфет, которых много нельзя
В маске сидеть Эмир отказывается, при этом пытается портить казённое имущество: кровать. Что он там с ней делает, я не поняла, но шкодит. Вероятно, придётся после этого блока химии вливать кровь и/или тромбомассу. Так что если здесь есть люди из Киева или люди, у которых есть знакомые из Киева, готовые стать донорами, пожалуйста, дайте Венере знать, телефон - в новостях. Группа Эмира - 1, резус положительный. Киевляне! Помогите Венере обеспечить малыша фруктами! В небольших количествах ему можно всё, кроме киви.
23 мар 2012
Последние новости от Венеры:
Сбор средств на Москву осложнён тем, что текущие расходы никто не отменял. И поэтому не всё, что приходит на счёт, удаётся отложить в копилку. По словам матери Эмира, этот блок химиотерапии обошёлся ей примерно в 3000 грн. Аппетит у малыша плохой, покашливает, поносит.
24 мая 2012
Последние новости:
К сожалению, поездка в Москву ОТКЛАДЫВАЕТСЯ НА НЕОПРЕДЕЛЁННЫЙ СРОК. У Эмира бронхит, очень низкие лейкоциты и высокая температура. Перевозить его никто не рискнёт в таком состоянии: этот риск совершенно не нужен Эмиру. И киевские, и московские врачи едины во мнении, что малышу надо поправить состояние здоровья, а затем уже везти на обследование. В общем, собранные нами деньги Венера получила и отложила. Купленные уже билеты пришлось сдать, к сожалению, с небольшой потерей. Ждём, когда Эмир поправится и Москва снова сможет его принять
24 мая 2012
Последние новости от мамы:
Сейчас Эмир чувствует себя удовлетворительно, температуру, из-за которой малыш не поехал в Москву, удалось сбить антибиотиками. Причиной оказался центральный подключичный катетер - через него что-то внесли, как сказала Венера.
Лейкоциты высокие.
Малышу сделали КТ, МРТ, взяли наконец стволовую клетку. Обследования показали, что метастазы практически ушли, опухоль уменьшилась.
В Москву удастся поехать только 28 мая. А сейчас Эмир ждёт операцию по удалению опухоли.
Деньги, которые собраны на MIBG сканирование в Москве, отложені, их Венера не трогает. А вот с текущими расходами уже туго: очень много денег ушло на антибиотики, более 1500 грн было потрачено на процедуры, связанные с забором стволовой клетки.
ОЧЕНЬ ПРОСИМ ПОМОЩИ ВСЕХ НЕРАВНОДУШНЫХ! СКОРО У ЭМИРА ОПЕРАЦИЯ, И СРЕДСТВА БУДУТ ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫ!
24 мая 2012
Новости от мамы на сегодня:
Оперировали Эмира вчера утром, приблизительно с 10.00 до 13.00. Сейчас он в реанимации, температура - 38.5, пока ничем сбить не удалось. Малыш сильно капризничает и плачет. "Зонд в носу, там катетер, тут катетер", - рассказывает Венера. Вытащили катетер из мочевого, там нагноение.
Операция была назначена изначально на 3 мая, но у малыша начался кашель, поднялась температура. ОРЗ переросло в острый бронхит, в итоге - перенос операции и снова антибиотики.
ОЧЕНЬ НУЖНА ФИНАНСОВАЯ ПОДДЕРЖКА! Сейчас Эмиру прописали контрикал, который "съел" уже ок. 1400 грн за 1,5 суток. и это ещё не весь курс. Всего уже потрачено ок. 4000 грн, и взять их пришлось из денег, отложенных на MIBG сканирование в Москве. Выезжать в Москву нужно будет уже 26 мая, так что до этого времени семье понадобится финансовая поддержка всех неравнодушных к судьбе Эмира людей.
РАЗЫСКИВАЮТСЯ ДОНОРЫ КРОВИ! Группа 1+. Очень нужны доноры-киевляне, готовые при необходимости сдать кровь. Чем больше у Венеры будет телефонов потенциальных доноров - тем лучше. По её словам, перед операцией искали кровь - из 15 человек, которые согласились, прошли только 2. Слава Богу, кровь не понадобилась, но так везёт не всегда. ПОЖАЛУЙСТА, ДОНОРЫ ИЗ КИЕВА, НЕ ОСТАВАЙТЕСЬ В СТОРОНЕ!
24 мая 2012
ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ ОТ ВЕНЕРЫ:
Как помнят гости группы, 10-го числа Эмира оперировали, вырезали надпочечник. После этого малыш пролежал сутки в реанимации. Сейчас самочувствие удовлетворительное, но малыш жалуется на живот. Трое или четверо суток Эмир принимал контрикал, на который ушло достаточно много денег. Всего на лекарства пришлось потратить около 4000 грн из отложенных на обследование в Москве. По словам Венеры (спасибо всем, кто помог), восстановить сумму удалось, но ок. 2800 уже потрачено на билеты. Завтра Венера хочет получить направление на анализ НСЕ, который поможет отследить динамику развития заболевания Эмира. Его стоимость - ок. 160 грн. Поэтому нужно не только собрать ещё как минимум 3000, но и покрыть текущие расходы - на питание и лекарства. Денег катастрофически не хватает, особенно если учесть, что после обследования в Москве доктора назначили Эмиру 2 курса высокодозной химии в боксе, что влечёт за собой значительные расходы. И вполне вероятно, что ложиться в бокс придётся сразу по приезде.
ОЧЕНЬ НУЖНА ФИНАНСОВАЯ ПОМОЩЬ! ЭМИР НУЖДАЕТСЯ ИМЕННО В ВАС!
24 мая 2012
ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ ОТ МАМЫ:
А новости у нас "весёлые" - веселее некуда.
ПОЕЗДКА В МОСКВУ ВТОРОЙ РАЗ СРЫВАЕТСЯ.
Перед поездкой на обследование Эмир сдал анализы, которые выявили у него гепатит В. Недостающую сумму - ок. 4000 грн - удалось собрать, вот только теперь эти деньги пойдут на лечение гепатита. Скорее всего, выехать на MIBG сканирование получится уже после курса химиотерапии в боксе. И, по словам Венеры, ездить на сканирование придётся регулярно ещё в течение некоторого времени.
Так что поездка в Москву пока отложена, завтра Венера едет в инфекционную больницу. Ждите обновлений.
24 мая 2012
Новости от 31 мая:
У Эмира острая форма гепатита В, сейчас малыша интенсивно лечат. Многие продукты, само собой, пришлось исключить из рациона, из-за чего матери приходится есть тайком. По последним анализам, уровень ферментов относительно в норме, и вообще результаты анализов пока удовлетворительные, но на следующей неделе малышу предстоит тщательное обследование, точный перечень необходимых анализов Венере сообщат во вторник. Эмира готовят к высокодозной химиотерапии в боксе, и нужно определить, насколько его организм готов к подобному испытанию. Пока ещё неизвестно, какой именно препарат назначат, а потому нельзя пока назвать хотя бы приблизительно необходимую для курса химии сумму. Но однозначно - маленькой эта сумма не будет. Помимо химии, будут нужны ещё всевозможные поддерживающие препараты, всегда должен быть запас средств на случай вероятных осложнений (упаси Господь, но запас должен быть). К тому же, не хочется, чтобы Венера снова потратила деньги, накопленные на MIBG сканирование в Москве, которое, хоть и отложили в очередной раз, но отменять его никто не отменял.
Спасибо большое всем тем, кто принимает участие в судьбе этого маленького мальчика. Но борьба в самом разгаре, и помощь нужна, как никогда. ЛЮБАЯ ФИНАНСОВАЯ И ИНФОРМАЦИОННАЯ ПОДДЕРЖКА ДЛЯ ЭМИРА - НА ВЕС ЗОЛОТА!
3 июн 2012
Новости от 10 июня:
У Эмира, в дополнение к гепатиту В, подозрение на синегнойную палочку, занесенную через катетер. Из-за этого Эмира не могут отправить в бокс на высокодозную химиотерапию, что на этой стадии болезни может быть критично.
Завтра мама будет выяснять у лечащего врача возможность ускорить попадание Эмира в бокс, а результаты повторных анализов на синегнойную палочку будут известны в среду.
14 июн 2012
Новости от 14 июня:
Во вторник Эмир заступил на внеплановую поддерживающую химиотерапию. В связи с гепатитом принимает очень много препаратов, поддерживающих печень, в день уходить ок. 100 грн. Венера очень боится за ребёнка, т.к. ему нужна высокодозная, которую он из-за инфекции пока получать не может: слишком опасно не просто для здоровья, но и для жизни. Анализы в лаборатории Национального института рака подтвердили наличие в организме синегнойной палочки. Только что пришли анализы из Синэво (которые, кстати, обошлись Венере в 360 грн), сейчас Эдие Иззетовна поедет их забирать. Малыш капризничает, не отпускает мать от себя ни на шаг. Мама всё же решилась искать способы уехать на лечение за границу. Правда, денег у семьи на это нет вообще, поэтому, если всё удастся и, скажем, немецкая больница выставит счёт, надежда остаётся только на вас.
***
По предварительным данным (с врачами ещё не согласовано) анализ лаборатории Синэво наличие синегнойной палочки не подтвердил. приблизительно в среду будут результаты повторного анализа в лаборатории Национального института рака. Ещё раз подчёркиваю: с врачами результаты анализов Синэво ещё не обсуждались, поэтому следите за новостями.
14 июн 2012
Последние новости от мамы:
Повторный анализ в лаборатории Национального института рака подтвердил наличие синегнойной палочки в организме Эмира. И сейчас их с этим "богатством" (+ гепатит В, если кто-то забыл) отправляют на 3 недели обратно в КРУ "ДКБ" в Симферополь, чтобы они затем вернулись на ауто-ТКМ и бокс. Успеют ли крымские врачи вылечить Эмира от этого "счастья" за 3 недели - неизвестно. И, конечно же, дорога из Киева в Симферополь и обратно предполагает приличные незапланированные, прошу заметить, траты, ведь выкупать приходится всё купе целиком: малышу из онкологии нельзя ездить вместе с кашляющими и чихающими пассажирами. Ещё подробности будут позже, т.к. нормально поговорить с Венерой у админа не получилось.
ФИНАНСОВАЯ И ИНФОРМАЦИОННАЯ ПОДДЕРЖКА СЕЙЧАС ОЧЕНЬ ВАЖНА! Денег на продолжение лечения у Венеры нет.
18 июн 2012
Новости от 27 июня:
Последние новости от матери:
Эмир уже в Симферополе, сейчас находится в боксе. Приехали они с лейкоцитами 0,2, сейчас анализы поднялись до 1,2. Вчера малыш температурил. Снова сдали анализ на синегнойную палочку, ждём результатов
27 июн 2012
Новости от 28 июня:
Малыш сейчас находится в боксе. Лейкоциты по-прежнему ниже нормы. Очередные анализы на синегнойку из Синэво пока не пришли. Температура то поднимается до 37.3, то возвращается в норму. Эмир очень капризничает, не отпускает маму от себя ни на шаг. Пока мы разговаривали в коридоре, Эмир расплакался так, что стало слышно даже за пределами отделения. Как только состояние малыша придёт в норму, Венера и Эмир возвращаются в Киев, в бокс, на курс высокодозной химиотерапии.
28 июн 2012
Последние новости от мамы, 30 июня:
Эмир на этих выходных дома, его выписали из РДКБ. Кушает борщ и спрашивает маму: "Мы уже насовсем домой? Теперь дома будем?". Очень расстроился, когда узнал, что в больницу придётся возвращаться. Синегнойки всё-таки нет (уже хоть какая-то гора с плеч). Лейкоциты по последнему анализу - 0,6, это лейкопения. Однако врачи считают, что анализы ошибочны, т.к. Эмир чувствует себя удовлетворительно. В Пн - будет повторный анализ. В ближайшее время Эмир и Венера возвращаются в Киев. Там перед боксом им предстоит пройти множество анализов: МРТ, трепанобиопсию и т.д. Затем в планах - высокодозная химиотерапия в боксе, ауто-ТКМ и обследование в Москве.
30 июн 2012
Новости от мамы, 2 июля:
В данный конкретный момент Эмир едет в коляске на вокзал, они с Венерой возвращаются в Киев. Завтра в час дня они будут в столице. Малыш чувствует себя нормально, но отказывается что-либо есть, кроме хлеба с вареньем. В Киеве малышу предстоит ряд анализов и высокодозная химиотерапия в боксе.
2 июл 2012
Последние новости от мамы, 3 июля:
Венера и Эмир уже в Киеве. Малыш искупался, покушал. Врачи намерены в скором времени положить Эмира в бокс, на высокодозную химиотерапию. Однако (!!!!!) БЕЗ ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫХ АНАЛИЗОВ, которые были запланированы, как то: КТ, МРТ, трепанобиопсия и прочее. Завтра Венера будет разговаривать с лечащим врачом по этому поводу. Эмиру должны на днях поставить подключичный катетер. Его, вероятно, придётся покупать за свой счёт.
Как только Эмира всё же положат в бокс, начнётся для Венеры тяжёлое время, поэтому просим вашей поддержки, как финансовой, так и информационной!
Вполне вероятно, что за свой счёт придётся приобретать многие препараты, постоянно приобретать стерильные перчатки, маски и проч., ведь в боксе должно быть идеально чисто. К тому же, как сказала Венера, вероятно придётся покупать и бытовую химию, чтобы мыть бокс. ПОЭТОМУ ФИНАНСОВАЯ ПОДДЕРЖКА БУДЕТ ВАЖНА, КАК НИКОГДА! Высокодозная химия - последний этап перед ауто-ТКМ, без этого малыш не сможет выздороветь. Траты предстоят большие, прошу вас, не оставайтесь в стороне от чужой беды! Малыш Эмир ждёт вашей помощи!
3 июл 2012
Блиц-новости от мамы, 4 июля:
В понедельник Эмира кладут в бокс на высокодозную. Сейчас сдали кровь из пальца, завтра - из вены. Пока точно неизвестно, что именно и в каких количествах Венере придётся брать за свой счёт. Более подробные новости будут вечером.
4 июл 2012
Новости от мамы, 6 июля:
Эмир в понедельник начнёт проходить курс высокодозной химиотерапии в боксе. Время от времени поднимается температура 37.2, малыш жалуется на слабость, особенно в ногах. Врачи говорят, что это - последствия недавней химии. Несколько ухудшился аппетит. Сейчас малышу нужны витамины, поэтому Венера старается покупать ему фрукты и ягоды, которые, к сожалению, стоят недёшево. ЕСТЬ КИЕВЛЯНЕ, КОТОРЫЕ ГОТОВЫ ПРИНЕСТИ ЭМИРУ ФРУКТЫ? Что нужно будет закупать для курса химии, пока тоже непонятно. Врачи говорят, что это будет известно "по ходу пьесы", т.е. не раньше понедельника, когда начнётся курс. Из-за курса химиотерапии возникает постоянная потребность в памперсах (малыш весит 15-16 кг, размер - 5).
8 июл 2012
Новости, 7 июля.
Состояние Эмира стабилизировалось (прошел насморк, температура нормализовалась), так что во вторник его должны отправить в бокс.
8 июл 2012
Фруктовые новости:
По поводу фруктов - отменяется, Венера закупилась фруктами на эти выходные, больше Эмир не съест физически
А со вторника ему уже будет нельзя никакие фрукты. Как только начинается высокодозная химия, у малыша стартует строжайшая диета. Ему нельзя будет кушать фрукты ещё полмесяца после окончания химиотерапии. Зато потом они ему очень даже понадобятся, так что, уважаемые киевляне, не проходите мимо, когда на этой стене появится объявление с просьбой о помощи фруктами!
8 июл 2012
8 ИЮЛЯ 2012
Новости от мамы:
Как мы уже писали сегодня, во вторник Эмир заходит в бокс на 21 день. Малышу же начал принимать препараты для премедикации. У него во Вт начинается курс высокодозной химиотерапии, после которой будет ауто-ТКМ. По прогнозам врачей, первые пять дней малыш будет более-менее держаться, а потом начнётся тотальное "падение анализов": начнут падать лейкоциты, тромбоциты. ПОНАДОБИТСЯ ТРОМБОМАССА! Доноры 1+, откликнитесь! Венера не будет покидать бокс на протяжении этого времени. Как сказали врачи, она будет первым врагом своему ребёнку, т.к. будет помимо своей воли являться разносчиком инфекций. Так что понадобится одноразовая одежда, маски, перчатки, шапочки. Ей Венере придётся закупать бытовую химию, чтобы мыть бокс. Уже сейчас врачи выписали ей антибиотики и препараты для очистки желудка и кишечника. Точный список препаратов, которые уже куплены, и тех, что придётся купить в ближайшее время, будет чуть позже
добавлено спустя 13 минут:
Нужна помощь! 15 000 грн на курс высокодозной химиотерапии!
Состоянием на 8 июля собрано
в гривнах - 1053,2
в рублях - 1350 р. (ок. 336 грн)
В долларах - 5 (ок. 40 грн)
Сегодня Эмиру начинают капать первый курс ТОПОТЕКАН. Курс будет длиться 8 дней. Препарата в институте нет, придётся покупать. Нужно 5 грамм, одним флаконом не обойтись, т.к. в 1 флаконе 4 грамма, так что будем переплачивать. В аптеках он очень дорогой, вчера Венере звонил мужчина, у которого остался этот препарат после лечения. Предположительно, он обойдётся в 5 тыс. грн., точно будем знать в обед.
Есть ответ! Стоимость химии 1 флакона 2 521 грн., флаконов надо 2 шт. = 5 042 грн.
Топотекан Венере ещё не привезли, будет в 11.30. Если всё привезут вовремя, то в 14.00 Эмир уже ляжет под капельницу. Всего курс будет длиться 8 дней и ещё один день капается промывка.
5 дней - топотекан, за ним будут капать винкристин и доксорубицин. Последние два в отделении вроде как есть, но нужно уточнить, какой фирмы. Украинские препараты брать не рекомендуется, поэтому, если в отделение привезли "украинцев", придётся покупать и эту химию тоже.
Эмир категорически не хочет заходить в палату. Самочувствие, скажем так, более-менее. Ждём, когда привезут препарат.
Сейчас малыш проходит лечение в Национальном институте рака, г. Киев. Во вторник Эмир начнёт проходить курс высокодозной химиотерапии в боксе, а это означает большие траты. По приблизительным подсчётам волонтёров, данный этап лечения обойдётся семье Эмира в 15 000 грн. (60 374 рубля)
И это только первый этап! Впереди - ауто-ТКМ, реабилитация после него, обследование в Москве, восстановление печени, лучевая терапия, и поддерживающая химиотерапия.
Сумма к сбору может измениться.
У Эмира есть шанс вылечиться, но только С ВАШЕЙ ФИНАНСОВОЙ ПОМОЩЬЮ! Ведь именно денежный вопрос сейчас так остро стоит для маленького Эмира.
Мама малыша, Венера Ахмедова, умоляет Вас о помощи. Именно Вас! Будьте милосердны, и Вам воздастся.
Эмир очень хочет жить, познавать этот мир и радоваться ему. В Ваших силах подарить ему надежду на выздоровление. Любое Ваше пожертвование - это его надежда на жизнь!
Обращение матери Эмира:
"Мой малыш всегда был очень веселым и активным, но последние месяцы июнь-август 2011 года стал капризным, просился часто на руки. Болезнь особо не проявлялась. Аппетит не ухудшался, но часто на вечер поднималась температура 37*С. Эмиру 2,5 года, так как ребенок шустрый, бывало, падал и ударялся лбом (там где сейчас появилась опухоль).
Все началось с того, что опух левый глаз, я прощупала переносицу, там оказался фурункул. После того, как я приложила мазь «Вишневского», фурункул увеличился до размеров средней фасоли. Когда я надавила на переносицу, чтобы полностью все очистить и приложить другую мазь, его содержимое почти вышло, но на лбу в течение 2-3 мин. появилась опухоль, которая не спадала на протяжении недели, хотя я её постоянно обрабатывала. Я обратилась в больницу и мы попали в глазное отделение. Начали лечение, но после введения промывок (натрий хлор и глюкоза) опухоль начала быстро расти. Она выдавливала левый глазик и он закрылся, на нем появилась большая ярковыраженная гематома. Когда мы попали в онкологию, все анализы показывали сильное отравление организма продуктами опухоли. Сделали биопсию и выяснилось, что у Эмира полностью поражен костный мозг, из внутренних органов пострадал только надпочечник. В больнице начал опухать и правый глаз. Опухоль очень быстро распространялась, после полного обследования Эмиру поставили диагноз – нейробластома забрюшинного пространства с метастазированием в костный мозг 4 стадии. Была назначена блочная химиотерапия N5, после которой опухоль значительно не уменьшилась, но её рост прекратился. Малыш стал более активным, появился аппетит, а до этого он не ел 7 дней. Сейчас доктора планирую сделать второй курс химиотерапии N6. За один месяц на химиопрепараты, которые нам привозят из Киева и поддерживающие лекарства ушло 20 тыс. грн. Сейчас нужно продолжать лечение, а у меня таких огромных денег нет. У нас в стране лечение онкологии у деток бесплатное, но пока государство нам ничем не помогло. После этого курса Эмира направляют в Киев в институт онкологии, так как в Симферополе в Республиканской детской больнице есть только отделение гематологии, а это не совсем то отделение, которое нам нужно. Планируют провести высокодозную химиотерапию и трансплантацию костного мозга, но для этого нужен донор и большие средства порядка 200 тыс. евро., сумма для нас просто нереальная, я сыночка воспитываю одна. Дальнейшее лечение будет назначено только в Киеве, так как там проводят операции по пересадке костного мозга.
С огромными усилиями мне удалось взять себя в руки и бороться за жизнь самого дорогого и любимого человечка в моей жизни. Эмиру очень тяжело, кроха не понимает, что с ним происходит и хочет только, чтобы все поскорее закончилось. Он ничего не знает о раке и воспринимает все манипуляции врачей как муки, не понимая, что все делается для того, чтобы его спасти. Ведь ему как любому ребенку хочется бегать по улице с одногодками, играть игрушками, ходить на праздники и просто веселиться. Я верю, что скоро он поправиться, мы забудем все происходящее как страшный сон и я, держа его за ручку, поведу в садик, а потом в школу.
Чтобы справиться с бедой, которая так внезапно вошла в наш дом, нам нужна поддержка добрых людей, без помощи которых, нам не справиться. Важна любая, даже, на первый взгляд, незначительная помощь, для нас она на вес золота."7 ноя 2011 в
добавлено спустя 39 минут:
документы
Страничка Эмира на сайте "Жити завтра": http://www.donor.org.ua/index.php?module=help&act..
фото
Эмир после 4х блоков химиотерапии
Эмир в начале лечения
Эмир в начале лечения
Эмир в начале лечения
Эмир в боксе РДКБ, Симферополь, 28.06.12
Эмир в боксе РДКБ, Симферополь, 28.06.12
Эмир в боксе РДКБ, Симферополь, 28.06.12
Эмир в боксе РДКБ, Симферополь, 28.06.12
добавлено спустя 2 минуты:
видео
http://vk.com/emir_oncohelp#/videos-31752685?z=video-31752685_163011058%2Fclub31752685
Эмир не захотел быть телезвездой. И вместо того, чтобы сниматься, захотел снимать сам. Фотоаппарат ему мама не отдала, и малыш был очень недоволен. На этом видео Эмир - в боксе КРУ "Детская клиническая больница" (Симферополь).
добавлено спустя 23 минуты:
НОВОСТИ
7 НОЯ 2011
звонила Венере, матЬ Эмира, если не ошибаюсь, в пятницу. Она очень благодарила всех, кто отзывается на её просьбу о помощи. Сегодня - последний день блока химиотерапии. По словам матери, у малыша улучшился аппетит. Вечером я позвоню ещё раз, и будет обновление новостей.
Последние новости от матери: состояние Эмира удовлетворительное. Только вчера они закончили курс высокодозной химиотерапии, который проходили неделю: с понедельника по понедельник Эмир лежал под капельницей. Улучшился аппетит, но мальчик вялый, ему тяжело ходить. Говорят, это всё из-за интоксикации. Вскоре они будут проходить полное обследование: КТ, МРТ, пункция и т.д. С результатами анализов Эмир поедет в Киев, где и будут принимать решение о его дальнейшем лечении.
8 ноя 2011
Состояние Эмира сильно не изменилось. Лейкоциты падают, но в лейкопению малыш пока не впадает. Ему назначили много лекарств (препараты, поддерживающие иммунитет, антибиотики, противогрибковые препараты). Малыш активно кушает, но наблюдается общая слабость. Судя по последним измерениям, опухоль на 4мм выросла, но возможна и ошибка в подсчётах, будут перепроверять. Эмир ждёт своей очереди на КТ, МРТ, трепанобиопсию и пункцию костного мозга. Только тогда можно будет сказать что-то более конкретное.
14 ноя 2011
Свежие новости: снимать рекламу нам пока нельзя, по городу ходит вирус, отделение переполнено, и у Эмира поднялась небольшая температура - 37,5. Кашель. В остальном - никаких изменений.
Пришли первые новости из Киева. Эмиру 100% понадобится пересадка костного мозга. Точная стоимость процедуры пока неизвестна. Эмир сам себе будет донором. Но перед этим ему проведут ещё 2 блока химиотерапии. Правда, пока неизвестно, где он будет проходит химию - в Симферополе или же в Киеве. Более точные сведения будут только в понедельник
1 дек 2011
Итак, последние новости:
Эмир заканчивает очередной блок химии. Организм реагирует хорошо. Как сказала Венера, отвечает на 88%. Т.к. вены от химиотерапии "истончаются и прячутся" (впоследний раз медсестра очень долго не могла подсоединить малыша к капельнице), Эмиру будут вшивать центральный катетер.
Через 21 день его ждёт ещё один блок химитерапии, затем будут опять проведены все анализы и отправлены в Киев. Как я уже говорила, Эмиру показана трансплантация костного мозга. Он будет проходить лечение в Киеве, затем его направят в Москву.
11 дек 2011
Последние новости: Эмира отпустили домой на 10 дней. Состояние удовлетворительное, так что малышу позволили побыть немного дома между двумя блоками химиотерапии. Один он уже, как говорилось выше, прошёл, ему остался ещё один.
19 дек 2011
Исследования показали, что у Эмира - пиелонефрит, воспалительное заболевание почек. Левая почка деформирована из-за опухоли. Держится температура 37,4. Опухолью поражена ключица и череп. Но опухоль, тем не менее, поддаётся, шанс на выздоровление есть, и терять его нельзя.
4 фев 2012
Вчера, 9 февраля 2012 года, звонила Венере. Последние новости:
В воскресенье, 12 февраля, они уезжают на консультацию в Киев, в Институт рака.
В Киеве им, вероятно, предстоит ещё курс химии, операция по удалению опухоли, а также курс высокодозной химиотерапии перед ауто-ТКМ. Питание в Институте рака - за свой счёт. Поэтому мы снова просим помощи всех, кому небезразлична судьба этого мальчика.
Состояние Эмира: мальчик активный, носится по палате, играет. Немного сопливит. Как сказала мама "поджелудочная скачет", поэтому давать витамины в таблетках нельзя. У бабушки Эмира - сахарный диабет, а это значит, что и у него есть к этому склонность. Поэтому приходится быть вдвойне осторожными.
Мальчику будут снимать центральный катетер, т.к. с ним нельзя никуда ехать. Вероятно, придётся установить порт для внутривенной инфузии. Стоит это удовольствие, само собой, немало. Что это такое, можно прочесть здесь: www.lood.ru/cancer-complications/port.html
10 фев 2012
Эмир прошёл один курс химии, с 16-го примерно числа должен быть второй. Сдали они анализ крови, ждёт результатов. Эмир много хнычет. Вскоре их должны поставить в очередь на аппараты в Москву. Если места будут, то где-то в начале апреля Эмир едет туда. Если мест в Москве нет, то придётся ехать в Венгрию, а это - дополнительные расходы на загранпаспорт и визу.
Малышу предстоит семь дней химии и 10 дней восставновления после неё.
Стоимость лечения в Москве точно неизвестна пока, т.к. их ещё не поставили на очередь и не выслали счёт. Но пока вот что известно: стоимость обследования - 1,500 долларов. Проживание - 4000 российских рублей в сутки.
12 мар 2012
Последние новости от Венеры:
В отделении была ветрянка, но Эмир вроде не заболел. Анализы показали низкие тромобоциты и гемоглобин. Лейкоциты врачам удалось искусственно поднять. Эмир, как сказала Венера, не сползает с рук.
Химиотерапия начнётся, скорее всего, с понедельника. Но могут и отложить, если инфузоматов свободных не будет.
Ответ из Москвы ещё не пришёл, приблизительная стоимость поездки уточняется
16 мар 2012
Последние новости:
Со вчерашней ночи стартовал очередной блок химиотерапии. Как сказала Венера, инфузомат - цитирую - "капризничал", поэтому ночь была для всех бессонная. Блок даётся малышу тяжело, у него рвота, понос, Эмир капризничает и не отпускает маму ни на шаг от себя. Когда я звонила, он спал, но держал мамину руку. И попробуй отойди - просыпается. После этого блока у Эмира возьмут стволовые клетки, чтобы начать готовить их для ауто-ТКМ. Деньги улетают быстро. На химию Венера потратила 2000 грн: купила дакарбазин и холоксан. Начинаем сбор на MIBG-сканирование в Москве. Есть запись на 9 апреля. Соответственно, выезжать надо 8-го, назад - 10-го. Собрать нужно на всё около 10 000 грн (примерно 1200 долларов).
21 мар 2012
Последние новости от мамы:
У Эмира впереди ещё четверо суток химии. Лейкоциты спали с 12.5 на 5. Гемоглобин - 98, тромбоциты - в норме. Рвота прекратилась, зато скачет температура. Аппетит плохой. Хочет только конфет, которых много нельзя
В маске сидеть Эмир отказывается, при этом пытается портить казённое имущество: кровать. Что он там с ней делает, я не поняла, но шкодит. Вероятно, придётся после этого блока химии вливать кровь и/или тромбомассу. Так что если здесь есть люди из Киева или люди, у которых есть знакомые из Киева, готовые стать донорами, пожалуйста, дайте Венере знать, телефон - в новостях. Группа Эмира - 1, резус положительный. Киевляне! Помогите Венере обеспечить малыша фруктами! В небольших количествах ему можно всё, кроме киви.
23 мар 2012
Последние новости от Венеры:
Сбор средств на Москву осложнён тем, что текущие расходы никто не отменял. И поэтому не всё, что приходит на счёт, удаётся отложить в копилку. По словам матери Эмира, этот блок химиотерапии обошёлся ей примерно в 3000 грн. Аппетит у малыша плохой, покашливает, поносит.
24 мая 2012
Последние новости:
К сожалению, поездка в Москву ОТКЛАДЫВАЕТСЯ НА НЕОПРЕДЕЛЁННЫЙ СРОК. У Эмира бронхит, очень низкие лейкоциты и высокая температура. Перевозить его никто не рискнёт в таком состоянии: этот риск совершенно не нужен Эмиру. И киевские, и московские врачи едины во мнении, что малышу надо поправить состояние здоровья, а затем уже везти на обследование. В общем, собранные нами деньги Венера получила и отложила. Купленные уже билеты пришлось сдать, к сожалению, с небольшой потерей. Ждём, когда Эмир поправится и Москва снова сможет его принять
24 мая 2012
Последние новости от мамы:
Сейчас Эмир чувствует себя удовлетворительно, температуру, из-за которой малыш не поехал в Москву, удалось сбить антибиотиками. Причиной оказался центральный подключичный катетер - через него что-то внесли, как сказала Венера.
Лейкоциты высокие.
Малышу сделали КТ, МРТ, взяли наконец стволовую клетку. Обследования показали, что метастазы практически ушли, опухоль уменьшилась.
В Москву удастся поехать только 28 мая. А сейчас Эмир ждёт операцию по удалению опухоли.
Деньги, которые собраны на MIBG сканирование в Москве, отложені, их Венера не трогает. А вот с текущими расходами уже туго: очень много денег ушло на антибиотики, более 1500 грн было потрачено на процедуры, связанные с забором стволовой клетки.
ОЧЕНЬ ПРОСИМ ПОМОЩИ ВСЕХ НЕРАВНОДУШНЫХ! СКОРО У ЭМИРА ОПЕРАЦИЯ, И СРЕДСТВА БУДУТ ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫ!
24 мая 2012
Новости от мамы на сегодня:
Оперировали Эмира вчера утром, приблизительно с 10.00 до 13.00. Сейчас он в реанимации, температура - 38.5, пока ничем сбить не удалось. Малыш сильно капризничает и плачет. "Зонд в носу, там катетер, тут катетер", - рассказывает Венера. Вытащили катетер из мочевого, там нагноение.
Операция была назначена изначально на 3 мая, но у малыша начался кашель, поднялась температура. ОРЗ переросло в острый бронхит, в итоге - перенос операции и снова антибиотики.
ОЧЕНЬ НУЖНА ФИНАНСОВАЯ ПОДДЕРЖКА! Сейчас Эмиру прописали контрикал, который "съел" уже ок. 1400 грн за 1,5 суток. и это ещё не весь курс. Всего уже потрачено ок. 4000 грн, и взять их пришлось из денег, отложенных на MIBG сканирование в Москве. Выезжать в Москву нужно будет уже 26 мая, так что до этого времени семье понадобится финансовая поддержка всех неравнодушных к судьбе Эмира людей.
РАЗЫСКИВАЮТСЯ ДОНОРЫ КРОВИ! Группа 1+. Очень нужны доноры-киевляне, готовые при необходимости сдать кровь. Чем больше у Венеры будет телефонов потенциальных доноров - тем лучше. По её словам, перед операцией искали кровь - из 15 человек, которые согласились, прошли только 2. Слава Богу, кровь не понадобилась, но так везёт не всегда. ПОЖАЛУЙСТА, ДОНОРЫ ИЗ КИЕВА, НЕ ОСТАВАЙТЕСЬ В СТОРОНЕ!
24 мая 2012
ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ ОТ ВЕНЕРЫ:
Как помнят гости группы, 10-го числа Эмира оперировали, вырезали надпочечник. После этого малыш пролежал сутки в реанимации. Сейчас самочувствие удовлетворительное, но малыш жалуется на живот. Трое или четверо суток Эмир принимал контрикал, на который ушло достаточно много денег. Всего на лекарства пришлось потратить около 4000 грн из отложенных на обследование в Москве. По словам Венеры (спасибо всем, кто помог), восстановить сумму удалось, но ок. 2800 уже потрачено на билеты. Завтра Венера хочет получить направление на анализ НСЕ, который поможет отследить динамику развития заболевания Эмира. Его стоимость - ок. 160 грн. Поэтому нужно не только собрать ещё как минимум 3000, но и покрыть текущие расходы - на питание и лекарства. Денег катастрофически не хватает, особенно если учесть, что после обследования в Москве доктора назначили Эмиру 2 курса высокодозной химии в боксе, что влечёт за собой значительные расходы. И вполне вероятно, что ложиться в бокс придётся сразу по приезде.
ОЧЕНЬ НУЖНА ФИНАНСОВАЯ ПОМОЩЬ! ЭМИР НУЖДАЕТСЯ ИМЕННО В ВАС!
24 мая 2012
ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ ОТ МАМЫ:
А новости у нас "весёлые" - веселее некуда.
ПОЕЗДКА В МОСКВУ ВТОРОЙ РАЗ СРЫВАЕТСЯ.
Перед поездкой на обследование Эмир сдал анализы, которые выявили у него гепатит В. Недостающую сумму - ок. 4000 грн - удалось собрать, вот только теперь эти деньги пойдут на лечение гепатита. Скорее всего, выехать на MIBG сканирование получится уже после курса химиотерапии в боксе. И, по словам Венеры, ездить на сканирование придётся регулярно ещё в течение некоторого времени.
Так что поездка в Москву пока отложена, завтра Венера едет в инфекционную больницу. Ждите обновлений.
24 мая 2012
Новости от 31 мая:
У Эмира острая форма гепатита В, сейчас малыша интенсивно лечат. Многие продукты, само собой, пришлось исключить из рациона, из-за чего матери приходится есть тайком. По последним анализам, уровень ферментов относительно в норме, и вообще результаты анализов пока удовлетворительные, но на следующей неделе малышу предстоит тщательное обследование, точный перечень необходимых анализов Венере сообщат во вторник. Эмира готовят к высокодозной химиотерапии в боксе, и нужно определить, насколько его организм готов к подобному испытанию. Пока ещё неизвестно, какой именно препарат назначат, а потому нельзя пока назвать хотя бы приблизительно необходимую для курса химии сумму. Но однозначно - маленькой эта сумма не будет. Помимо химии, будут нужны ещё всевозможные поддерживающие препараты, всегда должен быть запас средств на случай вероятных осложнений (упаси Господь, но запас должен быть). К тому же, не хочется, чтобы Венера снова потратила деньги, накопленные на MIBG сканирование в Москве, которое, хоть и отложили в очередной раз, но отменять его никто не отменял.
Спасибо большое всем тем, кто принимает участие в судьбе этого маленького мальчика. Но борьба в самом разгаре, и помощь нужна, как никогда. ЛЮБАЯ ФИНАНСОВАЯ И ИНФОРМАЦИОННАЯ ПОДДЕРЖКА ДЛЯ ЭМИРА - НА ВЕС ЗОЛОТА!
3 июн 2012
Новости от 10 июня:
У Эмира, в дополнение к гепатиту В, подозрение на синегнойную палочку, занесенную через катетер. Из-за этого Эмира не могут отправить в бокс на высокодозную химиотерапию, что на этой стадии болезни может быть критично.
Завтра мама будет выяснять у лечащего врача возможность ускорить попадание Эмира в бокс, а результаты повторных анализов на синегнойную палочку будут известны в среду.
14 июн 2012
Новости от 14 июня:
Во вторник Эмир заступил на внеплановую поддерживающую химиотерапию. В связи с гепатитом принимает очень много препаратов, поддерживающих печень, в день уходить ок. 100 грн. Венера очень боится за ребёнка, т.к. ему нужна высокодозная, которую он из-за инфекции пока получать не может: слишком опасно не просто для здоровья, но и для жизни. Анализы в лаборатории Национального института рака подтвердили наличие в организме синегнойной палочки. Только что пришли анализы из Синэво (которые, кстати, обошлись Венере в 360 грн), сейчас Эдие Иззетовна поедет их забирать. Малыш капризничает, не отпускает мать от себя ни на шаг. Мама всё же решилась искать способы уехать на лечение за границу. Правда, денег у семьи на это нет вообще, поэтому, если всё удастся и, скажем, немецкая больница выставит счёт, надежда остаётся только на вас.
***
По предварительным данным (с врачами ещё не согласовано) анализ лаборатории Синэво наличие синегнойной палочки не подтвердил. приблизительно в среду будут результаты повторного анализа в лаборатории Национального института рака. Ещё раз подчёркиваю: с врачами результаты анализов Синэво ещё не обсуждались, поэтому следите за новостями.
14 июн 2012
Последние новости от мамы:
Повторный анализ в лаборатории Национального института рака подтвердил наличие синегнойной палочки в организме Эмира. И сейчас их с этим "богатством" (+ гепатит В, если кто-то забыл) отправляют на 3 недели обратно в КРУ "ДКБ" в Симферополь, чтобы они затем вернулись на ауто-ТКМ и бокс. Успеют ли крымские врачи вылечить Эмира от этого "счастья" за 3 недели - неизвестно. И, конечно же, дорога из Киева в Симферополь и обратно предполагает приличные незапланированные, прошу заметить, траты, ведь выкупать приходится всё купе целиком: малышу из онкологии нельзя ездить вместе с кашляющими и чихающими пассажирами. Ещё подробности будут позже, т.к. нормально поговорить с Венерой у админа не получилось.
ФИНАНСОВАЯ И ИНФОРМАЦИОННАЯ ПОДДЕРЖКА СЕЙЧАС ОЧЕНЬ ВАЖНА! Денег на продолжение лечения у Венеры нет.
18 июн 2012
Новости от 27 июня:
Последние новости от матери:
Эмир уже в Симферополе, сейчас находится в боксе. Приехали они с лейкоцитами 0,2, сейчас анализы поднялись до 1,2. Вчера малыш температурил. Снова сдали анализ на синегнойную палочку, ждём результатов
27 июн 2012
Новости от 28 июня:
Малыш сейчас находится в боксе. Лейкоциты по-прежнему ниже нормы. Очередные анализы на синегнойку из Синэво пока не пришли. Температура то поднимается до 37.3, то возвращается в норму. Эмир очень капризничает, не отпускает маму от себя ни на шаг. Пока мы разговаривали в коридоре, Эмир расплакался так, что стало слышно даже за пределами отделения. Как только состояние малыша придёт в норму, Венера и Эмир возвращаются в Киев, в бокс, на курс высокодозной химиотерапии.
28 июн 2012
Последние новости от мамы, 30 июня:
Эмир на этих выходных дома, его выписали из РДКБ. Кушает борщ и спрашивает маму: "Мы уже насовсем домой? Теперь дома будем?". Очень расстроился, когда узнал, что в больницу придётся возвращаться. Синегнойки всё-таки нет (уже хоть какая-то гора с плеч). Лейкоциты по последнему анализу - 0,6, это лейкопения. Однако врачи считают, что анализы ошибочны, т.к. Эмир чувствует себя удовлетворительно. В Пн - будет повторный анализ. В ближайшее время Эмир и Венера возвращаются в Киев. Там перед боксом им предстоит пройти множество анализов: МРТ, трепанобиопсию и т.д. Затем в планах - высокодозная химиотерапия в боксе, ауто-ТКМ и обследование в Москве.
30 июн 2012
Новости от мамы, 2 июля:
В данный конкретный момент Эмир едет в коляске на вокзал, они с Венерой возвращаются в Киев. Завтра в час дня они будут в столице. Малыш чувствует себя нормально, но отказывается что-либо есть, кроме хлеба с вареньем. В Киеве малышу предстоит ряд анализов и высокодозная химиотерапия в боксе.
2 июл 2012
Последние новости от мамы, 3 июля:
Венера и Эмир уже в Киеве. Малыш искупался, покушал. Врачи намерены в скором времени положить Эмира в бокс, на высокодозную химиотерапию. Однако (!!!!!) БЕЗ ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫХ АНАЛИЗОВ, которые были запланированы, как то: КТ, МРТ, трепанобиопсия и прочее. Завтра Венера будет разговаривать с лечащим врачом по этому поводу. Эмиру должны на днях поставить подключичный катетер. Его, вероятно, придётся покупать за свой счёт.
Как только Эмира всё же положат в бокс, начнётся для Венеры тяжёлое время, поэтому просим вашей поддержки, как финансовой, так и информационной!
Вполне вероятно, что за свой счёт придётся приобретать многие препараты, постоянно приобретать стерильные перчатки, маски и проч., ведь в боксе должно быть идеально чисто. К тому же, как сказала Венера, вероятно придётся покупать и бытовую химию, чтобы мыть бокс. ПОЭТОМУ ФИНАНСОВАЯ ПОДДЕРЖКА БУДЕТ ВАЖНА, КАК НИКОГДА! Высокодозная химия - последний этап перед ауто-ТКМ, без этого малыш не сможет выздороветь. Траты предстоят большие, прошу вас, не оставайтесь в стороне от чужой беды! Малыш Эмир ждёт вашей помощи!
3 июл 2012
Блиц-новости от мамы, 4 июля:
В понедельник Эмира кладут в бокс на высокодозную. Сейчас сдали кровь из пальца, завтра - из вены. Пока точно неизвестно, что именно и в каких количествах Венере придётся брать за свой счёт. Более подробные новости будут вечером.
4 июл 2012
Новости от мамы, 6 июля:
Эмир в понедельник начнёт проходить курс высокодозной химиотерапии в боксе. Время от времени поднимается температура 37.2, малыш жалуется на слабость, особенно в ногах. Врачи говорят, что это - последствия недавней химии. Несколько ухудшился аппетит. Сейчас малышу нужны витамины, поэтому Венера старается покупать ему фрукты и ягоды, которые, к сожалению, стоят недёшево. ЕСТЬ КИЕВЛЯНЕ, КОТОРЫЕ ГОТОВЫ ПРИНЕСТИ ЭМИРУ ФРУКТЫ? Что нужно будет закупать для курса химии, пока тоже непонятно. Врачи говорят, что это будет известно "по ходу пьесы", т.е. не раньше понедельника, когда начнётся курс. Из-за курса химиотерапии возникает постоянная потребность в памперсах (малыш весит 15-16 кг, размер - 5).
8 июл 2012
Новости, 7 июля.
Состояние Эмира стабилизировалось (прошел насморк, температура нормализовалась), так что во вторник его должны отправить в бокс.
8 июл 2012
Фруктовые новости:
По поводу фруктов - отменяется, Венера закупилась фруктами на эти выходные, больше Эмир не съест физически
А со вторника ему уже будет нельзя никакие фрукты. Как только начинается высокодозная химия, у малыша стартует строжайшая диета. Ему нельзя будет кушать фрукты ещё полмесяца после окончания химиотерапии. Зато потом они ему очень даже понадобятся, так что, уважаемые киевляне, не проходите мимо, когда на этой стене появится объявление с просьбой о помощи фруктами!
8 июл 2012
8 ИЮЛЯ 2012
Новости от мамы:
Как мы уже писали сегодня, во вторник Эмир заходит в бокс на 21 день. Малышу же начал принимать препараты для премедикации. У него во Вт начинается курс высокодозной химиотерапии, после которой будет ауто-ТКМ. По прогнозам врачей, первые пять дней малыш будет более-менее держаться, а потом начнётся тотальное "падение анализов": начнут падать лейкоциты, тромбоциты. ПОНАДОБИТСЯ ТРОМБОМАССА! Доноры 1+, откликнитесь! Венера не будет покидать бокс на протяжении этого времени. Как сказали врачи, она будет первым врагом своему ребёнку, т.к. будет помимо своей воли являться разносчиком инфекций. Так что понадобится одноразовая одежда, маски, перчатки, шапочки. Ей Венере придётся закупать бытовую химию, чтобы мыть бокс. Уже сейчас врачи выписали ей антибиотики и препараты для очистки желудка и кишечника. Точный список препаратов, которые уже куплены, и тех, что придётся купить в ближайшее время, будет чуть позже
добавлено спустя 13 минут:
Нужна помощь! 15 000 грн на курс высокодозной химиотерапии!
Состоянием на 8 июля собрано
в гривнах - 1053,2
в рублях - 1350 р. (ок. 336 грн)
В долларах - 5 (ок. 40 грн)
Сегодня Эмиру начинают капать первый курс ТОПОТЕКАН. Курс будет длиться 8 дней. Препарата в институте нет, придётся покупать. Нужно 5 грамм, одним флаконом не обойтись, т.к. в 1 флаконе 4 грамма, так что будем переплачивать. В аптеках он очень дорогой, вчера Венере звонил мужчина, у которого остался этот препарат после лечения. Предположительно, он обойдётся в 5 тыс. грн., точно будем знать в обед.
Есть ответ! Стоимость химии 1 флакона 2 521 грн., флаконов надо 2 шт. = 5 042 грн.
Топотекан Венере ещё не привезли, будет в 11.30. Если всё привезут вовремя, то в 14.00 Эмир уже ляжет под капельницу. Всего курс будет длиться 8 дней и ещё один день капается промывка.
5 дней - топотекан, за ним будут капать винкристин и доксорубицин. Последние два в отделении вроде как есть, но нужно уточнить, какой фирмы. Украинские препараты брать не рекомендуется, поэтому, если в отделение привезли "украинцев", придётся покупать и эту химию тоже.
Эмир категорически не хочет заходить в палату. Самочувствие, скажем так, более-менее. Ждём, когда привезут препарат.
Последний раз редактировалось: tan4oys (11.01.2013 2:35), всего редактировалось 4 раз(а)
добавлено спустя:
девочки, если кто-то из вас смог помочь хоть копеечкой, очень вас прошу пишите здесь. что бы было понятно, есть ли смысл мне открывать тут тему!!!!!!! спаси вас господи!!!!
Последние новости от мамы:
Эмир чувствует себя удовлетворительно. Аппетит не очень, но понемногу всё же есть. С утра весёлый, дурачится, залез на подоконник и кричит матери: "Не догонишь!". Взял трубку, когда я звонила, и сказал: "Алло, привет. Ты кто?". Каждый день приходится покупать физраствор и глюкозу. Стоят они не дорого (5-6 грн), но если покупать по 8 бутылок в день - получается сумма. Третий флакон топотекана приобрели, обещали сегодня выслать чеки, ждём.
Эмир чувствует себя удовлетворительно. Аппетит не очень, но понемногу всё же есть. С утра весёлый, дурачится, залез на подоконник и кричит матери: "Не догонишь!". Взял трубку, когда я звонила, и сказал: "Алло, привет. Ты кто?". Каждый день приходится покупать физраствор и глюкозу. Стоят они не дорого (5-6 грн), но если покупать по 8 бутылок в день - получается сумма. Третий флакон топотекана приобрели, обещали сегодня выслать чеки, ждём.
Последние новости от мамы:
Сейчас Эмир смотрит мультики, скоро ему будут капать химию. Балуется, дурачится, как может. Ему очень скучно быть прикованным к кровати. Маму не отпускает от себя. Как только Венере нужно куда-то выйти, малыш возмущается: "Ты куда опять?".
Анализы постепенно падают. При поступлении лейкоциты были3.4, сейчас - 2.7. Тромбоциты упали почти в два раза: было более 200, сейчас - 125. Гемоглобин тоже понизился с 98 до 88. Температура - 37.1.
Сегодня Эмиру принесли памперсы, маечки. Венера просила благодарить Таню
С утра в отделении выключили свет. Прямо во время химии! Хорошо, что медсестра быстро вызвала электрика. Зато в отделении появились физрастворы и глюкоза. Пока приходится покупать только удлинители и тройники.
После того, как закончится этот блок, следующий будет через 21 день. Из больницы Эмира выписывать не будут, т.к. врачи предполагают сильное падение анализов. На новый блок понадобится не меньше 10 000 грн на лекарства (из них 7.5 - 3 флакона топотекана). Надеемся, что в отделении ещё останется винкристин и доксорубицин. Если их не будет, придётся покупать самостоятельно.
добавлено спустя 1 минуту:
Сейчас Эмир смотрит мультики, скоро ему будут капать химию. Балуется, дурачится, как может. Ему очень скучно быть прикованным к кровати. Маму не отпускает от себя. Как только Венере нужно куда-то выйти, малыш возмущается: "Ты куда опять?".
Анализы постепенно падают. При поступлении лейкоциты были3.4, сейчас - 2.7. Тромбоциты упали почти в два раза: было более 200, сейчас - 125. Гемоглобин тоже понизился с 98 до 88. Температура - 37.1.
Сегодня Эмиру принесли памперсы, маечки. Венера просила благодарить Таню
С утра в отделении выключили свет. Прямо во время химии! Хорошо, что медсестра быстро вызвала электрика. Зато в отделении появились физрастворы и глюкоза. Пока приходится покупать только удлинители и тройники.
После того, как закончится этот блок, следующий будет через 21 день. Из больницы Эмира выписывать не будут, т.к. врачи предполагают сильное падение анализов. На новый блок понадобится не меньше 10 000 грн на лекарства (из них 7.5 - 3 флакона топотекана). Надеемся, что в отделении ещё останется винкристин и доксорубицин. Если их не будет, придётся покупать самостоятельно.
добавлено спустя 1 минуту:
(смс от Венеры)Не могу не процитировать. Только что пришла СМС от Венеры. Адресована она не столько мне, сколько вам всем:
"Настенька, извините за столь позднюю смс-ку, но меня переполняют эмоции. Соседка по палате показала, что пишут про Эмирчика. Я плакала, когда читала. Спасибо огромное вам и всем людям, кто не остался ранводушным к нашей беде. Дай Бог всем крепкого здоровья и терпения"
Последние новости (смс от Венеры):
"Эмирчик до сих пор не спит, смотрит лунтика. В обед выспался и теперь дурачится. Сегодня 5й день Топотекана, химию проходит пока неплохо; не тошнит, но апптеит существенно снизился. Завтра на двое суток заступит на винкристин и доксорубицин. Надеюсь, что всё пройдёт хорошо. Температуры сейчас, слава Богу, нет. правда, утром была 37.1. Кажется, засыпает... Поднял попку и что-то бурчит. Доброй ночи"
"Настенька, извините за столь позднюю смс-ку, но меня переполняют эмоции. Соседка по палате показала, что пишут про Эмирчика. Я плакала, когда читала. Спасибо огромное вам и всем людям, кто не остался ранводушным к нашей беде. Дай Бог всем крепкого здоровья и терпения"
Последние новости (смс от Венеры):
"Эмирчик до сих пор не спит, смотрит лунтика. В обед выспался и теперь дурачится. Сегодня 5й день Топотекана, химию проходит пока неплохо; не тошнит, но апптеит существенно снизился. Завтра на двое суток заступит на винкристин и доксорубицин. Надеюсь, что всё пройдёт хорошо. Температуры сейчас, слава Богу, нет. правда, утром была 37.1. Кажется, засыпает... Поднял попку и что-то бурчит. Доброй ночи"
Малыш чувствует себя нормально, бегает, балуется, сейчас смотрит мультики ))) Даже поел немножко. Кровь сегодня не сдавали, но те анализы, что сдавали вчера показали, что лейкоциты и тромбоциты резко поднялись. Сначала решили, что с анализами что-то напутали, но оказалось, что на Топотекане бывает, что сначала показатели крови взлетают вверх, а потом резко падают. Так что пока точно неизвестно, на когда понадобятся доноры, но лучше, чтобы всё уже было готово. "Доксорубицин" с "Винкрестином" поставили сегодня в 16.00, капаются они параллельно в течение двух суток, так что эта доза будет капаться до завтра до 16.00 и тут же ему подключат вторую дозу. Ещё ему заранее укололи противорвотное, т.к. малыш плохо переносит "Доксорубицин". Мама Венера очень всех благодарила за помощь и поддержку!
НЕ БУДУ Я ЗАКРЫВАТЬ ТЕМУ!!! ДАЖЕ ЕСЛИ ПОКА НИКТО НЕ ПЕРЕВЕЛ ДЕНЬГИ, Я ВЕРЮ, ЧТО ЭТО СКОРО СЛУЧИТСЯ. ГОСПОДЬ ПРИВЕДЕТ НУЖНЫХ ЛЮДЕЙ И СЮДА!!!!Я НАДЕЮСЬ НА ВАШИ ДОБРЫЕ СЕРДЦА!!!!
Последние новости:
Температура у Эмира в норме, а вот лейкоциты начали падать - 1.8. Аппетит тоже плохой, в основном, Эмиру хочется того, что ему нельзя. Особенно сладкого. Со скуки малыш совсем уже умаялся: пытается играть с инфузоматом, грызёт подушку и футляр от градусника - словом, всячески дурачится. Сегодня Венера предчувствует весёлую ночь: т.к. малыш выспался днём, не уляжется до двух.
Из хороших новостей: Венере помогли найти аптеку, где можно заказать топотекан для второго блока чуть дешевле, чем покупали в прошлый раз. Точная цена будет известна позже.
Из плохих новостей: для тех, кто не знает, Эдие Иззетовна, Венера и Эмир (если они не в больнице) живут на т.н. дачах при больнице, которые находятся в Киеве, в Жулянах. Им сообщили, что с дач всех жильцов выгоняют: до 6 августа надо освободить помещение. По идее, не должны оставить без жилья, но хорошей новость не назовёшь. Надеемся, что жилищной проблемы не возникнет......
Температура у Эмира в норме, а вот лейкоциты начали падать - 1.8. Аппетит тоже плохой, в основном, Эмиру хочется того, что ему нельзя. Особенно сладкого. Со скуки малыш совсем уже умаялся: пытается играть с инфузоматом, грызёт подушку и футляр от градусника - словом, всячески дурачится. Сегодня Венера предчувствует весёлую ночь: т.к. малыш выспался днём, не уляжется до двух.
Из хороших новостей: Венере помогли найти аптеку, где можно заказать топотекан для второго блока чуть дешевле, чем покупали в прошлый раз. Точная цена будет известна позже.
Из плохих новостей: для тех, кто не знает, Эдие Иззетовна, Венера и Эмир (если они не в больнице) живут на т.н. дачах при больнице, которые находятся в Киеве, в Жулянах. Им сообщили, что с дач всех жильцов выгоняют: до 6 августа надо освободить помещение. По идее, не должны оставить без жилья, но хорошей новость не назовёшь. Надеемся, что жилищной проблемы не возникнет......
Последние новости:
У малыша отечности на левой стороне тела, в т.ч. над глазиком. Венера очень переживает, как бы это не новые метастазы. Из других подозрений: аллергия (в частности, на укус насекомого, т.к. Венера говорит, что видела нечто, похожее на укус), проблемы с почками. Из анализов завттра возьмут только кровь. Всё остальное врачи собираются делать в понедельник....
ВИДЕО
http://vk.com/videos-31752685#/videos-31752685?z=video-31752685_163011058%2Fclub31752685
http://vk.com/videos-31752685#/videos-31752685?z=video-31752685_163127144%2Fclub31752685 -17.07.12. Киев, Национальный институт рака
У малыша отечности на левой стороне тела, в т.ч. над глазиком. Венера очень переживает, как бы это не новые метастазы. Из других подозрений: аллергия (в частности, на укус насекомого, т.к. Венера говорит, что видела нечто, похожее на укус), проблемы с почками. Из анализов завттра возьмут только кровь. Всё остальное врачи собираются делать в понедельник....
ВИДЕО
http://vk.com/videos-31752685#/videos-31752685?z=video-31752685_163011058%2Fclub31752685
http://vk.com/videos-31752685#/videos-31752685?z=video-31752685_163127144%2Fclub31752685 -17.07.12. Киев, Национальный институт рака
Последние новости, смс от мамы:
"У Эмирчика опухоль на глазе немного сошла. Слава Богу! Сейчас сидит в палате, играет со своими игрушками. У него лейкоциты 0,9 - выходить нельзя. Тромоциты - 64, вливать будут, когда будут 10. Гемоглобин - 72. Скоро будут вливать кровь, если он сам не поднимется".
"У Эмирчика опухоль на глазе немного сошла. Слава Богу! Сейчас сидит в палате, играет со своими игрушками. У него лейкоциты 0,9 - выходить нельзя. Тромоциты - 64, вливать будут, когда будут 10. Гемоглобин - 72. Скоро будут вливать кровь, если он сам не поднимется".
Дорогие участники группы!
К сожалению у нас пока нет для вас хороших новостей - все по-старому: УЗИ не показывает пока улучшений и показатели еще не поднимаются. Врачи надеются на второй блок высокодозной химии, по результатам которой будет приниматься решение о дальнейшем лечении. На данный момент мы находимся в ожидании ответов из Института имени Горбачевой в Санкт-Петербурге и РОНЦ им. Блохина в Москве. Решение будет приниматься исходя из целесообразности предложенной клиниками терапии.
ВЕНЕРЕ И ЭМИРУ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА! На дальнейшее лечение понадобятся большие средства. Вскоре малышу предстоит второй блок высокодозной химиотерапии, и это - снова РАСХОДЫ. Малышу ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ! Каждый перепост, каждое пожертвование - это большая помощь Эмиру! Спасибо заранее всем неравнодушным.
К сожалению у нас пока нет для вас хороших новостей - все по-старому: УЗИ не показывает пока улучшений и показатели еще не поднимаются. Врачи надеются на второй блок высокодозной химии, по результатам которой будет приниматься решение о дальнейшем лечении. На данный момент мы находимся в ожидании ответов из Института имени Горбачевой в Санкт-Петербурге и РОНЦ им. Блохина в Москве. Решение будет приниматься исходя из целесообразности предложенной клиниками терапии.
ВЕНЕРЕ И ЭМИРУ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА! На дальнейшее лечение понадобятся большие средства. Вскоре малышу предстоит второй блок высокодозной химиотерапии, и это - снова РАСХОДЫ. Малышу ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ! Каждый перепост, каждое пожертвование - это большая помощь Эмиру! Спасибо заранее всем неравнодушным.
новости 30.07.12
Сегодняшние новости: у малыша дальше температура 38,3, сбивают "Панадолом", в чём причина доктора не знают. Эмир ничего не хочет есть, мама всё заставляет, но зато много пьёт. Следующий курс ТОПОТЕКАН планируется на 2 августа, но всё будет зависеть от состояния малыша. Венера всех благодарит за помощь, очень рада, что получили предварительный счёт и надеется, что получится собрать нужную сумму на Питер.
Сегодняшние новости: у малыша дальше температура 38,3, сбивают "Панадолом", в чём причина доктора не знают. Эмир ничего не хочет есть, мама всё заставляет, но зато много пьёт. Следующий курс ТОПОТЕКАН планируется на 2 августа, но всё будет зависеть от состояния малыша. Венера всех благодарит за помощь, очень рада, что получили предварительный счёт и надеется, что получится собрать нужную сумму на Питер.
Последние новости от мамы:
Состояние малыша удовлетворительное. Правда, низкий гемоглобин - всего 66. Уровень тромбоцитов и лейкоцитов искусственно подняли, так что они пока в норме. Очень плохой аппетит. Снова капают антибиотики, т.к. у малыша явно простудные симптомы. Температура с утра была в норме - 36.9.
Маму Эмир от себя не отпускает ни на шаг. Когда я звонила, они раскладывали вместе машинки из мозаики. Лёг сегодня в 3 часа ночи, встал в 7 утра. Покой маме только снится в те редкие часы, когда ей таки удаётся заснуть.
2-го августа по плану должен начаться следующий блок топотекана, но с таким низким гемоглобином Эмир на него не заступит, так что вероятно, что блок начнётся на день-два позже, если не удастся поднять анализы.
Состояние малыша удовлетворительное. Правда, низкий гемоглобин - всего 66. Уровень тромбоцитов и лейкоцитов искусственно подняли, так что они пока в норме. Очень плохой аппетит. Снова капают антибиотики, т.к. у малыша явно простудные симптомы. Температура с утра была в норме - 36.9.
Маму Эмир от себя не отпускает ни на шаг. Когда я звонила, они раскладывали вместе машинки из мозаики. Лёг сегодня в 3 часа ночи, встал в 7 утра. Покой маме только снится в те редкие часы, когда ей таки удаётся заснуть.
2-го августа по плану должен начаться следующий блок топотекана, но с таким низким гемоглобином Эмир на него не заступит, так что вероятно, что блок начнётся на день-два позже, если не удастся поднять анализы.
Последние новости от мамы:
Эмир сегодня много спит. Аппетит по-прежнему плохой очень. Сегодня кормили овсянкой практически насильно. Гемоглобин - 70, это по-прежнему мало для ХТ.
Снова подозрение на синегнойную палочку. Завтра будут брать анализы сразу 3 лаборатории: 2 независимых и лаборатория института, где лежит Эмир. Анализ готовится 4-5 дней. Это значит, что на блок высокодозной химии (топотекан+винкристин+доксорубицин) Эмир заступит в лучшем случае в пятницу. Если наличие синегнойки не подтвердится.
Эмир сегодня много спит. Аппетит по-прежнему плохой очень. Сегодня кормили овсянкой практически насильно. Гемоглобин - 70, это по-прежнему мало для ХТ.
Снова подозрение на синегнойную палочку. Завтра будут брать анализы сразу 3 лаборатории: 2 независимых и лаборатория института, где лежит Эмир. Анализ готовится 4-5 дней. Это значит, что на блок высокодозной химии (топотекан+винкристин+доксорубицин) Эмир заступит в лучшем случае в пятницу. Если наличие синегнойки не подтвердится.
Как мы уже писали, Эмир сейчас не заступает на второй блок топотекана, т.к. у него подозревают синегнойную палочку. Сегодня утром Эмир сдал анализы не только в лабораторию Института рака, но и в две независимых лаборатории Киева
ЭМИР В МАРАФОНЕ!!!
Добрый день, друзья! Новости от мамы:
Ночь прошла хорошо, но к сожалению, с помощью обезболивающего
( Сейчас сам попросил кефира, правда пообещал маме скушать кашу, посмотрим) Жалуется на боли и просит уколоть попку( Венера пока отвлекает как может! Сегодня нужно собрать еще кое-какие вещи. Вроде все вопросы решены. Бабушка будет ночевать у Марины, в начале четвертого утра они заберут Венеру с Эмирчиком, в 4. 05 они должны забрать с Симферопольского поезда таблетки, которые нужны будут ему в Питере, а потом едут в Борисполь. Самолет у них в 7. 05 утра. Ждем следующих новостей и надеемся, что сегодня будет хороший день, который не принесет никаких сюрпризов! Доброго Вам выходного!
Нужная сумма на первый этап лечения - собрана! Спасибо марафонцам!
Ночь прошла хорошо, но к сожалению, с помощью обезболивающего
( Сейчас сам попросил кефира, правда пообещал маме скушать кашу, посмотрим) Жалуется на боли и просит уколоть попку( Венера пока отвлекает как может! Сегодня нужно собрать еще кое-какие вещи. Вроде все вопросы решены. Бабушка будет ночевать у Марины, в начале четвертого утра они заберут Венеру с Эмирчиком, в 4. 05 они должны забрать с Симферопольского поезда таблетки, которые нужны будут ему в Питере, а потом едут в Борисполь. Самолет у них в 7. 05 утра. Ждем следующих новостей и надеемся, что сегодня будет хороший день, который не принесет никаких сюрпризов! Доброго Вам выходного!
Нужная сумма на первый этап лечения - собрана! Спасибо марафонцам!
Доброе утро, семья! Пока что особых новостей нет. Сейчас Лена с Венерой и Эмирчиком. Ночь он провел погано, мучают боли ( Сейчас сдают анализы, а потом Лена везет их на КТ. К сожалению, в больнице аппарат сломан и КТ придется делать вне больницы. Ближе к обеду надеемся на хорошие новости! Спасибо еще раз питерцам и всем Вам! Молимся...
( Сейчас сдают анализы, а потом Лена везет их на КТ. К сожалению, в больнице аппарат сломан и КТ придется делать вне больницы. Ближе к обеду надеемся на хорошие новости! Спасибо еще раз питерцам и всем Вам! Молимся...
Мальчики-девочки, короткие новости на ночь: судороги из-за низкого уровня кальция и калия, поставили капельницу уже, судороги ушли в 22.30. Доктор с ними. остальное все пока по-прежнему. ЖДЕМ УТРА.
Утренние новости.
Начался третий день высокодозной химии. Ночь прошла относительно бессонно, сегодня в клинике ночевала бабушка, всем удалось немного поспать. Эмирчик вроде чувствует себя получше, чуть-чуть оживился. Животик по-прежнему болит, колют но-шпу. Сейчас вся семья дремлет и восстанавливает силы после бессонной ночи.
Семья, наши скупые вечерние новости: состояни Эмирчика стабильно тяжелое, он все так же слаб, сегодня его кормили бульончиком из шприца... Но ему капают еще и глюкозу, поэтому не оголодает, так сказал врач). Сегодня у него была наш волонтер Татьяна, Эмирчику читали нашу стену - он был ужасно счастлив, что ему написали столько всего хорошего! Венера тоже всех благодарит. Несмотря на слабость наш малыш играет с машинкой, а перед уходом Татьяны увидел и попросил оставить банан с обещанием съесть его попозже.
У нас большая просьба: никаких несанкционированных посещений, только наши волонтеры и только по согласованию с администрацией группы - в палате капаются 2 малыша, многочисленные визиты просто опасны и они действуют на нервы двум мамам. То же самое касается сейчас звонков и смс - просьба НЕ БЕСПОКОИТЬ НИКАК - время крайне напряженное. Вы можете писать свои пожелания на стене - их все прочтут, от остальных контактов просьба пока воздержаться. бабушка ночует в клинике, так что все под контролем
Начался третий день высокодозной химии. Ночь прошла относительно бессонно, сегодня в клинике ночевала бабушка, всем удалось немного поспать. Эмирчик вроде чувствует себя получше, чуть-чуть оживился. Животик по-прежнему болит, колют но-шпу. Сейчас вся семья дремлет и восстанавливает силы после бессонной ночи.
Семья, наши скупые вечерние новости: состояни Эмирчика стабильно тяжелое, он все так же слаб, сегодня его кормили бульончиком из шприца... Но ему капают еще и глюкозу, поэтому не оголодает, так сказал врач). Сегодня у него была наш волонтер Татьяна, Эмирчику читали нашу стену - он был ужасно счастлив, что ему написали столько всего хорошего! Венера тоже всех благодарит. Несмотря на слабость наш малыш играет с машинкой, а перед уходом Татьяны увидел и попросил оставить банан с обещанием съесть его попозже.
У нас большая просьба: никаких несанкционированных посещений, только наши волонтеры и только по согласованию с администрацией группы - в палате капаются 2 малыша, многочисленные визиты просто опасны и они действуют на нервы двум мамам. То же самое касается сейчас звонков и смс - просьба НЕ БЕСПОКОИТЬ НИКАК - время крайне напряженное. Вы можете писать свои пожелания на стене - их все прочтут, от остальных контактов просьба пока воздержаться. бабушка ночует в клинике, так что все под контролем
Семья, немного новостей на ночь:
Анализы Эмира в норме, учитывая его состояние. Единственное, что -давление скачет. Наша дорогая Лена купила тонометр, который подходит на маленькую ручку Эмира, так что теперь за этим можно следить. Эмирчик пожевал арбузик сегодня, ложится спать со спайдерменом под рукой.
Спасибо вам, наши дорогие и любимые, за вашу поддержку!
Ещё раз прошу не беспокоить Венеру не санкционированными администрацией звонками, т.к. это очень отвлекает, а состояние малыша не позволяет отвлекаться.
Как только будут ещё новости, мы вам сообщим.
Спасибо ещё раз всем! Ваша поддержка ооооочень важна!!!
Анализы Эмира в норме, учитывая его состояние. Единственное, что -давление скачет. Наша дорогая Лена купила тонометр, который подходит на маленькую ручку Эмира, так что теперь за этим можно следить. Эмирчик пожевал арбузик сегодня, ложится спать со спайдерменом под рукой.
Спасибо вам, наши дорогие и любимые, за вашу поддержку!
Ещё раз прошу не беспокоить Венеру не санкционированными администрацией звонками, т.к. это очень отвлекает, а состояние малыша не позволяет отвлекаться.
Как только будут ещё новости, мы вам сообщим.
Спасибо ещё раз всем! Ваша поддержка ооооочень важна!!!
Семья! Главный онколог ушел. Собственно, ничего нового, чего не говорил Илья Викторович, Алексей Барчук не сказал. Ситуация тяжелая, но они будут бороться!! По его мнению, врачи делают все возможное и все делают правильно, остальное - за организмом Эмирчика. То, как он отреагирует на ХТ - будет решающим фактором. Сегодня Эмирчик покушал чуть-чуть котлетку, драники и малинки с арбузиком ) Следующие новости вечерком! Не оставляйте малыша в своих молитвах!
) Следующие новости вечерком! Не оставляйте малыша в своих молитвах!
Дорогие, коротенькие новости: мальчик наш температурит, животик опять болит. Но покушал сегодня немножко и то хорошо. Завтра будут делать УЗИ - будет видно что там и как. По предварительным данным распад опухоли продолжился. Мы запрашиваем перерасчет и новый счет на второй этап лечения - скоро начнется второй блок РИСТ. Продолжайте, пожалуйста, молиться за малыша, ему это сейчас очень нужно. И спасибо вам за вашу постоянную поддержку
Добрый вечер, родные! Новостей не много, но они позитивны (пишу и боюсь сглазить). Эмирчик еще поел вафельку с шоколадом, пытались ему еще бульончика дать, но он вызвал рвотный рефлекс..перестали. Эмирчик сегодня много говорил!! ) Говорил, что хочет велосипед и машину ) что хочет играть на площадке ) Дорогие! Давайте просить Бога, чтоб все мечты нашего малыша сбылись! Под вечер опять поднялась температура - 38,3 ( Завтра заступает Илья Викторович на смену, надеемся поделится с нами своими планами! Всем доброй ночи! До завтра! Только любовь и позитив...
) Говорил, что хочет велосипед и машину ) что хочет играть на площадке ) Дорогие! Давайте просить Бога, чтоб все мечты нашего малыша сбылись! Под вечер опять поднялась температура - 38,3 ( Завтра заступает Илья Викторович на смену, надеемся поделится с нами своими планами! Всем доброй ночи! До завтра! Только любовь и позитив...
Семья, добрый вечер! Новостей мало, так как сегодня выходной. Малыш чувствует себя нормально, но к вечеру боли усиливаются ( Сегодня покушал 7 макаронок и чуть арбузика У него сегодня большой праздник - наши девочки-питерцы подаили ему велосипед!!!! Спасибо им огромное! Собирается с ним спать ) Вот и все новости! Пожалуйста, не оставляйте малыша в молитвах! До завтра!
( Сегодня покушал 7 макаронок и чуть арбузика У него сегодня большой праздник - наши девочки-питерцы подаили ему велосипед!!!! Спасибо им огромное! Собирается с ним спать ) Вот и все новости! Пожалуйста, не оставляйте малыша в молитвах! До завтра!
Дорогие наши, есть немножечко новостей: состояние по-прежнему стабильно тяжелое. Погулять разрешили, но мама пока не решается по "техническим причинам" - сложно возить за собой капельницы. Решили начать с малого - по коридору до окна. Мальчик наш начал немножко кушать, тьфу тьфу - пусть нагуливает аппетит. И еще он Болтухин - болтает уже 2 дня, это очень радует)). Таблетку так и не нашли, но доктор успокоил нас, сказав, что страшной драмы в этом нет. Прогнозов нам по-прежнему никто не дает, ждем еще неделю, но проблески есть, а это самое главное!
Наши новости: сегодня бабуля остается ночевать в клинике - соседи уехали и свободна вторая кровать. Все более или менее, за второй курс РИСТ доктор наш не переживает, ждет только реакции организма. Давление в норме, температуры сегодня не было. Эмирчик больше встает, садится, но голова кружится - он еще очень слаб... Кушает, кушает, бабушка задалась целью откормить нашего сладкого малыша.
Немного новостей от волонтёра Елены:
Сегодня Венера покормила малыша детским питанием, 2 ложки йогурта, и булку с помидором и чесноком, сок пьет, пошел второй день химии.
Бабушка гречку смолотую и запареную принесла. Пока все так же. Температуры нет, давление в норме.
Бабушка в приподнятом настроении, делает на вечер 3 блюда, эмирчик не хотел отпускать ее, но согласился, сказал пока, наверное сегодня то же в клинике будет .
http://cs405916.userapi.com/v405916177/3aad/qTpye_5B7AI.jpg
Сегодня Венера покормила малыша детским питанием, 2 ложки йогурта, и булку с помидором и чесноком, сок пьет, пошел второй день химии.
Бабушка гречку смолотую и запареную принесла. Пока все так же. Температуры нет, давление в норме.
Бабушка в приподнятом настроении, делает на вечер 3 блюда, эмирчик не хотел отпускать ее, но согласился, сказал пока, наверное сегодня то же в клинике будет .
http://cs405916.userapi.com/v405916177/3aad/qTpye_5B7AI.jpg
Дорогие наши!
Всё по-прежнему, никаких новостей на вечер нет. Эмирчик продолжает курс химиотерапии, понемногу кушает. Спасибо огромное всем, кто за малыша переживает! Нас ведь всё больше и больше - уже за 2,500 перевалило!!!))
Спасибо всем неравнодушным и замечательным людям, которые здесь собрались! Как только появятся какие-то новости, мы вам их сразу-сразу расскажем.
Всё по-прежнему, никаких новостей на вечер нет. Эмирчик продолжает курс химиотерапии, понемногу кушает. Спасибо огромное всем, кто за малыша переживает! Нас ведь всё больше и больше - уже за 2,500 перевалило!!!
))
Спасибо всем неравнодушным и замечательным людям, которые здесь собрались! Как только появятся какие-то новости, мы вам их сразу-сразу расскажем.
Уважаемые! Из последнего разговора с Ильей Викторовичем:
Касаемо операбельности опухоли, то такой возможности нет - она большая и находится рядом с другими органами( в данный момент главная задача - сделать так, чтоб она уменьшилась. На сегодняшний день, РИСТ-терапия, это единственный вариант при диагнозе нашего малыша! Илья Викторович, и все врачи клиники, в прямом смысле этого слова "колдуют" над схемой применения и дозировками препаратов, которые эту опухоль должны заставить "умирать"...Поверьте, Илья Викторович делает ВСЕ! Остальное в руках Господа...Очень просим Вас не оставлять Эмирчика в своих молитвах! Вы же видите как это помогает ему!!!! Молитесь, пожалуйста....
В рамках второго этапа лечения открыт новый сбор на лекарства на предварительную сумму 100 тысяч рублей
Касаемо операбельности опухоли, то такой возможности нет - она большая и находится рядом с другими органами
( в данный момент главная задача - сделать так, чтоб она уменьшилась. На сегодняшний день, РИСТ-терапия, это единственный вариант при диагнозе нашего малыша! Илья Викторович, и все врачи клиники, в прямом смысле этого слова "колдуют" над схемой применения и дозировками препаратов, которые эту опухоль должны заставить "умирать"...Поверьте, Илья Викторович делает ВСЕ! Остальное в руках Господа...Очень просим Вас не оставлять Эмирчика в своих молитвах! Вы же видите как это помогает ему!!!! Молитесь, пожалуйста....
В рамках второго этапа лечения открыт новый сбор на лекарства на предварительную сумму 100 тысяч рублей
Здравствуйте, семья! Особых новостей нет, надеемся на вечер. Ильи Викторовича пока к малышу не заходил, поэтому плана на завтра пока нет. Сегодня утром, Ксения получила темодал, который мы передали из Украины. По предыдущим словам доктора, - завтра начнется 3 блок РИСТ терапии. Конечно все очень надеемся на нее! Напоминаем и еще раз просим всех Вас, помогать Эмирчику- молиться и посылать частичку позитива! Следующие новости вечером! Спасибо, что с Эмирчиком!
Семья! Завтра начинается 3 блок РИСТ-терапии! Все мы знаем, что предыдущие два, позитивных результатов не дали
поэтому надежды на 3 блок, - максимальные! Очень важно, чтобы у Эмирчика были силы! Мы обращаемся ко всем Вам, с одной лишь просьбой - как можете, как умеете молитесь, делитесь частичкой своей энергии, мысленно посылайте нашему малышу силы!!! Пожалуйста, не оставляйте Эмирчика одного в борьбе с болезнью! Сегодня ложась спать, просыпаясь утром, в маршрутке или машине, на работе - вспоминайте о малыше которому нужна частичка Ваших сил! Поделитесь с ним и он обязательно победит! Спасибо всем Вам и до завтра! Молимся.... Спокойной ночки, тебе, Эмирчик, сладких снов, набирайся сил...
Часовой пояс: GMT + 3
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах