Наша крошка Алечка (firefly)

Сегодня такой счастливый для нас день!!!!!!!!! Мы до сих пор не можем в себя прийти... Руки дрожат, по нескольку раз слова перенабираю )))
Вобщем смотрите сами!!!))))))))))))))))))))
http://rutube.ru/tracks/5222352.html


Подробнее напишу ночью - нужно еще походить за ручку и поползать. Продолжеие следует...

Ну вот мы и дома... 24 числа нас планово положили в больницу... на Богатырскую. в неврологию. Поставили диагноз - диплегия (или болезнь Литтла). Условия были неплохие ( в сравнении с неврологие ОХМАТДЕТ, тепло и просторно. В палате нас было 4ро. " мамы и 2 деток. Палата большая, светлая и теплая. Альке было где ползать. Перед этим пол протирала спец раствором. Делали массажи, ЛФК (за отдельную плату минут 10-15 отрабатывали навыки, а то Аля меня совсем не слушается!...) Делали парафиновые обертывания ног и светотерапию. А еще сделали рентген ТБ суставов. Если бы вы знали как я боялась.... У половины деток с ДЦП вывихи и подвывихи... Дальше стремена, гипсование... и самое страшное - операция... НО (Спасибо тебе Боженька!) У нас все в порядке и ыцентрируется, куда нужно ))) Ураааааааааа!!! Я очень счастлива ))))
Сейчас учимся ходить вдоль кроватки. Немножко подтренируемся и покажемся вам. На велике ездить совсем не хочет... Сбила оскомину...
Теперь осознано и со знанием дела показывает всем ну ну ну )))) и так грозно пальчиком машет ))). И применяет это туда где нужно )))). Еще научилась показывать как делает коровкаю Говорит ммммммммммм. Теперь мы умеем изображать коровку и собачку. )))

Теперь учим козочку )))

наши зубки


добавлено спустя 5 минут:

Уехали все в село без нас... На улице мороз. Не рискнули с ребенком ехать, мало ли, вдруг в дороге машина сломается. Сегодня были одни. Да... Разбалованный у меня ребенок. Даже в туалет вдвоем ходили... Умаялась за день...

Привет! Пока Аля спит, сделаю небольшую запись. У нас все хорошо. Гуляем на улице, занимаемся, рисуем, лепим, перекладываем фасоль из чашки в чашку. Учимся сортировать . Тоесть фасоль класть в одну чашку а макароны в другую. Катаемся на велосипеде. Я тут такое смешное приспособление придумала. ))) Беру поводок Ивкин и привязываю к велосипеду, потом тяну (ну не все время, а когда Аля застопорится и не понимает куда нужно крутить ))) ))) Удобно очень. Еще купила ей сегодня гусеницу (10 грн ) И поняла, что игрушки я скорее для себя покупаю. Альке гораздо интересней взрослые вещи. А я видимо в детстве игрушек недополучила ))0 Вот ломка у меня прям, когда игрушек нет ))) Самой смешно ))) Хоть за 5 грн, но куплю раз в месяц -хоть мыльные пузыри ))) . Вот такая у нас гусеница, Але она понравилась, она ползает с ней ))


Зато яркая
Еще мы катались на качельках

И в вот такой лодке )))

А так мы лечим наш глазик. Раньше не показывала.

Вобщем вот такие у нас дела. Учимся по Домановским карточкам. Начали с фруктов. Всех наших мамусек и их малюток поздравляем с масленницей!!!

Привет!
Сегодня я поняла, что дочка у меня будущий компьюторный гений )))). Покая размещала просьбы о помощи на форумах она игралась, а потом (естесственно ) захотела посмотреть чем там мама занята )) Я взяла ее к скбе и ... обалдела Алька так ловко схватила мышку (причем правильно, по взрослому! И давай указательным пальцем колесико крутить (как мы с вами ) И деловито так на экран посматривает!!! )))))))) Вот уж смеху было.

Комплекс упражнений распишу подробнее. Для памяти.
Начинается все с массажа. Тело, лицо, язык.
ЛФК
1. Ножки. Растяжка. (шпагат)
2. Растяжка (в положении на спине прямая нога вверх)
3. ... (нога согнутая в колене к животику, вторая прямая)
4. ...(нога прямая в сторону)
5 ... (нога согнутая в колене под себя)
6. Ручки. Разминка. Махи.
7. Корзинка.
15 минут перерыв.
Разработка суставов перед упражнениями

8. Приседания
9. Наклоны вперед
10. наклоны в стороны
11. подьем из положения на четвереньках в положение на коленках.
12.Из положения на коленках встать на ножки.
13. Змейка (жим верхней части корпуса на вытянутых руках от пола)
14Пресс
15 Отжимания.
16. Из положения на спине - сесть (через руку).
17. Проползти 10 метров (минимум! Ползаем мы фактически все остальное время)
18. Пройти вдоль опоры в обе стороны (по 3 раза туда и назад).
19. кувырки (это больше развлечение)
20. Слазим с дивана.
21. Залазим на диван.
22. подтягиваемся на турнике.
23. Упражнения на мяче (лодочка на спине и на животе, прыгуны, и т д...)
Ходим за 2 ручки (много)
Учимся ходить за 1 ручку (от стены к бабушке 5 раз).

Работаем с карточками Домана (каждые полчаса 10 штук по несколько секунд).
Собираем разбираем пирамидку, строим башни из кубиков, шнуруем шнуровку, рисуем и лепим. Рисуем и лепим не каждый день, а по желанию.
Учимся сортировать предметы (учимся отделять фасоль от макарон - фасоль красная, а макароны белые.).

Ну вот где то так наш день и проходит ))))
Ну еще до года была Войта три раза в день.

У нашей Лялечки сегодня большой праздник!!! Ей исполнилось 2 годика!!! ))) Поздравляю тебя, моя сладкая девочка, с Днем Рождения!!! Желаю тебе поскорее забыть все нехорошее, что было в этом году. Желаю скорее поправится и бегать с детками во дворе! Мы тебя очень сильно любим! Расти самой счастливой!!! А мы во всем поможем!


Праздничную запись сделаю позже.

http://rutube.ru/tracks/5353689.html
Вот так мы смеемся в день рождения! )))))))))))))

Сегодняшняя запись будет посвщена Алечкиному двухлетию!!!

Спасибо всем, кто нас поздравлял!!!
http://ovulation.org.ua/forum/topic33836.html
Мы регулярнго заходили и радовались красивым открыткам и добрым словам!!!
Несколько фото с торжества:

Небольшой отчет о прошедшем годе

Мы научились
сидеть на коленках, вот так
кушать твердую пищу
не снимать СА
говорить баба, мама, папа, му, гав (но звучит как вав)
пить из чашки
показывать пальчикомвсе что ей нужно
четко выполнять инструкции
вставать в кроватке на коленки
ездить на велосипеде, с привязанными ногами
играть с куклой, кормить ее, поить и качать
ползать о пластунски
ползать на четвереньках
целоваться
делать воздушный поцелуй
"говорить" по телефону
писать ручкой (правильно держит ручку)
качать пресс
подтягиваться
сидеть
рисовать красками
лепить пластилин
сидеть в растяжке
включать/выключать свет
"плавать" в ванне без круга самостоятельно
чистить зубки
шнуровать ботинки с моей помощью.
одевать шапку
вытирать пыль и мыть пол
... пока больше ничего не вспомню..
Мы за этот год успели
сделать 9 курсов массажей
5 курсов ЛФК
2 раза сьездить в Трускавец на реабилитацию
два раза ездили на иглоукалывания в Одесскую область

добавлено спустя 41 минуту:

Спасибо Ане Сурье за открытие аукциона впользу Али и девочкам, которые нам помогают!!!
Спасибо тому, кто сделал глобальное обьявление на тему поездки в Трускавец!!!
Дай Бог Вам всем всех благ, которые только существуют на земле!!!

Сегодня забрала результаты МРТ.
http://radikal.ru/F/s52.radikal.ru/i138/1202/31/a7dc7a7162a3.jpg.html
Сначала так расстроилась. Ну вот хочется ведь верить, что это просто какая то ошибка... А сама понимаю, что ничего хорошего быть не могло при наших диагнозах... Скорее даже наоборот, Лялька при таких диагнозах довольно неплохо развивается и очень благодарно откликается на занятия! Вобщем приехала домой слегка в депрессивном состоянии. Как то даже руки опустились... Теперь даже вспоминать смешно.
Немного поразмышляю вслух.
Пройдемся по нашим диагнозам (согласно МРТ)
1. Лейкомаляция. Ну это всем понятно, что она причина ДЦП и потери слуха. Этот диагноз был самым предсказуемым. к сожалению. Но мы знаем, что с этим делать.
2. Гипогенезия мозолистого тела. Мозолистое тело отвечает за связь между полушариями мозга. ГИПОГЕНЕЗИЯ (от греч. hypo—ниже и genesis—развитие), недостаточное развитие организма или его частей. Тоесть недостаточно развито мозолистое тело. А точнее оно истончено. Связь между полушариями нарушена, а если нарушена эта связь, нет согласованости между половинами тела., и между движениями конечностей. Делаю вывод, что, хоть мозолистое тело у Лялечки и истончено, но оно довольно "натренировано" ))) , так как она ползает на четвереньках альтернировано, делает ладушки, сороку ворону, шнурует шнуровку, одевает шапку, рвет бумагу, топает, играет мячиком, делает пока пока поочередно обеими ручками...
3. вот этот пункт и пункт следующий меня смущают больше всего. Количество белого вещества уменьшено в обьеме.
4. Паренхима мозга_ билатерально перивентикулярно тк задним рогам и телам боковых желудочков определяется повышение интенсивности МР-сигнала на Т2-ВИ, pD-ВИ очагового и линейного характера... Что это значит?
Завтра поеду к неврологу за обьяснением.
Ну и вот подошли к самому главному!!! Алечка, чтоб мама выкинула дурь из головы, взяла да и села сама!!!!!!!!!!!! Представляете??? Я в шоке до сих пор!! Урааааааааа! Она сама садится из положения на спине!!! Так что эти анализы это такая чепуха!!! Я обожаю свою малютку!!! Она мой самый большой молодечик!!! Она настоящий боец! И ходила сегодня очень неплохо!

П.С. Держу строгий пост и молюсь, молюсь, молюсь... Господи помоги нам в нашем пути...
Господи, дай мне с душевным спокойствием встретить все, что даст мне сей день. Господи, дай мне вполне предаться воле Твоей Святой. Господи, на всякий час сего дня во всем наставь и поддержи меня. Господи, открой мне волю Твою для меня и окружающих меня. Господи, какие бы я ни получил известия в течение дня, дай мне принять их с покойной душой и твердым убеждением, что на все Святая воля Твоя. Господи, Великий, Милосердный, во всех моих делах и словах руководи моими мыслями и чувствами, во всех непредвиденных обстоятельствах не дай мне забыть, что все ниспослано Тобой. Господи, дай мне разумно действовать с каждым из ближних моих, никого не огорчая и никого не смущая. Господи, дай мне силу перенести утомления сего дня и все события в течение его. Руководи моею волею и научи молиться и любить всех нелицемерно. Аминь.

Наташ, Алечка у тебя Большущая Умничка! Вопреки всем диагнозам! Будем брать с Вас пример!
У нас МРТ почти 1 в 1 как у Альки, только еще серое вещество - повреждено, а белое - также - уменьшено. Я тоже была в шоке и подепрессовала, наверное, с полчаса, хотя и не расчитывала на хорошее МРТ, понимала, что при наших проблемах оно не может быть хорошим. А потом мне Стасик сказал, что главное - должна работать операционная система, она отдефектует поврежденные участи и распределит работу на неповрежденные участки. Вот к этому и стремимся!
С нашей последней встречи Алечка здорово набрала умений! Вы просто молодцы!

Почитала твой дневник, спасибо за теплые слова о нас! Мы тоже очень вас любим!

Спасибо Леночка! Стасику привет!

К неврологу сегодня я не попала. Целый день расчитывала на Сашу (он с суточного дежурства должен был приехать утром домой), а у них приехала проверка. Никого никуда не отпустили. Вот только несколько часов, как домой вернулся - упал и спит. Вобщем буду думать. Может схожу к участковой. Пока Саша освободится. Сегодняшний день был таким капризным! Ужас. Ну ничегошеньки ребенок не хотел делать... Все из-под палки. Даже с прогулки возвращались - в одной руке Аля, в другой коляска. Ну и как раз сегодня мне захотелось снять наши новые умелки. Вобщем завтра (или точнее, когда у Ляльки будет настроение) пересниму. Она все это может делать лучше. Но имеем то, что имеем.
Вот так она сейчас ползает
http://rutube.ru/tracks/5376120.html
Вот так идем к маме.
http://rutube.ru/tracks/5376106.html
Вот так говорим мама
http://rutube.ru/tracks/5376101.html
А так показываем собачку
http://rutube.ru/tracks/5376100.html

Привет! Ну и денек! )))
Начну сначала. Приехали мы к 9 часам в больницу. Саша уехал на работу, а мы с Алей пошли в отделение. Думала я, что все будет быстро. Раз-два укололи и все - едем домой. Хорошо, что еще взяла с собой еду Лялькину на всяк случай... (Просидели мы там с 9 утра до 3 часов дня... Это я сейчас смеюсь, а днем совсем было не смешно . Вобщем упустим все прелести бесплатной медицины... Посмотрел нас ортопед, отмерял дозу препарата и уколол 8 раз (тоесть 8 точек). Плакала конечно ужасно... Аж посинела от крика.

Наблюдаем за ребенком 2 недели. Далее курс восстановительного лечения. Тоесть последующие 2 недели исключить ЛФК. Пока о эффекте разговора нет - еще слишком рано.

Потом мы поехали и сделали слепки вкладышей для СА.
Вобщем целый день на ногах или в машине. Вобщем дай Бог, чтоб все было хорошо!

В больнице был такой вертикализатор-парта классный . Алька в нем так хорошо стояла. Сейчас покажу!






Нам сегодня подарили вертикализатор!!! Ура!!!! Спасибо Леночке и Лешке!!! Мы вас любим! Завтра покажу какой.

Наконец-то удалось уложить Алечку вовремя спатки и тут же захотелось найти и перечитать наш дневник. Давненько мы его не открывали. Но надеюсь, что он все таки будет счастливым, ведь впереди перемены, я очень надеюсь, что жизнь изменится, что начнется новый виток, но более счастливый! Дай Бог!
А теперь хочется подсуммировать наши достижения.
1. Словарный запас
-ав
-мууу
-ко-ко-ко (о-о-о)
-ляля
-Аля
-літак (итаа)
-мяу (мааау)
-авто (атьо)
-ам
-мама
-папа
-баба
-дід (и)
-дай (ай)
Знает такие буквы
а,у,о,и,м,р,т,п,л,е
Хорошо знает пиктограммы, из 5 предметов на столе все 5 дает правильно. Тоесть тогда, когда я попрошу. Очень хорошо собирает пирамиду на звук. Хорошо выполняет инструкции когда губы у меня парикрыты листиком бумаги (за ширмой).
Начинает различать понятия большой-маленький.
Оооочень любит рисовать и лепить пластилиновых червячков ))).
Из игрушек больше всего любит кукол, а в особенности катать их на колясочке, расчесывать и кормить.
Умеет подлизываться))), тоесть, когда ей что то нужно - приползает и целует. Если я утром не проснусь с первым ее шевелением - она тут же ко мне целоваться )))
Физическое развитие
Ну тут сложнее, т.к. занфтия ЛФК у нас не в почете, в отличие от занятий речевых и общеразвивающих.
Ну что я могу сказать\
-ползает на четвереньках, становится у опоры на коленки и ли на ножки, но при этом их так выкручивает, что просто страшно становится...
- ходит за 2 и очень плохо за 1 руку
- ручки меня устраивают, но вот ножки...

4 декабря едем на операцию по методу Ульзибата.
Вот ролик, описывающий метод, там 2 минуты всего http://www.youtube.com/watch?v=n4d_WFw0GdA
Надеюсь эта операция принесет долгожданный результат!!!
Едем через Калугу до Тулы, в тот же вечер обратно. Помоги нам Господь!
Ну, так понемножечку буду наверстывать упущенное время. спасибо, что прочитали до конца. мне приятно!!!!

Заказала Алечке правильную коляску для кукол. Инструктор нашу раскритиковала в пух и прах ( я вчера ей звонила) Нужна с цельной ручкой, регулированной и неповоротными колесами. Вниз положить нужно груз (типа свинцовой пластины, чтоб устойчивая была. Мы думали думали где ее достать, и вот что придумали. У нас дома, в кладовой, должны быть блины от штанги! Нужно найти и обшить тканью (чтоб в глаза не бросалось, а то уже и так надоело обьяснять всем почему я ребенку ноги к педалям велосипеда приматываю А тут такооое. Меня замучают вопросами )))) Вобщем замаскирую этот блин и будем топать. Уже не могу дождаться 3го декабря... Сильно волнуюсь, но очень хочу поскорее. Чувствую что поможет!!! Вот чувствую и все. А, еще вопрос! А билеты за пределы страны нужно с паспортом брать??? А если я беру и мужу, то брать его пасспорт и без него ехать? Так дадут?...

Ну вот я и вернулась сюда - перечитала все... и так жалею, что упустила такой кусок жизни и не записывала сюда. ак приятно и не очень было все все вспомнить, некоторые моменты совсем забылись. Писать прийдется много и наверное не один день )))

Сегодня 19 ноября.
Алечке 3 года и почти 9 месяцев.
Рост 95см
Вес 11.700 кг

Алечка говорит отдельные слова и короткие предложения, но ее к этому нужно подталкивать и напиминать - а иначе скатывается до криков и жестов.

Примерный наш словарный запас - постепенно буду дописывать то , что забыла
в скобках пишу то, что получается выговорить у Алечки. И еще один нюанс - язык обучения украинский.
-мама
-папа
-баба
-дід (Ы)
-тетя (тьота)
-дядя
-Вова
-Оля
-око
-рот (го)
-нос (Ы)
-голова (оова)
-ухо (упа)
-рука (ука)
-нога
-пуп
-попа
-сися (тита)
-ам
-а-а-а
-кава
-вода (гога)
-море (мооо)
-конфета (кета)
-собака (ака)
-кот (Ы)
-лошадь и-го-го (иоо)
-небо
-один (аги)
-два(ва)
три (рррр)
пять(пааа)
-муу
-зайка (зака)
мишка (бо бо бо)
-потяг
-литак
-авто
-пи пи пи
- слон (ллло)
- жаба (баба)
-мавпа
-качка (кака)
-кака
-шапка
-иди
-дай
-на
-там
-тут
-вава
-плачет (плллааа)
-лампа
-куп куп
-кап-кап-кап (ап-ап-ап)
-ко-ко-ко (о-о-о)
-га-га-га
-молоко (мооо)
-ВО (показывая большой палец, типа класс!)
-много имен, типа Настя (атя), Вика (ыка), Оля, вова, дима и т.д.
-лапа (апа)
-оба
-упал (упааа)
-ляля
-да
-псь-псь-псь
-нема
-тигр (рррр)
-лев (леее)
-мяч (ма)
-дом
-ива (ввва)
-алло
Вобщем я еще подумаю..
В пассивном сбловаре во много много раз больше слов, но это ж пассив... Но хорошо, хоть понимает о чем я говорю ))).
Ездим 2 раза в неделю на занятия к сурдологу в СУВАГ. Я довольна как слон - там чудо-педагоги. Всем, кто столкнулся с такой проблеммой - очень рекомендую.
Проблемма была как туда ездить - вот заказала себе рюкзак
http://vk.com/petrova_tm?z=album3536922_148069689
Уже очень его жду... не тепрпится сьездить в те места, куда раньше не могла - на Петровку за книгами и в садик для тугоушек.

Да, еще забыла, Алечка начинает понемножку читать слоги, например
па, ма ба, ва, ка, ла, на,да,та, то же самое с о, по,...,то, вобщем хотела все написать, да оказывается много ))) я и не думала ))) Складывать буквы в слоги получается лихо ))) Я рада)))
С математикой похуже...еле еле осваиваем счет до ПЯТИ. Никак цифри не идут сейчас.
Все. Остановлюсь пока - нужно спать иногда , завтра еще столько нужно успеть ))) Всего доброго!!!
Я очень рада, что я вернулась!

Привет, я продолжаю
Алечка умеет:
-складывать части от целого (картинку разрезаную на 2 -3 части, но не более того)
-сортировать по цветам, формам, да и вообще сортировать по признаку.
-делать совмесные аппликации
-пишет некоторые буквы
-дорисовывает рисунок (папу, машину, капли дождя от тучки, лучики к солнышку, части лица и т.д.
-складывает ассоциации
-пирамидку
-паззлы вкладыши
-

В двигательном плане:
-встает у опоры
-ползает на четвереньках (не альтернировано - переучилась после года "нормального" ползания, козюля...)
-ходит за 2 руки (за одну пока запретили все неврологи)
-встает на высокие коленки, но это просто рывки, далее теряет равновесие)
-пинцетный захват - норм
-пишет правильно, ручка в руке лежит так, как надо.
-снимает ботинки, шапку, кофту, свободные штаники.
-купается самостоятельно. (порывается и зубы чистить самостоятельно, но потом, конечно мама подправляет то, что Алечка пропустила 0)))
-раздевает кукол - одевать заставляет меня )))
-

Сейчас работаем над ролевыми играми - никак у нее это не развивается - игрушки поразбрасывает и все на этом. Учимся играть разными персонажами. Меняю голос - делаю соотв. действия. Она смотрит как мультики ))))

Любимый мультик сейчас "Барбоскины" Не знаю что она там понимает, мультик то для деток постарше ))) Говорят там много - смотрит и не дышит ))).

Оп-па... На улице дождь идет, а нам утром к логопеду... Блин. На руках очень тяжело ее ноосить. Курточки скользят друг по дружке, Аля не балансирует себя - висит на мне и не групируетс - короче веселуха. Заказала рюкзачек - жду его с огромным нетерпением!!!

Парочка фоток )))