Сашенька Северинов. Вечная память...

Отправляла сообщение с новостями за 6-е число, а оно почему-то не сохранилось... Поэтому пишу его ещё раз.

06.05.2011:

"Для Германии осталось собрать 160 тыс. евро.нового препарата всё ещё нет,анализы начали понемногу падать и расти негативные клетки.Что-то неладное происходит у Саши с ногами,плохо ходит и хромает,нейтрофилы также упали,аппетит отсутствует.И проблема с пиклайном.Он работает только на впуск а взять анализы крови невозможно.Выяснили,что там есть тромб(Подарок из Украины) и чтобы он рассосался назначили по 2 раза в день уколы в жировые складки живота в боку.Процедуру проводить будут в течении месяца а пока анализы будут брать из пальца и вены в течении недели а там посмотрят,если пиклайн не заработает то поставят в другое место.В общем настроние далеко не раостное."

12.05.2011:

Саше начали давать новый препарат. Чувствует он себя неплохо, но совсем не кушает, аппетит что-то пропал. Но самое главное, что всё остальное более менее в порядке. Да и любящие родители тоже рядом, а это для ребёнка очень важно.

Эммануэль, извините, что не сразу отвечаю на вопрос, у меня форум не грузился почему-то нормально.

В Белоруссию обращались сразу, как только диагностировали рецидив. Там делают трансплантацию, и родители отправляли в этот центр анализы на типирование, по результатам которых оказалось, что родители не могут быть донорами. Трансплантация там платная, конечно, и стоила бы 200 000 дол. США. В документах, которые я выложила в этой теме, есть выписка из Белорусского Респуликанского научно-практического центра детской онкологии и гематологии, она как раз последняя в самом низу. Там указана была стоимость трансплантации от родственного и неродственного донора, в Сашином случае - второй вариант, т.о. стоило бы это 200 000.

Поэтому родители собирались делать ТКМ в России (их согласился взять Питер, там это дешевле, и была надежда на помощь рос. фондов), но появились проблемы с ремиссией. Тогда Сергей (папа Саши) метался в поисках клиники, которая взяла бы Сашу, но на Украине ребёнка признали безнадёжным, в России тоже сказали, что не могут помочь. Честно говоря, я уже и не помню, обращались ли тогда ещё раз в Белоруссию. Тогда только в Израиле (в клинике Шиба) согласились их принять, причём с минимальной предоплатой. Так это всё и закрутилось... Тогда просто не было другого выхода. Лейкемия у Саши очень своеобразная, и конечно лечить её лучше там, где имеется очень хороший опыт, а Израиль славится своими результатами в этой области.

Да, Белорусский центр тоже считается хорошей клиникой, но у Саши очень тяжёлый случай, а клиника эта относительно молодая...

После нескольких экспериментальных протоколов врачи Шибы признали, что происходит чудо вопреки всем прогнозам. Ремиссии ещё нет, но анализы существенно улучшились, и сейчас на ребёнке уже не ставят крест, появились какие-то планы в лечении. Поэтому есть основания думать, что Израиль был правильным вариантом.

Ещё раз прошу прощение за задержку с ответом.

redalien
Все нормально,я скопировала просто вопрос одного человека......сейчас скопирую ваш ответ

16.05.2011:

"Привет всем.! Ну вот связь восстановилась и можно о главном.Итак новое лечение всё таки начали.Препарат вводят раз в 4 дня.Судя по тому.как сразу начали падать лейкоциты с 21 до 1 за два дня,препарат очень токсичен.Показания печени тоже слишком упали до 600 единиц при норме до 50-такого у нас вообще не было,максимум до 250.Завтра будут делать узи печени.Аппетит стал ещё хуже.Заставить что-то поесть нереально.Вчера целый день поносил ,один раз вырвал,вчера с утра была температура 39.Лимфоциты и моноциты пока падать не хотят,это настораживает.А вот тромбоциты как ветром сдуло,18 с 47 и надо влиивать,видимо это и клексан даёт о себе знать.Ну в общем держимся,что есть силы,хотя нервы на пределе.До связи"

23.05.2011:

Новости от волонтёра из Германии, Татьяны Гроффман:

"Разговаривала днём с Сергеем по скайпу: Саша пока что без изменений. Анализы всё ещё низкие, от этого он всё время сонливый и много спит или лежит. Ещё у него пошла сыпь на лице и ладошках. С начала приёма Velcade Сашино состояние показывает, что этот медикамент очень токсичен. На той неделе ему делали МРТ, проверяли позвоночник, т.к. Саша на одну ногу хромает, а никто не знает, почему. Результаты пока что неизвестны, Сергей спросит за них врача в следующий раз. Также на этой неделе планируют взять пункцию, т.к. Саша уже получил 4 дозы Velcade. Врачи хотят знать, отвечает ли организм на лечение и что покажет костный мозг. Эти результаты очень важны для планирования дальнейшего лечения.

Боже, милостивый помоги Саше! Мы очень уповаем на Твою помощь!

В Сашиной палате к сожалению постоянные проблемы с интернетом, поэтому Сергей не всегда может здесь отписаться. Сегодня нам повезло, т.к. я им позвонила по скайпу днём.

Всем большой привет от Саши с Сергеем и большое спасибо за Вашу поддержку! После пункцию папа обязательно сообщит нам результаты. Очень надеемся на хорошие! "

Новости про Сашу плохие, нет слов просто

Сегодня папа написал:
"Новости к сожалению у меня печальные.Лечение ни на грамм не помогло,в крови 60% бластов.А нынешнее состояние Саши-это не ответ на химию а к сожалению показывает реальную ситуацию.Всё,врачи уже точно ничего делать не будут,т.к вариантов нет и деньги тут ни причём.Остаётся только Геррмания,и то ,если успеем,состтояние не важное.Не знаю,как жене сказать,она сейчас на несколько дней уехала к знакомым в Ашдод отдохнуть,она ещё не знает!Саша слаб и практически ничего не ест,очень часто температура,много спит,давление высокое.Даже не знаю,сколько у нас времени ? "

У Саши вчера был День Рождения, я не успела во всех темах написать... Ему исполнилось 8 лет.

Есть кое-какие новости по Германии, от Татьяны Гроффман, сегодня, 31.05.2011:

"Насчёт Германии ситуация следующая: как только 24.05. Сергей сообщил, что Velcade не показал никакого результата и что к сожалению врачи в Израиле больше ничего не могут предложить, я сразу же связалась с Шаритэ Берлин и объяснила им ситуацию. На счету клиники с 20-ых числах апреля находились деньги на лечение Саши перечисленные фондом Джаз и Классика. Слава Богу эти деньги ещё не были переведены обратно на фонд, после того, как родители Саши решили остаться в Израиле и продолжить там эксперементальное лечение. Финансовый отдел клиники запросил актуальную выписку о том, что было до этого проделано в Израиле, а также данные паспортов, чтобы после позитивного ответа заведущего врача отделения сразу же выставить приглашение для Саши и его родителей. По причине срочности, а также при уже решённом финансовом вопросе мы надеялись получить приглашение ещё в пятницу 27.05., но сотрудница финансового отдела стала настаивать на недостающих 4.000 евро, которые должны были быть внесены как обязательный депозит на счёт клиники. Этот вопрос решить в пятницу после 14 часов оказалось невозможным.
Потом в пятницу вечером я получила ответ от профессора Шаритэ клиники со многими вопросами по состоянию Саши, т.к. из всех им предоставленных документов очень много чего оказалось неясным. Поэтому профессор написал, что ему нужна подробная актуальная выписка со всеми подробностями, о всём что Саше делалось, о всех медикаментах, которые Саше давались, о всех результах анализов, пункций итд. Только после получения всей информации он сможет ответить, возможно ли для Шаритэ клиники предложить Саше ещё какое-нибудь обнадёживающее лечение. В воскресенье 29.05. Сашин лечащий врач клиники Шеба в Израиле прислал мне выписку, которая к сожалению оказалась не такой информативной, как на это мне сказал профессор из Шаритэ клиники в понедельник 30.05. по телефону. В этом телефонном звонке он мне ещё раз подробно объяснил, почему им так важно знать всю подробную информацию о до этого проведённом лечении, а также особенно о подозрении грибкового заболевания печени у Саши. Он мне также сказал, чем больше разных терапий уже проводилось, которые к сожалению были безрезультатными, тем меньше возможных терапий остаётся. Всё это очень усложняет ситуацию, и он исходит из того, что мы об этом знаем. Также он дал конкретно понять, что клиника Шаритэ принимает частных иностранных пациентов только в том случае, если они действительно могут провести возможное лечение. Этический и моральный кодекс для Шаритэ очень важен. После этого финасовый отдел Шаритэ сказал, что теперь выдача приглашения зависит только от решения профессора и если он так сказать даст добро, то самое познее через 30 минут после этого они высылают приглашение. Из-за того, что в пятницу финансовый отдел настаивал на нехватающих 4.000 евро, фонд «Джаз и классика» перевёл вчера ещё 53.200 евро на счёт Шаритэ, из-за чего фонду нужно будет теперь заплатить налог.
К сожалению я только вчера вечером смогла проверить все имеющиися выписки, но сегодня утром все они были посланы профессору. Уже с 9 утра мы ждём ответа. Сначала мне по телефону ответила секретарша, что он на совещании, потом я не выдержала, да и Сергей с Оксаной очень переживают, и позвонила ещё раз, сказала, что это очень очень срочно. Мне сказали, что он в операцинной и что его коллега должна прислать мне ответ. Я подождада ещё полчаса, позвонила этой коллеге, но она сказала, что к сожалению очень занята, чтобы я позвонила ей через 1 час, т.е. где-то примерно около 13.15 ч. или через полчаса. "

Сашеньку больше лечить не будут. Сегодня состоялась конференция израильских и немецких врачей, они вместе пришли к выводу, что не смогут больше помочь... У Саши сейчас очень быстрый рост лейкоцитов, состояние критическое. Саша остаётся в Израиле, так как врачи боятся, что ребёнок не долетит до Украины. Родители всё время с ним. Прошу, поддержите эту семью кто как может. Кто умеет - молитесь, кто может позвонить или написать что-то, поддержать - напишите. Номер телефона Сергея в Израиле 00972 522351474.

UPD: Сегодня родители собирались съездить в ещё одну клинику для консультации, но к сожалению, Сашино состояние таково, что везти его куда-либо даже в пределах города крайне опасно. По крайней мере, сейчас.

Спасибо всем, кто переживает за Сашеньку!

________________

Сашин папа, Сергей, по возможности заходит в тему Саши на форуме Материнство. Не знаю ,когда он там будет в следующий раз, сейчас ему, конечно, не до этого. Но кто хочет - можете там оставлять для него сообщения. По-моему, там не обязательно регистрироваться, чтобы написать ответ в теме.
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1321878&st=530

Новости про Сашеньку за сегодня...

От папы:


"Привет всем!Извините за долгое молчание,просто апатия.Мы настояли на проведении блока метотрексата,который предлагали немцы,но теперь уже за всё платить приёдётся,сколько.пока не знаю.Саша переносит всё тяжело,температура 40,но он борется и не сдаётся.Беда в том,что пиклайн работает только на впуск,анализы взять невозможно,пробовали специально для крови поставит венфлон,но не получилось,крупных вен уже нет а маленькие лопаются.Вот и берут 3 ,4 раза в день из бабочки,он всё терпит,правда все руки исколоты уже.аппетит не появился а только хуже стал,почти весь день спит,глазки опухли из-за этого.Сколько будет терапия пока не знаем,да и большего не скажу,чтобы не сглазить,посмотрим,выбора то у нас нет.Надеюсь,мы поступили ПРАВИЛЬНО. "

Есть немного новостей от Сергея:

"Саша на химию ответил и сейчас в нейтропении, лейкоциты ушли, сейчас нас перевели снова на 2 этаж и по протоколу у него сейчас перерыв до 16 июня."

17.06.2011:

"Привет всем!Вчера должны были начать следующий блок метотрексата,но перенесли на воскресенье,т.к пиклайн поменять не получилось из-за отсутствия анестезиолога.Это тоже будет в воскресенье.Аппетит понемногу восстанавливается.Анализы очень низкие а тромбоциты вливают через день.А состояние в целом ничего,правда стены палаты уже давят.Ещё перед первым блоком Сашу возили в сафари на скорой помощи бесплатно.У них есть специальная социальная служба.В общем ничего похожего с нашими отечественными зоопарками,впечатление остаётся надолго,хотели покатать на катере по морю,но состояние не позволяло.Вообщеем сейчас нейтропения и никуда не выходим. "

27.06.2011:

"Новостей не много.Два дня назад провели блок метотрексата и сразу дал о себе знать.Начало ломить и появилась слабость,практически не ест и переодически температурит.Новый пиклайн поставили.Чесно говоря не знаю,что ещё сказать.Вижу эту картину каждый день,трудно на это смотреть.Что дальше,врачи не говорят,всё делают молча или говорят нормально.но на лицах читается обратное.Не подумайте-это не нытьё,просто пишу,что вижу и чувствую "

18.07.2011:

"Доброго времени суток всем.Ситуация у нас сложноватая.После 3 дней реанимации появились осложнения с лёгкими и температура очень частая.Болит левая сторона груди и леаый глаз опух.Врачи не знают,в чём дело?По рентгену видна жидкость,но мало.Аидимо в реанимации его протянуло под кондиционером.Дают обезболивающее,т.к доходит до слёз.Но когда температура ухолит и кушает хорошо и настроение более менее,капают антибиотики.Теперь даже не знаю,чем заменять пиклайн,т.к 3 раза и все неудачно,да и ещё реанимацией заканчивались.По основной болезни даже не хочу говорить,анализы пока стоят на месте,ничего не растёт,да и врачи особо не стараются что-то делать,мол всё что могли,то сделали,пробовать эксперементальное не хотят больше,вот и гадаем,что дальше и каждый день смотрим в анализы,чтобы моноциты и лейкоциты не поднимались. "

21.07.2011:

"Врачи вчера сообщили,что у Саши не воспаление лёгких в поражение грибком левого лёгкого и переходит уже на второе и они не согласны.что его продуло,хотя нос заложен и левый гдаз всё ещё опухший.Ему три раза в день дают обезбалиавюшие и жаропонижающее.Мучает сильный кашель с мокротой,но аппетит слава Богу не пропадает.Ещё мало писяет,вследствии чего может за сутки набирать лишние полтора-два кило.Давление снова повысилось 140 на 100.Врачи сказали,что противогрибковые препараты его не берут,и что основная болезнь прогрессирует.О новых экспкрементальных протоколах слышать ничего не хотят и когда им предлагаешь из интернета информацию о лечении,их это обижает,ссылыясь на то,что Саша получал всё самое последнее.Это врачи,у них всегда всё плохо,если что-то не так."

27.08.2011:

Добрый вечер, дорогие друзья! Хочу поделиться с вами новостями о Сашеньке. Саша сейчас в клинике под постоянным контролем врачей. Очень хорошо то, что оба родителя рядом. Это даёт ребёнку огромные силы для борьбы с недугом. Периодически проводится соответствующее лечение химиопрепаратами. Постоянно проводится противогрибковое и антибактериальное лечение. Родители и Сашуня искренне благодарят всех за поддержку. Низкий вам поклон, дорогие друзья!

01.09.2011:

"Привет всем! Долго не писал,т.к новостей особо нет.Мы всё ещё в ожидании СОРАФЕНИБА.Все бюррократические процедуры вроде уже позади(бумажная волокита и разрешение использования на реьёнке)Всё это длилось больше 3 недель и теперь оказалось,что в больнице его нет и его будут искать в других аптеках и больницах.Сколько это займёт времени,пока не знаем.А пока очаги болезни подавляют метотрексатом и винкристином.Было проведено уже 2 блока.Грибок из левого лёгкого никуда не ушел.Кашель по утрам очень сильный.По снимкам он остался таких же размеров,как и три недели назад,ни лучше ни хуже.Левый глаз всё ещё открывается не полностью.Скучно ему,это не сказать ничего а тут ещё интернет еле работает,ни мультиков, ни фильмов, ни игр скачать нельзя.В общем ждём таблетки."

01.10.2011:

"привет всем.Хочется только хороших новостей,но не получается.Сорафениб Саше не помог и его отенили.Саша пока держится на таблетках метотрексата,только он наиболее эффективно борется с болезнью.но только временно,потом клетки снова растут.Состояние с грибком ухудшилось,кашлять стал больше,вообще разочаровался в израильских врачах,не знаю как гематология,но педиатрия -это ужас,врачи молодые и неопытные.Наш бы врач перепробовал уже как минимум 5 антибиотиков а здесь капают только один амфотерацин(потому что так написано в книжке)и никаких шагов в сторону,в принципе тут всё по книжке и гематология тоже.Вообще порой сами лечение себе назначаем.Ребёнок налился жидкостью и это видно невооруженным глазом а они дают мочегонное в таблетках,когда нужно внутривенно и когда всё таки убедили их в этом,Саша тут же за двое суток сбросил 3 кило и восстановил свой нормальный вес.Вот даже в таком элементарном они тупят,чего там говорить о грибке.Тромбоциты держатся плохо,льют и всё бестолку.Вроде договорился с лабораторией,чтобы сдать свои,блао попалась хороший русскоязычный врач и ее заинтересовал наш способ сдачи тромбоцитов(живые) а не с холодильника пятидневной давности.Только нужно время восстановится после сдачи гранулоцитов(я и ещё парень были донорами двухлетней девочки из Казахстана после пересадки)к большому сожалению её вчера не стало.У нее было тяжелое состоянии после пересадки,не могли запустить костный мозг,после наших гранулоцитов всё пошло хорошо,она лежала в реанимации в коме и анализы начали подниматься,мы обрадовались,но через несколько дней у неё случилось кровоизлияние в мозг,тут же сделали трансплантацию(хирурги наши оперировали,молодцы),но предупредили сразу,что ситуация плохая.после этого она прожила несколько суток без сознания.Вообще неделя ужасная,из нашей русскоязычной компании умерло двое детей.
Теперь есть ко всем вам огромная просьба.Необходимо узнать,сколько стоит препарат OMACETAXSINE (Omacetaxine mepesuccinate) и где его можно достать.Просто одна голова хорошо а много лучше,может кто лучше знает,как производить покупки через интернет(никогла не делал) "

Сашенька оставил нас 18 ноября... От папы:

"У нас есть пару дней до отлёта и я попробую объяснить своими словами,что же всё -таки произошло.Это больно писать,но мне надо выговориться,тем более до конца был с ним,я и врачи,сами того не ожидая.Всё началось три дня назад,когда у Саши начался понос и разок скакнула температура.Мы сказали врачам,но всерьёз ни они ,ни мы не восприняли,думали,что не то что-то съел а ел он плохо,аппетита не было.Мы знали,что в крови уже как пару месяцев 95-98% бластов,я уговаривал врачей не давать таблетки метотрексата а делать внутривенные блоки инфузии того же метотрексата,после него хоть бласты с крови выходили,но не с костного мозга,и емупосле него тогда становилось легче.но с таблетками так не было.каждое утро он просыпался,попьёт чай и снова спать.Но мы надеялись успеть в Германию в Мюнхенскую клинику.Да в Германию ,и я не говорил заранее,чтобы не сглазить.Это никому неизвестный фонд,мне телефон дали месяц назад и я тут же позвонил,они созвонились с клиникой и САшу решили взять.Начался готовиться договор между мной и фондом,они оплачивали всё.На 7 декабря уже были ими открыты визы на меня и Сашу,жена должна была ехать домой,т.к оплачивалось только один сопровождающее лицо т.е я,оставалось только,когда они забронируют билеты.
Саше мы сказали,что животик пройдёт-это съел что-то не то.Но на следующий день понос продолжался,живот ещё больше раздуло и болел.Реакция врачей была слабой,взяли кровь на посев,который даёт результат только через пару дней.В четверг вечером пришёл молодой врач дежурный,сказал,что это из-за основной болезни,как всегда.Пощупал и сказал,что в брюшной полости жидкость.Я предложил дать ему фусид внутривенно,но он отказался и дал сиропом,что малоэффективно,в итоге Саша так и не пописял в течении двух часов.Пришел другой врач и сказал,что мочевик полный,хотя он был мягкий и сказал дежурному поставить катетер для отвода мочи.Мочи ка и ожидалось вышло не много и решили дать фусид внутривенно,после чего Саша хоть стал выводить мочу,но живот не уменьшался.Саша пил мало воды,но рвоты выходило в несколько раз больше почти черного цвета,сказали,что это кровь.В пятницу утром решили поставить зонд через нос,через который отходили рвотные массы.Ему стало полегче,он уснул за двое суток.Но давление начало падать.Как всегда подозрение на сепсис.Тем временем уже высеялась бактерия и сменили антибиотик на меронем(Вв Израиле во время нашего лечения у нас было только два антибиотика,пиприль,амикоцин,редко меронем)На вопрос, почему,сказали,что у них самый широкий спектр действия,хотя для примера в Украине нам капали от проблем с кишечником -метрогил и всё было нормально.Очень печально,что у них так.
Давление падало и врачи долго колеблились,поднимать или нет в реанимацию,т.е обойтись своими силами.Но такое уже было,но тогда сразу подниммали в реанимацию.Саше тем временем решили вытащить ХИКМАН(катетер)-трубочка входит в грудную клетку ,проходит вверх под кожей в шею и там входит в вену,из-за которой и предпологался начавшийся сепсис,но мы знали ,что и в этот раз Саша выкарабкается,как и три предидущих раза .Саше вкололи ледокаин,но ниже шеи и тут же начал тянуть.Никто не предполагал то ,что произошло дальше.Саша был спокоен,но в момент вытаскивания он резко открыл глаза,хотел было крикнуть,но глаза закатились а язык обвис,я это всё видел и хотел подержать венку в районе шеи придавить,я увидел,что под кожей посочилась кровь ,он тут же обмяк и врачи поняли,что беда.Всё это произошло в пределах 10-ти секунд.Прибежали все,меня из палаты вывели,привезли реанимационную технику.Боролись 45 минут,но тщетно.Я не хотел видеть этот момент,думал,что если это произойдёт,то во сне или без сознания.Это отпечаток на всю жизньПростите,что описываю в таких красках,это читать и видеть больно,особенно ,когда неожиданно,но я не понимаю неумелые действия этого хирурга,который даже не знал,где входит трубка в вену и почему он не подождал,когда начнет действовать обезбаливающее.Какие-то неуверенные действия.
Я знаю,что форумчанка,под ником DOC работает в врачом В Израиле.Я не в коим случае никого не виню и даже благодарен отделению,что каждый день заботились о Саше,он был любимцем..Благодарен,за то,что заботились бесплатноПросто не люблю,когда что-то случается в Шабат,когда своих врачей нет а только дежурные.
Простите ещё раз за подробности.Мы благодарны всем форумчанам за ПОМОЩЬ.Самое главное,что Сашеньке теперь не больно,вот только сколько мы с ним не успели сделать из задуманного."
Спасибо всем, кто поддерживал семью Сашеньки. Ваша помощь была очень важной и нужной.