Ганусовская Карина. Лейкоз!

Хочу пожелать нашим девочкам удачной поездки, хороших результатов обследования, чтобы наша куколка росла такой же красивой, а главное здоровой девчушкой, счастливого им пути!!!

ППКС
Удачи, маленький ангелочек!
Я аж испугалась, увидев темку в аактивных

Я аж испугалась, увидев темку в аактивных

фух, и я

Пусть эта тема никогда не появляется в активных с этим названием . Пусть у Кариночки всегда будет все хорошо!!!!
@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@

Новости от Ольги Сапуновой:
Наш маленький пупс уже в Минске. Общалась со Светой в понедельник вечером.
Добрались тяжело, Карина капризничали все время в пути.
По приезду их встретила девушка Светлана, которая регулярно их проведывала и помогала, когда они были в Минске.
В понедельник у Карины взяли множество анализов, основные показатели тьфу-тьфу в норме.
Сделали КТ легких и бронхов. В легких остался только один очаг и тот уплотнился, врачи сказали, что это хорошо, но появились небольшие очаги в бронхах. Врачи склонны считать, что причинами очагов в легких и бронхах все таки являются не грибы. Сегодня девочки должны отправиться на консультацию к пульмонологу.

Будем ждать сегодня от Светочки только хороших новостей

@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ждем хороших новостей!

К сожалению новости у нас очень печальные.

Звонила Света: по результатам обследования с лёгкими серьёзные проблемы, у нас ничем помочь не могут, сказали, что необратимо. Она очень расстроена. Потом выйдет на связь, расскажет поподробней, возможно, надо снова клинику за границей искать.
Вечером уже с больницы их выписывают на дневной стационар, поедут к Светлане, а в больницу будут через день приезжать на анализ крови.
По лейкозу все чисто.

Вот такие вот неутешительные новости, но мы не сдаемся, Кариночка наша сильная девочка и она заслужила право на жизнь.
Начинаем поиск зарубежных клиник для лечения легких.
Быть может у кого-нибудь есть какие-нибудь идеи куда можно обратиться.

Новости:
В субботу Света написала Оле на Одноклассниках:

Карине стало плохо, мы в больнице, в пульмонологии сказали необратимо, потом все тебе напишу. Мы приехали без карточки, торопились пока ничего неизвестно, кровь пришла хорошая. А Карина плохо себя чувствует капают глюкозу.

Вот такие вот пока новости, Кариночка, солнце, держись!

Новости от девушки из Минска которая помогает там Свете с Кариночкой:
Девочки. привет !
В субботу пришлось отвезти Свету с Кариной в больницу. С утра Кариночка отказалась есть, потом , немного поиграв в песочнице, стала вялая, потом открылась рвота. Света позвонила леч. врачу, та сказала ехать в больницу.
У Карины таки случился Atra-синдром. Вещь очень неприятная и опасная. Но Света как всегда оказалась на высоте -- вовремя заметила недомогание, вовремя сорвалась в больницу (мы с мужем думали на рынок съездить, но Светик сказала "сначала в больницу"), вовремя буквально заставила в больнице (медсестра какая-то козлячья попалась ) взять анализ крови, в результате всех действий Каришку начали вовремя откачивать, отменили пока все лекарства. Сейчас малышке получше.
С легкими еще будем разбираться. Попробуем еще у кого-нибудь проконсультироваться.

Новости от Оли:

Была вчера в больнице. Карине после отмены лекарства и капельницы стало полегче, уже играла и улыбалась. Но вечером снова начали давать Атру, Света очень волнуется, как будет дальше. Врач сказала, что без этого лекарства никак нельзя, т.к. оно основное в лечении. Теперь Карина принимает его под наблюдением врача. Сейчас вот звонила, пока всё стабильно.

Новости от девушки Светы, из Белоруссии, наши девочки живут у нее сейчас:

Девочки, консультировалась сегодня со своим врачом Юрой. он десять лет проработал в этом госпитале зав. отд. пересадки костного мозга.
Вот что он рассказал мне про атра-терапию.
Раньше тот лейкоз, что у нашей Каришки вылечивался в 26 % случаев. И вот один раз китайские медики лечили этот лейкоз у больной, которая страдала еще и псориазом, и от этой своей хворбы принимала еще большие дозы витамина А. Лейкоз у нее вылечили, этот случай описали в мед литературе. Французкие врачи стали изучать и обнаружили, что большие дозы витамина А способны "исправлять" больные клетки. С тех пор этот вид лейкоза лечат обязательно с помощью атра-терапии. И выживаемость по этому виду лейкозда на сегодня составляет 96%. . Атра -- это банально большие дозы витамина А.
Атра-синдром, как осложнение на эту терапию бывает довольно часто. Это просто от передозировки. Снимают его гормоном. Юра сказал, что опасаться нечего, все будет хорошо.
По поводу легких он сказал тоже не паниковать. Скорее всего образовалась киста, с ней можно и так жить, а можно прооперировать. Когда Света даст мне в руки выписки, я плкажу их Юре и вам отпишусь.
Все у нас неплохо, девочки. Даст Бог скоро перейдем в раздел " Сбывшиеся надежды ".

Новости о нашей принцессе от Оли:
Только что звонила Света, и мне посчастливилось увидеть нашу красавицу.
Но я ее сначала не узнала, Каришка после приема гормонов стала таким пухленьким колобком. :smille:
Света сказала, что Атру без приема гормонов принимать не могут, организм сразу реагирует отрицательно, возобновляются симптомы атра-синдрома.

Каришка чувствует себя неплохо, улыбалась и кривлялась мне. :smille:

Билеты на 3 июня пришлось сдать, т.к. им в больнице находится еще 6 дней.

Узнала по-поводу диагноза с легкими и бронхами.
Так как я поняла, необходимы дальнейшие консультации, так как сама врача до конца не была уверена в своем диагнозе и сказала, что по ее мнению это не обратимо.

Карина со Светой не расстраиваются и настраиваются на дальнейшее обследование, чтобы узнать что же все таки с легкими и чем это грозит.

В Минске им сказали, что их основная задача вылечить лейкоз и со своей задачей они справились.
Пульмонология это не их профиль и они рекомендуют соблюдать рекомендации пульмонолога.

Всем огромный привет от нашей помпушечки, так радостно видеть ее веселой.

Верю, что у Кариночки все будет хорошо!!!!

Диагноз пульмонолога:

Бронхоэктатическая болезнь: плевропневмофиброз в S6 правого лёгкого, постпневмонический фиброз S6, S8, S9, S10 правого лёгкого, единичная булла в S3 в/доли правого лёгкого, постпневмонический пневмофиброз в язычковых и базальных сегментах левого лёгкого. Цилиндрические и мешотчатые бронхоэктазы в н/долях обоих лёгких. ДНО-1

Рекомендовано:
1. Наблюдение педиатра-пульмонолога
2. Сбалансированное питание
3. Эреспал 80 мг по ¼ таб. Х 3р. в день – 1 месяц
4. Дыхательная гимнастика, ЛФК
5. Избегать переохлаждений

Новости от Оли:
Вчера была у них. Кариша нормально, но Света уже очень устала от больницы и постоянных волнений. К тому же, стоимость одного дня нахождения в больнице увеличилась, Света переживает, сколько денег останется.
На обычные расходы тоже много денег уходит, т.к. у нас всё подорожало минимум в 2 раза.
Света возьмет документ о расходах во время их прибывания и расчет необходимой суммы на последующие посещения.

Пятничные новости от Оли:

Разговаривала со Светой. Съездили они к пульмонологу в Минске в РНПЦ "Мать и дитя". Диагноз подтвердили там тот же, врач сказала, что надо лечиться и обязательно найти хорошего специалиста с большим опытом, только такой доктор сможет чем-то помочь. Билеты на 11 июня придётся сдать, т.к. Карина кашляет и до полного выздоровления врачи рекомендуют никуда не ехать.

Новости от Оли:

Была вчера у девочек. Всё никак не могут уехать домой из-за непроходящего кашля у Карины. Ставят аллергическую реакцию, и скорее всего, что на Атру. Света просила узнать, есть ли хорошие пульмонологи с большим опытом где-нибудь в Украине, в Киеве, например. Кроме того, совместно с пульмонологом нужен и аллерголог.

Ещё разговаривала с одной женщиной у нас, она посоветовала обращаться в клиники за границу, говорит, что во Франции хорошая пульмонология.

Да ещё деньги на счету больницы практически закончились, на август уже не хватит. Есть только запас на противогрибковые в 7 000 евро. Врач рекомендует его не тратить, т.к. в любой момент может понадобиться дорогое лекарство и очень срочно. Поэтому стараться сохранять эту сумму.

сейчас звонила Света, сказала, что им ещё нужен эндокринолог. Она переживает, что ей тут ничего толком не могут сказать ни по одному осложнению, а деньги за лечение огромные, говорит, может, надо куда-то в другую клинику ехать. Просила тебя по-узнавать. Ещё нужны таблетки к их приезду: пуринитол, амфоморонал, вариконозол, а то закончились уже. Билеты она на 21 июня поменяла, говорит, что если Карина будет себя неплохо чувствовать, то поедет уже, а то с этим кашлем тут можно ещё месяц лежать, а надо и с другими проблемами разбираться.

Вот такие новости. Жду последние выписки и возможно новый счет.

дай Бог Кариночке сил и здоровья! А маме мужества! Кариночка, выздоравливай!!! @@@@@@@@@@@@@@@

Кариночка с мамой дома!
Самочувствие по-разному, кашель по-прежнему мучает.
Чуть позже распишу, что и как, и какие дальнейшие действия намерена предпринять Светлана.

Новости от Ольги Сапуновой:

Всем добрый день.
Простите за задержку с новостями, сейчас просто физически не успеваю.

Так вот, наши девчонки с 23 числа в Донецке. Светик с маленьким бутузиком Каришкой заезжали ко мне, завозили новый счет из Минска, скоро отсканирую и выложу.

Карина по-прежнему кашляет, в Минске им подсказали, куда стоит поехать на обследование, сейчас мы все узнаем, как только будет ясная картина сразу же здесь отпишусь.

В августе их снова ждут в Минске.

В Белоруссии Светлане посоветовали попасть на прием к Масчан Алексею Александровичу, он зам. директора Федерального Центра Гематологии, Онкологии и Иммунологии Росздрава.
Я в Интернете нашла телефон справочной этого центра, Света должна позвонить и узнать как можно записаться на прием к этому специалисту.

Если удастся договориться, то Света с Кариной со всеми выписками, результатами КТ и анализами поедут к нему на прием.
Дальше уже все будет зависеть от того удастся ли ему выяснить причину очагов воспаления в легких, все таки это грибы или что-то другое.

Вот пока такие дела.

добавлено спустя 12 минут:

Отчеты о суммах на счетах Светланы:

Гривна - 35,436.71
Доллар - 7001.79
Евро - 0.50
Рубли - 6000

Карина с мамой уже в Минске, приехали вчера, сдали анализы и уже начали капаться и принимать Атру.
Пока все в порядке.
Пока у Светы проблемы с Интернетом, как только все наладится, будем ждать новостей.

Кариночка еще в Белоруссии. В начале недели им вынужденны были опять приостановить курс Атры, так как Карине было сильно плохо.
Вчера им возобновили Атру, надеюсь этот последний этап благополучно пройдет и девочки смогут вернуться домой.

Отчеты о суммах на счетах Светланы:

Гривна - 35,436.71
Доллар - 7001.79
Евро - 0.50
Рубли - 6000

нужны ли еще деньги? счета для перечисления остались прежние?

Как там Каринка? Как ее братик Руслан?

Думаю о них ! надеюсь на скорейшее выздоровление!
Успехов им!!!!!

Девочки, спасибо вам большое за внимание. Оля Сапунова, волонтер Карины, не так давно писала, что сбор не открывают. У Светы есть деньги на следующий курс. Едут в Беларусь в ноябре месяце. А вообще по счетам ничего не изменилось.

А Карину я видела сегодня у кабинета к детскому гематологу. Не сразу даже поняла, что это Света с Кариной. Карина - это какой-то энерджайзер. Она умотала и мать, и бабушку, пока дождались прихода врача. Бегала по всему этажу, путалась под ногами у других посетителей, пока на нас не стали прикрикивать медработники. Света не может ее урезонить, а у бабушки политика "бегай, внучка, бегай, ты уже належалась" ))))))))))

Дома у них вообще ералаш. Карина лезет всюду, в том числе и в розетки, гоняет старшего брата, дерутся. У Светы уже крышу сносит от них. Маленькие житейские радости и трудности.

Сегодня Карину снова взвесили. Она потеряла 2 кг, поэтому снизили дозу поддерживающей химии (а вообще она слишком полненькая от гормонов). Они пьют пури-нетол и еще какой-то препарат. Рецепты получают в поликлинике бесплатно. Но вот аптека мутит, ссылаясь, что таких лекарств у них нет, и вынуждает Свету половину лекарств оплачивать.

Грибы не дают покоя. И в легких сохраняются, и во рту вылезли. Обрабатываются. Недавно оба ребенка переболели.

Все потихонечку. 14 ноября уезжают в Белоруссию на очередной курс Атры.
Карина чувствует себя относительно неплохо, недавно в очередной раз переболела респираторкой, но уже восстановилась.
Из-за снижения дозировки гормонов, Кариночка похудела, вернулась к нормам для своего возраста

Света пытается бороться с нашим государством и добиваться положенного по-закону для ее ребенка.
Уже второй месяц Света не может получить положенные Карине бесплатные лекарства. Каждый раз приходя со списком в аптеку, им говорят, что денег нет, максимум могут предложить бесплатно лишь самые дешевые лекарства из списка.

С квартирой также ничего пока не решилось, недавно в доме треснула стена от старости + отключили электричество из-за неблагополучных соседей.
Свете пришлось самостоятельно ездить по инстанциям, вызывать комиссию, добиваться включения электричества.

Ответа из Германии пока не было, надеемся в ближайшее время получить ответ.

Новости от 30 ноября:

Сегодня девочки возвращаются из Минска.

Во время анализов был высеян аспергиллёз, но в то же время говорили, что это возможно ошибка и девочки повторно пересдавали и повторно ничего не высеяли.

Для справки:
Аспергиллёз
I (aspergillosis)
заболевание, вызываемое плесневыми грибками рода Aspergillus и характеризующееся поражением различных органов, чаще бронхолегочной системы; протекают, как правило, хронически с аллергическими и (или) токсическими проявлениями.
Аспергиллёз характерен в основном для лиц с различными иммунодефицитами.

Свету с Кариной через 3 дня после приезда буквально выселили из больницы, сказали : едьте домой, мотивируя это тем, чтобы Карина не нахваталась каких-то вирусов здесь. Их Света к себе забирала.
Света опять в шоке, боится, что они просто не знают как и не хотят лечить. И не хотят, чтобы они оставались.

КТ показало, что все также без изменений.

Вот такая была ситуация.

Мы отправили документы еще в Израиль, надеемся на положительный сдвиг.

Как дела у Кариночки?????? Почему с 7.12.2011 г. нет никакх сообщений? Что случилось?

Людаша, у Карины, слава Богу, все в порядке. Спасибо вам за беспокойство. Живут своими маленькими радостями. Я сейчас процитирую их волонтера Ольгу Сапунову.

15.12.11

Донецкие врачи поставили диагноз Аспергиллёз, назначили прием препарата Вифенд.

К сожалению препарат не из дешевых и Света вынуждена будет брать деньги из средств отложенных на Белоруссию, но самое главное, появилась надежда на то, что проблему с легкими можно решить.

12.01.12

Общались со Светланой. Всем огромный привет и поздравления с прошедшими праздниками!!!

Девочка наша по-тихоньку, растет, взрослеет, маме спуску не дает, но приходиться терпеть :smille:

Света вышла на работу, так как деньги в семье кто-то должен зарабатывать, Светику приходиться это делать за двоих, но она умница, со всем справится!

25.01.12

Я не перестаю удивляться Свете.

Недавно возникла ситуация, что у Карины заканчивалось лекарство, которое в Украине не продается, его можно купить либо в России, либо в Белоруссии.

Пробовали мы несколько вариантов и через Белоруссь и через Москву, но то там то там возникали препятствия.

Света не стала ждать, пока найдется способ разобраться с этими препятствиями, нашла аптеку в Ростове-на-Дону, где этот препарат есть, взяла в больнице рецепт, себе билеты на поезд и можно сказать за одни сутки съездила в Россию и привезла Карине такой нужный препарат.

Света взяла его сразу в количестве необходимом до конца расписанного Карине лечения.

В Донецк девчонки пока не ездят из-за погоды, анализы сдают в Горловке.

Света продолжает работать.

Документы на квартиру собрали и подали в мэрию, надеемся, что процесс решиться в скором будущем.

Спасибо всем, кто не забывает про эту маленькую симейку.

Иrиnа
Спасибо за информацию!!
Кариночка должна выздороветь! Никак иначе! Мама ее это заслужила! Огромный привет Свете и Кариночке))

Немного новостей о нашей девочке:

Особо ничего не изменилось, и это хорошо

Света работает, Каришка растет и радует маму, тьфу-тьфу все хорошо

По квартире пока тишина, документы все отдали, ждут.

В Донецк сейчас не приезжают, ждут пока наладится погода, анализы сдают по месту и наблюдаются у местного врача.

Фото летние, более-менее свеженькие есть у Светы в одноклассниках.

Красавица девочка!!! Дай Бог им здоровья!!

А у нас радостная новость: Свету, Карину и Руслана поздравляем с новосельем!!! :ura: :ura: :ura:

Сбылась мечта и все приложенные Светой усилия дали результат, им дали квартиру с более лучшими условиями, чем их прежняя квартира.

Пусть жизнь в новой квартире принесет только радостные моменты, пусть у этой маленькой семьи все будет хорошо!!!