Фенилкетонурия!

нам вот только передали результаты сегодня, а делали 12 августа. Повышенный показатель 2.127

MEDUZKA
подскажи пожалуйста, мы завтра едем пересдавать анализ в охматдет? за 2 часа до анализа я ребенка не кормлю, да? и через какое время будут готовы анализы?

Твой опыт внушает надежду

Девочки киевлянки ВНИМАНИЕ!!!

Если (не дай Бог) вам пришли результаты с завышенным показателем ФКУ вы действуете по такой схеме:

1. Ни в коем случае не расстративаетесь, потому как в наших роддомах этот анализ берут не по правилам (как писала Медузка - за 2 часа до анализа ребенка не кормить, делается он на пятый день).

2.Если ваша поликлиника дает направление в Охматдет, сказать им, что в Охматдете ретестов на ФКУ не делают, а делают их уже 6 лет как в ДКБ№1 в Консультативной поликлинике на Богатырской, 30 тел. 411-39-65.

3. А если получили направление в эту клинику - набираете номер, записываетесь на определенное время, покупаете одноразовые перчатки и вперед на пересдачу.

Сегодня нам сообщили, что у нас отрицательный результат 0,648 Ох уж эти мне врачи :censored:

Blondie86
Katarina
Janny
спасибо, родные! у меня почему-то перестали приходить уведомления о новых сообщениях в теме так что отвечаю сейчас

Девочки киевлянки ВНИМАНИЕ!!!

Если (не дай Бог) вам пришли результаты с завышенным показателем ФКУ вы действуете по такой схеме:

1. Ни в коем случае не расстративаетесь, потому как в наших роддомах этот анализ берут не по правилам (как писала Медузка - за 2 часа до анализа ребенка не кормить, делается он на пятый день).

2.Если ваша поликлиника дает направление в Охматдет, сказать им, что в Охматдете ретестов на ФКУ не делают, а делают их уже 6 лет как в ДКБ№1 в Консультативной поликлинике на Богатырской, 30 тел. 411-39-65.

3. А если получили направление в эту клинику - набираете номер, записываетесь на определенное время, покупаете одноразовые перчатки и вперед на пересдачу.

ТОЧНО

Krasotulia
поздравляю!!

Вот и нас настигла эта проблема...
Получили мы результат повторного анализа.... и он выше чем предыдущий
Вызвали в областную поликлинику, дали три банки питания и сказали кормить 7 дней, потом еще один анализ, будут смотреть снизился ли уровень ФКУ и как ребенок отреагировал на питание.
В общем я в шоке... рыдаю над ним, как белуга, переживаю очень
Девочки, кто сталкивался с этой заразой, поделитесь как с этим справляться и вообще жить дальше...
А самое страшное, что первые признаки этой болезни у нас на лицо: вялость, сонливость, плаксивость, специфический мышиный запах.
Сейчас молю Бога, чтоб питание дало результат и все у нас было хорошо! Ведь мы так любим нашего Ярославку!

Lyudasik
Обнаружили рано и это очень хорошо!!! Значит всё у вас будет супер теперь! Конечно придется придерживаться диеты, есть продукты в которых ограниченное количество белка. А аминокислоты нужные будете получать из искусственных смесей. Самое главное, что рано нашли и теперь твоему ребёнку ничего не угрожает, поняла?! На диете детки развиваются так что огого! НИКАКИХ отличий от обычного ребёнка не будет! держу за вас кулаки, не волнуйся!!

Lyudasik
можно вас поддержать? не расстраивайся. Может, еще и не подтвердится. Ну а если и так, то просто для ребенка некоторые усилия надо будет приложить. Ты, как мама, обязательно приспособишься, чем кормить малыша.
Понимаю, что никакие утешения не помогут.
Сама в 1,5 мес. сына тоже обрыдалась вся - у нас врожденный порок обеих почек. Нас клали в больницу на рентген, я так боялась, что скажут, что одна из почек не работает. Думала, что все - нормальная жизнь окончена.
Мамам нужно быть сильными - ведь никто, кроме нас, не поможет нашим детям.
Сил тебе!!!

MEDUZKA,
Katarina
Спасибо девочки за поддержку!!!
Да, слезам горю не поможешь! Вот и взяла себя в руки, нарыла информацию, и будем жить дальше! Мы справимся!!! Да будет не легко, но я все сделаю для своего любимого сыночка!!!
Пусть ваши детки никогда не болеют и Ангелов Хранителей вам!!!!

Девочки подскажите, пожалуйста!!!
Я сейчас ребенку перед каждым кормлением даю лечебную смесь из бутылочки, а потом докармливаю грудью. Но моего молока он должен получать не больше 500 мл. в сутки. Как мне правильно организовать ГВ? как узнать сколько он съел? Я его кормила по требованию, а сейчас не представляю, придется ограничивать что-ли...

Девочки подскажите, пожалуйста!!!
Я сейчас ребенку перед каждым кормлением даю лечебную смесь из бутылочки, а потом докармливаю грудью. Но моего молока он должен получать не больше 500 мл. в сутки. Как мне правильно организовать ГВ? как узнать сколько он съел? Я его кормила по требованию, а сейчас не представляю, придется ограничивать что-ли...

При ФКУ ребенок должен получать материнское молоко в ограниченном количестве. Попробуйте сцеживаться один день, и кормить ребенка из бутылочки. Так вы будете знать, сколько в среднем ребенок съедает за один раз.
Если есть вопросы, пишите в ЛС. У сына подруги ФКУ, так что знаю об этой болезни не понаслышке )))

Lyudasik

как ваши дела?
к сожалению, точно подсказать не могу, как действовать в вашей ситуации...
Когда нам после рождения надо было определять, сколько съел ребенок, я его взвешивала до и после кормления. Специально купили весы (детские, такие, как в роддоме).

Vероника, Katarina
Спасибо Вероника, воспользуюсь вашей помощью. Мы вот сдали вчера анализ, ждем результатов и потом будет понятно, как действовать дальше. Вообще-то мне иногда очень тяжело. Сначала доверилась нашему генетику, делала все как она мне говорила. В инете нашла форум мамочек, у которых детки с ФКУ. На это форуме есть врач, он единственный кто знает нашу проблему изнутри. Вот он и мне и подсказал, что нужно делать. Оказывается, не все так просто, все время нужно пересчитывать диету, контролировать вес, уровень ФА, а он все время скачет, то на зубы, то на простуду, то на недостаток калорий. Хорошо, что нашла форум, там девочки делятся опытом, помогают друг-другу, уже легче.
Еще на малыш наконец-то начал улыбаться и гулит!!! Меня он радует, вот бы еще и анализ порадовал, а то последний все еще очень высоким был...
А с кормлением мы разобрались, спасибо за ответы!
Получим анализ, отпишусь.

Lyudasik
сочувствую тебе, с маленьким ребенком в принципе тяжело, а когда он еще не совсем здоров...
Но ты, главное, держись.
Кулачки на хороший анализ:
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@

У нас в стране полный беспредел!!! Наших детей морят голодом!
http://life.pravda.com.ua/problem/4c35ebfc0c322/
продолжение истории
http://life.pravda.com.ua/problem/4c3c283c0492d/

м-да... если бы чиновник из тендерного комитета прочувствовал безысходность матери, которой нечем кормить ребенка, то, может, задумался...
жаль, что у нас в стране к вопросу здоровья детей так сильно примешивают политику.

м-да... если бы чиновник из тендерного комитета прочувствовал безысходность матери, которой нечем кормить ребенка, то, может, задумался...

А им то что . Им главное откаты с тендеров получить. А от европейских производителей их не получишь, вот и тянут кота за хвост, гады. Зла на них не хватает.

Добрый день! Меня зовут Галина! Я работаю в лаборатории, нам принесли на исследование детское питание для деток от 0 до 1 года, больных фенилкетонурией, называется МД мил ФКУ-О/MD mil PKV-O, производства Испания (http://enfagroupp.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=38:md-mil-fku0&catid=32:languages) . Нам для исследования на наличие ГМО (результат отрицательный)))) нужно буквально пару грамм смеси, поэтому осталась целая банка. Она распечатанная у нас уже неделю стоит, но на банке написано,что можно месяц распечатанной быть. Так что если кому-то нужна эта смесь, мы у удовольствием отдадим эту банку, все равно мы выбрасываем образцы после исследований. (Особенно после последних сюжетов по телевизору, что детки голодают). Пишите!!! (boechka2007@ukr.net)

Lyudasik
как у вас дела?

Lyudasik
как у вас дела?

Привет! Ну, если в общем, то хорошо! Сейчас нам почти 2 года. С 1,5 месяца мы на строгой диете, из обычных продуктов нам можно кушать овощи и фрукты, и то в ограниченном кол-ве. Все остальное нам заменяет аминокислотная смесь и специальные низкобелковые продукты. За это время мы нашли много друзей, общаемся на специальном форуме по нашей проблеме, там я узнала очень много. Добрые люди не проходят мимо, помогли организовать доставку спец.продуктов из-за границы, никто никогда не отказал привезти что-то из питания для сына (в Украине ничего не производят для больных ФКУ), иногда даже денег не берут, дай Бог здоровья всем, кто нам помогает. Я в свою очередь, тоже всегда стараюсь помочь, тем кто нуждается. Взяла в крестные девочку тоже с ФКУ, с мамой по телефону познакомилась, их папа бросил, помогаем чем можем!!! Ярослав наш большой молодец!!! Благодаря очень строгой диете и постоянному контролю ФА в крови у нас с развитием все хорошо, мы не чем не отличаемся от обычных деток!!!!!!!!!! Он у нас очень активный, жизнерадостный, добрый, много болтает, старается все повторить!!!! Единственное, что нас огорчает и иногда не дает спокойно спать, это наше государство!!!! Я думаю многие в этом году видели репортажи о больных гемофилией, ВИЧ/СПИД, фенилкетонурии, диабетом и всех остальных, кто зависит от гос.закупок. Так вот, если конкретно о нас, то в этом году не было закуплено питание детям от года до трех, не проводят скринниг новорожденных на ФКУ и гипотериоз. А это уже дети-инвалиды... Лично мы с Ярославом снимались раза три в этом году в сюжетах для новостей, но толку пока нет, только благодаря нашим личным усилиям и добрым людям, у нас есть смесь, а вот со скриннигом очень большая проблема!!!!
Я стараюсь сделать все для своего ребенка, чтобы он был таким как все, ну подумаешь не ест он, то что едят обычные дети, в жизни много всего интересного!!!!! Ведь мы едим, чтобы жить, а не живем что бы есть!!!!!

Lyudasik
какие же вы бойцы Молодцы! Читала со слезами на глазах.

Так вот, если конкретно о нас, то в этом году не было закуплено питание детям от года до трех, не проводят скринниг новорожденных на ФКУ и гипотериоз. А это уже дети-инвалиды...

да что же это за государство......

Пожалуйста держитесь!

MEDUZKA
Спасибо большое! Бум стараться!!!!! )))))