У меня эта болезнь случайно обнаружилась в 10 лет - летом начались частые носовые кровотечения, которые было сложно остановить. Оказалось, что у меня критическое кол-во тромбоцитов, всего 14 тыс. при норме 200 - 250 тыс.

Я пролежала месяц в больнице, меня кормили преднизалоном. Растолстела очень

Правда потом похудела после выписки, но все равно воспоминания не очень. После того как я оказалась дома и начала отмену преднизалона (постепенно снижала дозу), у меня снова тромбоциты начали падать
В общем, моя мама поняла, что в больнице лежать просто бесполезно, они кормят этими гармонами, которые помогают только во время того, как их принимаешь. И больше в больницу я не ложилась. Просто стала меньше на солнце бывать. Кстати именно это очень помогло. Потом, через 2 года мы поехали в Москву и я попала к какому-то очень известному доктору, он меня осмотрел, порасспрашивал родителей про то, что со мной делали и тд и тп. и сказал, что тромбоциты у меня образуются в нормальном количестве, просто потом в потоке крови где-то разрушаются. Причина науке не известна
Когда пришло время задуматься о ребенке я пошла к гематологу в Киеве. Я очень переживала, передается ли болезнь ребенку, смогу ли я родить... Меня успокоили. Сказали, что болезнь не передается, а родить - это пожалуйста. Рожали, рожают и будут рожать. Врач сказала, что вот недавно перед моим приходом у нее была девочка на приеме, ей вот-вот рожать, и на днях другая родила. В общем успокоила меня. Сказала, что просто как забеременеешь, нужно будет стать к ним на учет.
Я тогда еще спросила ее, не придумали ли каких-то новых лекарств или еще чего-нить, наука же не стоит на месте

Она ответила, что нет. Попрежнему вырезают селезенку и прописывают преднизалон.
Она меня спросила: "Тебе эта болезнь мешает жить? Тебя что-то не устраивает?" Я ответила что нет

А она мне сказала: "Живи себе спокойно, и ни о чем не думай, раз она тебе не мешает!" ))))
Прошло несколько лет с тех пор. Прошлым летом я была в санатории и там нужно было сдавать кровь на анализы. Я попросила обязательно сделать и тромбоциты. У меня оказалась норма! Я глазам своим не поверила - думала, что просто у них в санатории как-то плохо делают анализы )) Потом, в конце лета у меня была ВБ. Меня отправили на операцию лапароскопию, и я естественно сдавала кровь на анализы... И что вы думаете????! Норма! Ну тут уж я сомневаться перестала... Видимо я болезнь переросла, или же она сама собой как-то прошла....
Я пока не знаю, говорить ли в ЖК о моей бывшей проблеме... Если я сдам анализы и будет плохое кол-во тромбоцитов, то конечно все расскажу, а если нет, то не буду говорить
Вот такие дела