Купцова Катюша, помогите победить болезнь!

Ревматоидный артрит, полиартрит, синдром Ищенко-Кушинга



Здравствуйте!
В этой теме я обращаюсь к вам за помощью в сборе средств на лечение Купцовой Катюши, 5 лет, г. Мариуполь.
У Кати совсем не детское заболевание: Ювенильный ревматоидный артрит, преимущественно суставная форма, полиартрит, 2 степень активности, серонегативный вариант, без поражения глаз, медленно прогрессирующее течение, рентгенологическая стадия 1, ФС 2а. Медикаментозный синдром Ищенко-Кушинга.

Кате нужно пройти курс лечения дорогостоящим препаратом Хумира, в месяц нужно 14 000 грн. Курс лечения от 6 месяцев до года.
Своими силами семья смогла отплатить 2 курса, к сожалению на этом ресурсы семьи истощены, а лечение прекращать нельзя. Семья просит всех нас о посильной помощи.


Вот письмо Катиной мамы Ольги:
Моя дочь Екатерина (2006 г.р.) после перенесенной в марте 2009 года ОРВИ заболела ревматоидным артритом. Это аутоиммунное (организм убивает сам себя) системное (страдают все внутренние органы) заболевание. Оно неизлечимо. Есть стандартные методы подхода к лечению данной болезни. Назначают основной препарат, так называемый базисный, который методично подавляет агрессию против себя, то есть убивает свой иммунитет. Помимо этого назначают противовоспалительную терапию, так как основная агрессия приходится на суставы. У нас полиартрит, задействованы коленные, лучезапястные и голеностопные. Во время воспаления поднимается температура, суставы становятся отечными, порой боль такая, что дочь не может ходить. Для подавления воспаления назначают гормоны (преднизалон). Они хорошо снимают воспаление, но это временное явление, со временем они не так эффективны. Но самое страшное - стать их рабами. Мы принимаем их почти 2 года, и до сих пор не удалось от них уйти. Начинаешь потихоньку снижать и получается опять обострение - замкнутый круг. А побочные у гормонов.... Мы их уже имеем - она не растет. Это самое страшное.
Сейчас в мире начали применять препарат генной инженерии. Я много читала о результатах, они положительные. На Украине зарегистрирован один из них - Хумира. Нам его назначили, так как он наш спасительный круг. Но препарат очень дорогой, в месяц 14000 грн. Рекомендованный курс лечения пока 6 месяцев. Во многих источниках говорится, что минимальный курс приема препарата Хумира - 1 год. Это очень большая сумма для моей семьи.
С ноября 2009 года дочь является инвалидом детства, я (мать) - по уходу за ребенком.
Я вас очень прошу ДАЙТЕ НАМ ШАНС!!!

С уважением Купцова Ольга 02.03.11

Контакты: мама Кати Ольга Купцова - 050 939 59 77
друг семьи Наталья - 095 834 54 39 (готова помочь со сбором средств в Донецке)
волонтер семьи от Фонда Кроха Ольга Сапунова - 095 178 01 54














Реквизиты для оказания помощи:
ПриватБанк
Номер счета: 292 44 8 255 09 100
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
назначение платежа: для пополнения карты 4627 0858 2705 4830
Держатель карты: Купцова Ольга Вячеславовна
ИНН 2888616388

Web Money:
R630277778534 рубли
U227457136710 гривна

Ирин.., а яндекс , веб мани нет ??
надо сделать обязательно... ! легче отправлять...в банк не каждый дойдет..

Неа, нету, завтра маме напишу. Спасибо!

Пишет мама:
Вчера пришло сообщение на телефон, что первые 50 грн поступили на мой счет. Если Виктория Хижняк прочитает мое сообщение - БОЛЬШОЕ ЕЙ СПАСИБО!

Мне тоже было бы удобнее помоч девочке через Яндексденьги!
Надеюсь, что скоро предоставится такая возможность!!!

Девочки, спасибо большое за отзывчивость! Мама пообещала в ближайшее время разобраться и открыть Яндекс или Веб мани.

Web Money:
R630277778534 рубли
U227457136710 гривна
Добавила в первый пост.

вот отлично !
переписала себе..

От мамы:
Девочки, сегодня была в банке, на карточке 180 грн, это вмессте с 50, отправитель которых известен. Спасибо!!! в этот четверг мы не поедем на укол, Катя заболела-ангина любая зараза очень быстро пристает.. иммунитета нет совсем

Пишет мама:
Препарат покупается раз в месяц, надо сразу всю сумму.это одна упаковка стоит 14 000грн, в ней 2 шприца, но т.к. она сейчас делится на двоих, то выходит по 7 000. Уколы делаем 1 раз в 2 недели. Один укол, получается 3500 грн, но платить надо сразу за упаковку . Деньги занимаем...пока занимают... Хочется верить, что программа по обеспечению больных ревматоидным артритом препаратами генной инженерии получит все таки финансирование. Правительство приняло эту программу, но финансирования пока не было и когда будет неизвестно. Задала этот вопрос Януковичу в его обращении 25 марта )) но ответа нету. Остается надеяться...только пока непонятно на что.

Новости от мамы:

Привет, Ирина! не было интернета 3 дня . Оказалось у нас не ангина, а бронхит. вчера приходила доктор...Пьем антибиотики... пока дела не очень(((. Сегодня была в банке, там 350 грн. Спасибо!

Никак мы не выздоровеем..(( дыхание жесткое..плохо . нам совсем нельзя болеть, все отражается на суставах. Пьем столько сейчас лекарств. что трудно правильно все распределить Бедная Катюша...Приходила сегодня в очередной раз доктор, послушать, чтобы не пошло в легкие..говорит-она у вас уже привыкла к врачам(( так и есть..ведь другой жизни она не помнит. добрую половину жизни болеем(( даже кровь с пальца не плачет, идет сама

Катюшка вроде идет на поправку. кашляет меньше, отхаркивается, но горло красное.Еще на неделю пришлось отменить инъекцию . нельзя делать, если есть очаг инфекции. Вчера была в банке..на счету 1100 грн! Большое всем человеческое спасибо!
У меня на руках есть 4000 грн+ на карточке 1100 грн+ на Веб мани сегодня кто-то перевел 271 рубль российский (СПАСИБО!). Остается 1800 грн.

на веб мани я отправляла.. и еще второй раз вчера на веб.мани отправила.. еще как выйду отправлю.. понемногу., но почаще..

Как Катя ???

Anghela
Спасибо за помощь!
Катюша вроде идет на поправку (в смысле вирусного).

Новости от мамы:
Катюшка уже выздоровела-уже нет ни соплей, ни кашля...в четверг едем в Донецк для инъекции. На карточке всего есть 1689 грн, на Веб мани 50 грн и 526 рублей российских. Спасибо всем огромное!!!

хорошо!..пусть больше не болеет ! я еще как буду выходить буду Катюшке отправлять !!
сбор так медленно идет.. сумма сравнительно то небольшая..!
девочки давайте поможем..!

сегодня еще немного на веб мани отправила Катюшке !

Anghela
Спасибо!!!!!
Новости от мамы:

Девочки, здравствуйте! давно не писала... на прошлой неделе сделали укол Хумиры-все в порядке...и почти сразу уехала на консультацию в Москву. Надо было все таки уточнить, как долго на самом деле колят Хумиру, т.к. сведения более чем противоречивые..Донецк говорит, что минимум надо колоть полгода, Киев, что год.. .поехала узнавать, что об этом думает Москва, т.к. опыта применения таких препаратов у них намного больше, чем в Украине. Так вот, Хумиру надо колоть 2 года после достижения ремиссии. Я в шоке!!! Где взять столько денег??? Государство финансирования начинать не спешит... А препарат работает . Состояние стабильное, есть возможность снижать гормоны и потихоньку Катюшка начала расти )))) тьфу-тьфу...Осталось дело за малым....или огромным...ДЕНЬГИ!!!

Новости от мамы:

Девочки, всем привет! Христос Воскресе!
Как дела у Катюши...да вроде как ничего. Слва Богу ходим..даже бегаем и прыгаем..
Сейчас немного выше СОЭ, чем хотелось бы.. пока нет возможности снижаться по гормонам..Это из-за горла..Но сезонного обострения нет!
Другой вопрос, что это все благодаря Хумире... Я не знаю, что делать . У нас больше нет напарника Им отменили терапию из-за того что у них несколько другое течение заболевания, и Хумира им не подходит..
Но, что делать нам????..Это 14 000грн в месяц!!! . Нам колоть ее завтра, а я препарат купить не могу..7 000 грн это одно, а 14 000!!!
И половину надо будет вылить в туалет..Просто нет слов...
В воскресенье мариупольское телевидение, канал ТВ7 показывал сюжет в новостях про нас. люди звонят, позвонило уже 10 человек, будут переводить деньги почтой, та что я пока не знаю , о какой сумме идет речь..Если было хоть четверть города (120 000 человек) смогли выделить по 1 грн, нас бы это спасло..а так..даже не знаю, придется пропускать укол, что нежелательно..думала купить одну инъекцию (7000грн и половину все равно в туалет)..так нет, продают только упаковку (там 2 укола). А с помощью Хумиры есть реальный шанс уйти от гормонов.
Горсовет нам один раз отказал, сейчас записалась на прием к мэру. но прием будет 16 мая..и решение будет не сразу
Еще обратились в фонд Ахметова "Развитие украины", у них там тоже волокита..

Разместила тему на другом форуме.Держитесь!

Эммануэль
Спасибо большое!

Спасибо большое!

Они прорвутся,я уверенна!

Новости от мамы:

Девочки, посылку получила. Там много красивых вещичек))) думаю в ближайшее время разместим фотографии Кати в некоторых из них)) Оля спасибо большое за 100 грн . Катя чувствует себя неплохо. доза Хумиры на 12-е мая есть. дальше...даже не знаю, что делать... где брать деньги. После выхода сюжета по местному телевидению откликнулись 12 человек, собрали 2300грн. Спасибо большое мариупольцам Фонд Ахметова молчит..и будет ли результат?..неизвестно..16го мая иду на прием к мэру..Девочки, никто не знает, есть ли смысл обращаться к губернатору, к Близнюку? я понимаю, что стучаться надо во все двери..я так и делаю..но может у кого есть какая инфа? Спасибо, что вы у меня есть... очень непросто..особенно когда еще и предает муж...мужчины бегут с тонущего корабля...откуда брать силы для борьбы...

Новости от волонтера:
Созвонилась с Олей,

Сегодня, у них очередной ввод препарата.
С артритом у них все более-менее стабильно, но прошло только полгода и лечение нужно продолжать еще столько же времени.

Оля благодарна всем за любую помощь! Спасибо и низкий поклон форуму и фонду!

Деньги нужны каждый месяц и Ольга будет признательна за помощь в распространении информации, так как она физически не успевает много сделать, так как постоянно находится с Катей.

Оля обращалась в Фонд Рената Ахметова, к сожалению им отказали в этом месяце, возможно рассмотрят в следующем.

Спасибо всем кто не проходит мимо, кто помогает!

http://www.youtube.com/watch?v=SWy5skxCOyE&feature=related

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=AZzbDzqilAY

Пишет мама:
Здравствуйте. девочки!!! Катюша чувствует себя стабильно хорошо..слава Богу!!!
Препарат Хумира продолжаем колоть..завтра очередной укол.. и так уже 5 месяцев.. В начале лечения меня ориентировали на курс введения препарата в течение 6ти месяцев. Москва говорила про 2 года. Сейчас понимаю, что необходимо проколоться хотя бы год..Напарника у нас так и не появилось. Катя - единственный ребенок в области, которому колят Хумиру. Препарат работает, и это самое главное! Мы продолжаем снижать дозу гормонов и с Божьей помощью уйдем наконец от них..
Сюжеты с просьбой о помощи показывали на двух мариупольских телеканалах. Я очень благодарна всем, кто откликнулся на зов.. СПАСИБО!!! Сегодня мне звонила одна мамочка. к сожалению я не спросила как ее зовут ...узнала она про нас из Форума Кроха...Она смогла помочь Кате, перечислив 1000 грн. За что я безмерно благодарна...
Большое спасибо Фонду, который выделил 500 грн!
ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!

Новости от мамы:
Катюша чувствует себя стабильно . Правда сейчас немного простыла Придется пропустить укол Хумиры в этот четверг. Нельзя колоть, когда есть очаговая инфекция...Но пропуск до 30ти дней допустим. На 9е августа записались на прием к профессору в Москве. Повезу Катюшу на консультацию. Хочу послушать мнение Москвы..у них намного больше опыта применения препаратов генной инженерии. Надо узнать какой обязательный минимум терапии по срокам, узнать прогнозы. Но я сама понимаю, что месяца 3 еще надо . Фонд Ахметова отказал в и в июле Будем пробовать в августе..Тут еще поездка в Москву ободется в кругленькую сумму Но надо настраиваться только на благополучный результат, что и делаем ...