s Криворучко Максим,Никита,7 лет.Нужна постоянная реабилитация / Овуляшки он-лайн

Овуляшки он-лайн

все о планировании, зачатии, беременности, родах и детях

Автор
Сообщение
Здравствуйте, меня зовут Виктория. Я мама двух особенных детей, Никиты и Максима, и вынуждена обратиться к Вам за помощью.

Почти 6 лет, мы справлялись сами, мы очень много чего достигли за это время, но, к сожалению, финансовые возможности нашей семьи исчерпаны, а останавливаться в реабилитации мальчишек нельзя, потому что мы потеряем и те навыки, которые успели приобрести.

Родились мои мальчики 17 мая 2007 года на 28-29 неделе беременности ( в 6,5 месяцев). В 9.33 достали первого малыша, я услышала слабый писк, в 9.38 достали второго, даже писка не было. Мальчишек мне не показали, и очень быстро унесли. Второй ребенок сам не дышал. Первый ребенок весил 1365 г, второй -1540г. Через несколько часов пришла зав. реанимацией и сказала, что второй малыш очень тяжелый, они на тех препаратах, которые у них есть в наличии, не могут ему расправить легкие. Нужен импортный дорогой сульфактант Куросорф, стоимость 600 $, и нужен он в течении 2 часов.

Муж привез препарат, ввели его, вроде раскрылись легкие, но Максимка оставался тяжелым и на ИВЛ. На другое утро мне разрешили подняться в реанимацию и посмотреть на малышей. Я на первом этаже, дети на пятом, лифт не работает, и я на другой день после кесарева почти час ползла на 5 этаж.

На 4 сутки Максимке стало хуже, у него открылось легочное кровотечение. Долго не могли остановить, но, слава богу, остановили. Врачи сказали легкие совсем слабые. Я вроде немного стала успокаиваться, прошло 6 дней и на 7 сутки у Максима начинается некроз кишечника, его надо срочно под наблюдение хирургов в областную больницу. Хирурги сказали, что все плохо, ребенка надо оперировать, состояние его ухудшается, но он очень слабый.

Те два часа, которые оперировали моего сына, мы с мужем просидели на какой то скамейке в больничном дворе и проплакали. Это был один из самых страшных дней в моей жизни. Когда закончилась операция, хирурги сказали, что они убрали достаточно большой участок кишечника, и теперь все зависит только от организма ребенка, сильный-выживет. По статистике таких детей выживает только 25 %, и надо ждать. И женщина хирург сказала мне: «Покрести ребенка, прям завтра здесь в реанимации, это практикуют здесь. И если что-то плохое случится, ребенок хотя бы будет крещенным, и если вдруг он не выживет, не забывай, что у тебя там наверху еще один ребенок, с ним все неплохо, у тебя есть он». Прямо в реанимации мы покрестили детей. Каждое утро я боялась идти в реанимацию, боялась, что мне скажут, что что-то случилось с моим котенком.

Так продолжалось 3.5 недели и наконец, моего Максимку перевели в отделение недоношенных, все это время он был на голоде и только несколько дней давали воду. Врачи сказали: « Начинаем кормить, совсем потихоньку, просто по граммулечке. Это самый важный этап, потому как все опять может начаться сначала, опять некроз кишечника и тогда уже ничего не спасет. Если со времени начала кормления прошел месяц, и не развились осложнения, значит, все мы победили, и малыш будет жить!"

И мы победили! Это была наша первая маленькая победа. Через 2 месяца нас выписали домой. Мои крохотульки весили Никитка 2100г, а Максимка 1980 г и мне казались почти большими!

Врач неонантолог при выписке, глядя на мою радость, отрезвила меня: «Вам нечему радоваться, у Вас два тяжелых ребенка, Ваш лучший вариант два инвалидных кресла, Ваш худший вариант, два овоща, которые даже не понимают, что происходит». С такими пожеланиями мы приехали домой.

С трех месяцев мы начали борьбу, до годы мы прошли пять курсов лечения дома ( массаж, ЛФК, медикаментозная терапия). В год мы умели только переворачиваться. После года мы несколько раз лежали в стационаре 3-й детской, но вразумительный диагноз нам так и не смогли поставить. И только почти в 2 года, в донецком областном детском клиническом центре нейрореабилитации нам поставили диагноз: Врожденная аномалия развития ЦНС: субкомпенсированная внутренняя гидроцефалия, гипоплазия лобно-теменных долей, спастический тетрапарез, задержка психо-речевого и моторного развития. Этот диагноз очень созвучен с ДЦП и проблемы те же, и реабилитация такая же.

У нас большой прогресс, мы очень перспективные, но нужно постоянно заниматься. После каждого курса реабилитации у Никиты и Максима появляются новые умения и положительная динамика, но для того, чтобы развитие детей шло дальше нужно 4-5 интенсивных курсов реабилитации в год.

Никита у нас самостоятельно пошел почти в 3 года, да он неуверенно ходит, постоянно падает, не очень хорошо координирует свои действия, но Никита вопреки всем прогнозам ходит. Нам говорили, что дети не будут говорить, но мы заговорили в 3,6 года сразу фразами, а не словами, конечно нечетко без многих звуков, но мы заговорили!!! С Максимом сложнее, у него поражение сильнее, и он только сейчас пытается делать первые шаги и то после курсов блокад Диспортом.

Постоянно нам необходимо ЛФК, занятия с логопедом, курсами массаж и медикаментозная терапия. Каждый день дома мы занимаемся ЛФК, сами делаем те, которые логопедические упражнения, рекомендуемые логопедом, занимаемся по пособиям дефектолога, развиваем мелкую моторику, но этого мало!

3-4 раза в год проходим курсы реабилитации в КРУ «Центр соц. реабилитации детей-инвалидов» (г. Симферополь) , 2 раза в год мы ездим в донецкий областной детский клинический центр нейрореабилитации или в детский санаторий «Чайка» для детей с ДЦП, летом проходим курс иппотерапии. Хотим попробовать дельфинотерапию, нам очень рекомендует наш невролог, но это очень дорого и приходится выбирать, потому, что все вместе у нас, к сожалению финансово не получается.

В прошлом году, в июне, с Максимом мы прошли курс блокад Диспортом, в августе , правда только с одним Максимом, получилось пройти курс реабилитации в Международной клиникой проф.Казявкина В.И. в городе Трускавце. После такой интенсивной реабилитации, Максим стал делать первые самостоятельные шаги, но осенью поехать никуда не получилось, и мы опять потеряли полученные навыки. В январе 2013 года мы опять укололи Диспорт.

К сожалению, сами, своими силами мы уже не справляемся с реабилитацией, а останавливаться нельзя, мы просто потеряем все, что так долго нарабатывали. Мы будем благодарны любой помощи, нам бы очень хотелось, чтобы Никита и Максим могли вести полноценную жизнь и главное полноценно двигаться. Помогите нам, пожалуйста, САМИМ пойти в школу.


По всем вопросам, Вы можете связаться со мной, меня зовут Виктория по тел. 8066 5723143.

ВНИМАНИЕ Т.К. КАРТОЧКИ ЖИТЕЛЕЙ КРЫМА ЗАБЛОКИРОВАНЫ У НАС ИЗМЕНИЛАСЬ КАРТОЧКА ПРИВАТБАНКА!!!!!!!!
Для пополнения через терминал Приватбанка или наличными в отделении Приватбанка:
Номер карты 4149 4378 4140 6356 Криворучко Ольга Витальевна ( это дочка мужа)
Назначение платежа БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ПОМОЩЬ НА ЛЕЧЕНИЕ РЕБЕНКА

WebMoney:

Рубли - R331813485025

Гривны - U269723026023

Доллары - Z735909953186

Из планируемой реабилитации в ближайшее время на весну-лето 2013 года:

[b]с 15 по 27 апреля 2013 года мы записаны на лечение в Донецкий областной детский клинический центр нейрореабилитации. Для курса лечения ( 13 дней) необходимо: 5400 грн.


1200 грн - только лечение на одного ребенка 1200*2=2400 грн

250-500 грн на ребенка, препараты для фармакопунктуры, но они каждый раз разные, какие назначит врач и сами препараты мы обычно докупаем на месте. 1000 грн

1000 грн дорога Симферополь- Донецк туда и обратно на двух взрослых, двух детей.

80 грн в день питание - 1000 грн

Счет на лечение взять не получится, потому, как все лечение в Донецком областном детском клиническом центре нейрореабилитации оформляется как благотворительный взнос. Но вот телефон центра и заведующей, которая подтвердит нашу запись и лечение. Телефоны: (062) 294-01-73, (062) 294-42-16 Факс: (062) 294-65-00

В июне 2013 года мы планируем пройти курс реабилитации в санатории «Искра»( Евпатория). Детям обещали дать бесплатные путевки, (но это мы узнаем только в мае), за взрослого надо будет оплачивать проживание и питание в санатории, без этого никак, это 230-250 грн в день. Поеду я одна с двумя детьми, поэтому оплата только на одного сопровождающего. Курс реабилитации 20 дней. Ориентировочная сумма 5000 грн. Счет «Искра» сможет выставить только в мае, когда уже будут на руках бесплатные путевки на детей.

На сентябрь 2013 года мы записаны на лечение в Международную клинику восстановительного лечения в г. Трускавец.

Пока нам более актуальна ближайшая реабилитация с 15 апреля, это Донецк, поэтому пока сумма к сбору 5400 грн, срок до 15 апреля.Помогите нам, пожалуйста, пройти очередной курс реабилитации.

Наша группа в контакте: http://vk.com/club51140085

Ссылки на наши документы:

свидетельства о рождении детей:
http://s018.radikal.ru/i501/1303/36/d39657fdd901.jpg
http://s51.radikal.ru/i134/1303/21/b0d5c71eeb2d.jpg
удостоверения инвалидов детства: http://s019.radikal.ru/i619/1303/9a/252ca256a65a.jpg
заключения об инвалидности:
http://s019.radikal.ru/i610/1303/d3/c267e54bf3e6.jpg
http://s019.radikal.ru/i614/1303/70/95ece3f89970.jpg
Выписки из центров и санаториев, где мы проходим реабилитацию:
Донецкий центр нейрореабилитации:
http://s59.radikal.ru/i165/1303/d4/83a749fd80b7.jpg http://s019.radikal.ru/i610/1303/0d/67331c9076f0.jpg
http://s006.radikal.ru/i214/1303/43/931b8dbabbfd.jpg http://s019.radikal.ru/i631/1303/81/9dda5297214b.jpg
http://s020.radikal.ru/i708/1303/37/993a3325b05b.jpg
http://i072.radikal.ru/1303/ca/7a7409be6653.jpg
Санаторий "Чайка"
http://s019.radikal.ru/i638/1303/b1/ceaf51d9d228.jpg http://i054.radikal.ru/1303/e9/e1fcd567cb4e.jpg
http://s017.radikal.ru/i433/1303/1f/00c5980eefb1.jpg http://i037.radikal.ru/1303/39/0ad81f62c660.jpg
http://s017.radikal.ru/i400/1303/c6/3fb5d2a5d141.jpg http://s019.radikal.ru/i626/1303/b7/2f62d0aa3dc6.jpg
http://s001.radikal.ru/i193/1303/79/3b459c965c1e.jpg http://s018.radikal.ru/i506/1303/77/012b62720962.jpg
http://s019.radikal.ru/i630/1303/bb/5f3d15545bf8.jpg http://s019.radikal.ru/i624/1303/65/fdd1fa3e5dc1.jpg
Клиника международного восстановительного лечения Козявкина г. Трускавец:
http://s42.radikal.ru/i095/1303/07/ac90f261a029.jpg http://s16.radikal.ru/i190/1303/38/1fe1c98a2bba.jpg


Последний раз редактировалось: Barsuk (28.07.2014 13:22), всего редактировалось 4 раз(а)
У нас первые поступления на карточку:
14.03.2013 17:41:52 20.00 UAH ПРИВАТ24: ПЕРЕВОД НА КАРТУ ПРИВАТБАНКА. ПЕРЕВОД ЛИЧНЫХ СРЕДСТВ. ПЛАТЕЛЬЩИК: Ф.И.О. ПОЛЮДОВА АННА ВИКТОРОВНА(С КАРТЫ 4627 **** **** 1833 НА КАРТУ 4149 ****
14.03.2013 21:04 ПОПОЛНЕНИЕ КАРТОЧНОГО СЧЕТА. 30.00 UAH ПЛАТЕЛЬЩИК: Ф.И.О. Смирнова Елена Евгеньевна.

19.03.13 13:33 Перевод (Кредитная часть) Терминал самообслуживания 204871 Симферополь Украина, Крымская Ар, Симферополь, Ул.Киевская,Дом.52, Центр Детского Творчества 50.00 UAH

20.03.13 21:06 Приват24: перевод на карту Приватбанка. перевод личных средств. Плательщик: Ф.И.О. Блохина Виктория Васильевна пополнение карточного счета. 35.00 UAH

20.03.13 21:38 Приват24: перевод на карту Приватбанка. перевод личных средств. Плательщик: Ф.И.О. Бурдина Галина Владимировна пополнение карточного счета. 20.00 UAH

21.03.13 13:06 Касса Пополнение карточного счета. Терминал самообслуживания 50.00 UAH

Баланс карты: 205 грн.

Спасибо огромное всем, кто нас не забывает!!!!

Сумма к сбору 5195 грн, срок до 15 апреля.
Вчера мы были на протезном заводе. Нам сделали, наконец-то, нашу домашнюю обувь, правда как обычно Максиму сделали, а Никите еще не успели…… Это за 3 месяца….
Максик вчера устал и отказался одевать новые сандалеты, но сегодня мама уже заставила, и Макся сдался, правда пока только сидит в них и ползает, завтра буду заставлять ходить в них. Сандали как раз идеально нам на сейчас, тяжелые и с жестким корсетом, может хоть немного заставят пятки опуститься. Спастика, сейчас после уколов Диспорта, немного уменьшилась и надо ловить момент и закрепить этот навык, а то, через какое время действие закончится, и все вернется обратно.

Наши новые сандалеты:

Никита просто счастлив, что его обувь еще не готова, а предыдущая домашняя обувь уже совсем маленькая и Никитка пользуется редким моментом, когда он дома может походить босиком.
Отчет по карте:

22.03.13 13:41 Перевод (кредитная часть) терминал самообслуживания 201880 Украина, Крымская АР, Симферополь, ул.Севастопольская 68-а отделение банка 200.00 UAH
22.03.13 20:16 Перевод на карту Приватбанка. перевод личных средств. Плательщик: Ф.И.О. Портных Сергей Владимирович пополнение карточного счета.100.00 UAH
23.03.13 21:11 Кредитная часть P2P перевода через POS(Ответ авторизац. сист: 1-Разрешен) Україна, Верхньоднiпровськ, наб. Победы 30 150.00 UAH
24.03.13 09:53 перевод на карту Приватбанка. перевод личных средств. Плательщик: Ф.И.О. Федорук Анастасия Вячеславовна пополнение карточного счета. 20.50 UAH

Всем большущее спасибо!!!!!! Баланс карты: 675 грн.
Сумма к сбору 4725 грн, срок до 15 апреля.

А новости у нас не очень......Никитка заболел, даже несмотря на то, за месяц до поездки нам назначили курс достаточно сильных иммуномодуляторов. Заболел сильно, второй день по 4-5 раз в сутки поднимается высокая температура,(а нам нельзя ни в коем случае, у нас судорожная активность и были 2 эпизода судорог). Сегодня 39 было, пришлось колоть, ночью был ларингоспазм, пришлось ингаляцию с гормонами делать. В общем не весело.......
И к сожалению, через 1-2 дня, скорее всего заболеет Максимка....По одному они не болеют никогда!!!!!!

добавлено спустя 3 минуты:

Наша группа в контакте: http://vk.com/club51140085

Поддержите нас пожалуйста, уже совсем мало времени осталось до следующего курса реабилитации.
Макся тоже заболел, всю ночь температура, ночью тоже был ларингоспазм, а утром кашель такой.......очень странный для первого дня заболевания......в общем ждем участкового, хоть бы без осложнений.
У Макси сегодня было 5 подъемов температуры до 39. Два раза кололи сами, третий раз, в шесть вечера пришлось вызывать скорую, чтоб уколола, димедрол дома закончился......Максим лежит второй день, вставать не хочет, есть тоже не хочет, совсем вялый.

Сумма к сбору 4725 грн, срок до 15 апреля. Времени осталось чуть больше двух недель, поддержите нас пож-та!!!!!
Мы уже почти герои, вчера и сегодня уже температура выше 37, 5 не поднималась, даже на улицу вышли первый раз за неделю, хоть погуляли немного. Так что надеюсь уже близко к выздоровлению.
Слава Богу!!!!!!
Сумма к сбору 4695 грн, срок до 15 апреля. Времени осталось совсем немного поддержите нас пож-та!!!!!
Отчет по посуплениям:
03.04.13 20:30 перевод на карту Приватбанка. перевод личных средств. Плательщик: Ф.И.О. Федорук Анастасия Вячеславовна пополнение карточного счета. 30.00 UAH
04.04.13 13:33 Депозит через POS-терминал(Ответ авторизац. сист: 1-Разрешен) терминал самообслуживания 200122 Украина, Крымская АР, Симферополь, ул. Карла Маркса 33 отделение банка 300.00 UAH
05.04.13 14:20 Депозит через POS-терминал(Ответ авторизац. сист: 1-Разрешен) терминал самообслуживания 202893 Симферополь Украина, Крымская АР, Симферополь, ул. Карла Маркса 33, отделение банка. 200.00 UAH
05.04.13 14:44 Депозит через POS-терминал (Ответ авторизац. сист: 1-Разрешен) Head Office Head Office 1 000.00 UAH

Большое спасибо всем!
Баланс карты: 2235 грн.
Сумма к сбору 3165 грн, срок до 15 апреля.
Мы опять, к сожалению, с не очень хорошими новостями.....У Никиты в пятницу вечером опять поднялась высокая температура, был бронхоспазм, еле купировали.
В субботу пришел педиатр, послушал, сказал, что в легких все чисто, почему температура - не знает. Назначил антибиотики, но температура все равно поднимается: и в субботу была, и сегодня тоже.
Мы только в пятницу билеты купили.......Что теперь делать - просто не знаю. Буду звонить в понедельник в Донецк, в центр реабилитации, и просить заведующую передвинуть курс реабилитации на 2 недели. Надеюсь получится!!!!!

добавлено спустя 4 минуты:

Отчет по карте:

06.04.13 16:42 перевод на карту Приватбанка. Перевод личных средств. Плательщик: Ф.И.О. Малишенко Борис Николаевич пополнение карточного счета. 200.00 UAH
07.04.13 12:06 Депозит через POS-терминал(ответ авторизац. сист: 1-разрешен) Терминал самообслуживания 202067 Киев Украина, Киевская, Киев, Ул.Магнитогорская, 1а, Дарынок, Зал 'Г' 100.00 UAH


Огромное спасибо, что Вы помогаете и не проходите мимо!!!!!!!! букетик букетик
Баланс карты: 2535 грн.
Сумма к сбору 2865 грн, срок до 15 апреля.
Температура у Никиты держится уже четвертый день, вчера поднялась у Макса. А значит что ближайший курс реабилитации с 15 апреля отменяется.
Я вчера созванивалась с заведующей, надо было подтвердить приезд, но она нас не возьмет на этот заезд, должно пройти хотя бы 2 недели после перенесенного ОРВИ, чтобы не перегрузить организм, и не спровоцировать судороги.
Ближайшая запись на следующий курс это август месяц, для нас это очень длительный перерыв в реабилитации, мы не можем себе этого позволить.....

Сегодня обзвонила знакомых, которые тоже ездят в этот центр, одна девочка может нам уступить свое место на 20 мая, но место всего одно, а нас двое.
Будем пробовать попасть на следующий курс с 29 апреля или с 20 мая по недозаезду. Т.е в день приезда если кто-то не приезжает на свое место, мы быстренько собираемся и едем в Донецк. Проблема только в билетах на поезд, мне кажется нереально взять билеты день в день, еще и нижние.....

добавлено спустя 38 минут:

Отчет по поступлениям:
07.04.13 Перевод личных средств. Плательщик: Денисова Александра Николаевна 30.00 грн
07.04.13 Перевод личных средств. Плательщик: Швец Кирилл Юрьевич 200.00 грн
07.04.13 Перевод личных средств. Плательщик: Островская Виктория Владимировна 50.00 грн
08.04.13 А-банк, отд.№ 207 г. Симферополь (a207). Поступление наличных по платежным картам samdn5200 **** **** 0262 1 000.00 грн от неизвестного.
СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!!!!!

Баланс Карты: 3815 грн.
Сумма к сбору 1585 грн, срок теперь пока не пишу, т. к. точно не знаю когда, ориентировочно будем пытаться поехать с 29 апреля.
Мы кажется выздоравливаем, СЛАВА БОГУ, во всяком случае ночь сегодня прошла без подъема температуры, антибиотик то же сегодня последний день.
Дети заметно повеселели, Никита правда постоянно капризничает, плачет и ноет сильно, видимо вымотался совсем 3-недельной болезнью.
Наш невролог назначила препараты для поддержания ЦНС, я ей описала что происходит с детьми, надеюсь немного полегче детям будет.
Отчет по поступлениям:
10.04.13 Перевод личных средств. Плательщик: Пушкина Яна Сергеевна 100 грн.
11.04.13 Терминал самообслуживания. Симферополь, пер.Героев Аджимушкая, 1а 100 грн.
11.04.13 Касса. Поступление наличных по платежным картам samdn5200 **** **** 0262
400 грн.
11.04.13 Перевод личных средств. Плательщик: Руденко Мария Валентиновна 30 грн
Баланс карты 4445 грн.

Всем огромнейшее спасибо, что не забываете о нас!!!!
Сумма к сбору 955 грн, срок ориентировочно 29 апреля.
Дела наши уже веселее, мальчишки только кашляют сильно и очень сильно капризничать стали, и опять агрессивность вернулась, к сожалению, а так в остальном вроде более менее.
Мы потихоньку возвращаемся к своему обычному ритму жизни, к занятиям, к зарядке, к развивалкам.
Сумма к сбору 955 грн, срок ориентировочно 29 апреля.
Мы заняты оформлением документов в школу, очень долго думали, детям только в мае 6 лет будет, но все же решили попробовать в этом году. С одной стороны вроде и рановато, с другой стороны все равно обучение будет домашним и только пока в спецшколе.
Отчет по поступлениям:
15.04.13 Перевод личных средств. Плательщик: Родникова Елена Анатольевна 20 грн.
16.04.13 Перевод личных средств. Плательщик: Мишко Наталья Ивановна 50 грн.
Баланс карты 4515 грн.
СПАСИБО!!!!!!!!
Сумма к сбору 885 грн,
срок ориентировочно 29 апреля.
Мы оформили все документы в школу, учиться мы будем в спец. школе Злагода, пока год на дому, потом посмотрим, может получится все таки в класс. Я, конечно, не очень рада этой школе, но к сожалению, на данном этапе, это для нас лучший вариант, там есть все специалисты, которые нам нужны.
И хотя у нас в Украине приняли закон об инклюзивном образовании, он больше на бумаге, на деле в обычной школе практически нет специалистов, которые бы умели и знали как работать с особыми детками.И наверное, главное, которые понимали бы, что происходит с такими детками.
Сумма к сбору 885 грн, срок ориентировочно 29 апреля.
Отчет по поступлениям:
25.04.13 Касса. Поступление наличных по платежным картам samdn5200 **** **** 0262 1 000.00 грн от неизвестного.
Спасибо за помощь!!!!!!
Баланс карты 5515 грн.
Сбор на этот курс реабилитации закрыт! УРАААААА! Спасибо всем кто помогает нам! Для нас это очень много значит и очень важно!!!!!

Надеюсь у нас получится попасть по недозаезду на курс с 29 апреля!
И так уже из-за нашего затяжного ОРВИ получился большой перерыв между реабилитационными курсами, а нам это совсем не нужно!!!!!
Показать сообщения:   
Начать новую тему Ответить на тему
Часовой пояс: GMT + 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах