Овуляшки он-лайн

все о планировании, зачатии, беременности, родах и детях

... Ушла в себя... Вышла из себя... Была не в себе... Пришла в себя... Зашибись находилась...
Автор
Сообщение
На данный момент собрано:14246$ осталось собрать:20754$ . Срок до 15 февраля 2013 года. ПОМОГИТЕ МАЛЫШАМ





ОЧЕНЬ СРОЧНО НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!!

Срочный сбор на спасение жизни двух малышей из одной семьи -
Станиславы (4 года) и Арсения (1 год) Паршаковых, страдающих по воле судьбы одной болезнью. Предварительный диагноз – лейкоэнцефалопатия (поражение белого вещества головного и спинного мозга).

Лейкоэнцефалопатия – страшная смертельная болезнь, которая проявляется неожиданно! До определенного возраста и Стася, и Арсюша были абсолютно здоровыми детьми, пока болезнь не вмешалась. Болезнь проявляется в том, что Стася в свои 4 года по психоречевому развитию не отличается от сверстниц, но совсем не может ходить и начала терять зрение. Арсений в 1 годик не может ползать, хотя внешне выглядит здоровым малышом, но белое вещество головного и спинного мозга сильно поражено. Болезнь грозит полным регрессом двигательных и интеллектуальных навыков…
Родители обращались в различные клиники, к лучшим специалистам, но после проведенных обследований, к сожалению, не принесших четких результатов относительно диагноза, на семейном совете было принято решение поехать на обследование в Израиль, в Hadassah University Hospital.
На Украине врачи считают детей безнадежными, но это не так!!! Клиника в Израиле славится своими исследованиями в области генетических заболеваний, и они согласились принять малышей.
Сейчас необходимо собрать сумму на обследование детей в размере $35000 до 15 февраля 2013 года (включая перелет, проживание и питание на 14 дней, такси, услуги переводчика, обследование для Стаси и Арсения, 2 дня реанимации (на всякий, не дай Бог, случай).

НЕРАВНОДУШНЫЕ ЛЮДИ, НЕ ОСТАВЬТЕ МАЛЫШЕЙ БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ!
ЭТО ЕДИНСТВЕННЫЙ СПОСОБ ОСТАНОВИТЬ БОЛЕЗНЬ!!!
Пожалуйста, дайте этим детям шанс на жизнь!
Только объединив добрые сердца, мы все вместе сможем добиться этой цели.


История малышей

Моей дочери четыре года, она развивается как обычный ребенок её возраста, но Станислава не может ходить самостоятельно. Родилась здоровой, на третий день выписали домой, правда с желтушкой. В месяц без причины начала давиться, попёрхиваться. Мы с мужем кинулись по врачам, но они ничего не находили, к двум месяцам всё прошло, но тревога меня не покидала по любому поводу я продолжала её возить от одного врача к другому, но все доктора твердили одно и тоже”С ребёнком всё хорошо вы слишком её опекаете”. В восемь месяцев Стасяза температурила. Я помню как мы везли её в больницу, температура поднялась выше сорока градусов, какое-то время ни я не врач,не знали живали Станислава, и тут врач мне говорит ”Молись Богу, ребёнок умирает”. Как я молилась, как я кричала ”Господи не забирай её у меня, она моя жизнь, она моё счастье…”Температура спала, привезли в больницу, у доченьки не чего не нашли,врач сказал”Лезут зубки”. С тех пор температура поднималась регулярно каждые 2-3 месяца, а доктора у малышки не чего не находили. Стасеньке исполнилось год и пять месяцев. Как страшно вспоминать… Сначала появился нистагм левого глаза, через сутки поднялась температура, по моему настоянию районные врачи направили нас на К.Т.(комп.диаг.), в Симферополе сделали снимок головного мозга. Описание мне вынес молоденький врач,и прямо сказал ”Ваш ребенок умирает, у неё признаки лейкодистрофии мозга” он говорил долго, много, а внутри такая боль, а перед глазами лицо моей малышки. Не знаю как описать, как я шла на ватных ногах к машине где меня ждал муж со своим маленьким ёжиком на руках(так он её называет), как сказать ему, отцу, который держал меня за руку когда я рожала, я помню его глаза полные счастья когда он в первые взял её на руки, сказать что наша дочь умирает…Потом обследование за обследованием, возили Стасю по святым местам, обследовали в Киеве, диагноз первый раз не поменяли. Полтора года прожили в страхе, что вот-вот начнётся начало конца…Каждый день смотреть и боятся прогрессирует болезнь или нет. Это просто Ад, когда твой двухлетний ребёнок стоит на коленках и молится ”Боженька вылечи мне ножки, я так хочу ходить”(как это выдержать?) Мы молились каждый день вместе с ней…Я забеременела, как мне вымаливая одного ребёнка убить другого? Я понимала, что рискую, я пошла против всей семьи, Я просто боялась делать аборт, а вдруг Стасяумрёт если я совершу этот грех. Год назад Станиславу снова обследовали в Киеве диагноз поменяли на лейкоэнцефалопотию. 26 декабря в день Св.Арсения родился наш сын Арсений. Прекрасный голубоглазый малыш с огненно рыжими волосами. Все было хорошо здоровый крепкий ребёнок со своими младенческими проблемами. А внутри тот-же страх, а в друг с ним тоже что-то не так…В семь месяцев решили сделать и ему К.Т. для успокоения моей души, вечной паникёрши. Муж был со Стасей на улице я с врачом в больнице, и вот дэжавю, выносят мне описание снимка Арсения, и читаю уже заученные строки слово в слово как у Стаси, как будто это её снимок и её описание. А внутри всё та же боль и крушение всех надежд.Я выбежала с сыном на руках во двор больницы ища мужа глазами, я так кричала, звала его, он слышал меня, стоя за забором вцепившись в инвалидную коляску дочери, понимая что я держу на руках такого же больного, умирающего сына!!!
ПОМОГИТЕ СПАСТИ ДЕТОК,ОТВЕЗТИ В ИЗРАИЛЬ УСТАНОВИТЬ ДИАГНОЗ, МОЖЕТ ТАМ ИХ ВЫЛЕЧАТ.

Мама Татьяна Паршакова




добавлено спустя:

реквизиты
Спойлер:


добавлено спустя 13 минут:

документы
Спойлер:


добавлено спустя 8 минут:

Спойлер:


добавлено спустя 2 минуты:





добавлено спустя 3 минуты:

пишет мама малышей
Добрый вечер!!!
Я хочу расказать одну историю о моей доченьки Стаси,это было больше двух лет назад,моей малышке тогда было всего два годика...я увидела первый раз как на коленях молиться Стася,прося у Боженьки вылечить ей ножки... Неописать словами боль...за свое дитя,как душу рвет и выворачивает на изнанку...
Деньги...вот цена жизни ребенка.... ДВОИХ!!!
Арсюшка еще ничего не понимает,а Стася учит его молиться...за свою и его жизнь!!!
пишет мама малышки
Доброй ночи дорогие наши!!!
День прошел для деток по разному,Арсений продолжает радовать,больших успехов не делает,но и регресса не замичаю,а это главное пусть по немногу но вперед!!!
А Стася временами даже пугает,раньше тремор был у нее не постоянным,только при напряжение и волнении,а последнее время он усилился,а сегодня днем уснула...а потом проснулась от кошмара так трясло всю,даже лицо подергивалось,пришлось ее некоторое время просто держать чтоб не поранила себя,минут через десять немного отпустило,покрайней мере мимика на личеке стала нормальной и говорить смогла. Как тяжело за всем этим наблюдать...не возможно привыкнуть,каждый раз паникую,когда Стасиньку трясет,она в такие моменты ничего взять не может в руки,это не мелкая дрожь,а резко размашистые подергивания рук и всего тела малышки.


пишет мама малышки
Что то я перехвалила Арсения,не хорошо малышу,прокричал все утро,вроде и покушал как обычно,а потом как завелся...выворачиваеться,видно что не просто капризы. Вымучился и заснул,может поспит полегчает.
Стася сидит книжечки перечитывает(наизусть),уже почти все перебрала,болтушка такая.


добавлено спустя 17 секунд:

На данный момент собрано 15535$. Осталось собрать 19465$. Срок до 14 февраля 2013 года. ПОМОГИТЕ МАЛЫШАМ
Елена Довженица
Вчера разговаривала с мамой по телефону.
Разговор был долгим. Скажу сразу,то какие испытания судьбой проходит эта семья -не каждый сможет выдержать.Напишу в кратце.Очень долго не могли поставить диагноз,впрочем и сейчас он только под вопросом.За Стасеньку,врачи вообще маме сказали,что ребёнок не проживёт больше трёх лет.Арсений вообще по словам врачей был абсолютно здоров,если бы мама, вовремя, сама не забила тревогу,и не настояла на КТ. И тогда началось- куча обследований,анализов, экспериментов лечения и соответственно выкачка денег.

На данный момент состояние деток ухудшается с каждым днём.Начинается регресс двигательных функций.У Стасеньки ,ей 4 годика ,один глазик уже не видит,начинает падать зрение и второго глазика.Усилился тремор,если раньше тремор был преимущественно после сна,то сейчас он повторяется всё чаще и чаще.Стася,из за этого, не может даже нормально держать ложку в ручке.(Как мама пояснила,что такое тремор-это когда у деток подбородочек трусится от плача,так то же самое происходит у Стаси,только со всем личиком,ручками и тельцем).Ребёнку всё больнее становиться на ножки,к вечеру ножки болят,и если Стася хочет приподняться,то начинает плакать от боли.Раньше чувствовала щекотку на пяточках,сейчас чувствительности такой нет.Таня втихаря пробовала щекотать пяточки,но у Стаси не было никакой реакции.Ножки всё чаще холодные.

У Арсюшки (ему годик), когда не контролировано начинают бегать глазки,он не может ничего взять в руки,даже игрушку.Зрачки дёргаются,бегают как маятник из стороны в сторону.Ребёнка расшатывает по сторонам,в связи с мозжечковой недостаточностью.Если Арсений завалится на спинку или на бочок,то он не может уже самостоятельно подняться.Вчера Арсюша чуть не задохнулся.Он играл игрушками,и в тот момент когда Таня отвернулась,ребёнок упал личиком вниз на диван,самостоятельно не смог подняться.Хорошо,что Таня была рядом,и услышала,как Арсюша начал хрипеть.

Детки не отстают в интеллектуальном развитии на свой возраст.У Стасеньки,как говорит Таня- феноменальная память.Она полностью знает сборник рассказов Чуковского,А.Барто,книжку Мамонтёнок,и т.д

Девочки,14 февраля,если не будет оплачен счёт,клиника его анулирует. Нужно также учитывать,что требуется дополнительное время для вывода денег со всех реквизитов и для перечисления их на счёт клиники.


добавлено спустя 41 секунду:

всем кто переводит денежку малышу, пожалуйста, отпишитесь тут!!!
Сегодня с малышами убирали елочку,Стаси к
вечеру полегчало,даже Арсюшка
учавствовал,я посадила его возле елочки
(пришлось подстраховать
подушками)Стасинька снимала игрушки
внизу,я с верхушки,а Арсюшка с радостью разбрасывал,а какие довольные были,что
маме помогают!!! Разбирали мы елку долго.....
Когда ложила Стасю спать....она обняла
меня...прижалась личиком и
прошептала:"мамочка не бойся,все будет
хорошо”и поцеловала меня как то подругому,не так как раньше...Я ЕЙ
ПОВЕРИЛА!!!!!!!! Все будет хорошо,не должно
быть по другому. Арсюшка,маленький
котеночек,так хочеться чтоб все у нас
получилось...диагноз,лечение,НАДЕЖДА,БУДУЩЕЕ,ЖИЗНЬ!!!!!!!
Татьяна.


На данный момент собрано-24464$. Осталось собрать-10536$. Срок до 14 февраля 2013 года. ПОМОГИТЕ МАЛЫШАМ
Доброй ночи дорогие друзья!!!
Стасино утро началось с песни "Вставай страна огромная...”! Стасинькины предчувствия не подвели,наша тема на сайте материнства удалена!
Дорогие друзья мы планируем брать билеты на 16 февраля,волонтер с Израиля Полина будет нам помогать,она забронирует гостинницу,будет встречать нас в аэропорту,и сопровождать в клиннике. Да поможет нам Господь!!!
Арсюшка вел себя сегодня терпимо,капризничал но не сильно,вечером даже пытался отобрать у Стасиньки книжку,но КТО ЕМУ ДАСТ, Стася малышу неочень то уступает. Вчера ночью Стася немало меня напугала,толи от испуга проснулась и ее так сильно трясло,что я еле ее смогла успакоить,правда она быстро уснула после этого приступа,а утром нам песни уже пела. Стасинька с папочкой ходила гулять,собирались на долго,но холодная погода не дала долго погулять,Стася вернулась домой с ужасно красным носом,пришлось отпаивать горячим чаем.Передсном читали сказки,даже Арсюша слушал,и под мое чтение уснули. Какие же они сладенькие когда спят...малыш с любимой сосей,Стасинька с книжичкой в обнимку...и кажеться все ВСЕ будет хорошо.
Мне нравится1Поделиться
1 фев


добавлено спустя 41 секунду:

Доброе утро дорогие друзья!!!
Еще раз хочу поблагодарить от всего сердца что вы снами,нам очень дорога ваша поддержка,она для нас бесценна!!!
Пока особых новостей нет,ждем ответ с авиакомпании,я написала о нашей ситуации,может войдут в наше положение и белеты будут со скидкой,пока ответа нет.
Вчера к нам приезжал представитель с Симферопольского высшего профессионального училища ресторанного сервиса и туризма,была проведена благотворительная ярмарка и нам с фотосессии были вручены 1650гривен. Спасибо вам за помощь и за доверие!!!
Утро прошло как обычно,Дима пришел с работы,я кормила Стасиньку,Дима Арсюшку.
Татьяна.


На данный моментсобрано-27046$. Осталось собрать-7954$. Срок до 14 февраля 2013 года. ПОМОГИТЕ МАЛЫШАМ
Всего собрано:32586$ Осталось собрать:2414! Помогите Стасеньке и Арсюше!!! 16 февраля они с мамой и папой летят в Иерусалим на обследование!

Дмитрий Паршаков
Добрый вечер дорогие друзья!!! Осталось два дня и мы летим к за своей мечтой...Мы должны справиться с этой болезнью,врага
надо знать в лицо что бы была возможность
бороться...
Так страшно потерять даже то что имеем...
Сегодня вечером смотрю на малышей,Стася
сидит зарылась книгами,Арсюшка смотрит на нее и себе тоже сидит листает и даже
бормочет бабаба,с таким серьезным,умным
видом и вижу что понимает что смотрит там
где красивая девочка или мишка хлопает
ладошкой по картинке и радуеться,а
эгоистеныш Стася вся изводиться за свои любимые книги,я только отошла она все
книшки поодбирала у него,а малышь видимо
потянулся и упал лицом вперед на кровать и
все...кричит,а повернуться даже набок
неможет,а так посадила,подушка заспиной
сидит нормально,играет,книги листает,а вот сам никак неможет ни сесть ни набок
повернуться,хотя поворачивался с трех
месяцев до восьми,и все,откинуло назад. Видно как сыночек стараеться быть независимым в движении,но...болезнь...вцепилась в крошечку и неотпускает.

Добрый вечер друзья!!!
Мы сегодня побывали на первой консультации у док Матота,доктор сначало смотрел Арсения,распрашивал как и счего началось,смотрел его наощуп,Дима со Стасей ждали в коредоре,потом я Арсюшку отдала Диме,а консультация была уже для Стаси отдельно,Стасиньку док смотрел меньше,пока он писал заключение принцесса порвала салфетку на меленькие кусочки,а потом обвинила док Матота что у него бардак в кабинете.
Док Матот считает что по симптомам у малышей лейкодистрофия Пилецеуса Мерцбахера,он дал свое заключение и завтра с этим заключением нам назначено на 14:00 к профессору Эпелег,а после этого нам назначат анализы.
В Хадассу ехали на такси,маленьком,хотели надуть нас,но Ника научила,я показала на счетчик и таксист вслючил и сумма стала меньше аш на 10шек,заплатили 40,50шек ЧЕК забрали,мы же с Украины...!!! Обратно ехали на автобусе,Арсюха орал всю дорогу,заплатили 27шек,но с колясками ДВУМЯ и орущим Арсением было тяжко.
Вечером выкупали,Стася ужеспит,а малыша зубки беспокоят,никак неуложим.

=============================

ПрофессорЭльпелег считает что Пелецеус
Мерцбахер болеют только мальчики,а Стася
девочка... Профессор всетаки предполагает что
у детей генетика,мы решили сдать все
аналицы
что нам назначит профессор и ехать домой,часть анализов будут делать в Израиле
часть отправят в Америку,первые результаты
будут через две недели,остальные семь
недель
будут делать,в четверг мы малышам пройдем
окулиста,постараемся пройти Стасиньке ортопеда,очень болят ноги,колени и стопы,может назначат гипсование или что посоветуют,чтоб совсем суставы неразрушились.
=========================
Татьяна пишет:
"Арсений сегодня опять начал поворачиваться на бочек,сначала на один потом на другой,баловался....
Профессор спрашивала, если Арсения поругать он обижаеться,и тут парень решил облизать стол,я поругала его,а он как губы развесил...этим очень удивил профессора,она с удивлением сказала, что он все понимает! Я говорила, что дети интелектуально развиты,но судя по нашим снимкам мне не верят,но Стася точно впечатлила,она на глазах у Эльпелег залезла в мою сумочку открыла пудру,намазалась смотрясь в зеркальце,еще и на английском заговорила,лично я английский вообще не знаю!
Настроение у меня...непонятное,я думала все-таки с диагнозом все будет точнее и быстрее,получается наш профессор который делал МРТ Стаси в феврале был прав,что диагноз поставить будет очень сложно,и если сразу попадут в точку- это будет чудо.
Я думала в обследование войдет проверка всего организма,особенно Стасины суставы в каком состоянии,но получается не так"
=================================

"Дорогие друзья! Чудеса происходят, и они происходят благодаря вам! Сбор на обследование Станиславы и Арсения ЗАКРЫТ! Низкий поклон всем, кого судьба этих малышей не оставила безразличным! Детки с родителями сейчас в Израиле. Мы с нетерпением ждем результатов обследования! Некоторые анализы будут лишь через два месяца! Пожалуйста, оставайтесь с нами! Впереди еще длинный путь: лечение или реабилитация. Малышам по-прежнему нужна будет ваша поддержка! Спасибо!"
=============================


Стасиньке атрофию подтвердили,у Арсения нет.
Стаси прписали очки которые улучшат зрение,ей можно смотреть компьютер,книги,очки помогут улучшить зрение.
Стася вечером упала,сильно ударилась щекой,Арсений бросил на пол свою бутылочку и разбил,весь вечер капризничает,досихпор немогу спатьуложить.
=======================
Доброе утро дорогие друзья!!!
Вечер прошол с потерями,Стася упала два раза достаточно сильно,шишка на лбу и синяк на щеке,ночь очень плохо спала,кричала в бреду,ползла кудато,но утром проснулась выглядит нормально,сейчас сидит книжки листает,мы книг взяли только три,но в гостиннице работает женщина она принесла Стасиньке разных русских книг!
Арсений утром поел мало кашу с ложки,вечером бутылку свою разбил,до обеда надо успеть купить бутылочку,потом все закроеться на выходной до воскресенья.






добавлено спустя 31 секунду:

СБОР ВРЕМЕННО ПРИОСТАНОВЛЕН!!!! ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!МАЛЫШИ НА ОБСЛЕДОВАНИИ В ИЗРАИЛЕ!!!
Добрый вечер!!!
Показали Стасюню ортопеду!!!
Ортопед считает что Стася сможет ходить,но нужна реабилитация,специальное обучение,но пока в ортезах,от реабилетации в Хадассе мы отказались,но ортезы заказали,доктор нас направил к мастеру,ехали долго на такси,таксист русскоговорящий оказался и очень нам помогал,с Димой несли по ступенькам коляски,Стасиньке гипсовали обе ноги до колен,покричала немного когда левую стопу в гипсе выставлял правильно,даже пофоткали ее на память!!! Заплатили за ортезы две пары ночные и в которых днем будет ходить 1700$. Доктор сказал что у Стасиньки выше колен ноги вообще впорядке,а стопы надо коректировать пока контрактуры непоявились,поэтому в ортезах и спать будет и ходить учиться,мастер пообещал успеть сделать до четверга,завтра созвонимся. Вот очки неуспели заказать,договорились на завтра с 13-15часов.


Сьездили заказали Стасюне очки!!!
Стекла +5 будут делать тонкие если делать обычные будут очень толстые линзы и будут мешать,заказали две пары одни похожие на мультяшные для дома Стася в них сможет ползать и даже если упадут недолжны сломаться они будут в мягкой оправе и на резинке,а вторые поприличней для прогулок,готовы будут в четверг 1550шек-это по курсу 425$.
Сегодня без приключений необошлось,оптика находиться в центре Иерусалима ехали на такси туда с темже таксистом что возил заказывать артезы,а обратно решили сами поймать...поймали Дима коекак засунул коляски но багажник незакрылся и мы все вылезли,таксист поехал и оказалось что подставка от Стасиной коляски уехала вместе с таксистом...ребята это настоящее приключение,Дима догонял таксиста...и ДОГНАЛ на ближайшем светофоре,а я с двумя колясками ждала нашего рыцаря!!! Потом всетаки нашли такси в которое мы смогли все поместиться,и главное что у нас была визитка гостинницы и вот добрались благополучно!



Новостей то особо нет,сегодня весь день были в гостиннице,нет погуляли наулице возле гостинницы.
Арсений сильно капризничает,наша каша закончилась купили другую ненравиться и все,плачет,кричит,да и ротик распух,зубки беспокоят,кормлю фрукторыми пюрешками и борщик ест,но без кашки с бутылочки ну накак у нас неполучаеться,вечером уговаривали даже сахар добавила в нутрилон,но нет и все неест,попил сок вот поспал полтора часа и опять плачет,как завтра будет незнаю.
Вечером звонил мастер который делает артезы Стасиньке,сказал что утром к восьми подьедит в гостинницу привезет на примерку артезы.



Добрый вечер дорогие друзья!!!
Побывали мы со Стасюней у ортопеда,реабилитация принцессе ненужна,ортопед вообще считает достаточно Стасиного желания и немного наших уговоров,заинтересовать чтоб появилось желание у самой Стаси и она начнет ходить сама,порекомендовал трехколесный или четарехколесный велосипед чтоб развивала равновесие и моторику,немного увеличить сидение в высоту на велосипеде.
Арсению купили гель для десен,и малыш накупался и заснул,но что то обсыпает его после купания,какимито странными пятнами все лицо и лобик и вчера и сегодня.


Сегодня выкупили билеты на 6 марта,пересадка в Киеве,в Симферополе будем 22:35.
Арсения обсыпало практически всего,только ноги чистые,вечером поплакал и обсыпало сильнее,сыпь похожа на крапивницу,и видно чешиться,на спинке немного шелушилось.
Ходили гулять на детскую площадку,немного поучили Стасю ходить в ортезах,очень боиться,но стараеться учиться,видно что больно,поэтому придерживали подмышки и так ходили,в номере ортезы неодеваем очень скользкий пол,дома уже будет постоянно в них.
Завтра хотим поехать к гробу Господнему.



Друзья побывали мы у Гроба Господнего и у Стены Плача,впечатлений непередать,еще в номере написали записочки за детей,своих и кого знаем болящих,обисцелении и избавлении от болезней,и написала общую за всех младенцев болящих об исцелении.
Записочки засунула в трещинку поглубже в Стену Плача,помолились со Стасинькой,Дима с Арсюшкой были с мужской стороны.
Купила два пучка свечей,один пучек "Святая могила”второй"Святая земля”и коробочку с четырмя баночками,святая вода,святое оливковое масло,франк ладан,святая земля,и детям два первозданных крестика,крестики освятила на святой мироточищей плите,на ней омывали Господа нашего.
Молились у святой плиты и у Гроба Господнего!
Доехали на такси к воротам Храма,там встретились с Яночкой,спасибо ей от всей нашей семьи,что показала нам святые места и очень помогла с колясками и детьми!!!



Вернулись от педиатра!
Стаси назначил протевоалергические мази не гормональные,это при проявлениях алергии на коже,у Стаси остались пятна от экзем.
Арсюшке ничего это у него реакция на новые продукты питания.
Педиатр считает что это генетика и вирус маловероятен,а отклонения в анализе биохимии ничего не значит,это возможно из за основного заболевания.
Теперь надо ждать результаты анализов,первые в принципе уже должны быть готовы т.к. уже прошло две недели,Полина пообещала узнать завтра послезавтра.



Новостей никаких,анализы еще неготовы,немного погуляли с малышами,купили Арсению еще смесь нутрилон,уже кушает с удовольствием ее,побывали в аптеке купили по рецепту педиатра противоалергические мази,наверно назначил обоим,потомучто получилось по две мази одинаковые,я даже недумала насколько долго весь процес продажи лекарств для иностранцев,с аптеки даже звонили доктору уточнить его рецепт и паспортные данные записывали мои.
Арсюшку то опсыпит то проходит,а так вроде постарому,нехуже и нелучше.
Стасинька плохо спит,мечиться по ночам,но днем вроде нормально.




Вот почти все сложили,взяли весы все сумки
взвесили чтоб проблем небыло,Дима пошол
весы отдавать,малыши спят!
Вечером встретились с Полиной,поговорили
как потом с анализами,ближе к воскресенью я
напомню,а Полина узнает о первых результатах анализов,вобщем это будет
нераньше воскресенья.
РЕБЯТКИ,ЗАВТРА БУДЕМ ДОМА!!!
УКРАИНА Я ТЕБЯ ЛЮБЛЮЮЮ!!!!!









СБОР ВРЕМЕННО ПРИОСТАНОВЛЕН!!!! ЖДЕМ РЕЗУЛЬТАТОВ АНАЛИЗОВ!!!

добавлено спустя 59 секунд:

ОЧЕНЬ СРОЧНО НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!!

Срочный сбор на спасение жизни двух малышей из одной семьи -
Станиславы (4 года) и Арсения (1 год) Паршаковых, страдающих по воле судьбы одной болезнью. Предварительный диагноз – лейкоэнцефалопатия (поражение белого вещества головного и спинного мозга). Официальная группа - http://vk.com/spasitedetey.

Лейкоэнцефалопатия – страшная смертельная болезнь, которая проявляется неожиданно! До определенного возраста и Стася, и Арсюша были абсолютно здоровыми детьми, пока болезнь не вмешалась. Болезнь проявляется в том, что Стася в свои 4 года по психоречевому развитию не отличается от сверстниц, но совсем не может ходить и начала терять зрение. Арсений в 1 годик не может ползать, хотя внешне выглядит здоровым малышом, но белое вещество головного и спинного мозга сильно поражено. Болезнь грозит полным регрессом двигательных и интеллектуальных навыков…
Родители обращались в различные клиники, к лучшим специалистам, но после проведенных обследований, к сожалению, не принесших четких результатов относительно диагноза, на семейном совете было принято решение поехать на обследование в Израиль, в Hadassah University Hospital.
На Украине врачи считают детей безнадежными, но это не так!!! Клиника в Израиле славится своими исследованиями в области генетических заболеваний, и они согласились принять малышей.
Сейчас необходимо собрать сумму на обследование детей в размере $35000 до 15 февраля 2013 года (включая перелет, проживание и питание на 14 дней, такси, услуги переводчика, обследование для Стаси и Арсения, 2 дня реанимации (на всякий, не дай Бог, случай).

НЕРАВНОДУШНЫЕ ЛЮДИ, НЕ ОСТАВЬТЕ МАЛЫШЕЙ БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ!
ЭТО ЕДИНСТВЕННЫЙ СПОСОБ ОСТАНОВИТЬ БОЛЕЗНЬ!!!
Пожалуйста, дайте этим детям шанс на жизнь!
Только объединив добрые сердца, мы все вместе сможем добиться этой цели.


добавлено спустя 58 секунд:

Дмитрий Паршаков
Как никогда тяжело.....
Пришло письмо с заключением,перевода еще нет,но для "лейкоэнцефалопатии”ненужен перевод,вот у малышей теперь есть точный диагноз,подтвержденный анализами,рекомендаций нет,лечения нет.
Три года слез,мучений от разных догаток,что за болезнь,а вдруг случиться ЧУДО...,и моя девочка побежит своими ножками,НЕТ,чудес не бывает.
Как жить дальше...что делать,незнаю.


Дмитрий Паршаков
Эти брат и сестра, 1 и 4.5 родились у
родителей которые не являются
родственниками. В первый год жизни у обоих
были замечены задержки в развитии, нистагм,
дистоническая осанка и атрофиа оптического
нерва. Станислава может стоять с поддержкой но у нее наблюдается отсутствие мышечной
координации и неудерживание (кивание)
головы. Она говорит предложениями но она
запинается. Уровень её понимания
практически соотвествует возрасту. Реакции
на неврологический тест (ДТР) не было. Арсений может сидеть с поддержкой, он
шепелявит но скорее всего всё понимает.
Уровень длинных жировых кислот в крови,
аминокислоты, ацилкарнитины и лактат были
нормальными. МРТ мозга обоих детей показал
заболевание белого вещества головного мозга и мозжечка,
с затрагиванием коленной и задней ветви
внутренней капсулы, ствола мозга и спинного
мозга. Мы сделали целый анализ части генома
Станиславы. Обнаружени две мутации гена
DARS2. Мутации Chr. 1:173800770, c.492+2 T>C и Chr.1 1:173797459, c 228-12 C>G. Такие
мутации наблюдаются (были замечены) у
пациентов с LBSL (лейкоэнцефалопатия с
затрагиванием ствола мозга и спинного
мозга). [Даны ссылки на медицинские
публикации] Мы проверили присутствие мутаций у двоих
детей и у родителей. Оба [ребенка?] являются
носителями двух мутаций. Отец носитель
мутации Chr. 1:173800770, c.492+2 T>C , мать
носитель мутации Chr.1 1:173797459, c 228-12
C>G. Диагноз может применятся для консультации
генетика и диагностики последующих
беременностей. С уважением, Проф. Ельпелег

Пока такой перевод.
Показать сообщения:   
Начать новую тему Ответить на тему
Часовой пояс: GMT + 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах